Šodien mēs esam priecīgi sarunāties ar citu 1. tipa kolēģi, kurš ir ieņēmis karjeru sertificēts diabēta pedagogs (CDE): Kens Rodenheizers Filadelfijā, kurš katru dienu pavada, palīdzot nesen diagnosticētām ģimenēm tikt galā ar dzīves realitāti ar T1D.
Daži var atpazīt Kena vārdu aptuveni pirms desmit gadiem, kad viņš palīdzēja izstrādāt Ņūdžersijas likumu, kas ļāva studentiem klasē pārvadāt glikozes mērītājus un pārbaudīt viņu cukuru!
Mums bija prieks nesen iepazīties ar 28 gadus veco jaunieti un pēc tam sazināties pa tālruni. Kens ir bērnu CDE Bērnu slimnīcā Fillijā (kur viņam tika diagnosticēts pats), un viņš ir bijis liels daļa no Bērnu ar diabētu organizācijas un ikgadējās vasaras Friends For Life konferences, kur viņš palīdz vadīt tween programmu. Viņš darbojas arī DOC (Diabetes Online Community) vietnē Instagram.
Lūk, mūsu nesenā intervija ar Kenu. Izbaudi!
Kens Rodenheizers par savu T1D dzīves un diabēta karjeru
DM) Sveiks, Ken, vai jūs sākat, pastāstot mums par savu diagnozi?
KR) Man tika diagnosticēta 2003. gadā, tieši pirms manas 13. dzimšanas dienas, kad es pārdzīvoju šo pirms-pusaudžu / pusaudžu dusmas. Sākotnēji es pārdzīvoju apmēram pāris gadus ... neviens cits manā skolā ar to nedzīvoja, izņemot vienu meiteni, kura bija vecāka par mani, tāpēc nebija nevienas, ar kuru es varētu īsti saistīties ar diabētu. Tas notika pirms sociālie mediji kļuva par tik lielu ikdienas sastāvdaļu mūsu dzīvē, lai sazinātos ar cilvēkiem. Tāpēc tas mani ļoti izolēja. Lielākoties esmu bijis vietējais Filijas apgabalā un esmu no Ņūdžersijas. Man tika diagnosticēta Filadelfijas Bērnu slimnīca, un, lai arī tā bija (un ir!) Lieliska iestāde, man joprojām nebija nekāda sakara ar nevienu manu vecumu.
Kas jums palīdzēja vairāk sazināties?
Sākumā es negāju, bet gada vai divu laikā mani vecāki devās uz slimnīcas ikgadējo diabēta konferenci, kur viņiem bija iespēja apskatīt visus dažādos sūkņus tajā laikā un uzzināt dažādas lietas par 1. tipu. Toreiz es dzirdēju par Animas pumpēja pirmo reizi, un, kad tas notika, Animas pārstāvis mani ieveda organizācijā ar nosaukumu Bērni ar cukura diabētu. Un tas man visu mainīja.
Es devos uz savu pirmo Friends For Life konferenci vai nu 2004., vai 2005. gadā, kad man bija 15. Tā bija vieta, kas mani noveda pie tā, kur es varētu pieņemt diabētu, samierināties ar savu diagnozi un zināt, ka es nebiju viena. Es katru gadu esmu atgriezies. Es devos tur dusmīgs zēns, un atstāju pretējo. Tas mani izveda no manas tumšās vietas.
Kā jūs pats pārgājāt, lai justos kā advokāts?
Pēc pāris gadiem es joprojām biju pusaudžu programmā un katru gadu apmeklēju. Tajā gadā tajā pašā viesnīcā, kur mēs bijām FFL, notika karatē turnīrs. Bērns tajā karatē turnīrā bija tur no Austrālijas, un tur viņam gadījās diagnosticēt diabētu. Tāpēc toreizējais pusaudžu programmas vadītājs - kas ironiski bija tas pats, kurš man pārdeva manu pirmo Animas pumpīti - atveda dažus no pusaudžiem uz slimnīcu, lai runātu ar šo bērnu un pateiktu viņam: “Tev viss būs kārtībā . ” Viņi izvēlējās mani kā pirmo cilvēku, kurš ienāca un runāja ar viņu. Pēc 17 gadu vecuma pēc šīs pieredzes es sev teicu, ka tas ir tas, ko es darīšu ar savu atlikušo dzīvi.
Oho! Par ko pirms tam bijāt domājis par karjeras ceļu?
Es tajā brīdī gribēju iedziļināties finansēs, ja tas jums parāda, cik lielu kreiso pagriezienu es veicu, sākot no finansēm līdz CDE. Bet tas man parādīja, ka izglītība par diabētu, kā CDE un darbs ar nesen diagnosticētiem bērniem ir tas, ko es gribēju darīt kā karjera.
Es devos uz māsu skolu un pāris gadus strādāju par grīdas medmāsu; nebija īsta nodoma būt medmāsai, tas bija tikai tas, kas, manuprāt, bija labākais ceļš, lai nopelnītu CDE akreditācijas datus. Mana pirmā pozīcija bija prakse, kurā šajā pusotra gada laikā es strādāju ar daudziem 2. tipa darbiniekiem. Pēc tam es varēju nokļūt bērnu pedagoģes amatā Filadelfijas Bērnu slimnīcā, kur man tika diagnosticēta.
Kā tas ir, strādājot par pedagogu ar bērniem, kuri dalās ar jūsu slimību?
Es to mīlu. Ja es varu mainīt viena cilvēka dzīvi dienā, tas nozīmē, ka tā man ir laba diena. Ja es varu ietekmēt divus cilvēkus dienā, tā ir lieliska diena. Par laimi, es jūtos kā vietā, kur es varu kaut ko mainīt vismaz vienas ģimenes dzīvē un katru dienu atstāt darbu laimīgu. Tas man visiem liek pasmaidīt.
Vai mēs arī dzirdējām, ka diabēta izaicinājumi, ar kuriem jūs saskaras vidusskolā, galu galā noveda pie jums diezgan ievērojama aizstāvības brīža?
Jā. Tas ir sava veida “jautrs” stāsts, lai gan ne viss no tā ir par ko pasmaidīt ... Tāpēc manā pirmkursā un otrajā kursā viss bija kārtībā. Mani skolotāji bija lieliski, un viņiem nebija nekādu problēmu, ļaujot man pārbaudīt stundas, vai arī, ja es gāju zemu un man vajadzēja sulu vai man vajadzēja doties uz skolas medmāsas biroju. Bet jaunākajā gadā man bija viens skolotājs, kurš man uzdeva jautājumu. Viņa teica medmāsai, ka viņai ir neērti, un medmāsa neļāva man pārbaudīt BG nevienā klasē. Bija daudz darāmā, ADA (Amerikas Diabēta asociācija) iesaistījās, un viņi sāka aizstāvēt manā vārdā. Tas skolā tika atrisināts.
Tad es beidzot uzstājos Ņūdžersijas Ģenerālajā asamblejā 2009. gadā, kad mācījos koledžā, par notikušo un cik svarīgi ir atļaut pārbaudīt cukura līmeni asinīs klasē. Tas ir smieklīgi, ka, kad tajā laikā tikos ar valsts likumdevējiem, es sarāvos ar testu komplektu un sarunājoties ar viņiem, pārbaudīju cukura līmeni asinīs. Es viņiem teicu, ka esmu zems un ēdu dažas glikozes cilnes, visu sarunājoties ar viņiem. Istabā bija 12 cilvēki, un tā viņiem bija lieliska izglītība. Līdz ar to viņi pieņēma tiesību aktus, kas stājās spēkā 2010. gada janvārī, tāpēc jebkurš students Ņūdžersijā varēja pārvadāt cukura diabēta krājumus un likumīgi pārbaudīt klasē, kā arī ļaut skolotājiem nepieciešamības gadījumā injicēt glikagonu. Es jūtos diezgan pagodināts būt daļa no šīm pārmaiņām, un tagad tas notiek pilnā lokā. Es nesen sazinājos ar ADA un piedalīšos 2019. gada zvanā uz kongresu marta beigās, kur es varēšu tikties ar dažiem ietekmīgiem cilvēkiem, lai ietekmētu diabēta ārstēšanu federālā līmenī.
Vai jūs joprojām katru gadu apmeklējat CWD’s Friends For Life konferenci?
Jā. Katru gadu kopš 18 gadu vecuma un vidusskolas beigšanas esmu atgriezies. Es tagad esmu viens no četriem cilvēkiem, kas atbild par programmēšanu un vadu tween grupu, tātad 9-12 gadus veci bērni. Ir tik jautri būt par daļu no tā. Ir diezgan pārsteidzoši paskatīties uz cilvēku grupu, kas ir gājusi kopš šiem pirmajiem gadiem, kad es gāju, lai redzētu, kā mēs visi esam nobrieduši un izauguši un uzņēmušies lielāku lomu diabēta sabiedrībā un mūsu pašu dzīvi ar diabētu.
Kā jūsu diabēta faktors ietekmē jūsu sarunu ar pacientiem?
Es cenšos viņiem nestāstīt par savu diabētu, pirmo reizi satiekoties. Tie ir bērni un ģimenes, kas ir nesen diagnosticētas - kaut kas līdzīgs tam, ko es darīju, kad man bija 17 gadi. Es koncentrējos uz to, lai iepazīstinātu viņus ar diabētu un informētu viņus, ka tas būs kārtībā. Es viņiem sekoju apmēram to pirmo gadu un daudz smagi trenēju, jo tieši šajā laikā visiem ir visvairāk jautājumu.
Tāpēc, ja es viņus satieku slimnīcā, un viņi tiek svaigi diagnosticēti pat dažu stundu laikā, man nepatīk pieminēt savu diabētu priekšā. Jo tad viņi negrasās klausīties nevienu citu. Viņi mani vēros par to, ko es daru, pat ja tas neattieksies uz viņiem tik agri pēc diagnozes noteikšanas. Varbūt pēc tam, kad viņi atstāj slimnīcu un pēc kāda laika, ir tā pārliecība, ko es varu dot, sakot: "Es dzīvoju ar to, un jūs varat redzēt visus šos cilvēkus pasaulē, kuri plaukst ar T1D." Tas dod šo atvieglojuma sajūtu, un mēs varam iet uz priekšu, vēlāk runājot konkrētāk par manu diabētu. Ir patīkami dzirdēt cilvēkiem un bērniem, jo varbūt viņi nepazīst nevienu diabētu pat ar visu tiešsaistes kopienu, un šī saikne rada atšķirības. Es varu tajā brīdī saistīties, it īpaši tajos pusaudžu gados, kad varbūt es varu nosaukt arī dažus blefus. Tur tas noder.
Kā ir bijis redzēt visus jaunos diabēta tehnoloģiju rīkus, kas parādās un attīstās kopš jaunības?
Evolūcija nav nekas cits kā iespaidīgs. Sākumā viņi mani faktiski ievietoja NPH, kas bija dīvaini, jo līdz tam analogi bija pieejami vairākus gadus. Tas bija briesmīgi. Tajā laikā man bija jālūdz iet uz Lantus. Kas attiecas uz tehnoloģijām, es savu Animas IR1200 sūkni izmantoju mazāk nekā gadu, pirms devos uz šo pirmo FFL konferenci. Tad es vēl nebiju samierinājies ar savu diabētu, un mans pumpis mani samulsināja. Mana vecmāmiņa patiesībā visās manās drēbēs sagrieza un iešuva caurumus, lai caurules nekad netiktu rādītas. Bet pēc FFL, kad es biju pārliecinātāka un bija draugi ar diabētu un zināju, ka neesmu viena, es visu valkāju savu sūkni ārā, piemēram, savu galvas saiti ... un visur bija sūkņa caurules! Es paliku uz Animas, un mans pēdējais bija Animas Vibe. Tagad es esmu izmantojis atvērta tipa slēgta cikla sistēmu un pēdējo gadu veicu loku.
Esmu bijis Dexcom kopš pašas pirmās sistēmas, kad tas bija valkāts trīs dienas un bija nepanesams šausmīgas precizitātes dēļ. Tāpēc redzēt visus uzlabojumus šajā laikā ir pilnīgi neticami. Es šodien atrodos Dexcom G6, kur jums nav jāveic kalibrēšana ar pirkstu kociņiem. Pašlaik es faktiski esmu valkājis trīs CGM sensorus - G6, 14 dienu Abbott Freestyle Libre un implantējamo Senseonics Eversense CGM. Tas nebūs mūžīgi, bet mana apdrošināšana 100% apmērā sedza Eversense, tāpēc es nolēmu to izmēģināt, kamēr es varu un veicu nelielu N = 1 pētījumu, salīdzinot visus šos CGM ar Contour meter pirkstu nometni.
Tas viss šodien ir spēļu mainītājs bērniem un pusaudžiem ar slēgtu cilpu un CGM precizitāti šodien. Viņiem var būt nakšņošana bez zemajiem līmeņiem vai palikt diapazonā pēc picas ēšanas, un CGM kļūst par standartu. Mums vienkārši nepieciešamas apdrošināšanas kompānijas, lai to realizētu, un atzīstam, ka no laika diapazona mēs saņemam tik daudz, ka nesaņemam no A1C. Tas ir jāmaina.
Vai jūs daudz laika veltāt piekļuves un pieejamības jautājumiem?
Pārsvarā dzirdu sūdzības. Par laimi, man ir lieli resursi un komanda, kas man to palīdz. Mūsu praktizējošās medicīnas māsas, Dievs, svētī viņu dvēseli, ir tik ļoti noslogotas ar visām nejēdzībām, kas saistītas ar dokumentiem, kas saistītas ar iepriekšējām atļaujām un piekļuvi medikamentiem un tehnoloģijām. Viņiem ir jāturpina atteikumi, jo prasījumi bieži tiek noraidīti tikai tad, ja dokumentācijā bija viena lieta - ne vienmēr nepareizi aizpildīta veidlapa, bet piezīmes nav izdarītas tā, kā vēlas apdrošinātājs. Dažreiz mums tas viss ir jādara četras vai piecas reizes, lai saņemtu CGM apstiprinājumu. Tas atņem resursus pacientu aprūpei, un ir smieklīgi, ka apdrošināšanas kompānijas prasa visu šo darbu un mazāk laika, lai faktiski nodrošinātu pacientus drošāk. Tam nevajadzētu būt tik sarežģītam. Es ceru, ka ir kāds veids, kā apstiprināt šos produktus, jo tie padara dzīvi labāku.
Ko jūs esat atradis, vienlaikus valkājot šos trīs CGM?
Tas ir diezgan interesanti. Precizitāte viņiem visiem ir ļoti laba, lai gan ar Eversense tas atgriežas G5 dienās, kad jums jākalibrē divas reizes dienā. Tas ir aizraujoši, ka glikozes rādījumiem tas izmanto gaismu, nevis tradicionālo intersticiālā šķidruma CGM mērījumu, un tas nozīmēja no jauna uzzināt, kā CGM darbojas. Tāpat kā Medtronic CGM, pēc šī 24 stundu inicializācijas perioda jums jāveic vairākas kalibrēšanas, un sākotnēji tas nav pārāk precīzi. Tas ir nomākti, salīdzinot ar Dexcom un Libre, kur jums nav jākalibrē. Esmu izlutināta. Kopumā tendences un precizitāte ir diezgan salīdzināmas. Man Dexcom G6 un Eversense ir bijuši konsekventi precīzākie, salīdzinot ar manu Contour metru. Abbott Libre rezultāti tiek konsekventi sasniegti vai izlaisti.
Vai varat dalīties savā pieredzē ar cilpu?
Tas ir bijis tikai apmēram gadu Cilpošana, izmantojot RileyLink visu laiku. Man patīk #WeAreNotWaiting kopienas atbalsts, kas pastāv, un, kad jūs to uzzināsiet un pārzināsiet tehnoloģiju, tas nav tik sarežģīti. Tas ir bijis neticami. Apņemšanās iegūt vecāku, bez garantijas aprīkojumu ir vislielākā tā daļa. Protams, tas man parādīja, kā esmu patiesi sajūsmā par Tandem’s Control-IQ ar G6 nākamo gadu. Tas tiks pilnībā atbalstīts kā komerciāls produkts, un tas būs mazāk nepatīkams, jo tam būs Bluetooth un tam nebūs jāsazinās, izmantojot RileyLink.
Jūs esat arī diezgan atlētisks, kā redzam no sociālajiem medijiem ...?
Koledžā es biju slinks kartupelis. Bet, kad esmu izkļuvis, es sāku vairāk nodarboties ar skriešanu - lai arī augot es to ienīdu. Es to iemīlēju, un tā kļuva par manu izeju. Tad es sāku nodarboties ar riteņbraukšanu. Un pārgājieni. Un tā tālāk. Man patīk palikt aktīvai. Esmu paveicis Tough Mudders un citas šķēršļu sacīkstes, pārcēlis daļu Inku taku līdz Maču Pikču Peru, pāris reizes braucot ar 80 jūdžu velosipēdu ... Ilgtermiņā es gribētu veikt pusi Ironman sacensības.
Līdz šim mans lielākais sasniegums, par kuru man patīk raudzēt, ir Dopey Challenge veikšana Disneja pasaulē 2018. gada janvārī. Viņu ikgadējā Disneja maratona nedēļas nogalē ir vairākas sacīkstes, un Dopey Challenge veic visas sacīkstes pēc kārtas katrā no šīm četrām dienām - 5k, 10k, pusmaratons un pilns maratons. Es tos visus darīju atsevišķi, bet nekad pēc kārtas. Man patīk izrādīt savu centību sev un pasaulei, ka diabēts mani neatturēs. Mana sieva (mēs 2019. gada jūnijā esam precējušies trīs gadus!) Veica pilnu maratonu, un mēs kopā šķērsojām šo finiša līniju.
Pagaidiet, pastāstiet vairāk par Inku taku pieredzi!
Tas bija apmēram pirms gada. Tas drīzāk bija piedzīvojumu pārgājiens nekā pilnīgs pārgājiens, jo visas lietas veikšana būtu vairāk nekā nedēļu ilga pieredze. Mēs to paveicām četrās dienās un nakšņojām hosteļos pa nakti, braucot ar kalnu riteņbraukšanu, rāvējslēdzēju, plostu ar balto ūdeni un regulāri pārgājienos. Tajā laikā es biju diezgan jauna Looping lietā, tāpēc, ja kaut kas notika vai man nebija ērti, es paņēmu līdzi visu veidu dublējumus un savu t: slim pump. Tas bija diezgan intensīvi ... Esmu veicis velosipēdu braucienus, maratonus un citas lietas, bet lēns un vienmērīgs slīpums visas dienas garumā man bija kas jauns. Pārvaldot cukura līmeni asinīs, man bija iesaiņots vairāk krājumu, nekā man jebkad būtu bijis vajadzīgs, un divi glikagona komplekti, ja vien būtu nepieciešama mini deva.Mums patiešām bija vietējie pārdevēji, kas izmēģināja augļus un ēdienus.
Runājot par glikagonu, jūs bijāt arī nesenajā Xeris forumā - kādi bija jūsu lielākie izņēmumi no šī pasākuma?
Tas man ļoti pavēra acis. Es vēlos vairāk iesaistīties sabiedrībā neatkarīgi no tā, vai tas notiek tiešsaistē vai kādā citā veidā. Es vienmēr esmu darījis savu darbu ar bērniem ar cukura diabētu, un šeit ir mans ikdienas darbs kā diabēta skolotājam, bet tur ir vēl daudz vairāk. Redzēt, ko citi cilvēki var darīt ar tehnoloģijām un sociālajiem medijiem, un viss šis potenciāls ir pārsteidzošs. Spēja tur nokļūt un sarunāties ar visiem, kā arī cilvēkiem Xeris aizkulisēs, kas padara šo jauno ķīmisko vielu iespējamu, bija patiešām neticami. Tas mani iedvesmoja darīt vairāk. Tas man bija lielākais līdzņemšana.
Paldies, ka veltījāt laiku sarunai, un par visu, ko darāt, Ken! Mums ir paveicies, ka jūs martā dodaties uz D.C., lai piedalītos ADA aicinājumā uz Kongresu, un ceram dzirdēt, kā tas viss notiek.
