Vienu 1998. gada aprīļa rītu es pamodos pārņemts ar savas pirmās psoriāzes uzliesmojuma pazīmēm. Man bija tikai 15 gadi un vidusskolā es mācījos otro gadu. Pat ja manai vecmāmiņai bija psoriāze, plankumi parādījās tik pēkšņi, ka es domāju, ka tā bija alerģiska reakcija.
Nebija neviena episka izraisītāja, piemēram, stresa situācijas, slimības vai notikuma, kas mainīja dzīvi. Es tikko pamodos pārklāts ar sarkaniem, zvīņainiem plankumiem, kas pilnībā pārņēma manu ķermeni, izraisot man intensīvu diskomfortu, bailes un sāpes.
Dermatologa apmeklējums apstiprināja psoriāzes diagnozi un sāka mani izmēģināt jaunus medikamentus un iepazīt manu slimību. Man vajadzēja ļoti ilgu laiku, lai patiešām saprastu, ka šī ir slimība, ar kuru es dzīvošu mūžīgi. Nebija nekādu zāļu - nebija burvju tablešu vai losjonu, kas liktu plankumiem pazust.
Bija nepieciešami gadi, lai izmēģinātu katru aktuālo lietu zem saules. Es izmēģināju krēmus, losjonus, želejas, putas un šampūnus, pat iesaiņoju sevi plastmasas iesaiņojumā, lai saglabātu medus. Tad trīs reizes nedēļā tas tika ārstēts ar gaismu, un tas viss notika, pirms es nokļuvu Driver’s Ed.
Pārvietošanās pusaudžu identitātē
Kad es skolā teicu draugiem, viņi ļoti atbalstīja manu diagnozi un uzdeva daudz jautājumu, lai palīdzētu justies ērti. Lielākoties mani klasesbiedri par to izturējās ļoti laipni. Es domāju, ka visgrūtāk par to bija citu vecāku un pieaugušo reakcija.
Es spēlēju lakrosa komandā, un dažas pretinieku komandas izteica bažas, ka es spēlēju ar kaut ko lipīgu. Mans treneris uzņēmās iniciatīvu par to runāt ar pretinieku treneri, un tas parasti ātri pasmaidīja. Tomēr es redzēju skatienus un čukstus un gribēju sarauties aiz savas nūjas.
Mana āda vienmēr jutās pārāk maza ķermenim. Neatkarīgi no tā, ko es valkāju, kā sēdēju vai gulēju, es nejutos pareizi savā ķermenī. Būt pusaudzim ir pietiekami neērti, to neaptverot sarkani plankumi. Es ar pārliecību cīnījos vidusskolā un koledžā.
Es diezgan labi paslēpju savas vietas zem apģērba un kosmētikas, bet es dzīvoju Longailendā. Vasaras bija karstas un mitras, un pludmale bija tikai 20 minūšu brauciena attālumā.
Tikt galā ar sabiedrības uztveri
Es skaidri atceros laiku, kad man bija pirmā publiskā konfrontācija ar svešinieku par manu ādu. Vasarā pirms vidusskolas junioru gada es ar dažiem draugiem devos uz pludmali. Es joprojām nodarbojos ar savu pirmo uzliesmojumu, un mana āda bija diezgan sarkana un plankumaina, bet es ar nepacietību gaidīju, kad uz maniem plankumiem nokļūs kāda saule un pasniegšu savus draugus.
Gandrīz tiklīdz es novilku pludmales aizsegu, neticami rupjas sievietes sabojāja manu dienu, dodoties uz priekšu un vaicāju, vai man ir vējbakas vai “kas cits ir lipīgs”.
Es sastingu un, pirms es varēju pateikt kaut ko izskaidrojamu, viņa turpināja man sniegt neticami skaļu lekciju par to, cik es biju bezatbildīga un kā es visiem apkārtējiem draudu noķert manu slimību - it īpaši viņas mazos bērnus. Mani nomāca. Apturot asaras, es tik tikko spēju dabūt vārdus, izņemot vāju čukstu, ka "man vienkārši ir psoriāze".
Es dažreiz atkārtoju šo brīdi un domāju par visām lietām, kas man viņai bija jāpasaka, bet toreiz es nebiju tik apmierināta ar savu slimību kā tagad. Es vēl tikai mācījos ar to sadzīvot.
Pieņemot ādu, kurā atrodos
Laikam ejot un dzīvei ritot, es uzzināju vairāk par to, kas es biju un par ko vēlējos kļūt. Es sapratu, ka mana psoriāze bija daļa no tā, kas es esmu, un ka iemācīšanās ar to sadzīvot man ļaus kontrolēt.
Esmu iemācījies ignorēt svešu cilvēku, paziņu vai kolēģu skatienus un nejūtīgos komentārus. Esmu uzzinājis, ka lielākajai daļai cilvēku ir tikai neizglītots par to, kas ir psoriāze, un ka svešinieki, kas izsaka rupjus komentārus, nav mana laika vai enerģijas vērti. Es uzzināju, kā pielāgot savu dzīvesveidu dzīvošanai ar uzliesmojumiem un kā saģērbties ap to, lai es justos pārliecināta.
Man ir paveicies, ka ir bijuši gadi, kad es varu dzīvot ar skaidru ādu, un es šobrīd kontrolēju simptomus ar bioloģisku līdzekli. Pat ar skaidru ādu psoriāze man joprojām ir prātā katru dienu, jo tā var ātri mainīties. Esmu iemācījusies novērtēt labās dienas un izveidoju emuāru, lai dalītos savā pieredzē ar citām jaunām sievietēm, kas mācās sadzīvot ar savu psoriāzes diagnozi.
Līdzņemšana
Tik daudzi no maniem galvenajiem dzīves notikumiem un sasniegumiem ir veikti ar psoriāzi ceļojuma laikā - izlaidumi, izlaidumi, karjeras veidošana, iemīlēšanās, apprecēšanās un divu skaistu meitu radīšana. Pagāja laiks, lai izveidotu savu pārliecību par psoriāzi, taču es ar to uzaugu un uzskatu, ka šī diagnoze daļēji ir padarījusi mani tādu, kāds esmu šodien.
Joni Kazantzis ir godalgotā psoriāzes emuāra Justagirlwithspots.com izveidotājs un emuāru autors, kas veltīts izpratnes veidošanai, izglītošanai par šo slimību un personīgo stāstu sniegšanai par savu ceļojumu ar psoriāzi vairāk nekā 19 gadus. Viņas misija ir radīt kopienas sajūtu un dalīties ar informāciju, kas var palīdzēt lasītājiem tikt galā ar ikdienas problēmām, kas saistītas ar dzīvi ar psoriāzi. Viņa uzskata, ka ar pēc iespējas vairāk informācijas cilvēkiem ar psoriāzi var dot iespēju dzīvot labāko dzīvi un izvēlēties pareizo dzīves izvēli.
.jpg)
