Dažreiz "justies labāk" vienkārši neizklausās.
Veselība un labsajūta katra cilvēka dzīvi skar atšķirīgi. Šis ir vienas personas stāsts.
Pirms dažiem mēnešiem, kad aukstais gaiss kritiena sākumā skāra Bostonu, es sāku sajust smagākus sava ģenētiskā saistaudu traucējuma Ehlers-Danlos sindroms (EDS) simptomus.
Sāpes visā ķermenī, īpaši locītavās. Nogurums, kas reizēm bija tik pēkšņs un tik milzīgs, ka es aizmigu pat pēc 10 stundu kvalitatīvas atpūtas iepriekšējā vakarā. Kognitīvās problēmas, kuru dēļ es centos atcerēties pamata lietas, piemēram, ceļu satiksmes noteikumus un to, kā nosūtīt e-pastu.
Es stāstīju par to draudzenei, un viņa teica: "Es ceru, ka jūs drīz jutīsities labāk!"
“Jūties labāk” ir labi domāts paziņojums. Daudziem cilvēkiem, kuriem nav Ehlera-Danlosa sindroma vai citas hroniskas invaliditātes, ir grūti iedomāties, ka es ne tikai kļūstu labāks.
EDS nav definēts kā progresējošs stāvoklis klasiskajā nozīmē, piemēram, multiplā skleroze un artrīts bieži vien ir.
Bet tas ir stāvoklis mūža garumā, un daudziem cilvēkiem rodas simptomi, kas ar vecumu pasliktinās, jo kolagēns un saistaudi organismā vājinās.
Realitāte ir tāda, ka es nekļūšu labāk. Man var rasties attieksme un dzīvesveida izmaiņas, kas uzlabo manu dzīves kvalitāti, un man būs labas un sliktas dienas.
Bet mana invaliditāte ir visa mūža garumā - tā nepavisam nav tāda kā atgūšanās no gripas vai salauztas kājas. Tad "jūties labāk" vienkārši neizklausās.
Es zinu, ka var būt grūti orientēties sarunās ar kādu tuvu cilvēku, kuram ir invaliditāte vai hroniskas slimības. Jūs vēlaties novēlēt viņiem labu, jo tas, ko mums māca, ir pieklājīga lieta. Un jūs patiesi cerat, ka viņi kļūs “labāki”, jo jūs par viņiem rūpējaties.
Nemaz nerunājot par to, ka mūsu sociālie skripti ir piepildīti ar ziņām par labu.
Ir visas sadaļas apsveikuma kartīšu, lai nosūtītu kādam ziņojumu, ka jūs cerat, ka viņš drīz "jutīsies labāk".
Šie ziņojumi patiešām labi darbojas akūtās situācijās, kad kāds ir īslaicīgi slims vai ievainots un cer pilnībā atveseļoties pēc nedēļām, mēnešiem vai pat gadiem.
Bet tiem no mums, kas neatrodas tādā situācijā, dzirdot “drīz atveseļojamies”, var nodarīt vairāk ļauna nekā laba.
Šis sociālais vēstījums ir tik izplatīts, ka, būdams bērns, es patiesi ticēju, ka, kļūstot pieaugušam, es maģiski kļūstu labāks.
Es zināju, ka manas invaliditātes ir mūža garumā, bet es tik dziļi internalizēju scenāriju “izveseļojies”, ka iedomājos, ka es kādreiz pamodīšos - 22, 26 vai 30 gadu vecumā - un spēšu paveikt visas lietas, ko varēja darīt mani draugi un vienaudži. darīt viegli.
Es strādātu 40 vai vairāk stundas birojā, bez nepieciešamības veikt ilgus pārtraukumus vai regulāri slimot. Es skrēju pa pārpildītām kāpnēm, lai nokļūtu metro, pat neturot margas. Es varētu ēst visu, ko es gribēju, neuztraucoties par sekām, kad es vairākas dienas esmu briesmīgi slima.
Kad es biju ārpus koledžas, es ātri sapratu, ka tā nav taisnība. Es joprojām cīnījos par darbu birojā, un man vajadzēja pamest sapņu darbu Bostonā, lai strādātu no mājām.
Man joprojām bija invaliditāte - un es tagad zinu, ka vienmēr.
Kad sapratu, ka man nekļūst labāk, es beidzot varētu strādāt, lai to pieņemtu - dzīvotu savu labāko dzīvi ietvaros mana ķermeņa robežas.
Šo robežu pieņemšana tomēr ir skumjš process lielākajai daļai no mums. Bet tas ir darīts vieglāk, ja mums blakus ir atbalstoši draugi un ģimene.
Dažreiz var būt vieglāk iemest pozitīvas attieksmes un laba vēlējumus situācijā. Patiesi jūtot līdzi kādam, kurš pārdzīvo patiešām grūtu laiku - vai tā būtu invaliditāte, vai tuvinieka zaudēšana, vai pārdzīvota trauma - ir grūti izdarīt.
Empātija prasa, lai mēs sēdētu kopā ar kādu, kur viņš atrodas, pat ja vieta, kur viņi atrodas, ir tumša un šausminoša. Dažreiz tas nozīmē sēdēt ar diskomfortu, zinot, ka nevarat “salabot” lietas.
Bet patiesa dzirdēšana var būt daudz nozīmīgāka, nekā jūs domājat.
Kad kāds klausās manas bailes - piemēram, kā es uztraucos par invaliditātes pasliktināšanos un visām lietām, kuras es, iespējams, vairs nespēju izdarīt -, šajā brīdī esmu liecinieks, kas ir spēcīgs atgādinājums, ka esmu redzēta un mīlēta.
Es negribu, lai kāds mēģina noslēpt situācijas vai manu emociju nekārtību un neaizsargātību, sakot, ka viss būs kārtībā. Es gribu, lai viņi man saka, ka pat tad, ja viss nav kārtībā, viņi joprojām ir mani.
Pārāk daudzi cilvēki uzskata, ka labākais veids, kā atbalstīt, ir ‘atrisināt’ problēmu, nemaz neprasot man, kas tas man vispār ir vajadzīgs.
Ko es īsti vēlos?
Es gribu, lai viņi ļauj man izskaidrot izaicinājumus, ar kuriem esmu ārstējies, nepiedāvājot man nevēlamus padomus.
Piedāvājot man padomu, kad es to neesmu lūdzis, izklausās tikai tā, ka jūs sakāt: “Es negribu dzirdēt par jūsu sāpēm. Es vēlos, lai jūs darāt vairāk darba, lai to padarītu labāku, lai mums par to vairs nebūtu jārunā. ”
Es gribu, lai viņi man saka, ka es neesmu apgrūtinājums, ja mani simptomi pasliktinās un man ir jāatceļ plāni vai vairāk jāizmanto nūja. Es gribu, lai viņi saka, ka viņi mani atbalstīs, pārliecinoties, ka mūsu plāni ir pieejami - vienmēr esot man blakus, pat ja es nevaru darīt tās pašas lietas, ko darīju agrāk.
Cilvēki ar invaliditāti un hroniskām slimībām pastāvīgi pārveido mūsu labsajūtas definīcijas un to, ko nozīmē justies labāk. Tas palīdz, ja apkārtējie cilvēki ir gatavi darīt to pašu.
Ja jūs domājat, ko teikt, kad jūsu draugs nejutīsies labāk, sāciet ar viņu (nevis pie)
Normalizējiet, uzdodot jautājumu: "Kā es varu jūs tagad atbalstīt?" Pārbaudiet, kāda pieeja attiecīgajā brīdī ir visjēdzīgākā.
“Vai jūs gribētu, lai es tikai klausos? Vai vēlaties, lai es iejustos? Vai jūs meklējat padomu? Vai tas palīdzētu, ja arī es būtu dusmīgs par tām pašām lietām, kādas jūs esat? ”
Piemēram, mēs ar draugiem bieži vien norunājam noteiktu laiku, kurā mēs visi varam vienkārši izkļūt no savas jūtas - neviens nepiedāvās padomu, ja vien tas nav lūgts, un mēs visi iejutīsimies, nevis piedāvāsim plaustu, piemēram, “Vienkārši turpini skatīties uz gaišā puse! ”
Laika atvēlēšana sarunai par mūsu vissmagākajām emocijām arī palīdz mums uzturēt saikni dziļākā līmenī, jo tas dod mums īpašu vietu, lai būtu godīgi un neapstrādāti par savām jūtām, neuztraucoties, ka mūs atlaidīs.
Šis jautājums - “ko tev vajag no manis?” - vai mēs visi varētu gūt labumu, ja biežāk jautātu viens otram.
Tāpēc, kad mana līgava pēc rupjas dienas pārnāk no darba, piemēram, es pārliecinos, ka es viņai tieši to jautāju.
Dažreiz mēs viņai paveram vietu, kur izdomāt grūtības, un es tikai klausos. Dažreiz es atkārtoju viņas dusmas vai drosmi, piedāvājot viņai nepieciešamo apstiprinājumu.
Citreiz mēs ignorējam visu pasauli, izveidojam segas fortu un skatāmies “Deadpool”.
Ja man ir skumji, vai tas ir manas invaliditātes dēļ, vai tikai tāpēc, ka mans kaķis mani ignorē, tas ir viss, ko es vēlos - un visi, ko vēlas, patiešām: lai mani sadzird un atbalsta tādā veidā, kas saka: “Es jūs redzu, es mīlu tevi, un es esmu šeit tevis dēļ. ”
Alaina Leary ir redaktore, sociālo mediju vadītāja un rakstniece no Bostonas, Masačūsetsas štatā. Pašlaik viņa ir žurnāla Equally Wed redaktora asistente un bezpeļņas organizācijas We Need Diverse Books sociālo tīklu redaktore.
