Longailendas advokāts Daniels Phelans sapņo par pasauli, kurā "neviens neatstāj 1. tipa cukura diabētu". Lai to paveiktu, viņš ir veltījis savu juridisko pieredzi cīņai ar labu cīņu, lai pārliecinātos, ka visiem T1D ir taisnīgas iespējas gūt panākumus skolās un darbavietās - bez diskriminācijas.
Ņujorkas iedzīvotājs strādā gan ar savu mazo advokātu biroju, gan bezpeļņas 1. tipa darbības fonda organizāciju, kuru izveidoja 2016. gadā, reaģējot uz to, ka tik daudz T1D nesaņēma nepieciešamo palīdzību, lai risinātu izglītības un darba diskriminācijas jautājumus.
Kā ilggadējs 1. tips kopš paša pusaudža gadiem, Phelan to iegūst. Kaut arī viņa stāsts pats par sevi ir iespaidīgs, problēmas, ar kurām viņš pievēršas, ir nikns un plaši izplatīts - it īpaši Amerikas skolās.
Telefona intervijā Phelans dalījās ar satraucošām anekdotēm par T1D, kuriem viņš ir palīdzējis, stāstot, kā skolas un uzņēmumi viņiem atņēma vajadzīgās koncesijas, lai ļautu gūt panākumus, saglabājot veselību. Īsā laika posmā, kad viņš to darīja, Phelan pārstāvēja:
- Bērnudārza bērns ar T1D, kuram nebija atļauts lasīt viņa CGM numurus savā viedtālrunī, jo viņa skola liedza viņam piekļuvi viņu WIFI uz vietas.
- Vidusskolas skolēns, kurš bieži bija slims un nokavēja stundas grūtību dēļ kontrolēt glikozes līmeni. Neskatoties uz ārsta piezīmi un pierādījumiem, ka viņa un viņa A1C rezultāts bija līdz debesīm, skola atteicās pieņemt viņa diabētu kā attaisnojumu viņa kavēšanās dēļ un atstādināja viņu.
- Vidusskolas skolnieks ar vasaras darbu ūdens atrakciju parkā, kurš nedrīkstēja ieturēt pauzes uzkodu un BG testu veikšanai.
Šiem un citiem PWD bija paveicies, ka Phelan bija pieejams, lai pakāptos uz šķīvja un palīdzētu viņiem, jo viņš sākotnēji vēlējās būt profesionāls beisbola spēlētājs.
Iet uz sikspārni cilvēkiem ar cukura diabētu
T1D diagnosticēts 2002. gadā, kad viņam bija 13 gadu, Fīlans bija veltīts un vērienīgs beisbola spēlētājs vidusskolā, vēlāk Sv. Džozefa koledžā Longailendā un Floridas Atlantijas Universitātē. Viņu pat izmēģinājumam uzaicināja neatkarīga profesionāla beisbola līga. Kad tas neizdevās, viņš nolēma apmeklēt Ņujorkas Juridisko skolu un pēc absolvēšanas 2015. gadā kļuva par korporatīvo lietu.
Šajā laikā viņš arī kaislīgi nodarbojās ar palīdzību cilvēkiem ar cukura diabētu. Būdams JDRF Longailendas nodaļas Jaunās līderības padomes priekšsēdētājs un daļa no organizācijas valdes, viņš turpināja dzirdēt par T1D problēmām, tostarp par apdrošināšanas seguma trūkumu un cīņām ar skolām un darba devējiem.
Viņa uzmanību piesaistīja viens īpašs izaicinājums: lai gan Amerikas Diabēta asociācijai ir juridiskās aizstāvības nodaļa, kurā ietilpst advokātu tīkls, "vecāki man teica, ka viņiem būs vajadzīgi mēneši, lai faktiski atrastu advokātu pēc sazināšanās ar ADA". Turklāt viņam radās skaidrs iespaids, ka ADA vairāk koncentrējās uz 2. tipa cukura diabēta cilvēku juridiskajām problēmām.
Lai būtu skaidrs (un godīgi), ADA šajā jomā dara daudz laba. Piemēram, viņi vecākiem piedāvā noderīgus padomus “Kā atrisināt diabēta skolas aprūpes problēmas”. Bet Phelanam bija acīmredzams, ka pastāv lielas atšķirības starp kvalificētu advokātu un advokātu pieprasījumu un pieejamo piedāvājumu.
Tātad, paturot savu korporatīvo tiesību koncertu, Phelans 2016. gadā nodibināja 1. tipa rīcības fondu. Pirmā gada laikā fondu veidoja Phelan un brīvprātīgo kadrs, kas piedāvāja bezmaksas juridiskas konsultācijas un pakalpojumus aptuveni 18 ģimenēm no Longailendas. . Tā rīkoja arī izglītojošus seminārus par PWD likumīgajām tiesībām.
Bet tas mainījās 2017. gadā, kad Phelans nolēma pārcelt šo juridisko darbu no Fonda uz paša izveidotu juridisko praksi. Tagad viņš strādā pilnas slodzes diskriminācijas gadījumus un galvenokārt pārstāv PWD un viņu ģimenes. Svarīgi ir tas, ka Phelans saka, ka skolu administratori un uzņēmumi mēdz nopietnāk uztvert pretenzijas par diskrimināciju, saņemot vēstuli no advokātu biroja advokāta, nevis no bezpeļņas organizācijas.
1. tipa darbības fonds joprojām pastāv, un tiešsaistē ir pieejams emuārs un dažādi resursu materiāli, taču tas tiek reorganizēts un nākotnē kādā brīdī darbosies atšķirīgi. Phelan domāja, ka tās aktivitātēs varētu būt iesaistīta viņa slavenība draudzene Meredith O’Connor, popzvaigzne, par kuru es būtu dzirdējis, ja man būtu apmēram 25 gadi. Sekojiet līdzi!
Pa to laiku viņam ir daudz darāmā, jo pārāk daudz T1D viņa Ņujorkas prakses zonā - un, protams, visā valstī - nesaņem taisnīgu satricinājumu.
Diabēta juridiskā aizstāvība skolās
Saskaņā ar diviem federālajiem likumiem - Amerikas likumu par invaliditāti un Rehabilitācijas likuma 504. pantu - skolām (ar dažiem izņēmumiem) ir likumīgs pienākums veikt "saprātīgas naktsmītnes", lai nodrošinātu, ka bērniem ar cukura diabētu ir vienādas iespējas un viņi nesaskaras ar diskrimināciju.
Pārāk daudz skolu visā valstī vai nu apzināti ignorē šo pienākumu, vai arī vienkārši nezina pietiekami daudz par diabētu, lai to izpildītu.
Phelan saka, ka bērnudārza bērns, kurš nevarēja piekļūt savas skolas WIFI, ir piemērs arvien biežāk sastopamam izaicinājumam visā valstī: skolas ir jāinformē par nepieciešamību nedaudz saliekt savus noteikumus, lai T1D varētu pienācīgi izmantot modernas, ar datiem saistītas D tehnoloģijas .
Tas ir bijis taisnība ilgu laiku, jo insulīna sūkņi skolās ir kļuvuši ikdienišķi un redzami, taču tagad izaicinājums ir vēl biedējošāks, jo arvien vairāk skolēnu parādās ar viedtālruņiem piesaistītiem CGM un citām tehnoloģijām.
Neatkarīgi no tā, vai jautājumi, ar kuriem studentiem nākas saskarties ar T1D, ir piekļuve tehnoloģijai vai citiem jautājumiem, lielāko daļu grūtību var atrisināt, izglītojot pedagogus par diabētu, saka Phelans. Dažreiz viss, kas nepieciešams, ir tālruņa zvans vai tikšanās.
Jā, fakts, ka Phelanam ir cukura diabēts, palīdz viņam vēl efektīvāk padarīt savu klientu lietu.
Piemēram, veicot sarunas ar Longailendas skolu rajonu, kas liedz bērnudārzniekam lasīt viņa CGM numurus, “es izņēmu savu Dexcom un parādīju, kā es to izmantoju un kāpēc arī skolēnam tas ir vajadzīgs.”
Tas izdarīja triku. Tagad students var izmantot viedtālruni, lai kontrolētu cukura līmeni asinīs.
Izglītības plānu izpilde T1D studentiem
Phelan un viņa fonds (piemēram, ADA) ir arī palīdzējuši vecākiem sagatavot pielāgotus plānus bērniem ar cukura diabētu. Šajos plānos ir izklāstītas darbības, kas skolām jāveic, lai pārliecinātos, ka skolēni ir medicīniski droši, viņiem ir tāda pati pieeja izglītībai kā citiem bērniem, un pret viņiem izturas taisnīgi.
- Visizplatītākie plāni studentiem ar cukura diabētu ir Diabēta medicīnas vadības plāns un 504. sadaļas plāns (parasti pazīstams kā 504).
- T1D ar citiem traucējumiem dažreiz ir nepieciešams izstrādāt sarežģītāku individualizēto izglītības plānu (IEP).
Vecākiem ir jābūt modriem, lai šie plāni būtu atbilstoši, norāda Felāns. Vienā no viņa gadījumiem Longailendas vidusskolas skolēna vecāki ar T1D, ADHD un citiem traucējumiem sagatavoja IEP un vienojās par sava bērna izmitināšanu. Bet plānā nebija paredzēts papildu apstāšanās laiks testiem, piekļuve WIFI un citām lietām.
Pēc dažām sanāksmēm un Phelana tiesvedības draudiem plāns tika grozīts un problēmas tika izlīdzinātas.
Nulles diskriminācijas tolerance
Tā ir laba ziņa, ka Phelans un ar ADA saistītie juridiskie advokāti ir tur, nodrošinot, ka katrs “i” ir punktots un katrs “t” ir šķērsots T1D izglītības plānos un ka tiek risinātas citas juridiskas problēmas skolās un darbavietās.
Bet pat tad, ja Phelans atradīs veidu, kā klonēt sevi, un katrs PWD, kuram nepieciešams advokāts, spēj to iegūt, nepieciešamība saukt skolas un darba vietas pie atbildības paliks.
Kā Ņujorkas Laiks ir paziņojis: “aizvien lielāks skaits studentu, kuriem ir 1. tipa cukura diabēts, ... nesaņem nepieciešamo aprūpi skolās, piemēram, insulīna šāvienu vai cukura līmeņa asinīs monitorēšanu”.
Lai atrisinātu šo problēmu, D kopienai ir nepieciešami ne tikai talantīgi advokāti, piemēram, Phelan. Pedagogiem un darba devējiem ir nepieciešama lielāka izglītība par ikdienas dzīves ar diabētu realitāti un PWD likumīgajām tiesībām. Un vairākiem PWD un viņu vecākiem jāapzinās, ka viņiem ir tiesības cīnīties pret diskrimināciju, nevis pasīvi to pieņemt.
-our-diabetes-lives.jpg)
.jpg)
.jpg)
