Laipni lūdzam komiķa Eša Fišera padoma slejā par audu problēmām par saistaudu traucējumiem Ehlera-Danlosa sindromu (EDS) un citām hroniskām slimībām. Ešam ir EDS un viņš ir ļoti priekšnieks; kam ir padomu kolonna, ir sapnis. Vai jums ir jautājums Ash? Sazinieties ar čivināt @AshFisherHaha.
Cienījamie audu izdevumi,
Man nesen tika diagnosticēta fibromialģija. Atvieglojums ir beidzot zināt, kāpēc man visu laiku sāp. Manam draugam (sauksim viņu par Sāru) ir arī fibromialģija, un viņš daudz par to dalās tiešsaistē. Kad vien esmu vērsusies pie viņas, lai saņemtu padomu un lūgumu, viņa pārtrauc mani un “vienreizēji” mani ar daudz sliktākiem simptomiem un atgādina, ka pārsvarā viņa ir gultā, kamēr es joprojām strādāju pilnu slodzi. Tas man liek justies kā dramatiskai un man vienkārši vajadzētu apklust par savām problēmām. Vai man par to parunāt ar viņu?
- Jūtos kā krāpnieks
Dārgais, kas jūties kā krāpnieks (bet kurš gan nav krāpnieks),
Pirmkārt, es priecājos, ka esat ieguvis diagnozi un paskaidrojumu par savām hroniskajām sāpēm. Es ceru, ka jūs sākat saņemt zināmu atvieglojumu un dziedināšanu.
Tagad pie sava drauga Sāras jautājuma. Man ir ļoti žēl, ka, sazinoties ar viņu, tu galu galā jūties invalīds par saviem simptomiem. Tas izklausās nomākti un demoralizējoši. Es acīmredzami nepazīstu Sāru, bet šaubos, vai viņa to dara tīšām vai ar ļaunu prātu.
Man tas izklausās kā viņa tiešām sazināties ar jums ir: "Es šobrīd nevaru jūs atbalstīt."
Mēs, cilvēki, būdami vienkārši mirstīgie, bieži vien nespējam tieši izteikt to, ko mēs domājam vai mums vajag. Izklausās, ka Sārai ir ļoti skarbs laiks, un viņa, iespējams, sēro par savu veco dzīvi, pirms simptomi izspieda viņu no darbaspēka un gulēja.
Tas nenozīmē, ka Sāra ir slikta persona; tas vienkārši nozīmē, ka Sāra šobrīd nav laba atbalsta iespēja.
Jūsu diagnoze un simptomi ir reāli.
Lūdzu, lēnām un skaļi izlasiet iepriekšējo teikumu vēlreiz: Jūsu diagnoze un simptomi ir reāli. Jūsu sāpes ir reālas, un jūs esat pelnījis atzinību un atbalstu.
Pat ja jūsu lieta ir mazāk „smaga” (vai tomēr jūs vai Sāra vēlaties to kategorizēt), tas nenozīmē, ka jums par to ir jāapklust. Tas tikai nozīmē, ka jums jāatrod cits atbalsta avots.
Sāra ir skaidri norādījusi - kaut arī netieši - ka viņa šobrīd nevar parādīties pie jums. Tātad, iepazīstieties ar viņu tur, kur viņa atrodas, un atpūtieties, vēršoties pie viņas, lai saņemtu komisiju vai padomu.
Vai jums ir citi draugi ar fibromialģiju vai līdzīgām hroniskām slimībām, ar kurām varat sazināties? Vai esat izmēģinājis tiešsaistes atbalsta grupas? Mēģiniet meklēt fibro grupas Facebook un pievienojieties dažiem. Pārbaudiet fibro subreddit, kurā ir gandrīz 19 000 biedru.
Pārbaudiet ūdeņus, publicējot, ja vēlaties, vai vienkārši izlasiet citu teikto. Visticamāk, diezgan ātri noskaidrosiet, kuras grupas jums ir vērtīgas (un kuras nav).
Es garantēju, ka jums ir pieejama tiešsaistes telpa, kurā jūs jutīsities laipni gaidīti, ērti un atbalstīti. Lai to atrastu, var būt vajadzīgi daži pētījumi un pacietība. Cerams, ka jūs galu galā iegūsit dažus draugus, ar kuriem jūs varat uzvesties.
Vai esat dalījies diagnozē ar draugiem un mīļajiem? Iespējams, ka jūs jau pazīstat citus ar fibromialģiju.
Fibromialģija ir ilgi stigmatizēta slimība, kuru daudzi ārsti un laji joprojām noraida kā “galvā”. Rezultātā daži cilvēki piesardzīgi dalās ar savu diagnozi, jo nevēlas, lai viņus vērtē vai pasniedz lekcijas.
Ja jūs izliekat dažus taustekļus, jūs varat atrast vairāk draugu, kas dalās ar jūsu diagnozi, nekā jūs domājat.
Lai gan dažreiz tas var šķist, hroniskas sāpes nav konkurence. Es patiešām no sirds ticu, ka neviens ar nodomu nemēģina atcelt citu sāpes vai “pārspēt” nevienu citu, būdams slimākais. Mēs visi cenšamies darīt visu iespējamo, lai orientētos šajā saspringtajā, aizņemtajā, nogurdinošajā pasaulē.
Dažreiz mēs nespējam vai nevēlamies izteikt, ka mēs ciešam pārāk daudz, lai izturētu citu ciešanas. Es ceru, ka jūs drīz atradīsit stabilu atbalstu. Un es ceru, ka jūs un Sāra spējat saprast, kā draudzēties, nevienam no jums nejūtoties slikti par savu draudzību. Es velku tev.
Ļodzīgs,
Pelni
Ešs Fišers ir rakstnieks un komiķis, kurš dzīvo ar hipermobilo Ehlera-Danlosa sindromu. Kad viņai nav šūpojošās briežu dienas, viņa dodas pārgājienos ar savu korgiju Vincentu. Viņa dzīvo Oklendā. Uzziniet vairāk par viņu viņas vietnē.
