Amerikas Diabēta asociācija (ADA) vēlas sevi pārveidot.
Tās jaunais izpilddirektors atzīst, ka viņi ir atkāpušies no sākotnējās pacientu savienošanas un atbalsta misijas, un viņi vēlas atgriezties pie tā ar jaunu, jaunu izskatu un sarunu toni.
Organizācija paziņoja par šiem centieniem ar preses relīzi un vebināru maija vidū, tikai dažas nedēļas pirms tās milzīgās ikgadējās zinātnisko sesiju konferences, kurā katru jūniju pulcējas aptuveni 16 000 diabēta medicīnas profesionāļu. Laiks noteikti ir domāts diskusiju izraisīšanai šajā lielajā notikumā, jo daudzas acis visā pasaulē ir pielāgotas diabētam.
“Savienots uz mūžu”
Nav noslēpums, ka ADA gadu gaitā nav veicies, sazinoties ar cilvēkiem, kuri dzīvo ar diabētu šeit un tagad. Medicīnas profesionāļu locekļu apkalpošana ir bijusi prioritāte.
Ar jauno izpilddirektoru Treisiju Braunu, kurš 2018. gada jūnijā pārņēma vadību (pirmā krāsainā sieviete, kas ieņēma šo amatu, kā arī pirmā, kas pati dzīvo kopā ar T2D), ADA pagājušo gadu ir pavadījusi, atkārtoti novērtējot, kā atkal pievērst uzmanību cilvēki, kas dzīvo ar šo slimību.
Jaunais ADA sauklis, ko viņi ir atklājuši, ir šāds: “Connected for Life”, protams, atsaucoties uz mantru “mēs visi esam šajā kopā”.
Daudziem no mums PWD (cilvēkiem ar cukura diabētu) sākotnējā atbilde uz to var būt acu nomoka. Bet mums tiek teikts, ka tiks mainītas toni un uzmanība, kā arī tiks pārtrauktas dažas esošās programmas un iniciatīvas, lai ļautu vairāk lokalizēt kopienas darbiniekus un iesaistīties brīvprātīgajos.
ADA jau ir sākusi izstrādāt jaunu mārketinga kampaņu ar lielu sarkanu kvadrātu fonu, lai atspoguļotu sarunas par diabētu “pārformēšanu” šajā valstī. Viņi vēlas vairāk pievērsties “PWD un viņu tuvinieku pilnvarošanai”, lai dalītos vairāk savos stāstos.
"Mums nācās atkāpties un uzzināt patiesības brīdi par ADA," Brauns teica maija vidū vebinārā. Viņa atzīmēja, ka organizācijas, kuras sākotnēji dibināja 1940. gadā, uzsāka misiju, kuras galvenā uzmanība bija pievērsta diabēta slimnieku savienošanai un atbalstam; ADA bija jākoncentrējas uz visu ar šo slimību saistīto medicīnisko, sociālo un ekonomisko problēmu spektru.
Tā vietā viņa atzīmē, ka PWD "var likties, ka esam autoritāte, bet viņiem nav sajūtas, ka mēs ar viņiem sazinātos vai ka mēs viņu dzīvē pievienotu pietiekami daudz vērtības, ko mēs varētu vai vēlētos redzēt."
Kāpēc ADA ir jāpārveido?
Iesācējiem apmēram 50% valsts tagad dzīvo ar kaut kādu diabētu vai prediabētu. Tas pats par sevi ir diezgan pārsteidzoši, un ADA atzīst, ka nav paveicis pietiekami labu darbu, lai vairotu izpratni par epidēmiju, kā arī lai savienotu cilvēkus D-kopienā, kas jau dzīvo ar diabētu.
Kā pirmais solis kā jaunais izpilddirektors Brauns saka, ka viņa likusi organizācijai atkāpties un izpētīt tās gadu desmitiem ilgo vēsturi un to, kā tā notiek, lai palīdzētu cilvēkiem ar cukura diabētu.Daļa no tām ietvēra “100 dienu klausīšanās tūri”, kur Brauns un citi ADA vadītāji apceļoja valsti, runājot ar PWD un viņu tuviniekiem, ADA darbiniekiem un brīvprātīgajiem, ārstiem, pedagogiem, veselības aprūpes speciālistiem, nozares cilvēkiem, donoriem un pētniekiem.
Medicīnas sabiedrība bieži vien ADA piešķir augstus novērtējumus par koncentrēšanos uz pētniecību un zinātni, taču saruna ar PWD un viņu ģimenēm ir cits stāsts, atzīst Brown. "Tas ir patiesības serums, kas mums bija jālieto," viņa saka.
Tāpēc ADA paskatījās, tā teikt, spogulī un jautāja sev:
- Vai mēs esam pārāk droši?
- Vai mēs esam pārāk cienīti, lai mainītos?
- Vai mēs esam pārāk konvencionāli, lai būtu radoši?
- Vai mēs pārāk esam izvēlējušies būt novatoriski?
- Vai mēs esam ADA pārāk labi ar to, ka esam labi?
"Apakšējā līnija ir tāda, ka diabēts ir pārāk svarīgs (mums ADA), lai vienkārši būtu labi. Tas mums lika pārdomāt, kā mēs strādājam ... un mēs sākām sevi uzlauzt, ”saka Brauns.
Viņa stāsta par to, kā viņi no pacientiem dzirdēja skaļi un skaidri, ka nejūtas saistīti ar ADA vai ar viņu. Pārāk bieži par diabētu vispār nerunā, un joprojām pastāv dezinformācija, stigma un pārmetumi, kas saistīti ar šo stāvokli - īpaši ar 2. tipu un prediabētu.
"Viņi sāka, sakot mums, ka mēs nerunājam autentiski un pārredzami, un mēs nedalījāmies ar viņu ikdienas ikdienas realitāti ar diabētu," viņa teica. Nosakot to, ko tā sauc par jaunu stratēģisko arhitektūru, ADA saka, ka tai tagad ir noteikts skaidrs ceļš, kā tai turpmāk darboties un īstenot savu redzējumu.
Šeit ADA līderis runāja par visa pacienta „ievietošanu centrā”, ko tā dara, un mēs visi zinām, ka tas ir lozungs un izplatīta tēma. Pierādījums būs pudiņā, ko viņi faktiski mainīs.
Kā mainīsies valsts lielākā bezpeļņas organizācija ar diabētu?
Jauns tagline: ADA jaunais “Connected for Life” tagline jau tiek publiskots. Punkts ir parādīt, kā organizācija ir vērsta ne tikai uz ārstniecības līdzekļu izpēti, bet arī uz reālās dzīves diabēta jautājumiem un cilvēku piesaisti resursiem un viens otram, lai palīdzētu viņiem dzīvot labāk, veselīgāk.
Sarkanā rāmja logotips: šo attēlu izmantošana nozīmē “sarunas pārkārtošanu” par diabētu. ADA faktiski paņēma savas jaunās spilgti sarkanās 7 pēdu sarkanās tapetes “rāmja” zīmes vietējās kopienās un aicināja cilvēkus stāvēt priekšā viņiem fotogrāfijām - skaidri mārketinga nolūkos, taču viņi mudina cilvēkus dalīties savos personīgajos stāstos par lielāks labums.
Pieejamība un pieejamība: "Mēs turpināsim pievērsties (jautājumam) par insulīna pieejamību un turpināsim cīnīties par piekļuvi cilvēkiem ar cukura diabētu," saka Brauns. "Mums ir jāturpina paaugstināt savu balsi un darīt visu iespējamo, lai tas tā būtu. Periods, stāsta beigas. Mēs netaisāmies no tā, un jūs redzēsiet, kā mēs tam palielinām skaļumu. "
Uzturs: ADA vadītājs saka: “Ir tik daudz informācijas par diabēta uzturu, pareizo vai nepareizo cilvēku un kaislīgajiem cilvēkiem tik daudzās jomās, kas saistītas ar pārtiku. 2019. gada sākumā mēs izlaidām vienprātības dokumentu, kurā tika atzītas vairākas uztura terapijas, jo PWD nav atbildes “viena izmēra der visiem”. ADA dalīsies un veidos programmas D kopienai, kas paredzētas dažādām diētām, ieskaitot Paleo un zemu ogļhidrātu saturu utt. ”
Izārstēšanas pētījumi: ADA plāno vairāk virzīties uz savu Pathway programmu, kas atbalsta jaunos pētniekus, kuri piedalās diabēta jomā, jo īpaši tāpēc, ka tās jaunākās paaudzes parasti nav tās, kuras saņem vislielāko finansējumu saviem pētījumiem. Šī programma ietver arī sadarbību ar dažādiem nozares partneriem, ne tikai tradicionālo “Big Pharma”, mums saka ADA.
Sabiedrības iesaiste: Pēdējo gadu laikā ADA vairāk savus centienus un programmas ir novirzījusi no vietējām kopienām un vietējiem birojiem, par labu savam austrumu piekrastes štābam un valstu centieniem. Tagad tas mainīsies. ADA ir sākusi vairāk resursu ieguldīt vietējos birojos, atjaunojot kopienas līderu padomes un atkārtoti iesaistoties vietējās kopienas brīvprātīgajos. "Tur gumija satiekas ar ceļu, un viņiem ir kopienas sirdsdarbība," saka Brauns.
Tātad tas ir izdilis tieši no pašas ADA. Mēs lūdzām sīkāku informāciju un konkrētus piemērus par to, kā organizācija plāno veikt šīs lielās izmaiņas, taču viņi atteicās sniegt papildu informāciju.
Uzminiet, ka mums būs jāgaida un jāskatās, vai ADA "diabēta sarunas pārformulēšana" nozīmē ne tikai jaunu sarkana kvadrāta fonu, vai arī organizācijai patiešām labāk veiksies PWD svarīgos veidos.
