Priecīgu Mātes dienu, Diabēta kopienu!
Mums šodien ir prātā visas lieliskās māmiņas - it īpaši tās, kuras spiesti rīkoties kā “aizstājošās aizkuņģa dziedzeri” saviem bērniem ar cukura diabētu.
Divas mīļākās D-Moms, kas izceļas, ir Steisija Simmsa Ziemeļkarolīnā un Moira Makartija Masačūsetsā. Tiem, kas viņus nepazīst, šīs sievietes ir rokzvaigznes Diabēta kopienā! (Un abi notika, ka pagājušajā gadā tika izvēlēti par mūsu DiabetesMine Pacientu balsu konkursa uzvarētājiem):
- Steisijas dēlam Benijam 2006. gadā tika diagnosticēts toddler, un tagad viņš sāk pusaudžu gadus. Steisija ir bijusī apraides žurnāliste un tagad populārā podkāsta vadītāja Diabēta savienojumi.
- Moiras meita Lorēna tika diagnosticēta 6 gadu vecumā, un tagad viņa ir 20 gadu beigās, pati pieaugušo ar T1D. Moira gadu gaitā ir bijis nenogurstošs advokāts kopā ar JDRF un citām organizācijām, tostarp bijis spēks, kas aiz vietējās Project Blue November iniciatīvas.
2018. gadā viņi apvienojās, lai izveidotu jaunu Podcast sēriju, kas paredzēta diabēta vecākiem, Q & A formātā, kurā viņi atbild uz sabiedrības jautājumiem savā unikālajā, savdabīgajā, izklaidējošajā, bet informatīvajā stilā. Tā ir lieliska klausīšanās, un šodien par godu Mātes dienai mēs vēlējāmies viņus pievērst uzmanības centrā šeit ‘Manējais.
Diabēta mammas gudrība, kopā ar Steisiju Simmsu un Moiru Makartiju
DM) Sveikas dāmas! Pirmkārt, kāpēc jūs sākāt savu diabēta vecāku podcast sēriju?
Steisija: Es biju meklējis viltīgus veidus, kā Moiru vairāk piesaistīt aplādei. Pēdējo gadu laikā viņa bija bijusi dažreiz, un tas bija ne tikai jautri un informatīvi, bet arī vērtējumi vienmēr bija lieliski! Pagājušajā rudenī mēs bijām kopā konferencē, un es tiešsaistē ievietoju, ka starp mums ir vairāk nekā 30 gadu D-Mom pieredze un vai kāds vēlas uzdot jautājumu? Izrādās, cilvēki to izdarīja.
Moira: Smieklīgi: Es kādu laiku biju domājis par “podcast”. Patiesībā es biju domājis nodarboties ar slēpēm (mana “cita dzīve”). Tad, kad Steisijs man jautāja, tas vienkārši noklikšķināja. Arī Steisijai un man pilnīgi patīk tērzēt, tad kāpēc gan nedalīties ar mūsu neticamo spožumu - vai ikdienišķo pūliņu ?? - ar pasauli?
Kad jūs pirmo reizi tikāties reālajā dzīvē?
Steisija: Sentluisā, MO, 2014. gada janvārī JDRF, kur mēs abi runājām. Pirms tam mēs izveidojām savienojumu tiešsaistē, bet tā bija pirmā reize, kad mēs tikāmies personīgi. Es nevaru precīzi atcerēties, kā mēs iepazināmies tiešsaistē, bet es biju milzīgs Moiras emuāra cienītājs un tik ļoti priecājos viņu satikt. Bet mēs nekad neesam runājuši pirms Sentluisas, ko atceros.
Moira: Viņa iepazīstināja ar sevi, un es teicu: “Paēdīsim pusdienas!” Un acīmredzot viņa visu nervozēja, it kā es būtu kāds svarīgs vai kaut kas tāds !! Parāk smieklīgi.
Kādi ir visbiežāk uzdotie jautājumi no D vecākiem?
Moira: Šķiet, ka visbiežāk sastopamās tēmas ir gan izdegšana, gan neatkarība. Es domāju, ka lielākā daļa vecāku savā sirdī zina, kas viņiem jādara, ciktāl ļaujot saviem bērniem kļūt neatkarīgiem. Viņiem vienkārši ir vajadzīgi daži draugi, kuri to atbalsta, lai atbalstītu šo sajūtu. Es ceru, ka mēs esam šie draugi.
Steisija: Tie ir topi. Mums tiek jautāts arī par to, kā rīkoties ar labprātīgiem draugiem jautājumiem un spriedumiem. Mūsdienās visiem vecākiem ir milzīgs spiediens. Es ceru, ka mēs un Moira varam no tā atbrīvoties. Neviens no mums nav ideāls!
Kas attiecas uz māti un diabētu: kas ir mainījies kopš tā laika, kad pirmo reizi nonāci aizkuņģa dziedzera izraisītajā Visumā?
Steisija: Es vienmēr cerēju, ka mans dēls dzīvos ilgu, veselīgu dzīvi ar diabētu. Tas nav mainījies. Es nepavadu daudz laika, domājot par ārstēšanu, lai gan es vācu naudu un aizstāvu to. Bet lielākajām izmaiņām patiešām ir jābūt sociālajiem medijiem. Tā ir labākā un sliktākā lieta tur. Tas mūs savieno veidos, kurus mēs nevarējām iedomāties, bet tas arī palielina bailes un izplata nepatiesu informāciju.
Moira: Toreiz, kad 1997. gadā tika diagnosticēta mana meita, bija ļoti grūti atrast kopienu. Tas man prasīja apmēram gadu, bet es to izdarīju. Un tad tas vienmēr bija klātienē ar cilvēkiem, kurus tu pazini. Manuprāt, tas ir neticami, ka cilvēki tagad var vienkārši noklikšķināt uz ekrāna un to atrast, taču tas ir divvirzienu. Kā teica Steisijs, ap to ir bažas, piemēram, palielinātas bailes un nepatiesa informācija. Es kaut kā ceru, ka mūsu D-Mom Podcast ir vidusceļš tam. Protams, jūs noklikšķināt, lai sasniegtu mūs, bet jūs dzirdat mūsu balsis un iepazīstat mūs personīgi, kas palīdz jums izlemt, vai mēs patiešām esam “jūsu cilts”.
Kad dzirdat par ģimeni ar jaunu T1D diagnozi, ko jūs viņiem vispirms sakāt?
Moira: “Būs labi. Tas nekad nebūs tāds pats, bet jūs uzplauksit. " Es parasti uzskaita VISAS lietas, ko mana meita ir darījusi dzīvē kopš diagnozes noteikšanas pirms 22 gadiem 6 gadu vecumā, un pēc tam mudinu viņus sirdī zināt, ka viņu mīļais darīs visas lietas, ko viņi vēlas dzīvē, kā labi.Tas palīdz! Un manas pirmās divas galvenās lietas ir 1) Esiet piesardzīgs attiecībā pret internetu - vispirms rīkojieties lēnāk un 2) Jebkurā laikā, kad jūsu bērns vai vēlaties kaut ko darīt, pajautājiet sev, kāda būtu jūsu atbilde bez attēlā redzamā diabēta? Padariet to par savu atbildi. Jo ceļš vienmēr ir.
Steisija: Diabēts smird, bet jūsu bērnam un jūsu ģimenei viss būs kārtībā. Jūsu bērns izaugs laimīgs, veselīgs un jautri. Atrodiet savu vietējo D kopienu, izmantojot JDRF vai citu grupu, kurā notiek klātienes tikšanās vai pasākumi. Man šķiet, ka dažas dienas es dzīvoju tiešsaistē, taču klātienē sniegto atbalstu nevar aizstāt. Podcast nosaukums “Diabetes Connections” nāk no prezentācijas, kuru es darīju pirms gadiem (un joprojām daru) par to, kā izveidot šos reālās dzīves savienojumus. Tas prasa piepūli, bet tas ir tā vērts.
Kas ir palīdzējis katram no jums personīgi orientēties “D-Mom” ceļā?
Steisija: Atrodi sev Moiru Makartiju! Patiesi. Tas, ko es ar to gribu teikt, ir atrast balsi, patiesi mentoru, kurš ar tevi runā. Es jau agri atradu Moiras emuāru un viņas vēstījums, kas ļāva jūsu bērnam augt, cienot diabētu, bet nebaidoties no tā, ka turpināšu dzīvi, piedzīvotu piedzīvojumus, darītu lielas lietas un joprojām dzīvotu kā mamma, bija tas, kas man bija jādzird. Ne katrs diabēta vecāku emuārs atbilst katram vecāku stilam - jums tie nav jālasa visi vai jāpiekrīt visiem. Tas ir tikai bērnu audzināšana, pat bez diabēta.
Moira: Atrodi sev Steisiju Simmsu! Nu, jūs zināt, ka man tas bija jāsaka! Bet patiesībā labākais padoms, ko es varu dot, ir atrast cilvēkus arī reālajā dzīvē. Dodies uz JDRF One konferenci vai Friends for Life, vai kāda veida diabēta pasākumu - un atrodi cilvēkus, ar kuriem sazinies. Izmantojot to kā savu bāzi, jūs varat droši pievienot draugus sociālajos tīklos.
Steisija: Jā. Jums ir nepieciešama šī bāze. Savu pirmo vietējo D-mammu cilti atradu Benija pamatskolā. Ievietoju par mūsu kopā sanākšanu, kas galu galā noveda pie vietējās Facebook grupas izveidošanas, kurā tagad ir vairāk nekā 600 vecāku!
Vai ir kāds padoms sievietēm, kuras pašas dzīvo ar T1D, kuras drīzumā plāno kļūt par jaunām mammām?
Steisija: Lai saņemtu padomu par grūtniecību, es ieteiktu meklēt informāciju no citas sievietes ar T1D. Ingvers Vieira un Kerri Sparling par to ir rakstījuši diezgan daudz, kā tikai divus piemērus, kas ātri nāk prātā. Es vēlētos pievērsties arī daudzu cilvēku bažām par bērnu ar 1. tipu radīšanu, ja viņi paši ir 1. tipa bērni. Cukura diabēts var padarīt manu dēlu Beniju grūtāku, bet es iziešu uz ekstremitāšu un teikšu, ka viņš joprojām ir diezgan laimīgs, ka ir dzimis. Ja vēlaties bērnus, neļaujiet bailēm no diabēta jūs apturēt. To man ir vieglāk pateikt kā cilvēkam bez T1D - man nav vainas, ka es to “nodevu tālāk”. Bet manā ģimenē ir daudz autoimūnu stāvokļu. Jūs nevarat ļaut, lai bailes no “ja būtu” atturētu jūs no viena no dzīves lielākajiem priekiem.
Moira: Es vispirms teiktu, atrodiet tās D-Moms, kurām ir arī diabēts, un kas jums patīk, un sazinieties ar viņiem, lai saņemtu atbalstu. Tālāk man nav godīgi šeit daudz pateikt (kā diabēta slimniekam), bet es domāju, ka, ja jūs varat, koncentrējieties uz pozitīvo savā dzīvē un ļaujiet tam vadīt jūs sava bērna audzināšanā.
Ar šo nedēļas nogali, kurā tiek svinēta Mātes diena, ko jūs vēlaties pateikt savam bērnam ar T1D?
Moira: Paldies, ka vienmēr ļāvi man pastāstīt (lielāko daļu) tavus stāstus. Es saņemu visu šo kredītu, bet patiesībā tas esat jūs. Jūsu vēlme būt atvērtam ir palīdzējusi tūkstošiem cilvēku - un tas ir svarīgi. Turklāt vienmēr paņemiet līdzi draugu šajos pirmreizējos randiņos ar cilvēkiem, kurus satiekat iepazīšanās vietnēs, jo es nevēlos jums meklēt Potomakas upi! Kidding. It kā. Tas, iespējams, ir lieliska mūsu kā D-mammas un meitas evolūcijas pazīme, ka es tur pat neminēju diabētu!
Steisija: Es patiešām lepojos ar tevi. Jūs neiet pa vieglu ceļu, bet darāt to ar godīgumu un humoru. Paldies, ka ļāvāt man dalīties ar dažiem mūsu stāstiem, cerot, ka mēs varam palīdzēt citiem ar T1D. Tagad ej sakopt savu istabu.
Paldies gan par dalīšanos šeit, gan par jūsu brīnišķīgajām balsīm Diabēta kopienā! Ar to gan Steisijai, gan Moirai, kā arī katrai vientuļajai mātei ... Priecīgu Mātes dienu!
