Dzīvo kā pieaugušais ar cerebrālo paralīzi

Pārskats

Smadzeņu paralīze (CP) ir nervu sistēmas traucējumu grupa, kas izraisa muskuļu koordinācijas problēmas un citas kustību problēmas. To var izraisīt traumas vai infekcija grūtniecības laikā vai dzemdību laikā vai pēc tās. Tas var būt arī ģenētisko mutāciju rezultāts.

Neatkarīgi no cēloņa, CP notiek agri dzīvē. Simptomi bieži parādās pirmajos bērna dzīves gados.

Nav nosacījuma, kas pazīstams kā novēlota CP. Jūs nevarat attīstīt šo stāvokli kā pieaugušo. Turklāt CP ir neprogresīvs. Tas nozīmē, ka tas cilvēka dzīves laikā nepasliktinās. Tomēr, tā kā persona, kas dzīvo ar CP, noveco, stāvoklis var radīt jaunus izaicinājumus un problēmas.

Lasiet tālāk, lai uzzinātu vairāk par dzīvi pieaugušajiem ar CP un to, kā jūs varat sagatavoties jauniem izaicinājumiem.

CP simptomi pieaugušajiem

Simptomi pieaugušajiem ar CP pieredzi bieži ir atkarīgi no CP veida, kā arī no līmeņa.

Dažas CP formas, piemēram, spastiska cerebrālā trieka, staigājot vai mēģinot pārvietoties, izraisa stīvus muskuļus, pārspīlētus refleksus un patoloģiskas kustības. CP var ietekmēt visu ķermeni, bet tas var ietekmēt arī tikai vienu tā pusi.

Parasti CP simptomi ir:

• muskuļu vājums
• stīvi muskuļi
• šķērveida kustības ar kājām, ejot
• paralīze
• piespiedu kustības rokās, rokās un kājās
• sejas un mēles raustīšanās
• rīšanas grūtības
• muskuļu tonusa zudums
• disketes, kas viegli pārvietojas

Priekšlaicīga novecošana, kā arī izteiktāki garīgi un fiziski traucējumi var likt šķist, ka CP ar vecumu pasliktinās. Tas nav. Tas nav progresējošs stāvoklis.

Tā vietā stāvoklis var lēnām apdraudēt ķermeņa spēju kustēties un efektīvi strādāt, kas var likties tā, it kā stāvoklis pasliktinātos.

Ir svarīgi paturēt prātā, ka CP simptomi pieaugušajiem pirmo reizi neparādīsies. Ja jums vai tuviniekam rodas jaunas kustību problēmas, tas, iespējams, ir cita stāvokļa, nevis CP, rezultāts.

Izaicinājumi, kas saistīti ar priekšlaicīgu novecošanos

Pateicoties progresam ārstēšanā un pārvaldībā, cilvēku ar CP paredzamais dzīves ilgums ir gandrīz tāds pats kā vispārējai populācijai. Tomēr cilvēki ar CP bieži saskaras ar problēmām un problēmām, ar kurām cilvēki bez traucējumiem nesaskaras.

Piemēram, cilvēki ar CP, iespējams, piedzīvo priekšlaicīgu novecošanos. Šīs agrīna vecuma pazīmes var sākt parādīties līdz 40 gadu vecumam.

Cilvēki ar CP ikdienas uzdevumu veikšanai trīs līdz piecas reizes patērē cilvēku bez traucējumiem enerģiju.

Laika gaitā šī slodze un pieprasījums pēc muskuļiem un kauliem var sākt nolaist ķermeni. Galu galā pārmērīga locītavu, piemēram, ceļgalu, potīšu, gurnu un roku, lietošana var izraisīt osteoartrītu, ko sauc arī par deģeneratīvu artrītu.

Dažiem cilvēkiem priekšlaicīgas novecošanas dēļ var būt nepieciešams izmantot pārvietošanās palīglīdzekļus, piemēram, ratiņkrēslus vai kruķus. Citiem spēja staigāt var tikt pilnībā zaudēta. Citas priekšlaicīgas novecošanas pazīmes ir pastiprinātas sāpes, stīvi muskuļi un problēmas ar sirdi vai plaušām.

Izaicinājumi, kas saistīti ar post-traucējumu sindromu

Pēc traucējumu sindroms ir izplatīts stāvoklis, kas rodas, atkārtoti palielinot ķermeņa enerģiju. Ja jums ir CP, jūs varat izmantot visu savu enerģiju, veicot noteiktus ikdienas uzdevumus, piemēram, uzkāpjot pa nelielu kāpnēm vai slaucot grīdu.

Šī palielinātā enerģijas patēriņa, kā arī sāpju, noguruma un nespēka kombinācija rada lielu slodzi ķermenim.

Pēc traucējumu sindromu var būt grūti atšķirt no CP simptomiem un ietekmes.

Cilvēkiem, kas dzīvo ar CP, ir vajadzīga lielāka enerģija jebkura veida uzdevumiem, tāpēc nogurums un sāpes ir bieži sastopami. Tomēr hroniska sāpju, noguruma un nespēka klātbūtne var būt norāde, ka jums ir post-traucējumu sindroms.

Strādājot ar ergoterapeitu, jūs varat izvairīties no ilgstoša kaitējuma, ko rada lielas enerģijas prasības un paaugstināts nogurums. Šie medicīnas speciālisti var palīdzēt jums uzzināt, kā vienlaikus veikt ikdienas uzdevumus un tērēt mazāk enerģijas.

Ar sāpēm saistīti izaicinājumi

Anomālijas ar muskuļiem, locītavām un kauliem bērnībā var radīt diskomfortu, taču, vecākam ar CP vecumam, šis diskomforts var pārvērsties sāpēs.

CP var ietekmēt locītavu attīstību un darbību. Tas var izraisīt agrīnu osteoartrīta sākšanos. Tas var arī radīt pārmērīgu kompresiju jūsu locītavās katru reizi, kad tās lietojat. Šie jautājumi var izraisīt sāpes.

Šīs sāpes visbiežāk rodas ķermeņa galvenajās locītavās, ieskaitot gurnus, ceļus, potītes, kā arī muguras augšējo un apakšējo daļu. CP fiziski daudzos veidos nēsā ķermeni. Šo sāpju sekas var pasliktināt citus simptomus.

Dažiem cilvēkiem sāpes var novērst ar preventīviem pasākumiem. Tas ietver fizisko un darba terapiju. Zāles var arī palīdzēt.

Kopējas garīgās veselības problēmas

Cilvēki, kas dzīvo ar CP, var justies izolēti stāvokļa dēļ. Jūs varat izvairīties no pasākumiem vai izbraukumiem. Jums var būt bail justies kaunam vai apmulsumam fizisku ierobežojumu dēļ. Tas var izraisīt sociālo izolāciju, trauksmi un pat depresiju.

Depresija biežāk sastopama cilvēkiem ar hroniskām slimībām, piemēram, CP. Faktiski vienā 2017. gada pētījumā, kurā piedalījās 501 pieaugušais ar CP, atklājās, ka 20 procentiem no viņiem bija depresija.

Šis pats pētījums atklāja, ka depresija biežāk novērojama tiem, kuriem bija arī kuņģa-zarnu trakta slimības vai kuri lietoja perorālos pretsāpju līdzekļus. Lasiet, kā viena sieviete tiek galā ar depresiju, kas rodas ar hroniskām slimībām.

Garīgās veselības problēmas var neņemt vērā, jo CP galvenokārt ir fizisks stāvoklis. Ārstēšanas centrā var būt mobilitātes uzlabošana, sāpju mazināšana un enerģijas pagarināšana. Tomēr depresijas un garīgās veselības problēmu sekas var palielināt CP smagumu.

Ir svarīgi, lai jūs un jūsu ārsts risinātu savas emocionālās un garīgās vajadzības, kā arī fiziskās. Atbalsta grupas, terapeiti un citi garīgās veselības eksperti var būt labs resurss personām ar CP.

Līdzāspastāvoši veselības apstākļi

Cilvēkiem ar CP ir augstāks:

• hipertensija
• sirds slimības
• diabēts
• urīna nesaturēšana
• astma
• locītavu sāpes
• artrīts
• rīšanas grūtības
• dzirdes traucējumi
• insults
• emfizēma
• skolioze
• runas grūtības

CP simptomu un šo citu medicīnisko apstākļu kombinācija var ietekmēt cilvēka vispārējo labsajūtu un veselību. Tas var pasliktināt arī jebkura stāvokļa simptomus. Par laimi, daudziem no šiem apstākļiem ir ārstēšana.

Izaicinājumi, kas var rasties darba vietā

Kad bērni ar CP izaug par pieaugušajiem, viņi var izlemt apgūt jaunu pieredzi ar koledžu un darbu. KP var apgrūtināt noteiktus uzdevumus, taču daudzi ar lieliem panākumiem un sasniegumiem spēj apmeklēt skolu vai strādāt pilnu slodzi.

Ir arī naktsmītnes, kas var padarīt jūsu ikdienas aktivitātes vieglākas un mazāk fiziski aplikt ar nodokļiem.

Amerikāņu ar invaliditāti likuma (ADA) dēļ darba devējiem ir jānodrošina saprātīgas telpas darbiniekiem ar invaliditāti. Šīs naktsmītnes var ietvert:

• bieži atpūtas periodi
• ierīces fiziskās nodevas samazināšanai (piemēram, izkārnījumi)
• stāvvieta tuvāk durvīm
• rakstāmgalds tuvāk tualetei vai biroja iekārtām
• citu palīgierīču izmantošanu

Darba devējiem nav atļauts diskriminēt jūs, pieņemot darbā pieņemšanas iespējas, invaliditātes vai īpašo vajadzību dēļ.

Ja neesat pārliecināts par savām tiesībām vai jums nepieciešama palīdzība, varat sazināties ar Amerikas Savienoto Valstu Tieslietu departamenta Civiltiesību nodaļu. Noderīgas ir arī tādas organizācijas kā The Arc un Amerikas Cilvēku ar invaliditāti asociācija.

Izaicinājumi, kas var rasties sociālajās situācijās

Cilvēkiem, kas dzīvo kopā ar CP, varētu būt šaubas par sabiedriskiem notikumiem. Jūs varat baidīties no neparasta izskata vai jautājumiem. Jūs varat arī viegli riepoties vai arī uzskatīt, ka tas ir pārāk neērti, ja veicat izmitināšanu ratiņkrēslā vai kruķos.

Tomēr atcerieties, ka jūs neesat neērtības. Daudziem cilvēkiem ar šo stāvokli ir veselīga, izturīga sociālā dzīve.

Galvenais ir atrast draugus, kuri mudinās jūs palikt aktīviem un palīdzēs jums šajos centienos. Jūs varat sajust tieksmi norobežoties no ērtības.

Draugi, kas reģistrējas pie jums un izprot jums nepieciešamo naktsmītni, palīdzēs jums justies sociāli labi savienotiem un saprast, ka maz kas jūs kavē.

Līdzņemšana un resursi

Cilvēkiem, kas dzīvo ar CP, var būt veselīga, aktīva dzīve. Daudziem paredzamais dzīves ilgums ir vienāds ar cilvēku bez šī stāvokļa.

Tomēr CP var būt sarežģīti apstākļi, kas prasa izmitināšanu un pārvaldību. Pateicoties sasniegumiem CP ārstēšanā, daudzi cilvēki var atrast sev nepieciešamo palīdzību un dzīvot pilnvērtīgu dzīvi.

Ja meklējat ārstēšanas resursus vai jums ir jautājumi par kopdzīvi ar pieaugušo, sazinieties ar šīm organizācijām:

• Apvienotā smadzeņu paralīze
• Kopienas dzīves administrēšana
• CareerOneStop
• Easterseals
• Loka