Mums šeit, manējā, ir tradīcija katra jauna gada sākumā vaicāt ievērojamām diabēta aizstāvības organizācijām par viņu pagājušā gada paveikto un mērķiem nākamajā gadā.
Protams, 2020. gads visiem bija grūts, un tajā dominēja COVID-19 krīze. Mēs zinām, ka daudzas diabēta organizācijas ir smagi cietušas un tām bija jāpārdomā savs darbs un prioritātes. Diemžēl šis pandēmijas režīms pāriet uz 2021. gadu.
Lūk, kādi pieci no vispazīstamākais diabēta bezpeļņas organizācijas šobrīd mums stāsta par pagrieziena punktiem un to, ko viņi cer drīz sasniegt.
JDRF
Atzīmējot 50. gadadienu 2020. gadā, JDRF cerēja svinēt vēsturisku pagrieziena punktu, taču COVID-19 visu mainīja, liekot veikt pamatīgu pārstrukturēšanu šai 1. tipa diabēta slimnieku organizācijai. Šis kapitālais remonts nozīmēja nodaļu slēgšanu, atlaišanu un pasākumu konsolidāciju, kā arī noteiktu diabēta pētījumu projektu pārtraukšanu. Sīkāku informāciju skatiet šeit.
Kas attiecas uz 2020. gadu, JDRF uzsvēra:
- Visu virtuālā kampaņa “Apsolījums mani atcerēties”: Šis ikgadējais darbs, kas tika uzsākts 2020. gadā, parasti ietver ģimenes un personas ar 1. tipa cukura diabētu (T1D), kas valsts un vietējos rajonu birojos klātienē apmeklē Kongresa locekļus, lai dalītos pieredzē un lobē federālo finansējumu T1D pētniecībai un citām politikas prioritātēm. Neskatoties uz to, ka viss bija jādara videokonferences ceļā, JDRF advokāti 2020. gadā tikās ar 452 Kongresa birojiem. JDRF saka, ka tas palīdzēja nodrošināt Īpašās diabēta programmas pagarināšanu uz 3 gadiem, Kongresam piešķirot 150 miljonus ASV dolāru gadā, kopā 450 miljonus ASV dolāru, lai atbalstītu T1D pētījumus Nacionālajiem veselības institūtiem.
- T1Detect skrīninga programma: JDRF 2020. gada beigās uzsāka unikālu T1D agrīnās skrīninga programmu. Tā ir veidota ap viegli lietojamu mājas testa komplektu T1Detect, kas asinīs meklē noteiktas autoantivielas, kas ir vissvarīgākie T1D marķieri. JDRF saka, ka šī iniciatīva palīdzēs tās uzdevumā novērst un ārstēt T1D un tā komplikācijas, atbalstot slimību modificējošu terapiju attīstību, kas 2021. gadā būs svarīga JDRF prioritāte. Sīkāku informāciju par T1Dectect skatiet šeit.
Attiecībā uz 2021. gadu JDRF saka, ka tā paredz pievērsties vairākām fokusa jomām un prioritātēm:
- Palielinās daudzveidība un iekļaušana: T1D ir slimība, kas ietekmē visas rases, etniskās piederības un ienākumu līmeni. “JDRF iesaistīs JDRF misijā daudzveidīgākus iedzīvotājus, nodrošinot, ka mūsu programmas, izglītība un resursi atbilst dažādu rasu, etnisko piederību un sociālekonomisko statusu vajadzībām, un veicinot daudzveidības un iekļaušanās kultūru starp JDRF darbiniekiem, brīvprātīgajiem un kopienas locekļiem , ”Publicētajā paziņojumā teikts org.
- Skrīninga paplašināšana: Izmantojot T1Detect un citas iniciatīvas, JDRF paplašinās agrīnās T1D skrīninga pieejamību, palīdzot novērst bīstamu DKA un ļaujot vairākiem cilvēkiem piedalīties jaunu terapiju klīniskajos pētījumos, tiklīdz tie būs pieejami.
- Ārstniecisko zāļu virzība: JDRF ir izveidojis jaunu programmu Izcilības centri, kurā tā sadarbojas ar vadošajām universitātēm un pētniecības iestādēm, lai dubultotu pētījumus par cilmes šūnām balstītu ārstniecības pētījumu veikšanu. Pašreizējie izcilības centri ietver Mičiganas universitāti un Ziemeļkalifornijas sadarbību starp Stenfordas universitāti un Kalifornijas universitāti Sanfrancisko.
- Paplašinot tehnoloģiju iespējas: JDRF turpinās atbalstīt tehnoloģiju attīstību, lai palīdzētu pārvaldīt T1D, piemēram, mobilo lietotni Tidepool Loop, kas automatizē insulīna piegādi.
Amerikas Diabēta asociācija (ADA)
ADA šogad neatbildēja uz DiabetesMine vaicājumu tieši, taču, pētot viņu informāciju tiešsaistē, mēs varējām uzzināt dažus no tiem, uz kuriem organizācija plāno koncentrēties 2021. gadā.
Pandēmija un politika: Lielā daļā 2020. gada organizācija pieprasīja, lai cilvēki ar cukura diabētu (PWD) tiktu saglabāti priekšā un centrā ar pandēmiju saistītā politikā un pētījumos, sākot no teleslimības līdz COVID-19 testēšanai, slimnīcas aprūpei un vakcīnu prioritizēšanai. Nav šaubu, mēs varam sagaidīt, ka 2021. gadā to redzēsim vairāk.
Veselīgs vienlīdzīgums: 2020. gada augustā ADA uzsāka jaunu iniciatīvu, kas vērsta uz rasu atšķirībām un veselības nevienlīdzību, kas ietekmē PWD. Ar nosaukumu #HealthyEquityNow un Abbott Diabetes Care atbalstītie centieni ir nostiprināti jaunā tiešsaistes platformā, kas reklamē “5 Cs: izmaksas, kopšana, izārstēšana, kopiena un virtuve”. Saskaņā ar ADA, šie ir galvenie jautājumi, ar kuriem saskaras krāsaini cilvēki un ekonomiski nelabvēlīgi cilvēki, un lielie faktori, kas īpaši noved pie 2. tipa cukura diabēta. Šīs iniciatīvas ietvaros ADA izstrādāja “Veselības vienlīdzības likumprojektu”, kurā uzskaitītas 10 pacientu pamattiesības - tostarp tiesības atļauties izrakstīto zāļu izmaksas, piekļuve kvalitatīvai veselības apdrošināšanai, izvairīšanās no novēršamām amputācijām un piekļuve jauninājumiem. diabēta pārvaldīšana.
Aprūpes standarti: Daži no iepriekš minētajiem jautājumiem ir uzsvērti arī ADA 2021. gada aprūpes standartos, kas katru gadu tiek izdoti kā ceļvedis medicīnas un diabēta aprūpes kopienai. Ievērojamas izmaiņas 2021. gadā ir ieteikt pacientiem novērtēt pārtikas un mājokļa nedrošību, sociālo atbalstu, piekļuvi atbilstošiem kopienas resursiem un "ar izmaksām saistītu zāļu neievērošanu". Protams, šajā jaunākajā izdevumā ir iekļauti arī vairāki COVID-19 punkti.
Insulīna kopijas ierobežojumi: Lielu daļu pagājušā gada ADA koncentrējās uz aizstāvību, kas saistīta ar insulīna kopijas vāciņu izveidošanu valsts līmenī. Lai gan priekšroka būtu federālajām pilnvarām, štatu cenu ierobežojumi palīdz dažiem PWD, kuri citādi varētu atļauties insulīnu. 2021. gada sākumā kopumā 14 štati - kā arī Kolumbijas apgabals - ir pieņēmuši šos kopiju ierobežojumus (Kolorādo, Konektikuta, DC, Delavēra, Ilinoisa, Meina, Minesota, Ņūhempšīra, Ņūmeksika, Ņujorka, Jūta (Vērmonta, Virdžīnija, Vašingtona un Rietumvirdžīnija). Vairāk darbu tiek veikti visā ASV, daži jau stājas spēkā 2021. gadā vai vēlāk.
2021. gada zinātniskās sesijas: gada lielākais diabēta notikums atkal būs virtuāls. Katru gadu jūnijā pulcējot vairāk nekā 14 000 diabēta speciālistu, advokātu un pētnieku, 81. zinātniskās sesijas būtu notikušas Vašingtonā, ja ne COVID-19. Tā vietā ADA ir paziņojusi, ka tā notiks tiešsaistē, līdzīgi kā pagājušā gada pilnīgi virtuālais pasākums - ja vien organizācija nespēj droši papildināt virtuālo konferenci ar kaut kādu hibrīdu klātienes aspektu. Jebkurā gadījumā to plānots notikt 2021. gada 25. līdz 29. jūnijā.
Diabēta aprūpes un izglītības speciālistu asociācija (ADCES)
Šī profesionālā organizācija uzsāka 2020. gadu ar uzviju, paziņojot par tā iepriekšējā nosaukuma American Diabetes Educators Association (AADE) zīmola maiņu, kas bija pazīstama kopš dibināšanas 1973. gadā, ADCES Diabēta aprūpes un izglītības speciālistu asociācijai .
Tas notika pēc tā locekļu nosaukuma maiņas, sākot no “diabēta pedagogiem” uz “diabēta aprūpes un izglītības speciālistiem” (DCES), lai labāk atspoguļotu aprūpes apjomu, ko sniedz šie speciālisti.
ADCES preses sekretāri saka, ka "2020. gads bija gads, kas izraisīja izmaiņas virzienā un fokusā, kā arī palielināja steidzamību aizstāvēt locekļus un tos, kuriem viņi kalpo."
Tiklīdz ADCES sāka ieviest izmaiņas, kas radušās zīmolu maiņas dēļ, COVID-19 izraisīja pasaules apstāšanos.
"Dažas diabēta pašpārvaldes izglītības un atbalsta programmas tiek slēgtas," norāda ADCES. "Diabēta aprūpes un izglītības speciālisti bija satraukti, tāpat kā mēs uzzinājām pandēmijas nesamērīgo ietekmi uz diabēta skartajiem cilvēkiem un jo īpaši krāsainās kopienās. Slimnīcas apturēja nebūtiskas programmas un pakalpojumus, koncentrējoties uz aizvien pieaugošo COVID-19 pacientu skaitu. Daudzi cilvēki ar cukura diabētu bija bez aprūpes un atbalsta līdzekļiem. ”
Tika iekļauta ADCES atbilde:
- Telehealth push: Kad Medicare un Medicaid Services (CMS) centieni sāka paplašināt telehealth pakalpojumus, lai aizpildītu robus diabēta aprūpē, ADCES advokāti sadarbojās ar šo federālo aģentūru, lai panāktu regulējuma maiņu, ļaujot reģistrētajām medmāsām un farmaceitiem arī izmantot veselības aprūpes pakalpojumus. Organizācija arī nodrošināja resursus, iknedēļas Q & A tīmekļa seminārus un vadlīnijas par veselību veselības jomā, lai orientētos jaunajā COVID-19 vidē.
- Virtuāla konference: Asociācijas ikgadējā sanāksmē parasti katru augustu pulcējas aptuveni 8000 biedru. 2020. gadā tas pagriezās uz pilnīgi tiešsaistes pasākumu, ko atbalstīja mirkļbirka # ADCES20. Organizācija atzīmē, ka, pievēršoties ne tikai pandēmijai un teles veselībai, visa tiešās konferences diena tika veltīta arī veselības vienlīdzībai - “tēma, kas pelnīti izpelnījās vajadzīgo uzmanību 2020. gadā”.
2021. gadā ADCES plāno turpināt virzīties pēc vajadzības, lai risinātu pandēmijas un mainīgās vajadzības diabēta aprūpes sabiedrībā.
- Precīza informācija par COVID-19 vakcināciju: ADCES saka, ka tam būs izšķiroša loma 2021. gada pirmajā pusē, un tā plāno rūpīgi uzraudzīt situāciju.
- Paplašinot telesistēmu: tā kā organizācija plāno turpināt sadarbību ar CMS, cerot, ka paplašinātie teles veselības noteikumi būs pastāvīgi.
- Piekļuve tehnoloģijai un mācīšanās: “COVID-19 virzīja tehnoloģiju uz priekšu gadu desmitiem, un kā apvienība mēs plānojam to izmantot, lai palielinātu un vienlīdzīgu piekļuvi dzīvības glābšanas ierīcēm, piemēram, nepārtrauktiem glikozes monitoriem, un labāk izprastu to ietekmi,” teikts tajā. "ADCES tehnoloģiju vietnei danatech.org arī būs izšķiroša loma ierīču un produktu apmācībā veselības aprūpes profesionāļiem, kuriem citādi varētu nebūt piekļuves informācijai."
- Veselības vienlīdzība jau sākotnēji: Kaut arī veselības vienlīdzība jau bija galvenā asociācijas tēma, tā kļūs par galveno punktu 2021. gadā, ADCES stāsta DiabetesMine. Tās Direktoru padome ieceļ Dažādības, vienlīdzības un iekļaušanas (DEI) padomi, lai izstrādātu hartu un virzību uz priekšu, kas ietvers līderības attīstību, dalības pieņemšanu darbā, pakalpojumu un resursu pielāgošanu un koncentrēšanos uz aprūpes atšķirību mazināšanu, pamatojoties uz sociāliem faktoriem. veselība.
- Tikšanās tiešsaistē: Visbeidzot, 2021. gada ADCES gada konference, kas sākotnēji bija plānota Pheonix, Arizonā, no 2021. gada 13. līdz 16. augustam, tagad tiek plānota kā hibrīds klātienes / virtuāls pasākums.
"Ja kaut ko iemācījāmies 2020. gadā, tas nozīmē, ka var notikt viss, un mums jābūt gataviem un gataviem pielāgoties," DiabetesMine stāsta ADCES vadība.
Ārpus 1. tipa
Šī spēkstacijas bezpeļņas aizstāvības organizācija, kas atrodas Ziemeļkalifornijā, iespējams, paplašinās savu aliansi ar JDRF, kas tika paziņota 2019. gadā, tostarp radot jaunus resursus, reaģējot uz pandēmijas un insulīna pieejamības krīzi.
Līdz 2020. gadam Beyond 1. tips dalījās ar šādiem sasniegumiem:
- COVID resursu centrs: 2020. gada sākumā organizācija ātri reaģēja uz pandēmiju, publicējot simtiem resursu un padarot tos pieejamus partneriem sindikācijai. Tas galu galā noveda pie tā, ka JDRF - Beyond 1. tipa alianse - uzsāka CoronavirusDiabetes.org. Šīs pūles, kas veidotas sadarbībā ar 130 organizācijām un uzņēmumiem, bija vērstas uz nenoteiktības laikā konsolidēt un dalīties ar pierādījumiem balstītā informācijā diabēta kopienai. Viņi ir turpinājuši šo darbu, katru nedēļu publicējot tematu COVID-19 un diabētu, regulāri informējot mūsu kopienu.
- Insulīna pieejamības resursi: 2020. gada oktobrī Beyond Type 1 uzsāka GetInsulin.org ar daudzu partneru atbalstu, tostarp Nacionālo krāsaino cilvēku attīstības asociāciju (NAACP) un Feeding America, kā arī ADA un JDRF. Šis bezmaksas resurss palīdz ikvienam ASV, kam nepieciešams insulīns, atrast, saprast un piekļūt pašreiz pastāvošajām iespējām un programmām, kas pielāgotas viņu apstākļiem.
- Vakcīnu pārraudzība: Pavisam nesen ir sākta ziņu apmaiņa par vakcīnu zinātni, izpratni un izglītību par COVID-19, cenšoties sasniegt vairāk nekā 100 miljonus cilvēku visā pasaulē. "Jūs redzēsiet vairāk no mums par vakcīnu COVID-19 un nākamo pandēmijas fāzi 2021. gadā," organizācijas vadība stāsta DiabetesMine.
Nākotnē uz 2021. gadu organizācija paziņo DiabetesMine, ka tās galvenās fokusa jomas ir:
- Piesaistot savu jauno aizstāvības nodaļu ar Kristelu Markandu Aprigliano priekšgalā.
- Paplašinot savu klātbūtni visā Eiropā pēc šī gada Beyond Type 1 ieviešanas piecās papildu Eiropas valodās: holandiešu, franču, vācu, itāļu un zviedru.
- Atbalstīt kritisko partneru darbu jaunattīstības valstīs.
- Piešķirot prioritāti centieniem, kuru centrā ir daudzveidības, vienlīdzības un iekļaušanas jautājumi visā diabēta telpā.
T1Starptautisks
Šī Lielbritānijā bāzētā globālā bezpeļņas organizācija pieskaras D kopienai visā pasaulē, taču liela uzmanība joprojām tiek pievērsta insulīna pieejamības krīzei ASV. Grupa pastāv jau kopš 2013. gada un sāka kustību # insulin4all nākamajā gadā pirms tās pacelšanās un piesaistīja vairāk tautas diabēta aizstāvju, kuri izmanto šo atsauci savos aizstāvības centienos.
Ar 2021. gadu, kad 1921. gadā aprit 100 gadu pēc insulīna atklāšanas, insulīna pieejamības un pieejamības tēma būs vēl kritiskāks jautājums, kuru šogad risina T1International.
Lūk, ko organizācija saka par 2021. gada plāniem:
- "Mēs ceram turpināt veidot un atbalstīt mūsu ASV nodaļu tīklu, tostarp mūsu štata un federālās prioritātes un stratēģijas."
- "Visā pasaulē mēs atjaunināsim un paplašināsim savu aizstāvības apmācību un rīkus, lai palīdzētu advokātiem maksimāli palielināt savu ietekmi un turpināt izjust spēcīgu kopības izjūtu."
- "Organizatoriski mēs balstāmies uz mūsu spēcīgajām un pārredzamajām struktūrām, lai nodrošinātu taisnīgumu un atbilstu mūsu vērtībām gan iekšēji, gan ārēji, ieskaitot mehānismus, lai atbalstītu brīvprātīgo atsauksmes organizācijā personāla, programmēšanas un valdes līmenī."
- "2021. gads nozīmē arī nepārtrauktu informētību un uzmanību COVID-19 pašreizējai un pastāvīgai ietekmei, it īpaši tāpēc, ka tas attiecas uz nevienlīdzību veselības jomā kopienās gan šeit, ASV, gan visā pasaulē."
Jāatzīmē: T1International vecākā aizstāvības vadītāja Alisona Beilija atkāpās no amata 2021. gada janvāra vidū, tāpēc TBD ir turpmākās vadības izmaiņas nākamajā gadā.
Lai uzzinātu vairāk par to, ko šīs aizstāvības organizācijas dara īpaši attiecībā uz valdības politikas lobēšanu, skatiet arī Diabēta politikas prioritāšu prognozēšana 2021. gadam.
