Maza meitene ar zaļu rokassprādzi ierauga pieaugušo vīrieti, kurš to valkā, un jautā, vai viņam ir diabēts, un, kad viņš saka “Jā”, viņa atbild: “Viss kārtībā, mēs kopā varam saslimt ar diabētu.” Citur zēns rāpjas zem apaļa banketu galda, meklējot nomestu insulīna patronu, kas pat nav viņa paša. Atbildot uz jautājumu, kāpēc, viņš atzīmē, ka tas ir paredzēts kādam citam zaļu aproces lietotājam, un tas ir tikai tas, ko mēs darām viens otram.
Visapkārt bērni un pieaugušie apmainās un smejas. Ir bagātīgi smaidi, emocionāli mirkļi, un diabēta ierīce mirgo.
Jūsu zarnās ir sajūta, ka jūs esat daļa no kopienas, kluba, ģimenes ... ka cilvēki, kas dzīvo ar 1. tipu, ir cilts, kas saprot un skatās viens uz otru neatkarīgi no mūsu atšķirīgās politikas vai no kurienes mēs esam, mūsu aizstāvības zīmols vai pat tas, cik ilgi mūs ir skārusi šī slimība.
Tā ir ikgadējās konferences “Bērni ar diabētu draugiem uz mūžu” burvība, kas katru gadu jūlijā Orlando, FL, turpinās 20 gadus. Tas sākās kā pulcēšanās uz mirkli, kad Mičiganas D-mamma Laura Billetdauex tiešsaistē paziņoja par toreiz jauno CWD forumu, ka viņas ģimene jūlijā pavadīs Disney Orlando brīvdienas un uzņēma ikvienu, kurš varētu būt interesējas par iezīmēšanu. Zīmīgi, ka pievienojās 550!
Gada laikā FFL konferences kļuva oficiālas, un TheraSense sākotnējais sponsors (vēlāk to iegādājās Abbott), un kopš tā laika Orlando notiek tikšanās. Tagad grupa arī rīko dažādus FFL pasākumus visā pasaulē, kas kopā pulcēja vairāk nekā 50 000 cilvēku.
Šajā nozīmīgajā 20. FFL Orlando konferencē pulcējās vairāk nekā 2000 cilvēku: 338 pieaugušie, kas sportoja zaļas aproces, lai norādītu uz kādu diabēta formu, 285 no tiem, kas paši dzīvo ar T1D, un 304 bērni un pusaudži, kas dzīvo ar 1. tipu.
Ne tikai bērniem
Jāatzīmē, ka pirmo reizi apmeklēja vairāk pieaugušo ar 1. tipu nekā bērniem ar T1D! Pasākums pēdējos gados ir virzījies šajā virzienā, kā mēs esam teikuši, un pieaugušie apmeklētāji jau ir pārspējuši bērnus Kanādā un citās konferenču vietās visā pasaulē.
Citiem vārdiem sakot: nepieļaujiet kļūdu, domājot uzņemošās organizācijas vārdu Bērni ar diabētu nozīmē, ka FFL ir domāts tikai bērniem, jo tas tā nav. Šī konference paredzēta T1 bērniem, pusaudžiem, vecākiem, vecvecākiem, pieaugušajiem, viņu dzīvesbiedriem un ģimenēm - nemaz nerunājot par tiem, kam ir celiakija, kā arī aprūpētājiem, nozares pārstāvjiem un veselības aprūpes speciālistiem, kuriem, iespējams, ir savi personīgie D savienojumi.
"Es priecājos, ka pieaugušie ar T1D atrod māju FFL Orlando," saka CWD dibinātājs un D-Dad Jeff Hitchcock Ohaio štatā, kura meita Marissa tika diagnosticēta 24 mēnešus vecā 1989. gadā. "Mums jāatrod veids, kā lai sasniegtu vairāk. ”
Esmu vīrietis agrīnā 40 gadu vecumā, un šī bija mana ceturtā reize, kad apmeklēju FFL konferenci - ieskaitot savu pirmo Orlando un vienu pagājušajā gadā Kanādā. Daudzi cilvēki gadu no gada reliģiozi apmeklē, pateicoties neticamajam atbalstam, saiknēm un kopības izjūtai, ko viņi piedzīvo šajos unikālajos pasākumos. Es vēlos, lai es sāktu apmeklēt sen, un ka tas bija pieejams, kad es biju bērns vai pusaudzis ar T1D.
Biedrošanās ir nenovērtējama.
Bet vēl vairāk - trīs dienu laikā ir izveidots iespaidīgs sesiju saraksts, sākot no jaunākajām diabēta tehnoloģijām un pētījumu atjauninājumiem; uz prezentācijām par vingrošanu, ēdienu un garīgo veselību; aizstāvības jautājumi; sociālie mediji un kopienas saites; un vēl daudz vairāk.
Simtiem diabēta mācīšanās iespēju
Vienlaicīgi vienlaikus notiek pārāk daudz sesiju - šogad kopumā vairāk nekā 110 sesijas ir paredzētas tikai pieaugušajiem, no kurām sauja parasti sākas vienlaicīgi. Es pārdzīvoju par izvēli, jo tās visas ir vērtīgas un tām ir dinamiski vadītāji, no kuriem lielāko daļu diabēts kaut kādā veidā skar personīgi.
Aizstāvības jautājumi un insulīna cenas ieguva trīs īpašas sesijas, no kurām viena bija sestdienas rīta galvenā sanāksme. Es priecājos, ka manai sievai Suzi bija iespēja apmeklēt pāris specifiskas laulātā sesijas, no kurām viena bija maza interaktīva grupa, kas runāja par diabēta komplikācijām. Šis mums nonāca mājās, jo manā 35 gadu laikā ar T1D es piedzīvoju dažas nesenas acu problēmas, kas ir ietekmējušas manu domāšanu, kā arī attiecības.
Man arī ļoti patika vairākas psihosociālās sesijas, kas skāra ikdienas dzīvi un problēmas, ar kurām mēs saskaramies ar diabētu. Bija daži sirsnīgi tērzēšanas saraksti par dažām ļoti personiskām lietām. Šāda veida pārdroša koplietošana vienmēr dod labu ķermenim, un man ir skaidrs, ka visa mūsu kopiena varētu izmantot vairāk šāda veida atbalsta.
Kopā ar to es biju fascinējis redzēt vairākus noderīgus uztura un tīrīšanas līdzekļus ar zemu ogļhidrātu saturu šī gada sesiju laikā, kas patiešām parāda, cik CWD ir atvērta, lai apspriestu iespējas, kas varētu darboties dažiem, bet ne visiem. Bija arī ievērojams, ka tehniskā kustība #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself bija pilnībā redzama, un daudzi Loopers piedalījās pašmāju sistēmas. Viena DIY sesija, kuru vadīja OpenAPS izgudrotāja Dana Lewis, visu karsto interešu dēļ pārplūda citā telpā un pārsniedza stundas atzīmi.
Tas ir pilnīgi iespaidīgi, kā FFL programmēšana izdodas aptvert tik daudz dažādu dzīves daļu ar cukura diabētu un patiešām piedāvā kaut ko ikvienam.
Izstāžu zāles izklaide
Kā vienmēr, viens no lielākajiem FFL daudzajiem akcentiem ir izstāžu zāle, kas ir mazāk orientēta uz produktiem nekā lielākā daļa līdzīgu pasākumu, taču tajā ir vairāk jautrības - sākot no spēlēm, aktivitātēm un dāvanām līdz slavenībām, kas uzstājas motivējoši. Šis gads mums atnesa “Dauzīt augstu”, nevis “Durt kurmi”, un reālu NASCAR auto, kurā tu vari uzkāpt. Dexcom izsniedza T-kreklus ar ziņojumu “Hey SIRI”, lai atzīmētu jaunāko funkciju, kas lietotājiem ļauj pārbaudīt savus Dexcom rezultātus, izmantojot runājamu tehnoloģiju. Slavenības uz skatuves bija sacīkšu automašīnu braucējs Čārlijs Kimbols un kantrī dziedātājs Kristāls Bowersokss.
Pirmās nakts atklāšanas pasākumā vienmēr ir tik daudz ko redzēt, tostarp uzmanības centrā ir CWD slavenais Quilt For Life, kas gadu gaitā joprojām ir redzams, ko veido simtiem sega laukumu.
(Mūsu pašu Eimija Tendriha pat izveidoja a D’Mine segas laukums ar savu meitu šim projektam, un mēs to ieskatījāmies Orlando šajā jaunākajā FFL konferencē!) Milzīgais Dzīves sega ir apceļojusi valsti un 2006. gadā tika izstādīta Nacionālajā tirdzniecības centrā Vašingtonā. kur toreizējā senatore Hilarija Rodema Klintone pirms ikgadējās Amerikas Diabēta asociācijas konferences tikās ar diabēta aizstāvjiem (ieskaitot Marisu Hičkoku).
Šī vēsture ir diezgan aizraujoša, viss pats par sevi!
Beta Bionics vadītajā sesijā, iLet divhormonu slēgta cikla veidotāji, viņu līderis un D-Dad Ed Damiano atkārtoja vēsturi par to, kā viņš un viņa komanda kopš 2007. gada ir bijuši 13 FFL - un kā viņi " Mēs esam izsekojuši viņu pašu progresu ar dažādām izmaiņām, par kurām paziņoja CWD konferencē. Šī bija viņu lielā vārda atklāšanas vieta “iLET” 2015. gadā, un šogad viņi parādīja jaunākās savas nākotnes slēgtās cikla atkārtojumus, kas, cerams, būs gatavi tirgum līdz 2022. gadam. Šogad viņi arī paziņoja par jaunu partnerību ar UnoMedical to divu hormonu (insulīna-glikagona) infūzijas komplektiem, kas būs iLET sastāvdaļa, tiklīdz tas būs gatavs.
Foršas lietas!
Maģiska diabēta pieredze
Skaidrs, ka esmu šo FFL pasākumu fans. Bet neņemiet to tikai manā vārdā.
Ir neskaitāmi citi stāsti, kuros teikts, ka FFL ir mainījusi viņu dzīvi, ieskaitot šos nesenos apmeklētājus, kuri bija gatavi dalīties savā pieredzē:
D-Mom Kara Mills Opp no Džordžijas: “Mēs pieņēmām lēmumu apmeklēt FFL Jaungada naktī, minūtes pirms pusnakts. Mūsu meitai tikko tika diagnosticēts 1. tips, un mēs tiecāmies pēc jauna normāla mūsu dzīves ... Es esmu tik priecīgs, ka apmeklējām šo ticības lēcienu. Mums ļoti patika mūsu nedēļa, un mēs noteikti plānojam atgriezties nākamajā gadā. Ko mēs absolūti mīlējām par FFL:
- Tikšanās ar cilvēkiem visā valstī (un pasaulē), kuri mūs saprot
- Sajūta kā mājās istabā, kur visapkārt skan skaņas signāli un trauksmes signāli
- Ēšana un neuztraukšanās par barošanu manai meitai, kurai arī nesen tika diagnosticēts celiakija
- Mācoties no visiem vadītājiem un dzirdot visus sasniegumus un aizraujošās lietas pie mana T1D horizonta
Nākamā FFL jau ir mūsu kalendārā. Mēs nevaram gaidīt, kad atgriezīsimies! "
– – – – – – – – – – –
D-mamma Liza Brūka no Montanas: “Manai meitai pirms gada tika diagnosticēta diagnoze, un es domāju, ka tas, iespējams, viņai ir palīdzējis vairāk nekā diabēta nometnei, lai uzzinātu par diabētu un iegūtu jaunus draugus. Pat neparedzēju, cik brīnišķīgi tas būtu manai meitai, kas nav T1, kurai ir 13. Viņa visu par 1. tipu uzzināja no nodarbībām un draugiem, kurus satika ar diabētu. Viņa satika citus brāļus un māsas, kurām bija 1. tips, un viņi runāja par to, kas piedzīvos šo pieredzi. Mēs vienmēr uzzinām tik daudz un lieliski pavadām laiku. Es arī ieguvu jaunus draugus. FFL ir ļoti jautri visai ģimenei! ”
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets no Baltimoras, Merilendas: “Šī bija mūsu pirmā reize ... pirms deviņiem mēnešiem man tika diagnosticēta 11 gadus vecā Jūlija !! Viņa bija nervoza! Tā bija pieredzi mainoša pieredze. Mēs plānojam atgriezties katru gadu! FFL ir licis mums justies kā neesam vieniem, un es esmu iemācījusies tik daudz. ”
– – – – – – – – – – –
Pieaugušais T1 un D-Dad Randall Barker no Teksasas rietumiem: “Es ar to dalīšos vēlreiz, jo tas joprojām paliek pie manis kā viens no labākajiem mirkļiem. Piektdien ejot pa zālēm, šī mazā meitene ietriecas manī un ierauga manu zaļo rokassprādzi ‘Mister, vai jums ir diabēts?’
’Jā.’
‘Tas ir labi, mēs kopā varam saslimt ar diabētu!’Kad viņa ar lepnumu man rāda savu zaļo rokassprādzi. Vienkārši drosme, ko viņa izrāda, ir pārsteidzoša, tāda gudrība tik jaunai dāmai, kurai, iespējams, bija 5-7 gadi. ”
Mēs zinām, ka ir neskaitāmi daudzi citi, kas novērtē FFL, un ir lieliski, ka CWD izveidoja tiešsaistes telpu, kurā varat dalīties ar savu atsauksmi, lai pievienotu kolekcijai - ne tikai, lai izteiktu pateicību, bet arī lai parādītu citiem Diabēta kopienā, cik maģiski un svarīgi šī konference var būt.
Faktiski viens CWD valdes loceklis ir piekritis ziedot 25 000 USD atbilstošiem līdzekļiem, ja līdz gada beigām šo summu var savākt. Esam jau pusceļā (!), Taču mums nav šaubu, ka mūsu D kopiena var palīdzēt savākt līdzekļus, lai palīdzētu turpmākajām FFL un ar to saistītajam darbam turpināt.
Mēs ceram redzēt, kā maģija turpinās, un kā vienmēr paldies visiem, kas ir bijuši daļa no tā pēdējās divās desmitgadēs!
