Diabēta (un apraides) saruna ar kantrimūzikas zvaigzni Ēriku Paslaju

Mēs to jau teicām iepriekš, un ir vērts atkārtot: Ūdenī jābūt kaut kam, kas pulcē cilvēkus ar cukura diabētu un kantrimūzikas talantu! Mūsu Diabēta kopienā ir talantīgu dziedātāju un dziesmu autoru saraksts, kas sastāv no dažādām mūzikas formām, taču, šķiet, ka kantrī ir tā sakot topā.

Šodien mēs priecājamies par Ēriku Paslaju, kurš kopš 2014. gada ir kantrī par aizraujošu “topošo un gaidāmo zvaigzni” kantrī. 36 gadus vecais Teksasas štata iedzīvotājs ir dzīvojis kopā ar 1. tipu kopš 10. vecuma. Ar savu drudžaino mūzikas karjeru un uzstāšanos diabēta konferenču lokā viņš tagad strādā ar CGM veidotāju Dexcom, lai dalītos savā stāstā, vienlaikus reklamējot uzņēmuma jaunākās ierīču atkārtojumus. Nesen maijā Ēriks uzsāka jaunu Podcast līmeni “Level With Me”, kurā bija piezemētas tērzēšanas ar cilvēkiem visā D kopienā.

Mēs ceram, ka jums patīk dzirdēt Ērika stāstu un viņa POV mūzikas pasaulē un diabēta tehnoloģijās tikpat daudz kā mēs ...

Kantrī dziedātājs Ēriks Paslejs runā par diabētu

DM) Pirmkārt, paldies par sarunu ar mums Ēriku! Vai jūs varat sākt, pastāstot mums, kā diabēts ienāca jūsu dzīvē?

EP) Man tika diagnosticēta 10 gadu vecumā. Mana vecmāmiņa to faktiski izdomāja, jo viņa bija medmāsu asistente cilvēkiem ar cukura diabētu. Viņa redzēja mani pārmērīgi dzeram (ūdeni), un viņa diezgan ātri atpazina simptomus. Es esmu pateicīgs par to. Tāpēc tas nebija bīstami ar DKA vai komu. Neviens nesatraucās, kad parādījās ziņas par manu diagnozi.

Man bija lieliski ārsti, un viņi mani iesaistīja vietējā Teksasas lauvu nometnē, kur katru vasaru man izdevās pavadīt laiku kopā ar citiem diabētiķiem un iemācīties rūpēties par sevi. Es redzēju, ka mēs neesam vienīgie pasaulē. Es uzaugu, cenšoties būt izglītota un zināt, ko daru. Bet diabētu var būt grūti līdzsvarot pat tad, ja jūs "zināt, ko darāt".

Es jūtos ļoti laimīgs, ka esmu dzimis laikā, kad mums ir tik lielas tehnoloģijas, un endos un medmāsas dara tik daudz mūsu labā. Man ir diabēts jau 23 gadus, un ir ļoti forši redzēt lēcienus un robežas tikai pēdējos 10 gados.

Kā tas bija jums augot ar 1. tipu?

Pēc diagnozes noteikšanas es katru dienu veicu divus vai trīs šāvienus un visu laiku pārbaudīju asinis. Es spēlēju beisbolu un vienmēr sevi grūdu, un bija gadījumi, kad man vajadzēja paslīdēt un iedzert kādu sulu. Visi bija saprotoši, bet man tajā laikā tā bija cīņa. Vienmēr bija interesanti būt tam „laimīgajam” bērnam, kurš dabūja sulu un krekerus, kad es gāju zemu. Vienmēr bija tāds “Kāpēc viņš saņem uzkodas?” no visiem citiem, bet jūs ar to tiekat galā.

Tātad jūs pieņēmāt šo atšķirības sajūtu?

Jā, es domāju, ka tas, ka es biju bērns, kurš aug ar cukura diabētu, man deva drosmi būt tādam mūziķim, kāds esmu tagad. Dažreiz, kad jūtaties mazliet savādāk, ja ne visai iederaties pūlī, tas ļauj iziet un darīt lietas, kas nav “tipiskas”. Es esmu pateicīgs par to, ka diabēts man palīdzēja iziet un kļūt par profesionālu mūziķi.

Protams, līdz 18 gadu vecumam es tiešām domāju, ka būšu endokrinologs ...

Pagaidiet, jūs no sapņiem kļūt par endo esat kļuvis par mūziķi? Oho!

Man patika doma palīdzēt bērniem ar cukura diabētu. Un es domāju, ka man tas izdosies, jo es tik personīgi sapratu šo dzīvi. Es tikko jutu, ka man ir tik laba izglītība 1. tipa cukura diabēta jomā, sākot ar ārstu Skotu Vaitu un medmāsām, kā arī Teksasas lauvu nometni.

Bet tad kaut kas notika 18 gadu vecumā ... Es dažus gadus spēlēju mūziku un uzzināju, ka jūs varat iegūt grādu mūzikas biznesā, kas bija diezgan foršs un atšķirīgs. Un pārējais ir vēsture. Tagad atskatoties, ir tik interesanti redzēt, kā tas viss bija saistīts, ka diabēts man palīdzēja nokļūt līdz vietai un vietai, kur es esmu tagad. Tā ir tik liela svētība, ka varu to izdarīt un palīdzēt cilvēkiem ar cukura diabētu manā mūzikas karjerā.

Jūs noteikti atpazīstat sevi ... kādi līdz šim ir bijuši daži galvenie notikumi?

Es esmu Nešvilā jau 17 gadus, pēc tam, kad esmu ieradies šeit, lai apmeklētu koledžu. Ir aizraujoši redzēt, kur esmu, ar savu pašu nosaukto albumu ERIC PASLAY, kurā bija dziesmas:Piektdienas nakts,” “Dziesma par meiteni," un "Viņa tevi nemīl. ” Ir pazemīgi atskatīties Ripojošs akmens žurnāla nosaukšana “Viņa tevi nemīl”Kā viena no 2014. gada labākajām kantri dziesmām. Man patika dalīties dziesmu autora kredītpunktos par pirmajiem hītiem ar tādiem neticamiem cilvēkiem kā Džeiks Ouens arBasām kājām Zilā Žana nakts, ”Eli Young Band parPat ja tas salauž tavu sirdi”; atklāšana Bredam Paislijam un spēlēšana ar Krisu Jangu; un pagājušajā vasarā spēlējām ar Tobiju Kītu viņa turnejā.

2017. gada jūlijā es izlaidu piecu dziesmu digitālo paplašināto lugu ar nosaukumu “Darba lentes, ” un 2018. gadā bija mans singls, "Mūžam jauns." Es strādāju pie jauna albuma, kuru, cerams, izdosim 2019. gada rudenī, un mēs izlaižam arī dzīvo albumu, kuru pagājušajā gadā ierakstījām Glāzgovā.

Vai kādreiz esat domājis par diabēta iesaiņošanu savā mūzikā?

Es atceros, ka bērnībā es saņēmu T-kreklu, kurš teica kaut ko līdzīgu: "Bērni ar cukura diabētu, mēs esam vienīgais cukurs, ko mēs saņemam." Tā varētu būt jautra dziesma diabēta pūlim - izņemot saukli, ka, ja mēs vēlamies, mums ir atļauts ēst cukuru. (Smejas).

Varbūt kādreiz, ja es esmu pietiekami gudrs, lai izdomātu, kā kantrī mūzikas pasaulē izplatīt 1. tipa diabētu, es varētu to darīt. Tiešām, es domāju, ka tajā ir kaut kas. Jebkura dzīves pieredze jums parāda, kā jūs skatāties uz pasauli. Es esmu pārliecināts, ka veids, kā es rakstu dziesmas, man ir atšķirīgs viedoklis par līnijas rakstīšanu, ir diabēta dēļ. Beta šūnu trauslums, kas neveic insulīna ražošanu, var mainīt visu jūsu dzīvi, un es esmu pateicīgs, ka varu paskatīties uz savu dzīvi un saprast, ka diabēts mani ir padarījis par spēcīgāku cilvēku daudz vairāk, nekā tas ir padarījis mani vājāku.

Kā tieši jūs esat sadarbojies ar Dexcom pēdējo vairāku gadu laikā?

Esmu sajūsmā par to, ka esmu “oficiālais” Dexcom Warrior. Mēs esam izveidojuši partnerattiecības, un viņi sponsorēja apgleznotos spārnus, kas iet manā singlā “Leņķi šajā pilsētā. ” Mākslinieks, kurš krāsoja šos spārnus, ir Kelsija Montāga, kura ir pazīstama ar oriģinālo eņģeļu ielu mākslu visā pasaulē. Pateicoties Dexcom, tas ir oriģināls spārnu komplekts, kas krāsots īpaši, lai dotos ceļā. Tas ir patiešām ļoti forši.

Kā ir ar jauno gudri nosaukto “Level with Me” aplādi, kuru esat iesācis sadarbībā ar Dexcom?

Sarunās ar visiem Dexcom locekļiem mēs domājām par T1D pasauli un to, kā trūkst. Ikdienas sarunas par sadzīvošanu ar 1. tipu ir tās, kuras mēs patiešām vēlējāmies risināt kopā, un tā radās podcast koncepcija.

Kad dzirdat cilvēkus, kas runā par savu dzīvi ar T1, tas parasti ir viens no diviem veidiem: vai nu tas, ka man tika diagnosticēta, un zinātne, un pēc tam “Forši, kas ir vakariņām?” vai ka "Es esmu stiprs!" Un tad tur ir viss pārējais par “vai tas ir tas, kur jūs lietojat tabletes?” Tur ir tik daudz neskaidrību ar dažādiem ziņojumiem. Tāpēc man patika ideja par podkāstu, kurā mēs katru dienu varētu runāt tikai par T1D reālo dzīvi - vecākiem par to runājot - un tikai par grūtībām un panākumiem. Nemaz nerunājot par apbrīnojamo tehnoloģiju, kas atvieglo lietas un mūsu dzīvi papildina ar gadiem.

Kas jums patīk vislabāk, veicot visas šīs darbības trešajā Diabēta kopienā?

Man ir slimība, jo palieku aizņemts. Kad es neesmu aizņemts, ierakstot mūziku vai veidojot dziesmas, vai pat pats daru mūsu saimniecībā, man ir liels sprādziens, veicot darbības diabēta pasaulē, un es vēl vairāk esmu saistīts ar darbu ar Dexcom ar visu T1D kopienu. Tas liek jums justies labi, kad rodas saistība ar kādu citu. Tas ir jautri, kad bērni satiekas un sveicinās pie manis un mirgo ar savu CGM un saka “Es” tāpat kā tu un varu visu. ” Viņu acis iedegas, un tas jūtas forši ... nevis tāpēc, ka es domāju, ka esmu foršs, bet gan tāpēc, ka bērni ir.

Šajā piezīmē pastāstiet mums par savu CGM lietošanu un diabēta pārvaldību, it īpaši, ja jūs veicat…?

Es biju izmantojis Dexcom G5 2016. gadā un kopš tā laika esmu pārgājis uz jaunāko G6 sistēmu. Pirms došanās uz skatuves es vienmēr pārbaudu un cenšos saglabāt savu BG līmeni augstākajā pusē. Tiešām, man patīk būt aptuveni 150 mg / dl pirms koncerta. Mums vienmēr ir glāze apelsīnu sulas uz cilindra stāvvadītāja, ja es sāku iet zemu un cilpaini, un tas tikai nozīmē, ka es paķeru šo apelsīnu sulu vai man ir granola bārs vai kaut kas tāds, kas neļauj man iet zemu, kad es esmu ārā . Pat pirms manas Dexcom iegādes es parasti jutu, kā man pazeminās cukura līmenis asinīs, un es gribētu, lai mans tūres vadītājs man atnes ogļhidrātus, lai mani izvadītu šovā.

Kā CGM izmantošana ir mainījusi lietas?

Izmantojot Dexcom, mēs varam noķert zemo ceļu, pirms tas kļūst par problēmu. Foršākais ir tas, ka jūs redzat (mana komanda) valkājot ausu gabalus, un manam tūres menedžerim tālrunī ir lietotne Dexcom, lai viņš varētu redzēt manu cukura līmeni asinīs, kamēr es uzstājos, un man pateiks, kur esmu. Otru nakti man bija 130 gadu vecums ar dubultām bultiņām uz leju pēc insulīna sitiena, un mēs bijām tūristu autobusā. Varbūt tā nav problēma, ja jūs sēdējat nekustīgi, bet ja piecelāties un sākat dejot ...

Tātad, viņš var man pateikt, ka es pametu un eju iedzert nedaudz OJ, un tas palielinās. Mēs turpinām šūpoties, un neviens to īsti nezina. Un tad, lai vēlāk redzētu diagrammu, tas ir bijis diezgan pārsteidzoši. Es arī izmantoju insulīna sūkni, un ir lieliski, ka varu veikt nelielas korekcijas un “noķert viļņus”, kā teiktu Dr. (Stephen) Ponder (grāmatas “Sugar Surfing” autors).

Fakts, ka mana sieva paliek mājās un joprojām var redzēt manu cukura līmeni asinīs un zināt, ka man viss ir kārtībā, ir neticami. Mēs esam precējušies pusotru gadu, un viņa baidās, ka tad, kad es esmu uz ceļa, gulēju autobusā pēc uzstāšanās, es varētu iet zemu un neviens to nezinātu. Bet ar G6 viņa redz, ka man viss ir labi, un var atkal gulēt. Tas ir milzīgs.

Tas tiešām ir sava veida GPS jūsu cukura līmenim asinīs!

Vai tas ir ietekmējis jūsu izrādes?

Jā, tas patiešām ir bijis glābiņš, bet arī šovu taupītājs tiem cilvēkiem, kuri iznāk un vēlas redzēt labu izrādi. Varbūt dažu cilvēku laba izrāde ir ideja par labu izrādi, taču tā nav mana ideja par vienu. Man šķiet, ka es uzrādu labākus priekšnesumus, jo man ir labs cukura līmenis asinīs, nevis rūķains kā tad, kad jums ir pārāk augsts vai zems līmenis - kad vienkārši ir grūtāk dejot. Tas tiešām ir forši, ka kā izpildītājs es tagad varu sajust šos stabilākos cukura līmeņus asinīs un to ietekmi uz manu mūziku un to, cik daudz es vēl varu dot uz skatuves.

Mēs tiešām esam paveikuši garu ceļu diabēta tehnoloģiju jomā, vai ne?

Šķiet tikai vēsturiski atskatīties uz cukura līmeņa pārbaudi asinīs tikai ar pirkstu palīdzību, salīdzinot ar to, kas mums ir tagad.

Pieaugot, es atceros, ka manas lielākās bailes bija pazemināties klasē, un bieži es neizteicos, jo es centos būt pieklājīgs un netraucēt stundu. Tāpēc es vienkārši sēdētu tur un aizietu zemu - pat nezinot, cik es esmu zems, bet es to diezgan daudz spiedu. Mūsdienās, ja es būtu šajā vecumā, es varētu vienkārši apskatīt savus Dexcom CGM datus savā tālrunī un darīt to, kas man nepieciešams, lai ārstētu šo zemo līmeni. Vai arī mans tālrunis turpinātu izslēgties un sūtīt trauksmes signālus manam skolotājam.

Es domāju, ka CGM palīdz ne tikai tāpēc, ka tas var jūs pasargāt, bet arī tāpēc, ka katrs bērns vēlas iekļauties. Un tas nozīmē, ka jums nav tik daudz jāveido aina par diabētu, un jūs varat būt vienkārši normāls.

Mēs redzējām ziņas, ka arī jūs esat jauns tētis ... vai varat par to pastāstīt vairāk?

Mums tagad ir mazs sešus mēnešus vecs, un viņa ir sprādziena un jauka, cik vien iespējams. Viņa ir ļoti balss, un viņas vārds ir Pipers, tāpēc es domāju, ka mēs viņu perfekti nosaucām. Dažreiz Pipers paskatās uz mani, kad Dexcom sāk pīkstēt ar 79 mg / dl, un es viņai saku: "Es esmu tavs bioniskais tētis!"

CGM dod man prātu, lai varētu viņu nēsāt un aprūpēt, kā arī zināt, ka man viss būs kārtībā. Es vienmēr esmu paņēmusi sulu vai kaut ko citu, bet ir patīkami pārliecināt, ka cukura līmenis asinīs ir stabils un es varu pārvadāt meitu.

Tagad ar bērnu man ir vēl lielāka empātija pret diabēta slimnieku vecākiem un saprotu, kā viņi darīs visu un visu, lai viņus aizsargātu un saglabātu veselību. Sākot runāt ar vecākiem uz ceļa, jūs dzirdat, ka viņi vilcinās ļaut saviem bērniem doties gulēt vai nometnē, un cik daudz to tagad var izdarīt ērtāk, jo viņi var skatīties savu bērnu cukura līmeni asinīs, izmantojot CGM datus. dalīšanās. Tas ir arī forši, ja veicat aplādi un dzirdat tik daudz dažādu cilvēku un runājat par to, ko viņi dzīvē ir pārvarējuši.

Vēlreiz paldies, ka veltījāt laiku, Ērik. Ļoti priecājos, ka esat uz klāja ar izpratni par diabētu un iedvesmu!