Jauna aptauja saka: Dzīve ar 1. tipa cukura diabētu ir grūta!

Ieejot kājā restorānā, ja Jums ir 1. tipa cukura diabēts, tas ir tāpat kā ienākšana ienaidnieka teritorijā. Mēs visi to zinām. Neatkarīgi no tā, cik ļoti mēs cenšamies izvairīties no kārdinājumiem, ēst gudri un bolus gudrāk; lietas gandrīz nekad nedarbojas labi.

Bet, ko es, piemēram, nezināju, ir tas, ka krietni vairāk nekā puse no mums - 57% - tikai plūmes izvairās iet ārā ēst vispār. Un tas kļūst vēl sliktāk: 49% no mums izvairās iet uz sabiedriskām sanāksmēm kopā ar draugiem un ģimeni, un 45% faktiski izvairās doties atvaļinājumā.

Šie ir tikai daži no Amerikas Apdrošināšanas klīnikas endokrinologu asociācijas (AACE) publicētās jaunās aptaujas rezultātiem. Aptauja, izsaukta T1D neapmierinātas vajadzības, ko veica prestižie Harisa Aptaujas ļaudis, un tranšejās sazinājās gan ar pieaugušajiem T1, gan ar endokrinologiem, tāpēc tas it kā apkopo skatu no žoga abām pusēm.

Nav pārsteidzoši, ka 9 no 10 pieaugušajiem ar 1. tipu apgalvo, ka viņu diabēts rada ievērojamu emocionālu slogu (un es nevaru palīdzēt domāt, kas notiek ar šo 1 no 10, kas nepiekrīt). 66 procenti apgalvo, ka dzīvošana ar T1D padara ikdienas situācijas izaicinošas, 55% apgalvo, ka diabēts prasa „ievērojamu” laiku un enerģiju, un vairāk nekā puse uzskata, ka jūtas tā, ka visa diena ir saistīta ar diabēta pārvaldīšanu. Jā!

Citi atklājumi ietver faktus, ka 39% T1D izvairās no braukšanas (!) Un 35% no mums izvairās pieteikties noteiktiem darbiem. Ak, atceries visu “ēd pareizi un vingrini”, ko iesaka doki? 48% no mums izvairās no fiziskās slodzes.

Ironiski, lai gan mums šķiet, ka mēs izvairāmies no sabiedriskām sanāksmēm, mēs baidāmies arī lidot solo, 37% respondentu ziņoja par bailēm palikt vienatnē.

Un traģiskākais ir tas, ka 35% uzskata, ka ir apgrūtinājums partnerim.

Sīkāku informāciju par pētījumu varat izlasīt šeit un / vai sekot atsaucei # T1DUnmetNeeds.

Lai gan pētījumā tas netika skaidri izteikts, ir acīmredzams, ka bailes no kritumiem virza apmēram pusi no izvairīšanās uzvedības, savukārt bailes no augstumiem virza otru. Skaidrs, ka mums ir vajadzīgi instrumenti, lai dzīvotu pa vidu.

Sanofi, leksikas un 1. tipa diabēts

Aptauju izstrādāja Harisa ļaudis, piedaloties AACE un farmācijas uzņēmumu pārim, kuri arī veica rēķinu: Sanofi un Leksikons. Mēs visi zinām Sanofi par Lantus slavu, bet kas par velti ir Leksikons? Viņi ir Teksasā bāzēta ģenētisko zāļu izpētes firma. Viņi nesen ir publicējuši sava pirmās klases poli narkotiku Sotagliflozin 3. fāzes izmēģinājuma rezultātus, kas ir "Jardiance stila" SGLT-2 inhibitoru un jauna koncepta SGLT-1 inhibitoru kombinācija. Īsumā, SGLT-2 ierobežo glikozes atkārtotu absorbciju nierēs, savukārt SGLT-1 to pašu dara kuņģa-zarnu traktā, dodot mediķiem dubultu sitienu.

Bet tas, kas mums patiešām ir svarīgs, ir tas, ka šī jaunā aptauja koncentrējās uz 1. tipu, norādot uz iespēju, ka Leksikons, iespējams, strādā pie mutiskas insulīna piedevas, kas būtu FDA apstiprināta T1, kas ir diezgan liels darījums, vismaz var sakārtot DKA jautājumus, kas saistīti ar SGLT-2.

Pagaidiet, jūs jautājat, vai šie divi farmācijas uzņēmumi, piemēram, nav konkurenti? Nē. Viņi ir kopā gultā, vismaz lietojot šīs zāles. Tas ir sarežģīti, jo zāles liecina par solījumiem gan T1, gan T2, taču viņu vienošanās ir tāda, ka Leksikons tur T1 tiesības ASV, savukārt Sanofi rīkosies ar T1 visā pasaulē ārpus ASV un T2 visur. Tātad, ko patiesībā nozīmē atrasties gultā ar tādu apģērbu kā Sanofi? Leksikonam tas nozīmēja 300 miljonus USD avansā un līdz 1,4 miljardiem USD (ar “B”) vairāk, ja zāles veiksmīgi nonāk tirgū.

Es gatavojos izteikt nepatīkamu komentāru par šīm kompānijām, kurām ir romāns, bet, godīgi sakot, esmu sajūsmā, ka farmācijas uzņēmums cenšas izpētīt viņu narkotikas mazākajam T1D tirgum. Lai palīdzētu sagatavoties šim tirgum, abi uzņēmumi ir izveidojuši vietni ar nosaukumu GoBeyondInsulinAlone, lai izveidotu posmu, lai dokumenti sāktu domāt par palielinātu poli aptieku (vairāku zāļu receptes) glikozes kontrolei 1. tipa gadījumā.

Nepieciešamas labākas 1. tipa diabēta zāles

Atgriežoties pie aptaujas, viss nebija saistīts ar jūtām. Tā arī jautāja, ko gan PWD, gan endos vēlētos redzēt un kā viņi vērtē diabēta aprūpes nākotni.

PWD vēlme numur viens? Labāki medikamenti. Pilnībā 77% vēlas mediķus, kas tos uzturētu diapazonā bez bailīgām blakusparādībām, savukārt 93% ārstu apgalvo, ka vēlas, lai viņu pacientu labā būtu vairāk.

Neskatoties uz augstajiem reitingiem baiļu un izvairīšanās departamentos, PWD joprojām uztur optimistiskas cerības uz nākotni, un 88% apgalvo, ka viņi tic, ka turpmākā T1D aprūpes attīstība mazinās slogu. Dokumenti ir vēl optimistiskāki, ienākot ar optimisma rādītāju 96%.

Diabēta sloga izpēte

Cik liels bija pētījums? Tehniski tas bija pāris pētījumu, kas tika apkopoti. Un tas bija salīdzinoši mazs - ar 255 pieaugušiem T1 un 253 endos, kas mēnesī redz vismaz vienu pacientu ar 1. tipa cukura diabētu. Acīmredzot abu grupu atbildes tika “svērtas”, lai tās “atbilstu faktiskajai iedzīvotāju proporcijai”. Dokumentiem tas nozīmēja dzimumu, gadus praksē un reģionu. PWD tas nozīmēja vecumu, dzimumu, ienākumus, rasi / etnisko piederību, reģionu, mājsaimniecības lielumu, kā arī ģimenes un nodarbinātības statusu.

Protams, diez vai tas ir pirmais šāda veida pētījums. Patiesībā dQ & A Market Research, uberaktīvistes Kellijas Aizvērtas izveidošana, līdzīga veida aptaujas rezultātus publicēja šī gada janvārī Klīniskais diabēts, Amerikas Diabēta asociācijas (ADA) galvenais izpētes žurnāls dokumentiem tranšejās. Un nevis daži simti cilvēku, dQ & A aptaujā tika aptaujāti milzīgi 4575 T1 un 2359 aprūpētāji (bet bez ārstiem). Rezultāti bija gandrīz vienādi. Citējot šī pētījuma kopsavilkumu: “Dalībnieki stresu, laika pieprasījumu, izmaksas kā lielu šķērsli pašapkalpošanās procesam un negatīvo ietekmi uz skolu, darbu, nākotnes plānošanu, pašapziņu un sociālo mijiedarbību minēja kā galvenās problēmas, ar kurām saskaras cilvēki ar cukura diabētu. ”

Tātad, vai AACE tiešām vajadzēja no jauna izgudrot riteni? Skumji, ka es tā domāju, jo docenti, kas ārstē diabētu, parasti ir orientēti vai nu uz AACE, vai arī uz ADA, un starp tiem nav daudz kustību, tāpēc es domāju, ka ir labi, ka mēs redzam jaunu uzmanību tam, kā tas ir, ja diabēts ir izcelts abas nometnes.

“(Šie rezultāti ir neuzmanīgi gan ekspertiem, gan ekspertiem-pacientiem, taču es ceru, ka tas palīdzēs gan izveidot dialogu starp dokumentiem, gan ar T1D pacientiem, kā arī stimulēs izglītības programmas abām vienādojuma pusēm, par kurām informēs šī procesa rezultāti. aptaujā, ”sacīja Mičiganas štata Grunbergera diabēta institūta priekšsēdētājs un AACE tiešais bijušais prezidents Dr. Džordžs Grunbergers. DiabētsMine.

Tāpēc izskatās, ka visas puses ir vienisprātis par galvenajiem jautājumiem. Tagad rodas jautājums: ko mēs ar to darām? Vai tiešām jauni rīki un labākas zāles mazinās T1D slogu? Vai arī tas tikai padarīs ārstēšanu sarežģītāku?

Vai nākamajā aptaujā tiks parādīts, ka 5 no 10 pieaugušajiem ziņo par ievērojamu emocionālo slodzi, vai arī tas būs 10 no 10?