Šķiet, ka arvien vairāk pieaugušo diagnosticē 1. tipa cukura diabētu - agrāk to sauca par “nepilngadīgo”.
Šodien mēs priecājamies uzņemt Floridā dzīvojošo stjuarti Džūliju Bakliju, kuru 40 gadu vecumā piemeklēja T1D diagnoze. Jūlija dalās ar to, kāda bija šī pieredze un kur viņai izdevās atrast palīdzību un vienaudžu atbalstu, kā arī savu ceļu, lai kļūtu par blogeri vietnē 1. tipa ceļotāja piedzīvojumi.
Džūlija Baklija: T1 stjuartes diagnostika
1986. gadā es kļuvu par stjuarti. Es biju svaiga ārpus koledžas un gatava redzēt pasauli. Esmu strādājis Vašingtonā, Ņujorkā un Maiami. Esmu lidojis pa visu ASV, Karību jūras reģionu un lielāko daļu Eiropas, kā arī Dienvidameriku un Centrālameriku. Esmu saticis neskaitāmas slavenības, sākot no sporta personībām līdz mūziķiem un beidzot ar politiķiem un pat honorāriem. Tā ir bijusi lieliska karjera, un es esmu redzējis un iemācījies tik daudz!
Bet pagāja vēl gandrīz divas desmitgades, līdz diabēts nonāca manā personīgajā stāstā.
Ātri uz priekšu līdz 2007. gadam man bija daži ļoti satraucoši simptomi: neārstējama rauga infekcija, pārmērīgas slāpes un bieža urinēšana. Tad divu nedēļu laikā es zaudēju 26 mārciņas. Bet man bija 43 gadi, tāpēc neviens no maniem ārstiem neatzina šos simptomus kā indikatorus diabēta simptomus.
Kādu dienu es devos pie sava reimatoīdā artrīta pie reimatologa, kas man bija kopš 80. gadu beigām. Es viņam teicu, ka zaudēju prātu no miega trūkuma, jo naktī tik daudz piecēlos, lai dotos uz tualeti. Viņš mani pārliecināja, ka mēs tiksim līdz galam, un viņš mani nosūtīja uz veselu kaudzi testu. Pēdējais bija glikozes tolerances tests. Pēc tam testēšanas iestāde zaudēja testus, un viņi vēl nedēļu neizcēlās. Dienā, kad ārsts saņēma rezultātus, es biju devusies trīs dienu braucienā.
Kad es piezemējos Senttomasā, Karību jūras reģionā, mans telefons uzsprāga ar ziņām, lai piezvanītu uz ārsta kabinetu. Es piezvanīju, un reģistratūras darbinieki mani izlika. Ārsts uzskatīja, ka testi bija nepareizi, un vēlējās, lai es nāku atkārtoti pārbaudīt, uz ko es atbildēju, ka tikko esmu nokļuvis Senttomasā. Viņš man lūdza nākt tieši mājās, kas nozīmēja došanos uz Maiami un pēc tam uz Baltimoru - kad es piezemējos, es biju pavadījis 23 stundas.
Tajā nākamajā rītā es dodos uz atkārtotu pārbaudi, un man paziņo, ka esmu diabēta slimniece un pie primārās aprūpes ārsta.
Kad es nonācu pie savas primārās aprūpes ārsta kabineta, viņš paskatījās man tieši acīs un teica, ka es neuztraucos, ka es to varētu pārvaldīt, bet viņš domāja, ka es varētu būt 1. tipa cilvēks, jo man jau ir viena autoimūna slimība. Un tad viņš mani nosūtīja uz slimnīcu pie endokrinologa. Viņa arī domāja, ka es, iespējams, esmu 1. tipa, un veica antivielu testu, kas bija ārpus diagrammām.
Es izgāju no viņas kabineta ar 5 šāvieniem dienā un nedaudz nomākta. Man teica, ka man, iespējams, netiks izsniegta atļauja (manam uzņēmumam) atgriezties darbā no sešiem mēnešiem līdz gadam, bet to varētu saīsināt, ja es saņemtu insulīna sūkni. Es priecājos teikt, ka ar savu sūkni un vienu no sākotnējiem CGM (nepārtraukti glikozes mērītāji) es atgriezos darbā nedaudz vairāk kā četru mēnešu laikā! Šajā laikā man bija daudz laika uz rokām, un es sevi nolasīju, lai tiešsaistē lasītu visu, ko vien varēju.
Vienaudžu atbalsta meklēšana pieaugušajiem ar T1D
DOC (diabēta tiešsaistes kopienas) atklāšana man palīdzēja tik daudzos veidos. Vissvarīgākais, ko tas izdarīja, lika man justies šajā ceļojumā ne tikai vienai. Un tajā es atradu balsi, kuru nezināju. Dalīšanās ar savu stāstu un paveikto kļuva par veidu, kā palīdzēt citiem jaunajiem T1.
Sākumā pēc manas diagnozes es izmantoju Kerri Sparling emuāra ziņojumu arhīvus vietnē Six Until Me, jo viņa bija viena no vienīgajām pieaugušajām personām, ko es varēju atrast. Kopš tā laika daudz vairāk pieaugušo sūta ziņas. Es arī mēģināju lasīt sīkumus, ko uzrakstījusi slavenību aizstāve Nikola Džonsone. Vienkārši nebija rakstīts vienaudžiem 43 gadus vecam vīrietim. Es jutos dīvaini un viena pati tiku diagnosticēta tik veca. Šajā vecumā es joprojām jūtos dīvaini bez tūlītēja atbalsta, un tāpēc man ir istabas biedri.
Ziedēšana darba vietā ar 1. tipa cukura diabētu
Kad esmu darbā, es zinu, ka man ir kontrole. Bet es arī zinu, ka, ja kaut kas notika ļoti nepareizi, es ticu savu kolēģu apmācībai kā drošības profesionāļiem kā stjuartēm.
Es arī dodu kolēģiem atzinību par jautājumu uzdošanu. Es labprāt izmantoju iespēju izglītoties. Manā arodbiedrībā ir arī cilvēki, kuri zina, vai nesen tiek diagnosticēta cita stjuarte, viņi var brīvi izdot manu vārdu, lai personai būtu ar ko parunāt ar pieredzi 1. tipa lidojumā. Es aktīvi meklēju citus stjuartus, kad Man vispirms diagnosticēja. Es gribēju padomus un ieteikumus.
Pacientu emuāri, dalīšanās diabēta nodarbībās
2018. gadā es sāku rakstīt emuārus pēc tam, kad apmeklēju savu pirmo bērnu ar cukura diabētu draugiem par dzīvi konferenci Orlando, Floridā, kur tagad ir lieliska dziesma pieaugušajiem ar T1D. Esot tur, es pieminēju dažiem cilvēkiem, ka pats pāris mēnešus vēlāk devos uz šo monumentālo ceļojumu uz Eiropu. Viņi domāja, ka tas ir neticami, un ieteica man par to blogot.
Mans emuārs ir 1. tipa ceļotāja piedzīvojumi, kur es sāku rakstīt emuārus par dažiem piedzīvojumiem, kas man ir manā darba kavēšanā, un līdz tam laikam, kad es devos šajā ceļojumā, es biju gatavs dalīties pieredzē no visas sirds. Daži cilvēki domāja, ka esmu drosmīga ceļot solo, bet daži domāja, ka esmu neprātīga. Es zināju, ka, ja es gaidītu, kamēr man būs kāds, ar kuru dalīties piedzīvojumos, es varētu gaidīt mūžīgi un nekad neizmantot iespēju. Tātad daļa no mana emuāra ir tas, kā ceļot solo kā T1, un piesardzības pasākumi, kas jāveic, lai būtu drošībā. Es stingri ticu vairāku dublējumu nēsāšanai. Un es ceļoju uz vietām, kuras zinu, lai būtu drošībā.
Drīz manam emuāram būs pievienota tēma, jo 2019. gada septembrī man palika 55 gadi, un es vēlētos vairāk atvērt dialogu par kļūšanu par vecāko ar 1. tipu. Man ir daudz jāmācās par šo tēmu, un es esmu pārliecināts, ka arī citi to dara. Tomēr neuztraucieties, es vienmēr rakstīšu par saviem ceļojuma piedzīvojumiem! Nesen es izveidoju arī Facebook lapu T1D Stjuartes, lai dalītos padomos un ieteikumos (tā ir slēgta grupa, tāpēc jums būs jāatbild uz jautājumiem, lai iekļūtu).
Galvenās mācības, ko esmu iemācījies par dzīvi ar T1D, ir:
- Tas, kas der man, var nederēt jums un otrādi, aka jūsu diabēts var atšķirties.
- Iepriekšēja lietošana (insulīna dozēšana pirms ēšanas) ir mana biļete uz panākumiem un lieta, kuru man ir visgrūtāk atcerēties.
- Nenovērtējiet savus panākumus pēc citu cilvēku panākumiem.
- Glikozes testa rezultāti nedrīkst jūs satraukt - "tas ir tikai skaitlis".
Šis ir viesu ieraksts Džūlija Baklija. Viņa dzīvo Floridā un 2007. gadā 43 gadu vecumā, gandrīz 20 gadus pēc diagnozes ar reimatoīdo artrītu, diagnosticēja 1. tipa diabētu.. Kopš astoņdesmitajiem gadiem viņa ir strādājusi kā lidojuma dalībniece un ar savu stāstu dalās emuārā T1 Traveler piedzīvojumi.
