- Jauni pētījumi rāda, ka pieejamības un piekļuves trūkuma dēļ vairāk cilvēku, kuru dzīve ir atkarīga no insulīna, vēršas pie melnā tirgus un tiešsaistes grupas “maksā to uz priekšu” pēc palīdzības.
- D-mamma Minesotā ar 1. tipa meitu ir izveidojusi projektu Zelta flakons, lai palielinātu informētību un palīdzētu lobētājiem politikas veidotājiem pārvarēt nežēlīgās insulīna cenas.
- Kentuki štatā bijušais žurnālists ar 1. tipa cukura diabētu ir laidis klajā Sensible Insulin, kas palīdz amerikāņiem ar cukura diabētu piekļūt pieejamam insulīnam caur Kanādas aptiekām.
Tā kā visā valstī turpinās sašutums par insulīna cenām, diabēta aizstāvji izdomā arvien jaunus veidus, kā palīdzēt saviem vienaudžiem, kuriem tā nepieciešama.
D-Mama Minesotā ir uzsākusi tā saukto Zelta flakona projektu, kas ietver mākslas darbu izgatavošanu no tukšām insulīna pudelēm un to nosūtīšanu politiķiem, kuri sola virzīt zemākas cenas. Likumdevēji, kas atrodas uz kuģa, tiek aicināti turēt viņus pie rokas un izplatīt vārdu.
Tikmēr Kentuki laika senais 1. tips iedvesmoja uzsākt uzņēmējdarbību, kas savieno cilvēkus ar Kanādas aptiekām, lai iegādātos viņu dzīvību uzturošos medikamentus par daudz pieņemamāku cenu, nekā tas ir Amerikā.
Šie centieni ir dzimuši no izmisuma.
Tirdzniecība un insulīna aizņemšanās
Jaunā pētījumā, kas publicēts 2019. gada decembrī, vairāk nekā puse dalībnieku apstiprināja, ka viņi ir vērsušies pazemes melnajā tirgū, lai piekļūtu nepieciešamajiem medikamentiem un piegādēm. Tas ietver ziedošanu, tirdzniecību, aizņemšanos un medikamentu un piederumu iegādi tieši no citām personām, galvenokārt tiešsaistē.
Gandrīz 50 procenti no 159 aptaujātajiem cilvēkiem apgalvoja, ka diabēta izmaksu dēļ viņi nevar atļauties nepieciešamos piederumus savai ģimenei, un finansiālās grūtības, ar kurām viņi saskaras, liek dažiem palikt bez pārtikas, pajumtes, apģērba un transporta.
Vairāk nekā 50 procenti teica, ka paši ziedojuši medikamentus vai krājumus, savukārt 35 procenti saņēma ziedojumus, 24 procenti tirgoja medikamentus, 22 procenti aizņēmās un 15 procenti iegādājās preces. Šīs apmaiņas notika starp ģimeni, draugiem, kolēģiem, tiešsaistes paziņām un svešiniekiem.
Pētnieki ziņoja, ka cilvēki, kuri atzīmēja finansiālu stresu diabēta vajadzību dēļ, sešas reizes biežāk iesaistījās pazemes apmaiņā un trīs reizes biežāk meklēja ziedojumus.
"Ir steidzami jāuzlabo piekļuve medikamentiem, kas ir būtiski dzīvībai ... Mūsu pētījums norāda uz neveiksmi ASV veselības aprūpes sistēmā, jo šāda pazemes apmaiņa var nebūt vajadzīga, ja būtu pieejami medikamenti un piederumi," secināja pētnieki.
"Cilvēki nevēlas krāpties vai pārkāpt likumus," piebilda vadošā pētniece Dr. Mišela Ličmane. “Cilvēki vēlas būt labi. Mums ir jāatzīst, kāpēc viņi to tomēr sāka. ”
Amerikas Diabēta asociācijas vietējā kampaņa # insulin4all aizstāvība un #MakeInsulinAffordable kampaņa sāk ietekmēt. Piemēram, Kongress ir ieviesis vairākus likumprojektus, kas koncentrējas uz insulīna cenām, savukārt štatos tiek pieņemti ārkārtas piekļuves likumi un likumi par insulīna kopiju. Bet acīmredzami pārmaiņas nenāk pietiekami ātri tiem, kuriem visā valstī ir izmisuma trūkums.
Tāpēc cilvēki kļūst izgudrojami ar jauniem veidiem, kā risināt šo krīzi. Zelta flakona projekts un saprātīgais insulīns ir divi lieliski piemēri.
Zelta insulīna flakoni kā “pastāvīgs atgādinājums”
Minesotas D-mamma Lija Grīnseid un viņas 13 gadus vecā meita ar T1D ir spēki, kas ir šīs jaunās iniciatīvas, kas pazīstama kā The Gold Vial Project, pamatā.
Politikas konsultante Grīnseid pēdējos 6 gadus kopš meitas diagnozes ir darbojusies Diabetes Online Community. Viņa pirms dažiem gadiem palīdzēja izveidot populāro projekta “Project Blue November” interešu aizstāvības grupu.
Nesen viņa ir izteikta # insulin4all aizstāvības balss gan nacionālā, gan pašmāju Minesotas štatā, kas ir bijis līderis diskusijās par insulīna cenām. Tas lielā mērā ir saistīts ar citu Minesotas D-Mom Nicole Smith-Holt, kurš insulīna normēšanas dēļ zaudēja savu 26 gadus veco dēlu Aleku.
Daļēji Zilā loka iedvesmota, kā universāls diabēta simbols, ko pirms gadiem pieņēma Starptautiskā Diabēta federācija, Grīnseidai radās pati ideja: Ko darīt, ja zilā apļa tapas vai rokassprādzes vietā viņa varētu izmantot tukšus insulīna flakonus kā radošu veids, kā piesaistīt likumdevēju uzmanību?
Tas sākās, kad Grīnseid tikās ar Minesotas gubernatoru un gubernatoru leitnantu, un viņa lika savai meitai krāsot tukšu insulīna flakona zeltu kā nieciņu, ko viņiem dāvināt. Vietējais laikraksts uzņēma fotoattēlu, kurā viņa to nodeva, un ievietoja to pirmajā lapā. Pēc tam gubernators preses konferences laikā parādīja šo zelta flakonu rokā, runājot par Aleka Smita ārkārtas insulīna likuma likumdošanas ievērošanu šajā valstī.
"Insulīns ir zelta vērtē, taču tam nevajadzētu maksāt gandrīz tikpat daudz, lai to atļautos," viņa saka.
Līdz šim vismaz 33 politiķi 9 štatos kaut kādā veidā ir saņēmuši zelta flakonu. Tajā ietilpst 10 sievietes un 23 vīrieši, 20 demokrāti un 13 republikāņi, kas ir patiesi divpartiju aizstāvības centieni:
- 4 prezidenta kandidāti (Vorens, Jangs, Baidens un Blumbergs)
- 7 ASV pārstāvji
- 5 ASV senatori (ieskaitot Vorenu, arī prezidenta kandidātu)
- 1 gubernators
- 1 valsts ģenerālprokurors
- 11 štatu pārstāvji vai kandidāti
- 5 štata senatori
Grīnseid ļoti atbalstīja savu iniciatīvu Nacionālajā diabēta izpratnes mēnesī novembrī, mudinot citus advokātus izrotāt savus flakonus ar zeltu un dalīties ar tiem tiešsaistē.
Viņa uzskata, ka flakoni ir veids, kā sazināties ar cilvēkiem un izplatīt ziņu par insulīna nepieejamību ar tiem, kas atrodas (vai meklē) politiskos amatos. Tie kalpo kā taustāms marķējums, lai jautājums būtu redzams.
"Tas var būt pastāvīgs atgādinājums, ko viņi tur pie sevis, atgādinot viņiem par ko viņi cīnās," viņa saka.
"Šī ir ideja, ko cilvēki var izmantot," saka Grīnseid. "Mans mērķis ir panākt, lai tas būtu vēl viens veids, kā cilvēki var iesaistīties un izmantot savas balsis, savu radošumu, lai kaut ko mainītu."
Saprātīgs insulīns: iegūstiet to no Kanādas!
Blakus Luisvilai, Kentuki štatā, ilggadējais 1. tipa Kevins Tragers atklāja, ka viņš kļūst arvien dusmīgāks par strauji augošajām insulīna cenām un acīmredzamo varas trūkumu.
Tragers, kurš tika diagnosticēts 12 gadu vecumā 2001. gadā, saka, ka viņš nekad nav paredzējis būt diabēta aizstāvis. Pēc profesijas žurnālists viņš strādāja televīzijas apraidē Kentuki un visā valstī, līdz pirms dažiem gadiem viņš nolēma atgriezties skolā, lai iegūtu maģistra grādu sociālajā darbā.
2019. gada sākumā, kad viņš sāka pamanīt arvien plašāku plašsaziņas līdzekļu atspoguļojumu insulīna cenu jautājumā, Tragers pievienojās vietējai # insulin4all nodaļai Kentuki štatā un sāka tikties ar citiem, kas aizrauj šo jautājumu.
Viņa uzmanību sāka pievērst arī medicīnas tūrisms. Viņš redzēja, kā Diabēta kopienā cilvēki dodas uz Kanādu un Meksiku pēc insulīna, un viņā esošais žurnālists pamudināja veikt savus pētījumus. Tragers devās uz Vindzoru (Ontario), lai pieredzētu, kā Kanādas insulīns pērk pats. Tur ātras darbības insulīna flakons maksā tikai aptuveni 30 USD mazumtirdzniecības cenu, salīdzinot ar aptuveni 300 USD šeit štatos.
Tas radīja ideju: viņš nolēma izveidot pakalpojumu ar nosaukumu Sensible Insulin, ar kura starpniecību viņš var sniegt cilvēkiem informāciju par lētāka insulīna atrašanu caur Kanādas aptiekām neatkarīgi no tā, vai viņi pērk klātienē vai lai to no šīs valsts nogādātu Amerikas Savienotajās Valstīs. .
Kopš janvāra vidus viņš ir kontaktējies ar aptuveni 90 cilvēkiem, galvenokārt ārpus Kentuki. Tragers tieši ar viņiem runā, lai uzzinātu viņu stāstus un cīņu par pieejamību, un pēc tam savieno viņus ar Vindzoras aptieku, lai turpinātu iegādāties insulīnu, ja viņi izvēlas virzīties uz priekšu.
Viņš arī plāno sadarboties ar štata endokrinologu birojiem un Luisvilas apgabala skolu sistēmu, lai dalītos ar Sensible Insulin brošūrām, cerot sazināties ar vairāk cilvēkiem, kuriem tā nepieciešama.
Man pašam kā 1. tipam bija apnicis redzēt, kā cilvēki cieš, un cilvēki, kuriem ir tiesības kaut ko darīt, to neatrisina. Es biju kaut kā sadusmojusies, ”saka Tragers. "Man sāp sirds, ka šī ir Amerikas Savienotās Valstis 2020. gadā, un cilvēki mirst, jo nevar atļauties insulīnu. Es izvēlējos kaut ko darīt, lai viņiem tagad palīdzētu. ”
Jā, viņš zina, ka tehniski recepšu zāļu importēšana var būt nelikumīga, taču viņš zina arī to, ka FDA atbrīvojums ļauj personīgi importēt 90 dienas ilgu insulīna vērtību personīgai lietošanai. Par to patiesībā viņam jautāja robežpatruļas aģents Vindzorā.
No šiem centieniem viņš nepelna naudu; tas ir stingri brīvprātīgais. Viņš apsver, vai viņa centienus varētu pārveidot par lielākiem aizstāvības centieniem vai bezpeļņas organizācijām, lai palīdzētu vairāk cilvēkiem - it īpaši, ja viņš spēj paplašināt uzticamo aptieku sarakstu Kanādā.
Tragers uztraucas, ka lielāka plašsaziņas līdzekļu uzmanība un PWD, kas dodas uz ārzemēm, lai nopirktu insulīnu, varētu izraisīt politikas izmaiņas attiecībā uz izpildi uz robežas. Bet, ja tas notiks, viņš saka, ka mūsu Diabēta kopiena atradīs citus veidus, kā palīdzēt viens otram.
