Kas izturas pret NMO? Speciālista atrašana un ko pajautāt

Ja esat saņēmis neiromielīta optikas (NMO) diagnozi, ir svarīgi savlaicīgi un pastāvīgi ārstēties no kvalificētiem veselības ekspertiem.

Ārstēšana var palīdzēt ierobežot recidīvu skaitu, novērst iespējamās komplikācijas, mazināt simptomus un uzlabot dzīves kvalitāti.

Veltiet laiku, lai uzzinātu, kā jūs varat atrast speciālistus, lai apmierinātu jūsu vajadzības.

Kas nodrošina NMO ārstēšanu?

NMO ir reta autoimūna slimība, kas ietekmē muguras smadzenes un redzes nervus, kas pārraida signālus no acīm uz smadzenēm. Tas var izraisīt redzes zudumu, muskuļu vājumu un paralīzi. Ārstēšana palīdz pārvaldīt simptomus un novērst recidīvus.

Galvenie ārsti, kas iesaistīti NMO diagnosticēšanā un ārstēšanā, ir:

• neirologi, kuri ārstē apstākļus, kas ietekmē muguras smadzenes un smadzenes
• oftalmologi, kas specializējas apstākļos, kas ietekmē acis
• fizioterapeiti, kuri var ieteikt vingrinājumus, lai uzlabotu jūsu mobilitāti, elastību, koordināciju un spēku
• ergoterapeiti, kuri var ieteikt vingrinājumus, adaptīvu aprīkojumu, vides modifikācijas vai citas stratēģijas, lai palīdzētu pārvaldīt izmaiņas jūsu fiziskajā darbībā un spējās

Jūsu ārstēšanas komandā var būt arī citi speciālisti, piemēram:

• psihiatri, kas nodrošina sāpju novēršanu un rehabilitācijas aprūpi
• garīgās veselības speciālisti, kuri var sniegt uzvedības konsultācijas un citu atbalstu, lai veicinātu labu garīgo veselību
• sociālie darbinieki, kuri var palīdzēt jums uzzināt par invaliditātes pabalstiem, darba vietām vai citiem atbalsta pakalpojumiem un tiem piekļūt

Arī citi veselības aprūpes speciālisti, piemēram, medmāsas un farmaceiti, var sniegt aprūpi un informāciju, kas jums nepieciešama, lai pārvaldītu NMO.

Jūsu primārās aprūpes ārsts vai neirologs var palīdzēt jums uzzināt vairāk par veselības aprūpes speciālistiem, kuri varētu būt iesaistīti jūsu ārstēšanā.

Kā es varu atrast speciālistu?

Ja ārsts domā, ka varētu gūt labumu no cita veselības aprūpes speciālista apmeklējuma, viņš var novirzīt jūs pie speciālista ar pieredzi NMO.

Lai atrastu kvalificētu speciālistu:

• Meklēt Guthy Jackson Charitable Foundation’s Mapping NMO datu bāzē.
• Norādiet veselības aprūpes speciālistus, kuri pašlaik veic klīniskos pētījumus vai ir autorējuši iepriekšējos pētījumos par NMO. Meklēt “neuromyelitis optica” datu bāzēs ClinicalTrials.gov un PubMed.
• Lūdziet ieteikumus citiem cilvēkiem, kuriem ir NMO, piemēram, pacientu atbalsta grupu locekļiem.
• Sazinieties ar slimnīcām, universitātes veselības centriem vai citiem ārstēšanas centriem jūsu reģionā, lai uzzinātu, vai tajos strādā kādi speciālisti, kuriem ir pieredze ar NMO.

Kādus jautājumus man vajadzētu uzdot savam speciālistam?

Pirms ārstēšanas uzsākšanas ir ieteicams tikties ar speciālistu, lai pastāstītu par viņu pieredzi. Apsveriet iespēju pajautāt viņiem:

• Kāda ir jūsu kvalifikācija?
• Vai jums ir licence praktizēt šajā valstī?
• Cik liela pieredze jums ir, ārstējot NMO?
• Vai esat publicējis kādu pētījumu par NMO?
• Vai jūsu pakalpojumiem ir gaidīšanas periods? Kad es tevi varu redzēt?
• Cik maksā jūsu pakalpojumi?
• Kādus veselības apdrošinātājus jūs pieņemat?
• Vai man jāsaņem ārsta nosūtījums, lai jūs redzētu?

Ja jums ir veselības apdrošināšana, varat arī sazināties ar savu apdrošināšanas pakalpojumu sniedzēju, lai uzzinātu, vai jūsu apdrošināšanas plāns segs visas vai visas speciālista aprūpes izmaksas.

Ja jums nav veselības apdrošināšanas, sociālais darbinieks, iespējams, var palīdzēt jums uzzināt par finanšu atbalsta pakalpojumiem un piekļūt tiem, lai kompensētu speciālās aprūpes izmaksas.

Ja jūs saņemat aprūpi kā daļu no klīniskā pētījuma, pētniecības grupas loceklim vajadzētu ar jums runāt par iespējamiem ieguvumiem, riskiem un izmaksām, kas saistītas ar dalību pētījumā.

Kā es varu sagatavoties vizītēm pie sava speciālista?

Lai maksimāli izmantotu katru apmeklējumu, jums varētu būt noderīgi:

• Pirms iecelšanas sagatavojiet jautājumu, problēmu vai mērķu sarakstu, kuru vēlaties uzrunāt ar savu speciālistu.
• Pierakstīšanās laikā veiciet piezīmes vai jautājiet savam speciālistam, vai sarunas ierakstīšanai varat izmantot tālruni vai citu ierīci.
• Jautājiet savam speciālistam paskaidrojumus, ja viņi jums pasaka vai parāda kaut ko tādu, ko jūs nesaprotat.
• Līdzi ņemiet draugu, ģimenes locekli vai profesionālu atbalsta personu, lai tulkotu, pierakstītu piezīmes vai sniegtu citu palīdzību.

Informējiet savu speciālistu, vai jūsu stāvoklis vai ārstēšanas plāna aspekti ir mainījušies kopš pēdējās vizītes.

Jūsu speciālistam rūpīgi jāuzklausa visi jums radušies jautājumi un bažas. Viņiem vajadzētu arī mēģināt atbildēt uz jūsu jautājumiem un dalīties ar informāciju jums saprotamā veidā.

Ja nejūtaties atbalstīts no speciālista, var būt laiks meklēt kādu citu, kurš labāk varētu apmierināt jūsu ārstēšanas vajadzības.

Līdzņemšana

Ja jums ir diagnosticēta NMO, jūsu ārstēšanas plānā var būt iesaistīti vairāki veselības aprūpes speciālisti. Tie var ietvert neirologus, oftalmologus, psihiatrus, fizioterapeitus un daudz ko citu.

Jūsu primārās aprūpes ārsts vai neirologs var palīdzēt jums uzzināt vairāk par dažādu profesionāļu lomu jūsu aprūpē.

Informējiet ārstniecības grupas locekļus, ja jums ir kādi jautājumi vai bažas par jūsu stāvokli vai ārstēšanas iespējām.