Mēs priecājāmies redzēt 1. tipa kolēģi, un emuāru autore Džeina Dikinsone nesen tika nosaukta par 2018. gada labāko diabēta skolotāju. Šī gada atšķirība paziņoja plkst Amerikas Diabēta pedagogu asociācijas (AADE) ikgadējā sanāksme augusta sākumā sekoja Amerikas Diabēta asociācijas godam, izvēloties gada pedagogu, Minesotā bāzēto Džekiju Bušeru.
Šīm balvām ir ne tikai lielīšanās tiesības - tās ir ļoti iekārojamas neticamu ieguldījumu D kopienā atzīšana. Mēs pazīstam Džeinu daudzus gadus, un vēl 2015. gadā viņa bija pat viena no mūsu Pacientu balsu konkursa uzvarētājām, kas piedalījās mūsu rudens inovāciju samitā.
Šodien mēs priecājamies piedāvāt šo jautājumu ar Džeinu par viņas pašas D-stāstu un diabēta izglītības stāvokli.
#LanguageMatters un vēl vairāk kopā ar diabēta audzinātāju Džeinu Dikinsoni
DM) Sveika Džeina, tu dzīvo ar 1. tipu ... ej!
JD) Man bija diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts, kad man bija 7 gadi. Es biju nedēļu slimnīcā, šajā laikā vecāki apmeklēja nodarbības, lai uzzinātu, kā mājās pārvaldīt diabētu. Mūsdienās tā ir pavisam cita pasaule. Caur sloksnēm esmu pārgājis glikozes līmeņa noteikšanu urīnā ar pilieniem un tabletēm, kas gāzēja un pārvērta krāsas (un kļuva ļoti karstas!); pēc tam uz glikozes līmeņa asinīs mērīšanu ar sloksnēm un krāsu diagrammām, līdz agriem skaitītājiem, kas ilga divas minūtes, līdz labākiem un ātrākiem skaitītājiem, kuriem vajadzēja arvien mazāk asiņu; un tagad es izmantoju Dexcom G6. Kāda pasaule!
Vai ir kādas negatīvas sekas, ja tik ilgi dzīvo ar cukura diabētu?
Man ir lipoatrofija visu dzīvnieku insulīnu dēļ, ko lietoju bērnībā (tā tomēr ir mana teorija; neviens īsti nezina, kas izraisa lipatrofiju - ja kādam, kas to lasa, ir galīgā atbilde, lūdzu, dalieties!). Tā rezultātā es neizmantoju sūkni. Esmu divreiz dzīvē izmantojis sūkņus - un tos mīlēju !! - bet diemžēl man injekciju vietās ir bedrītes, un galu galā infūzijas komplektus vairs nevar ievietot. Tāpēc es izmantoju šļirces un flakonus, un viņi ir mani draugi.
1. tipa cukura diabēts mani nekad nav atturējis neko darīt. Patiesībā man ir bijušas pārsteidzošas iespējas un pieredze, pateicoties manai saiknei ar diabētu. Tas viss ir labi.
Kā jūs raksturotu diabēta izglītības stāvokli šajās dienās?
Labs jautājums! Diabēta pedagogi ir neticami cilvēki, kuriem patiesi rūp palīdzēt diabēta slimnieki. Tomēr mēs esam tajā brīdī, kad diabēta pedagogiem ir jāpaaugstina ante. Profesionālajās sanāksmēs, konferencēs utt. Mēs arvien vairāk iesaistāmies „pacienta balsīs”. Tā ir lieliska lieta, kas mums palīdz vairāk sazināties un izdomāt, kā kļūt aktuālam un saglabāt to. Tajā pašā laikā ir tik neticami daudz cilvēku, kurus nenosūta pie diabēta pedagogiem, un tik daudz diabēta pedagogu, kuri netiek informēti par to, kas cilvēkiem ar cukura diabētu patiesībā ir vajadzīgs.
Ko darīt, lai atvienotu?
Mums ļoti nepieciešams sasniegt vairāk cilvēku abos virzienos. Mums ir nepieciešami pakalpojumu sniedzēji (ārsti, medmāsu praktizētāji un ārstu palīgi), lai novērtētu diabēta pedagoga lomu, nosūtītu pacientus pie diabēta pedagogiem, runātu par diabēta izglītību un pedagogiem un izplatītu vārdu par šo vērtīgo resursu. Daži cilvēki, kas dzīvo ar diabētu, uzskata, ka zina vairāk nekā savus veselības aprūpes sniedzējus, tostarp diabēta pedagogus. Tas nozīmē, ka mums ir jāsadarbojas un jāizdomā, kā mēs varam palīdzēt dažādos veidos, nevis “piespiedu barošanas” informācija, kas varētu būt lieka un nevajadzīga. Mums jāapgūst jaunākās zināšanas par tehnoloģijām, lai mēs varētu sniegt ieteikumus un palīdzēt cilvēkiem iegūt nepieciešamo aprīkojumu, piederumus un norādījumus. Pārbaudiet AADE jauno DANA resursu par visu diabēta tehnoloģiju. {Un ‘Mīnu lasītāji - lūdzu, aizpildiet lietotņu izmantošanas aptauju līdz 2018. gada 8. oktobrim.}
Vissvarīgākais ir tas, ka diabēta pedagogi var pieņemt saziņas stilus, kas ir spēcinoši, uz cilvēku vērsti un balstīti uz stiprām pusēm. Tas palīdz cilvēkiem justies novērtētiem, cienītiem, iekļautiem un līdzīgiem viņu aprūpē. Cilvēki ar cukura diabētu, visticamāk, runās atklāti, dalīsies tajā, kas viņiem notiek un kas viņiem vajadzīgs, ja viņi uzticas saviem veselības aprūpes sniedzējiem. Izmantojot šai pieejai atbilstošus ziņojumus un valodu, var atvērt komunikāciju un uzlabot attiecības. Tas palielina iespēju, ka cilvēki atgriezīsies pēcpārbaudēs, kā arī jutīsies labāk, rūpējoties par sevi.
Vienlīdzības atbalstam pēdējā laikā ir pievērsta liela uzmanība ... kā jūs pats daudzus gadus esat iesaistījies DOC (Diabetes Online Community), ko jūs par to teiktu?
Vienaudžu atbalsts ir kritisks pašapkalpošanās diabēta gadījumā. Diabēts ir 24/7; tas ir grūti, tas prasa pastāvīgu domāšanu un uzmanību; un tas var būt ļoti vientuļš, kad cilvēkiem nav atbalsta. Diabēta sociālie mediji daudziem cilvēkiem ir aizpildījuši robu. Tas ir kā tiešsaistes diabēta nometne. Starp citu, es absolūti iesaku diabēta nometni visiem. Ja domājat, ka esat novecojis, vienkārši reģistrējieties kā brīvprātīgais vai darbinieks!
Tiešsaistes vienaudžu atbalsts ir lielisks veids, kā cilvēkiem ar cukura diabētu sniegt un saņemt atbalstu no tiem, kas patiesi to saņem. Tas ir arī lielisks veids, kā diabēta speciālisti var redzēt to cilvēku dzīvi, kuriem ir diabēts. Īsi biroja apmeklējumi neko daudz nesaka. Piedalīšanās (vai vienkārši “lūrēšana”) čivināt tērzēšanā, emuāru lasīšana vai citāda iesaistīšanās Diabetes Online Community palīdz profesionāļiem identificēt pašreizējās problēmas un tēmas, kas interesē diabēta slimniekus.
Kādas ir sajūtas, iegūstot šāda veida augstākā līmeņa pedagogu atzinību?
Esmu neticami pagodināts un pateicīgs par šo atzinību, jo tā ir iespēja izplatīt vārdu par vārdiem! Nākamajā gadā es organizēšu vairākas sarunas par AADE biedriem visā valstī. Viņi uzzinās par valodas kustību un to, cik svarīgi vārdi un vēstījumi ir cilvēkiem, kuri dzīvo ar cukura diabētu. Es ceru, ka šis darbs palīdzēs vairāk profesionāļu pārņemt spēcinošu, uz cilvēku vērstu un uz stiprām pusēm balstītu valodu, kā arī paši izplatīs šo vārdu!
Ko vēl jūs vēlētos zināt diabēta kopienai?
Diabēta kopienai ir svarīga loma šajā valodas kustībā. Kā cilvēks, kas dzīvo ar cukura diabētu, es pirmo reizi uzzināju par vārdu ietekmi diabēta nometnē pirms trim gadu desmitiem. Tā kā šī ir mūsu “virtuālā” diabēta nometne, kas būtu labāka vieta, kur izplatīt kampaņu #languagematters un patiešām aiziet aiz tās? Citiem vārdiem sakot, ne tikai runājiet par to, bet mainiet arī to, kā mēs runājam. Tas ir vienīgais veids, kā veselības aprūpes sniedzēji un sabiedrība vispār pieķers un tuvosies mums ar lielāku cieņu un līdzjūtību - ja viņi redzēs, ka mēs runājam un rakstām par diabētu uz cilvēku vērstā un uz stiprām pusēm balstītā veidā. Diabēts ir tas, kas mums ir, nevis tas, kas mēs esam. Mēs esam spēcīgi, izturīgi, veiksmīgi, pārsteidzoši cilvēki, un mēs to esam ieguvuši.
Paldies, ka veltījāt laiku, lai tērzētu ar mums Džeina, un vēlreiz apsveicu ar AADE atzinību. Pelnīti, noteikti!
