Šodien mēs oficiāli atzīmējam Veterānu dienu, godinot visus tos, kas kalpojuši mūsu valstij militārajā pagātnē un tagadnē, mēs esam pateicīgi dalīties stāstā par citu PWD (persona ar cukura diabētu) Tomu Goffe Ziemeļkarolīnā. Viņš dienēja ASV armijā vairāk nekā desmit gadus, bet 1. tipa diagnoze 30 gadu vecumā ātri un diemžēl beidza savu 14 gadu militāro karjeru.
Mēs jau iepriekš esam dzirdējuši līdzīgus stāstus un vienmēr uzskatām, ka tie ir sirdi plosoši, bet arī svarīgi, lai ar tiem dalītos izglītības nolūkos - un šajā gadījumā paustu atzinību par Toma kalpošanu un pastāvīgo aizstāvību par veterānu lietu aprūpes uzlabošanu PWD. Nesen mēs telefoniski runājām ar Tomu par viņa laiku armijā, par viņa T1D diagnozi, ar diabētu saistītām komplikācijām, kas iekļāvušās viņa dzīvē pēc militārā, un par to, kā viņš orientējies VA veselības aprūpes sistēmā.
Intervija ar armijas veterānu Tomu Gofu
DM) Pirmkārt, Tom, vai jūs varat dalīties ar savu stāstu par atrašanās armijā un to, kā T1D visu mainīja?
TG) Man 1994. gadā diagnosticēja 30 gadu vecumu. Tajā brīdī man bija apmēram 14 gadu kalpošana ASV armijā. Es biju atbildīgs par konsultāciju, koordinācijas un tehniskās palīdzības sniegšanu dažādu militāru organizāciju apmācības un operatīvo darbību plānošanā un izpildē. Turklāt es ieņēmu vadošus amatus kā komandas vadītājs četriem vīriešiem, komandas vadītājs deviņu vīru sastāvā), komandas seržants - 39 vīrieši un pirmais seržants - 243 virsnieki un vīrieši.
Diagnozes laikā es biju Vašingtonā kā štāba seržants, kas ir vidēja līmeņa apakšvirsnieks). Jebkurā laikā, kad ieslēdzat televizoru, notiek preses konference ar kādu tērpu formas tērpā - tā ir vienība, kurā es kalpoju.
Mana diagnoze parādījās tā paša gada janvārī, un līdz septembrim es biju izrakstījusies uz ielas. Tāpēc gada laikā es biju oficiālā CBRN (ieroču speciāls) pavadībā līdz preses birojam Amerikas Savienotajās Valstīs un devos bojā gūt Dienvidbronkas karavīri.
Wow, tas notika ātri ... kāds ir standarta protokols tiem, kam diagnosticēts diabēts un kuri dien armijā?
Jūs neiekļūstat armijā, ja jums jau ir 1. tips. Kad esat atkarīgs no insulīna, jūs gandrīz nevarat palikt aktīvajā militārajā dienestā. Veids, kā Aizsardzības ministrija rīkojas ar to, jūs uzreiz tiekat klasificēts kā “neizvietojams”, jo tas prasa papildu resursus, lai rūpētos par personu, kura, iespējams, nespēj dot vairāk nekā persona, kurai nav cukura diabēta. Daži 1. tipa cilvēki var palikt, ja viņiem ir kāda loma aiz rakstāmgalda vai kaut kas tāds, kas neprasa doties uz ārzemēm. Bet īsa atbilde ir: Kad esat saslimis (diabēts), jūs esat prom. Tas notika ar mani.
Kas tieši notika, kad jums diagnosticēja?
Aptuveni divus mēnešus pirms tam es biju ievietots Korejā un tiku pārvests uz D.C., kur man sāka parādīties simptomi - pārmērīgas slāpes, urinēšana, šie bieži sastopamie simptomi - ar ūdeni, kas bija uzvilkts visur. Daļa no militārās kultūras ir tā, ka jūs vienkārši darāt visu iespējamo un pieslēdzaties, jo, ja jūs pavelk slimības dēļ, jūsu slodze ir jāuzņemas kādam citam. Ir kultūra, lai to iesūktu un tiktu galā.
Bet kādu dienu es to vairs nevarēju uzlauzt. Es devos uz pulka palīdzības staciju, un viens no mediķiem pārdzīvoja manus simptomus un nosūtīja mani uz klīniku, jo viņš domāja, ka man ir diabēts. Tajā laikā es vēl nezināju, kas tas ir. Es devos un izdarīju asins analīzi un atgriezos darbā. Apmēram pēc stundas ienāca telefona zvans, kurā man teica: "Jums ir 1. tipa cukura diabēts, Valtera Rīda Amas slimnīcas endokrīnās nodaļas jūs gaida, nekavējoties dodieties uz turieni." Tas bija apmēram 30 minūšu brauciens. Tā kā es esmu knucklehead GI, es apstājos un pa ceļam paķēru pāris picas šķēles un lielu tauku koksu, jo tā būtu pēdējā reize, kad es varētu baudīt šo bez vainas. Un aprūpe, ko saņēmu Valterā Rīdā, bija visaugstākā līmeņa, ņemot vērā, ka manis tur esošais endokrinologs ir ārstējis Džordžu H. W. un Barbaru Bušu par vairogdziedzera slimībām.
Tajā laikā es nebiju precējies un dzīvoju viens pats, un šī pavisam jaunā diagnoze man iemācīja izdarīt šāvienu, pārbaudīt glikozes līmeni asinīs ar pilienu un noslaucīšanas mērītāju un salīdzināt numuru ar testa sloksnes tvertni. Nākamajā dienā es atgriezos darbā - tas bija daudz, lai absorbētu visu uzreiz. Bet tajā laikā pie manis strādāja 48 cilvēki, un man joprojām bija jādara mans darbs neatkarīgi no diabēta.
Tas, ko es nesapratu, ir tas, ka, tiklīdz man tika diagnosticēta, mani atzīmēja ar medicīnisko pārbaudi, lai redzētu, vai es varu palikt armijā. Ļoti acīmredzama atbilde bija nē, lai gan man tika dota iespēja mainīt darbu, lai es varētu gatavot ēdienu vai ierēdni, lai paliktu štatos, lai pabeigtu savus 20 gadus. Man tas nebija pievilcīgs variants, jo, ja armija kaut ko darīja ārzemēs, es gribēju būt tur. Viņi galu galā nokļuva līdz manis atbrīvošanai 1994. gada septembrī.
Ko jūs darījāt pēc armijas?
Nedaudz devos mājās. Bet bioloģisko ķīmisko vielu kodolieroču speciālistiem pieejamo darba vietu civilajā pasaulē ir maz, tāpēc es varēju panākt, lai VA mani nodod koledžā profesionālās rehabilitācijas programmā. Tas notika Fordham Ņujorkā, un es ieguvu menedžmenta specialitāti ar ekonomisko specialitāti.
Pēc tam, kad esmu bijis armijā un tur bijis nedaudz nabadzīgs, un būdams ļoti nabadzīgs koledžas students, es nolēmu nedaudz nopelnīt. Es dabūju darbu Volstrītā, strādājot brokeru sabiedrībā, un darīju to apmēram divus gadus, līdz apmēram tam laikam, kad akciju tirgus sāka sabrukt. Es redzēju, ka atnācu, un izdomāju, ka man jāatrod kaut kas stabilāks. Tāpēc es dabūju darbu Valsts kases departamentā DC un paliku tur piecus gadus. Darbs kā birokrāts iznīcina dvēseli, tāpēc, lai saglabātu saprātu, ķēros pie kokapstrādes. Nākamā lieta, ko jūs zinājāt, es biju redaktors žurnālā ar nosaukumu Smalka kokapstrāde Konektikutā ... kur ir mana sieva. Es pārcēlos tur augšā, satiku viņu un mazliet dzīvoju tur.
Diezgan mainās karjeras trajektorija. Kas notika tālāk?
Tieši tad man bija milzīga sirdslēkme un kādu laiku pēc tam es nevarēju strādāt. Mana sieva ieguva iespēju šeit, Ziemeļkarolīnā, tāpēc mēs pārcēlāmies uz leju šeit, Rāles dienvidu pusē. Tas bija apmēram pirms astoņiem gadiem. Pēc tam, lai atgūtu veselību, kādu laiku pavadīju kā lauku strādnieks vietējā vīna darītavā, kur es uzturēju un novācu 11 vīna vīnogu šķirnes, kā arī palīdzēju vīnu ražošanā un pildīšanā pudelēs un krājumu pārvaldībā - pirms pārcēlos uz politisko arēnu kā daļa darbinieku Kongresa kandidātam un likumdevēja palīgam Ziemeļkarolīnas Ģenerālajā asamblejā.
Vai jūs kādreiz atskatāties un jūtaties slikti, ja cukura diabēta dēļ jāpamet armija?
Tas notiek, bet viena no lietām par Veterānu lietu veselības sistēmas izmantošanu ir tā, ka tā dod jums perspektīvu. Jūs tur varat redzēt citus, kas ir sajukuši un daudz sliktākā formā nekā jūs. Tāpēc katru reizi, kad sāku justies nomākta, es eju turp un domāju: “Labi, es daru labi. Man nav tik slikti. ”
Vai jūs varat runāt par diabēta aprūpi, ko saņemat VA?
Būtībā tā neatšķiras no jebkuras citas veselības aprūpes sistēmas ar daudzpakāpju neatliekamās palīdzības, neatliekamās palīdzības un slimnīcas sistēmu. Vienīgā atšķirība ir tā, ka naudas tēma nekad nerodas, nekad. Ja esat slims, jūs tiekat pārbaudīts, un viņi ar to rīkojas. Jūs nekad neuztraucaties par medikamentiem vai ārstēšanu tur. Veterānu lietas ir lielākā integrētā veselības sistēma Amerikas Savienotajās Valstīs, kas padara to atšķirīgu un birokrātiskāku, taču viņi cenšas ievērot kaut ko tāda paša veida (citu klīniku) modeli.
Tomēr liela daļa aprūpes un izmaksu ir atkarīga no veterāna invaliditātes līmeņa. Lai iekļūtu sistēmā, jūs iesniedzat dokumentus, kuros teikts: “Man šī problēma ir kopš tā laika, kad es biju dienestā”. Un kāds to novērtē un nosaka, cik liela daļa no jūsu veselības stāvokļa ir militārā dienesta dēļ, un cik daudz nē. Pamatojoties uz to, jums tiek piešķirts invaliditātes reitings no 0 līdz 100%. Ja jums ir kaut kas saistīts ar jūsu dienestu - piemēram, es, es biju aktīvā dežūrā un man tika diagnosticēts T1 - tie attieksies uz 1. tipu un visu, kas ar to saistīts. Ja rodas kaut kas cits, piemēram, man tas ir nieru mazspēja, neiropātija, sirds problēmas ... varat atgriezties un vēlreiz iekost pie ābola, un tie palielinās jūsu vērtējumu. Sākotnēji man tika piešķirts 30% vērtējums (tikai no manas T1D diagnozes), kas ir pietiekami, lai segtu diabētu. Bet, kad man sākās komplikāciju rašanās, mani satrieca līdz 100%, lai tie aptvertu visu un visu, ieskaitot stacionāru, ambulatoro, medikamentus un izturīgu medicīnisko aprīkojumu.
Wow, tas ir diezgan pārklājums! Kādus rīkus jūs personīgi izmantojat diabēta ārstēšanai?
Sākotnēji es sāku ar šļircēm un flakoniem ’94. Jau tad mans endokrinologs mani iepazīstināja ar puisi, kuram bija insulīna sūknis, kas bija liels darījums, bet ne tas, kam es toreiz biju gatava. Kad es strādāju Valsts kasē, man bija privāta apdrošināšana un es devos uz insulīna pildspalvām.Tad Konektikutā es nomainīju ārstu un CDE, kurš arī bija 1. tips, bija viens no pirmajiem 20 cilvēkiem, kas jebkad izmantoja insulīna sūkni, tāpēc viņa mani iekļāva sūknī. Es arī biju viens no pirmajiem, kas izmantoja Dexcom CGM, kad tas pirmo reizi iznāca. Esmu izmantojis arī Medtronic lietas un šobrīd lietoju Minimed 670G, taču apsveru izmaiņas manis radīto diabēta komplikāciju dēļ. Šobrīd man ir arī aptuveni 22% nieru darbības, un tas pieskrūvē to, kā insulīns tiek metabolizēts. Jūs pievienojat gastroparēzi, un es nedomāju, ka tur ir insulīna sūkņa mašīna, kas to varētu apstrādāt.
Labi, parunāsim par sarežģījumiem. Pirmkārt, vai varat pastāstīt vairāk par dzīvi ar gastroparēzi?
Īsumā, tas ir tad, kad kuņģis nespēj pareizi darboties - tas ir paralizēts kuņģis, kā aptuvens tulkojums. Ir divi iesaistītie mehānismi: viens ir nervu jautājums, ko izraisa neiropātija, otrs - šūnu līmenī. Tā kā gastro padara glikēmijas kontroli arvien neiespējamu, problēma ir tā, ka es varu sēdēt un pusdienās ieturēt sviestmaizi ar šķiņķi, un tā tiek sagremota un pārvērsta par glikozes ogļhidrātiem tikai daudzas stundas vēlāk. Mans kuņģis šodien varētu darboties lieliski, bet rīt tā pati šķiņķa sviestmaize varētu tur sēdēt 12 stundas. Tātad, lai gan es tikko izšāvu insulīnu, lai ar to tiktu galā, tur nav glikozes, ja mans kuņģis nepārvērš šo ēdienu, kā paredzēts. Tāpēc es varētu iet zemu un izturēties pret to, un pēc tam maltīte varētu beidzot sākties, un pēc stundām es esmu pārsniedzis 400 mg / dL.
Tas ir tāds pats kā braukšana ar automašīnu ar 30 sekunžu nobīdi uz gāzes pedāļa piepilsētas satiksmē. Tipiski simptomi ir neizskaidrojamas glikozes svārstības, slikta dūša, vemšana un vēdera uzpūšanās tikai no sīkām maltītēm, kur šķiet, ka esat ēdis Pateicības dienas vakariņas. Tie ir galvenie, un dīvainā kārtā tas vairāk skar sievietes nekā vīriešus.
Kaut kas cits, kas var rasties, ir "diabētiska caureja", kad nervi tiek pilnībā nošauti, kontrolējot gremošanas procesu. Jūs varat iegūt nepatīkamas GI problēmas, un tās ir divas no diabēta komplikācijām, par kurām viņi man nekad nav stāstījuši. Mēģināt pārvaldīt diabētu ar abiem no tiem ir diezgan viegli, viegli izsakoties. Esmu lietojis gandrīz katru medikamentu, un tam pašam ir problēmas. Tas ir GI komplikāciju un diabēta prieks.
Kāda ir ārstēšana?
Strādājot ar savu pasaules klases endo, esmu izgājis gastro operāciju. Mans pirmais bija februārī, un man tikko bija vēl viens oktobra beigās. Es devos ārpus VA uz Wake Forest baptistu slimnīcu Ziemeļkarolīnā. Trīs gastroenteroloģiskās ārstēšanas metodes ir: zāles, kas parasti nedarbojas labi, “kuņģa elektrokardiostimulatori”, kas ir līdzīgi sirds elektrokardiostimulatoriem, bet darbojas kuņģa labā, vai gastroplastika, kas ietver endoskopa ievadīšanu vēderā, lai paplašinātu vārstu, turētu to atvērtu un pievienojiet toksīnu injekcijas, lai tas būtu atvērts. Procedūra ilgst apmēram 30-45 minūtes un 4-6 nedēļas pēc tam, jūs zināt, vai tā strādāja vai nē. Man tas bija izdarīts februārī, un tas man nedeva neko, un man nesen bija vēl viens. Ir 50% iespēja, ka tas darbosies pirmo reizi, un ir 40% iespēja, ka otrais varētu darboties. Pat ja tas tā ir, tas nav pastāvīgs risinājums, lai to izdarītu, jums ir jāatgriežas ik pēc 6-9 mēnešiem. Mēs redzēsim, kā šis notiks.
Ugh. Kā ar jūsu pieminēto nieru mazspēju?
Pēdējos pāris gadus esmu piedzīvojis lēnu nieru darbības pasliktināšanos. Kā jau minēju, šajā brīdī man ir 22-23% nieru darbības ātrums, un viņi jūs ievieto transplantātu sarakstā ar 20% un dialīzē, kad esat sasniedzis 10%. Mans nieru ārsts vēlējās nokļūt līknes priekšā, tāpēc, sasniedzot šo punktu, es varētu iekļūt sarakstā, joprojām būdams samērā vesels. Mans endo arī teica ar gastro un visu pārējo: “Zēnam ir nepieciešama aizkuņģa dziedzeris”, tāpēc mums vajadzētu mēģināt darīt abus.
Pēdējo pāris mēnešu laikā man ir bijušas dažas ar hipoglikēmiju saistītas hospitalizācijas, un mēs sākām pie nulles kvadrāta. Viņi jau ir sākuši mani pārbaudīt pēc transplantācijas, veicot psiholoģiskus eksāmenus un sociālos darbus, rentgenstarus krūtīs un veselu virkni asins analīžu. Bet VA vienlaicīgi vienlaicīgi transplantē nieres un aizkuņģa dziedzeri vienā vietā valstī, kas atrodas Aiovas pilsētā, Aiovas štatā - un es atrodos Ziemeļkarolīnā. Būdams pētnieka tips, es sāku apskatīt transplantācijas datus tajā VA slimnīcā, un viņi to ir paveikuši trīs kopš 1984. gada. Bet viņi paskatījās uz mani ar sirdslēkmi un diviem stentiem un teica, ka esmu nepiedienīgs, jo mana sirds nav pietiekami labs un neatbilst skrīninga kritērijiem. Arī mana nieru darbība ir laba (ar 22%, nevis 20%), tāpēc man acīmredzot nav nepieciešama jauna niere. Tas nav noderīgi.
Tas ir briesmīgi! Kas notiek tagad?
Es sapratu, ka tas ir izslēgts, un izsistu to no prāta, bet augustā man bija pāris kritumi, par kuriem es biju hospitalizēts, un mans ārsts teica, ka man nepieciešama transplantācija, vai es nomiršu. Viņa atkal sāka bumbu ripot, un tagad mana sirds ir kārtībā, un man bija labi iet. Bet transplantācijas koordinators izskata specifiku, lai noteiktu, vai tas ir iespējams un ko var darīt Aiovā. Mana sieva un es dotos turp un atpakaļ uz Aiovu, un tas ir nepatīkami, ja jūs to domājat. Man nav ne jausmas, kāda veida grafikā tā varētu būt, ja tā ir atļauta pēc atkārtotas iesniegšanas. Ir interesanti domāt par to, kāda būtu aizkuņģa dziedzera transplantācija, bet es tam ticēšu, kad to redzēšu.
Wow ... cik daudz diabēta aprūpes jūs sagaidāt, tiek piešķirts VA?
Nezinot precīzus skaitļus, es domāju, ka mazāk nekā 1% - iespējams, pusei no 1% VA cilvēku ir 1. tips. Lielākajai daļai ir 2. tipa cukura diabēts. Iemesls ir tāds, ka, ja jums ir 1. tips, jūs vispirms nenokļūstat militārajā jomā, un lielākā daļa klientu ir gados vecāki vīrieši, kas saslimuši ar diabētu. Tāpēc katru reizi, kad ieeju, es esmu kā mazs jaunums klīnikā. Jūs ievērosiet arī to, ka daudzas VA slimnīcas atrodas kopā ar mācību slimnīcām, tāpēc jums ir ārsti un medicīnas studenti, kuri ārstē ļoti daudz pacientu. Pacientu, ar kuriem jātiek galā, netrūkst. Tās ir attiecības, kas lieliski darbojas abiem. Tātad aprūpe patiesībā ir ļoti laba, jo jūs saņemat dažus no labākajiem, modernākajiem ārstiem lielākās jomās. Bet piekļuve dažreiz var būt izaicinājums, it īpaši, ja dažos specialitātēs (piemēram, T1D) ir īss personāls, kur jums jānosūta aprūpe uz citām valsts daļām.
Ko vēl jūs varat kopīgot par VA diabēta aprūpi?
Divas lietas, kas mani patiešām nomāc, ir par privāto aprūpi un piekļuvi medikamentiem un rīkiem.
Pirmkārt, pirmdien dodoties uz VA slimnīcu, es trešdien varu redzēt savas endo piezīmes un izlasīt katru testu un plānu, kas ievadīts medicīniskajā dokumentācijā. Ikreiz, kad esmu devies uz parastu (privātu) slimnīcu vai klīniku, es nekad to neredzu pat pacientu portālos. VA var sūdzēties par tīkliem un datoriem, kas viņiem ir, bet no pacienta viedokļa es varu piekļūt savam failam un nosūtīt ziņojumus ārstiem, uzpildīt receptes ar peles klikšķi un ātri tos saņemt, kā arī redzēt manas piezīmes un tikšanās. Tas var nebūt tik skaists, bet tas ir daudz noderīgāks.
Otra lieta ir tāda, ka, ja konkrētā ierīce nav sarakstā apstiprināšanai, tā saņemšanai ir jāaicina D. C., lai gan tā ir tikai atšķirīga versija tam, ko cilvēki, kuriem ir privāta apdrošināšana, visu laiku iziet. Lai gan, svētī viņas sirdi, mans endo var likt birokrātiem agonijā kliegt un spēt viņus pēc savas gribas. Ja viņa kādreiz pamet VA, man ir vienalga, vai man ir jāuzņem pop pudeles ceļa malā, lai turpinātu viņu redzēt. Es to daru.
Paldies, ka dalījāties ar mums ar savu stāstu, Tom. Un, protams, paldies par jūsu kalpošanu - kaut arī diabēts to izsita no sliedēm. Mēs nosūtām atzinību jums un visiem, kas ir kalpojuši mūsu valstij!
-with-country-music-star-eric-paslay.jpg)
