Vienprātība ir skaidra: ar svaru saistītie komentāri nekad nav labi.
Svars daudziem cilvēkiem ir emocionāli uzlādēts priekšmets. Tiem, kas dzīvo ar Krona slimību, tā ir vēl grūtāka tēma, jo svara zudums un pieaugums ne vienmēr ir viņu kontrolē.
Starp uzliesmojumiem, steroīdu kursiem un dažreiz pat operācijām mēroga svārstības ir nedaudz neizbēgama daļa no dzīves ar šo stāvokli.
Viena lieta, kas noteikti nepalīdz? Spriedumaini, sāpīgi un rupji komentāri no tiem, kas īsti nesaprot, ko piedzīvo.
Mēs vaicājām cilvēkiem mūsu Krona kopienā Facebook un dažiem Krona aizstāvjiem un emuāru autoriem:
Ko jūs vēlaties, lai citi zinātu par jūsu pieredzi?
Bieži vien cilvēki neapzinās, ka tas, ko viņi saka par kāda cilvēka svaru Krona diagnozes straumēs, var nopietni ietekmēt šīs personas pašcieņu - it īpaši, ja pati ēšana ir kļuvusi par sāpīgu procesu.
"Viena no lielākajām lietām, kas man bija jāpiedzīvo, kad dabūju Kronu, bija krasa svara zudums," raksta Krona aizstāvis un emuāru autors Verns, atstājot sēdekli.. “Kad es saku drastiski, tas notika grūti un ātri. Tajā laikā tas bija biedējoši, un es neko nevarēju darīt. Es vienkārši pārtraucu ēst. Pēc tam, kad es ēdu, tas sāpēja pārāk daudz. Es biju nokritusi tik daudz svara, vienā brīdī kāds svešinieks uz ielas jautāja, vai man ir AIDS. Paturiet prātā, ka tas bija 80. gadu beigas, un AIDS toreiz bija liela lieta. Šis komentārs man smagi skāra, un es vairs negribēju iet ārā. Es negribēju, lai kāds mani redz. ”
Ir arī izplatīts nepareizs uzskats, ka būt "izdilis" ir sudraba oderējums ar Krona klātbūtni.
Daži cilvēki pat iet tik tālu, lai teiktu: "Es vēlos, lai es būtu tik tievs kā tu." "Nē. Jums nav. Ne tā, ”saka Lori V., Healthline kopienas locekle.
"Viens no biežākajiem komentāriem, ko es saņemu, ir šāds:" Vismaz Krona nozīmē, ka jūs vienmēr būsiet izdilis! ""saka Alexa Federico, emuāra Girl in Healing un grāmatas “The Complete Guide to Krona slimība un čūlainais kolīts: ceļvedis ilgtermiņa dziedināšanai” autore.
"Tas ir nomākti, jo mūsu sabiedrība ir spiesta uzskatīt, ka vājāka ir labāka. Es sev atgādinu, ka, ja viņi zinātu, cik smagi es strādāju, lai iegūtu svaru un saglabātu savu svaru, viņi šos komentārus nesniegtu. Viņi vienkārši nesaprot Krona slimības darbības jomu, un es to izmantoju kā iespēju viņus pieklājīgi izglītot. ”
Sliktākais no visiem ir gadījumi, kad cilvēki izsaka novērojumus par to, kā šī slimība varētu viņiem palīdzēt zaudēt svaru, pat sakot, ka viņi vēlas, lai viņiem tas būtu, lai arī viņi varētu nomest dažas mārciņas.
"Nē, jūs tiešām to nedarāt," sacīja Healthline kopienas loceklis Halijs V. "Esmu nonācis gandrīz līdz skeletam, nevarēju stāvēt taisni, pārāk nobijies smieties, klepus vai šķaudīt. Bet tas viss ir labi, jo es zaudēju svaru? Nē! ”
"Es reiz runāju par to, kā es nevaru ēst, un draugs teica:" Es vēlos, lai man būtu šāda problēma "," dalījās Healthline kopienas locekle Julianna C. - Tik nezinošs.
Lai gan ir ļoti izplatīti gadījumi, kad šie komentāri ir saistīti ar svara zaudēšanu, cilvēki arī kļūdās, nesaprotot, ka cilvēkiem ar Kronu ir dažādas formas un izmēri.
"Kad man pirmo reizi diagnosticēja, kolēģis man teica, ka ārsts noteikti [ir] kļūdījies, jo" tu esi pārāk resns, lai tev būtu Krona "," - Pamela F., Healthline kopienas locekle.
Reizēm šī apkaunošana notiek smalkākā formā: “Jūs to nedarāt Skaties slims. ”
"Man bija boss, kas man to teica vienu reizi, un es devos uz vannas istabu un raudāju," sacīja Kaitlin D., Healthline kopienas locekle. "Cilvēki var būt tik neuzmanīgi!"
Turklāt daudzi cilvēki piedzīvo svārstības abos virzienos, kas arī var pievērst uzmanību.
"Kā cilvēks, kurš gandrīz 13 gadus cīnījies ar Krona slimību, esmu saņēmis diezgan lielu daļu komentāru par savu svaru - no abām spektra pusēm," saka Natālija Heidena, Krona aktīviste un Lights Camera Crohn autore. “Pirms manas diagnozes, kad ēst bija sāpīgi, svars man nokrita. Cilvēki izteiks komentārus par to, cik izveicīgs es izskatījos un kā jauki būt tik tievai. Tad, kad man tika uzlikti steroīdi, lai pārvaldītu uzliesmojumus, es uzliku dažas mārciņas no ūdens un sāls aizturēšanas. Kā bijušais ziņu vadītājs, kad es atgriezos pēc pāris steroīdu nedēļām, skatītājiem radās jautājums, vai esmu stāvoklī. Laikam ejot, komentāru dzirdēšana nekļūst vieglāka, bet jums ir tendence iegūt biezāku ādu. ”
Pēc diagnozes noteikšanas mani vērtēja pēc svara zaudēšanas. Cilvēki teica, ka man vajag ēst vairāk, kaut arī es to fiziski nevarēju. Un, ja persona zināja, ka man ir Krona, viņi mani vērtēs pēc pārtikas veidiem, kurus es ēdu, sakot, ka man tos nevajadzētu ēst, pat ja tas bija vienīgais, ko es varētu ēst, nesaslimstot. Man šķiet, ka dažkārt nevaru uzvarēt, runājot par ēdienu sarunām, ”Veselības līnijai stāsta Kirstena Kērtisa.
"Es sev atgādinu, ka, ja viņi zinātu, cik smagi es strādāju, lai iegūtu svaru un saglabātu savu svaru, viņi šos komentārus nesniegtu." - Aleksa Federiko
Tālāk ir daži cilvēki, kuri domā, ka viņi zina labāko veidu, kā ēst Krona cilvēki, lai pārvaldītu savu svaru, pat ja viņiem patiešām nav ne jausmas, kā ēst kopā ar Kronu.
"Es uzskatu, ka visi nelūgtie padomi vai pieņēmumi ir savdabīgi - piemēram, kad cilvēki pieņem, ka es gribu viņu padomu par to, kādu diētu vai papildinājumu izmēģināt, vai arī viņi vienkārši izlemj, ka es nevaru ēst glutēnu, jo man ir jābūt celiakijai, un viņi atsakās iet garām maizītēm vai maizei un izvelk visu, kas atrodas uz mana šķīvja, ”Teica Keitie C., Healthline kopienas locekle.
Pat ja komentārs nāk no labi domātām vietām, tas nav piemērots. "Viņi domā būt noderīgi, bet patiesībā neuzskata mani par indivīdu, un tāpēc tas ir mazāk noderīgs."
Ir arī tādi komentāri kā: "Vai jūs varat to ēst?" "Vai esat izmēģinājis X diētu?" "Jums vajadzētu veikt alerģijas testu." "It kā ar ēšanu nepietiek ar mīnu lauku," Rosalie J., Healthline kopienas loceklis teica. "Es zinu, kā pamatot savu izvēli kādam, kam acīmredzami nav izpratnes par šo slimību!"
"Viena veida komentāri, kas mani satrauc, ir šādi:" Varbūt jums vajadzētu atteikties no piena, sojas, lipekļa, naktssveces, gaļas, olām, augļiem un pārstrādātiem pārtikas produktiem, jo tā darīja mana drauga brālēna kaimiņš ... "Nu, kas izslēdz lielāko daļu pārtikas produktu, ko es varu ēdiet droši, tāpēc jūs iesakāt man dzīvot no ūdens un saules gaismas? ” Jaime Weinstein, IBD pacientu advokāts, daloties savā IBD ceļojumā CROHNicleS, stāsta Healthline.
Un tad tur ir šī pērle: “‘ Neapstrādāta uztura diēta tevi izārstēs. ”Varbūt nogalini mani,” sacīja Geila W., Healthline kopienas locekle.
Apakšējā līnija šeit? Nekad nav ieteicams komentēt kāda cilvēka svaru jebkurā situācijā - bet īpaši, ja viņš saskaras ar hronisku slimību, kas var ietekmēt viņu svaru, piemēram, Krona.
Pat ja jūs domājat, ka izsaka viņiem komplimentus, uzmundrina viņu cīņas vai sakāt kaut ko tādu, kas, jūsuprāt, ir vairāk saistīts ar jūsu pašu svaru, nevis viņu, ir skaidrs, ka piezīmes, kas saistītas ar svaru, pārtiku un diētu, visticamāk padara kādu ar Krona drīzāk jūties sliktāk nekā labāk.
Un, ja jūs pats nodarbojaties ar šāda veida komentāriem, kas ir vērsti uz jums, ir daži produktīvi veidi, kā ar to tikt galā.
"Man patīk atbildēt ar:" Es mainītu savu svaru tā, ka nevienu dienu nebūtu Krona! "," Saka Federiko. "Esmu atradis, izmantojot pieklājīgus, bet tiešus veidus, es varu saņemt savu vēstījumu, un tas parasti beidzas ar to, ka otra persona man piekrīt."
Var būt arī noderīgi saprast, ka komentāri parasti nāk no nezināšanas, nevis cietsirdības.
“Mūsu sabiedrība ir apsēsta ar izskatu un ķermeņa tēlu. Ja jūs dzīvojat ar IBD un kāds komentē jūsu ķermeni (ja jums ir ērti), es vienmēr iesaku veltīt laiku, lai viņiem paskaidrotu, ko patiesībā nozīmē dzīvot ar šo slimību, lai viņi varētu saprast, kāpēc ir sāpīgi šāda veida komentāri, ”saka pacientu advokāte Lilija Stairsa.
"Man patīk dot cilvēkiem labumu no šaubām un mēģināt nedomāt par viņu vārdiem kā par ļaunprātīgiem," skaidro Heidens. "Tā vietā, lai smaidītu vai smieties kopā ar komentāriem, sazinieties ar draugiem un ģimeni un iemāciet viņiem, kā slimība jūs ietekmē fiziski, garīgi un emocionāli."
"Tā kā IBD ir neredzama slimība, mums ir viegli maskēt savas sāpes un ciešanas. Tiklīdz jūs dalīsities ar savu stāstu un runāsiet ar tuvākajiem, jūs atvērsiet sevi atbalstam un labākai izpratnei. ”
Jūlija ir bijusī žurnāla redaktore, kas kļuvusi par veselības rakstnieci un “trenere”. Atrodoties Amsterdamā, viņa katru dienu brauc ar velosipēdu un ceļo pa pasauli, meklējot smagas sviedru sesijas un labākās veģetāriešu cenas.