Kas notiek, ja kāds bez diabēta sāk sportot ar diabēta ierīci un vairāk apraksta pieredzi, piemēram, jaunu rotaļlietu, nevis dzīvības glābšanas medicīnas produktu?
Acīmredzot Diabetes Online kopiena kļūst traka.
Tas notika nesen Biznesa iekšējā informācija žurnāliste Lidija Ramsija izmēģināja Dexcom G6 CGM (nepārtraukts glikozes mērītājs), lai dažas nedēļas izsekotu glikozes līmeni. Novembra vidū publicētajā rakstā 26 gadus vecā Ņujorkas iedzīvotāja, kas nedzīvo ar diabētu, skaidri norāda, ka viņa nav “paredzētais CGM lietotājs”, taču gadiem ilgi viņa ir ieinteresēta to izmēģināt pati. . Lai to izdarītu, viņa ieguva divus G6 sensorus, kurus izmēģināt 20 dienas, “cerot, ka tas man palīdzēs atrast veidus, kā uzlabot savu sniegumu un enerģiju, mainot diētu un vingrojumus”.
Sociālajos medijos cilvēki, kurus skāra diabēts, nebija apmierināti. Daudzi lamāja Ramsija skaņdarbu kā seklu, nedzirdīgu un necieņu pret cīņām, ar kurām ikdienā saskaras PWD (cilvēki ar cukura diabētu).
Bet ideja, ka CGM ierīces drīz kļūs par parastākiem sīkrīkiem, kurus regulāri lieto cilvēki bez cukura diabēta, nav jauna. Daudzi CGM veidotāji, tostarp nozares līderis Dexcom, ir bijuši diezgan skaļi par to.
Tas pat var būt ražotāju izdzīvošanas jautājums, ņemot vērā to, ka globālā statistika liecina, ka CGM lietošana labākajā gadījumā ir tikai 25% līdz 30% no aptuveni 25 miljoniem cilvēku ASV ar 1. tipa cukura diabētu. Tagad, kad aptiekas sāk krāt CGM krājumus un darbojas zemāku izmaksu, pilnībā iznīcināmi modeļi, mēs, iespējams, tuvojamies šim krustojumam, kad CGM nav paredzēts tikai cilvēkiem ar cukura diabētu.
Nejaušības dēļ Ramzija raksts, kas tika publicēts tieši pirms Pateicības brīvdienu nedēļas nogales, kad Dexcom piedzīvoja “servera pārslodzi”, kas uz 48 + stundām izslēdza datu koplietošanas funkcijas. Pēc līdzīga gadījuma Jaungada 2019. gada svētkos daudzi lietotāji bija gatavi rīkoties šajā otrajā #DexcomOutage. Šie pārtraukumi rada bažas par to, kā uzņēmums nākotnē varētu apmierināt ļoti paplašināto patērētāju pieprasījumu.
Asins cukura līmeņa monitorēšana tikai prieka pēc?
Rāmijas stāstījumā par savu pieredzi, izmantojot Dexcom G6, viņa apraksta gan ikdienas darba dienas Ņujorkā, gan arī treniņus un sacensības NYC maratonā, kuru veica kopā ar tēti. Kamēr Ramsija nav "viens no mums" ar cukura diabētu, viņai ir T1D kolēģis Biznesa iekšējā informācija un pēdējos gados tas attiecas uz diabētu - insulīna cenu krīzi.
Mūsu komanda ‘Manējais mums bija daļa no acu ruļļiem, lasot viņas CGM gabalu, it īpaši to, kā viņa apraksta savu cukura līmeni pēc piena kokteiļa kā "garlaicīgu" un "ne tik foršu, kā es domāju", redzot šo PWD kāroto taisno tendenču līniju. Viņa arī raksturo savu “vilšanos”, kad sveķainās konfektes 11 jūdžu skrējiena laikā nesasniedza viņas BG, un tekstos ar draugiem atsaucas uz sevi kā “Bionisko Lidiju”.
Saprotams, ka daži ļaudis bija noraizējušies par to, ka Ramsija "virspusējais" viedoklis padara CGM par kārtējo vispārējo veselības un fitnesa "rotaļlietu", kuru apdrošinātājiem būtu maz stimula segt. Tas ir pēdējais viedoklis, kuru PWD vēlētos izplatīt.
Tomēr Ramsija rakstā ir vērtīgs ieskats, kuru vērts atzīmēt plašākā pasaulē, kas nav diabēts, un vēlas zināt CGM tehnoloģiju un to, kā tas varētu būt noderīgs viņu vispārējos veselības izsekošanas centienos:
- Pārtikas un fizisko aktivitāšu ietekme ir atšķirīga: kaut arī viņas BG līmenis nebija tik nepastāvīgs kā mums, kas slimo ar diabētu, Ramsija varēja novērot dažādu ēdienu ietekmi - un piedzīvoja mūsu ikdienas realitāti, ka ietekme bieži mainās pat ar tiem pašiem pārtikas produktiem. Tas pats attiecas uz vingrinājumiem; viņas maratona treniņu un sacensību laikā viņas BG līmenis ne tikai samazinājās, bet dažreiz pieauga.
- Miega režīmi: Ramzijs novēroja, ka viņas glikozes līmenis nedaudz palielināsies tieši pirms gulētiešanas un pēc tam palielināsies ap plkst. 3:00 - to, ko daudzi no mums diabēta pasaulē pazīst kā “rītausmas fenomenu”.
- Alkohols (īpaši alus): Viņa gaidīja, ka glikozes līmenis asinīs paaugstināsies, dzerot brīnišķīgu ogļhidrātu dzērienu, taču par pārsteigumu atklāja, ka tas patiešām pazemina glikozes līmeni. Dažreiz tas attiecas arī uz tiem no mums, kuriem ir 1. tipa cukura diabēts.
- Enerģijas kritumi, kas nav saistīti ar glikozi: Ramzijs raksta: “Izrādās, ķermenis ir sarežģītāks, nekā biju domājis sākotnēji. Cukura līmenis asinīs precīzi korelē ar enerģijas līmeni. Ir arī citi faktori, piemēram, kofeīna uzņemšana, hormoni, cik labi es gulēju iepriekšējā vakarā, cik hidratēts esmu, un vispārējas vilcināšanās sajūtas, kas varētu veicināt manu pēcpusdienas kritumu. Un pat gadījumos, kad glikozes līmenis asinīs paliek zems, piemēram, skrienot lielus attālumus, tas nenozīmē, ka man nav degvielas.
Ramsijs iedziļinās arī divos psihosociālajos diabēta ierīces nēsāšanas aspektos, kurus daudzi mūsu sabiedrībā zina pārāk labi:
- Tas, ka cilvēki, kas atrodas sabiedrībā, parasti nezina, kas ir CGM, un ka dažreiz cilvēki to pat iedur mūsu ķermeņos, uzskatot, ka tas ir kaut kāds jauns sporta izsekošanas veids, piemēram, Fitbit.
- Atrašanās vieta ir svarīga, runājot par pareizajiem punktiem uz ķermeņa, kur valkāt ierīci. Viņa uzzināja, ka cīņa ir reāla, kad jāuztraucas par CGM sensora aizķeršanu uz apģērba, drošības jostām vai citiem priekšmetiem.
Ramsija apkopo savu CGM izmēģinājumu, norādot, ka, lai gan viņas BG svārstības patiesībā bija minimālas, "es joprojām daudz uzzināju par savu ķermeni, un beigās es tiku sasista, ka man tas bija jānoņem."
CGM lietošana bez diabēta
Savā rakstā Ramzijs atzīmē: "Tehnoloģiskajiem darbiniekiem, kuri izmanto DIY pieeju bioloģijai, CGM piedāvā veidu, kā kvantitatīvi novērtēt viņu mājās veikto eksperimentu rezultātus par badošanos, vingrošanu, stresu un miegu." Viņa saista ar citu Biznesa iekšējā informācija raksts no 2017. gada janvāra, kurā bezdiabēta Bay Area biohackers valkāja CGM, lai vienkārši izpētītu šādu medtech ierīču lietojumu.
Protams, ir tie, kas empātijas dēļ ir mēģinājuši valkāt CGM vai insulīna sūkni, lai labāk saprastu, ko var piedzīvot viņu bērns vai citi PWD viņu dzīvē. Tas ietver dažus veselības aprūpes sniedzējus, piemēram, Liliju Nikolsu, reģistrētu medmāsu un CDE, kurai nav diabēta, bet diezgan informatīvā emuāra ziņā ziņoja par pieredzi, kā izmēģināt ierīci, ko pacientiem izraksta.
Daudzi no mums ir pakratījuši galvu par šo praksi, jo mēs zinām, ka tas nav tas pats, kas patiesi būt atkarīgam no CGM vai insulīna sūkņa; viņi faktiski neveicina savvaļas cukura līmeņa svārstības asinīs, nebeidzamus ogļhidrātu aprēķinus vai psihosociālās problēmas, kas saistītas ar medicīnas tehnoloģiju valkāšanu visu diennakti. Bet varbūt tomēr var novērtēt viņu centienus iegūt izpratni ...?
Es esmu no diabēta kopienas
Apmēram diabēta tiešsaistes kopienā Ramzija darbs izpelnījās plašu kritiku.
- Austrālijas D advokāte un emuāru autore Renza Scibilia šo fenomenu raksturo kā “izlikšanos ar diabētu” un kritizē tos - it īpaši HCP -, kas to dara. Viņa par to ir rakstījusi jau iepriekš ierakstā ar nosaukumu "Kāpēc diabēts, ja jums nav diabēta?" un sekošanas ziņu, kur viņa atkārtoti pārskatīja šo jautājumu.
- Ilggadējais T1 PWD un advokāte Kerija Sparlinga dalījās ar šo informāciju par Ramzija rakstu: “Šis raksts mani ļoti satracina. Cilvēki ar cukura diabētu cīnās par piekļuvi CGM (cita starpā). ”
- T2D advokāte Mila Clarke Buckley saka: "Tas būtu bijis labāk, ja viņa to būtu salikusi ar to, kāpēc viņi ir izdevīgi diabēta slimniekam un kā tas palīdz mūsu ikdienas lēmumos. Tas vienkārši šķiet nenopietni, un kaut kā pietrūkst tam, ko CGM var darīt kāda cilvēka dzīves kvalitātes labā. "
- 1. tipa kolēģis Maiks Parīze piebilst: “Mani tikai satrauc tas, ka raksta rakstniece varēja nokļūt rokās, kad tik daudziem diabētiķiem nav iespējas to iegūt (kāda iemesla dēļ). Tas vienkārši parādījās kā "Ak, paskatieties uz šo atdzist lietu, un man tas nav vajadzīgs, bet ļaujiet man redzēt, ko bagels un maratons dara ar manu perfekto cukura līmeni asinīs." Un tad: "Man ir tik skumji to pazaudēt. "Es zinu, ka šāds raksts ir laba reklāma mūsu lieliskajam rīkam. Bet, kā jau minēju, kaut kas mani patiešām par to satrauca. ”
Citiem bija kopīgas bažas par to, vai Dexcom pat spētu sekot līdzi plašajam patērētāju pieprasījumam, jo Kalifornijas uzņēmums līdz šim ir cīnījies, lai apmierinātu PWD pieprasījumu, vai kā apdrošinātāji varētu patērētāju pieprasījumu interpretēt kā pazīmi, ka CGM ir “luksusa” prece.
Tomēr ne visi redzēja sarkanu.
No Anglijas divi DOCer dalījās dažādās perspektīvās:
- @DiabetesDadUK atzīmēja: “Es saprotu dusmas pret CGM izmantojošo žurnālistu. Mēs visi vēlamies labākās tehnikas un medicīnas speciālistus. Ne visi tos var atļauties. Man grafiks šķita interesants un kā reaģē cilvēka bez cukura diabēta BG. Plakanās līnijas, kuras mēs dzenājamies kā T1D, ir nereālas un nedabiskas. ”
- @Kaylabetes rakstīja: “Interesanta lasāmviela. Nepadara mani dusmīgu. Diezgan laba faktiskā informācija par CGM izmantošanu. ”
Ārpus mūsu diabēta burbuļa
Kaut arī Ramsija "mainstream" CGM pārskats var izraisīt dažus uzlaušanas gadījumus diabēta kopienā, mums jāatceras, ka tas nav tas, kam šis raksts ir rakstīts. Biznesa iekšējie“Paredzētā auditorija ir daudz plašāks cilvēku loks, kas seko paplašinātajam dažādu medicīnas sensoru tirgum, lai palīdzētu patērētājiem izsekot viņu vispārējai veselībai.
Lasot mūsu kopienas viscerālās atbildes, mēs nevarējām aizmirst par izplūdušajām līnijām, kas pastāv starp labu, sliktu un neglītu diabētu: vai mēs, PWD, vēlamies, lai mūs uzskata par “slimiem” vai nē? No vienas puses, ir tik daudz iedvesmojošu stāstu par olimpiskajiem sportistiem ar cukura diabētu un tiem, kas var visu. Bet, no otras puses, daudzi PWD cieš no novājinošām komplikācijām un vēlas, lai viņus atzīst par viņu cīņām. Kā sabiedrībai ir jāsaskaņo šīs divas diabēta sejas?
Tas noteikti ir grūts līdzsvarošanas akts.
Ramsija apkopo savu rakstu, norādot: "Man būs interese, vai ir kāda pasaule, kurā glikozes līmeņa noteikšana kļūst arvien populārāka starp cilvēkiem bez diabēta."
Noteikti šķiet, ka tieši tur mēs dodamies. Mums ir jātic, ka, kad CGM (vai jebkura cita diabēta tehnoloģija) kļūst arvien populārāka, tā kļūs pieejamāka un pieejamāka masām, tostarp daudz vairāk PWD.
Un tas, šķiet, ir kaut kas tāds, par ko mēs visi varam atpalikt - neskatoties uz emocijām, kas mums var rasties par to, ka cilvēki bez diabēta ir priviliģēti un virspusēji vai neizmanto konkrētu ierīci tādā pašā dzīves kritiskā veidā kā mēs.
Maiks Hoskins kopš 5. gada ir dzīvojis ar 1. tipa cukura diabētu. Kā DiabetesMine vadošais redaktors viņam ir divu gadu desmitu pieredze drukātajā un tiešsaistes žurnālistikā, un viņš ir aktīvs pacientu aizstāvis Diabēta kopienā. Viņš dzīvo Mičiganas dienvidaustrumos kopā ar sievu un viņu melno laboratoriju Railiju (viņa redakcijas palīgu!).
