Šis hroniskais ādas stāvoklis gandrīz sabojāja manu iepazīšanās dzīvi

Ja kāds tevi noraida par kaut ko tādu, ko tu nevari kontrolēt, tā ir problēma. Tu nē.

Pirms vienpadsmit gadiem man tika diagnosticēts rets stāvoklis, ko sauc par hidradenitis suppurativa (HS). Tā ir hroniska ādas slimība, kas saistīta ar sāpīgiem izciļņiem, mezgliņiem un rētām.

Toreiz īsti nezināju, ko tas man nozīmēs, taču kopš tā laika tā ir bijusi manas dzīves sastāvdaļa katru dienu.

Lielākajai daļai cilvēku, kuriem tiek diagnosticēta, ir daudz progresējošāka stadija nekā man bija diagnozes noteikšanas laikā. Daudzi ir neērti apmeklēt ārstu, kad viņiem pirmo reizi parādās simptomi, jo HS galvenokārt ietekmē apgabalus ap cirkšņiem un krūtīm.

Galu galā mazie izciļņi pārvēršas dziļos bojājumos, kas viegli inficējas, izraisot rētas.

Man ir paveicies, ka man ir tikai mērens gadījums, bet man joprojām ir daudz rētu ap krūtīm un cirkšņiem. HS arī ikdienā izraisa zemu sāpju līmeni. Sliktajās dienās sāpes var mani pamocīt domāt, nemaz nerunājot par staigāšanu.

Pusaudža gados es pamanīju dažus mazus gabaliņus uz kājām un padusēm un devos pie sava ārsta, lai tos pārbaudītu. Izrādās, ka viņš arī īsti nebija pārliecināts, kas viņi ir, tāpēc viņš mani nodeva dermatologam.

Šī bija pirmā reize, kad jutu, ka ārstam varētu nebūt visas atbildes. Es biju mazliet nobijusies, bet domāju, ka viņš vienkārši ir pārāk piesardzīgs.

Kunkuļi varbūt bija zirņu lielumā. Viņi bija sarkani un sāpīgi, bet patiesībā tā nebija problēma. Es nedomāju, ka tie būs kaut kas īpaši biedējošs, tikai manu parasto pusaudžu pūtītes pagarinājums.

Par laimi dermatologs bija labs. Viņa nekavējoties tos atpazina kā agrīnās HS pazīmes.

Lai arī man bija atvieglojums, ka beidzot man bija nosacījuma nosaukums, es īsti nesapratu, ko tas tieši man nozīmē. Tika izskaidroti progresēšanas posmi, taču viņi jutās kā tāla realitāte, kas notiks ar kādu citu. Ne man.

Tas ir diezgan neparasti, ja to diagnosticē HS agrīnā stadijā, jo mazos gabaliņus var viegli sajaukt ar folikulītu, ieaugušiem matiem vai pūtītēm.

Tiek lēsts, ka aptuveni 2 procentiem Ziemeļamerikas iedzīvotāju ir HS. HS biežāk sastopama sievietēm, un tai ir tendence attīstīties pēc pubertātes.

Tas, iespējams, ir arī ģenētisks. Mans tēvs nekad netika diagnosticēts, bet viņam bija līdzīgi simptomi. Viņš aizgāja mūžībā jau sen, tāpēc es to nekad nezināšu, bet iespējams, ka viņam bija arī HS.

Diemžēl pašreizējās zāles nav.

Man ir bijušas visādas antibiotikas, un neviena no tām neko nemaina. Viena ārstēšana, kuru es neesmu izmēģinājis, ir imūnsupresants adalimumabs, jo mans stāvoklis nav pietiekami smags, lai to attaisnotu. Vismaz es zinu, ka tas ir tur, ja man tas ir vajadzīgs.

No kauna līdz dusmām

Neilgi pēc manas diagnozes es redzēju Lielbritānijas izrādi “Apkaunojošie ķermeņi”. Raidījumā cilvēki ar slimībām, kuras tiek uzskatītas par “apkaunojošām”, iet televīzijā, cerot uz ārstēšanos.

Vienā epizodē piedalījās cilvēks ar HS vēlīnās stadijas. Viņam bija smagas rētas, kas padarīja viņu nespēju staigāt.

Visi, kas redzēja viņa rētas un abscesus, reaģēja ar riebumu. Es nezināju, cik nopietna ir HS, un tas man lika pirmo reizi baidīties. Man joprojām bija tikai viegls gadījums, un es pat nebiju domājusi, ka tas ir kaut kas, par ko man būtu jākaunas vai jākaunas - līdz šim.

Es devos uz universitāti un sāku satikties, neskatoties uz manām raizēm. Bet tas neveicās labi.

Es pirmo reizi satiku puisi, drauga draugu. Mēs bijām bijuši dažos iepriekšējos datumos, un tajā naktī mēs bijām bārā, pirms devāmies uz manu dzīvokli. Es biju nervoza, bet satraukta. Viņš bija gudrs un jautrs, un es atceros, cik ļoti man patika, kā viņš smējās.

Tas viss mainījās manā guļamistabā.

Kad viņš noņēma man krūšturi, viņš riebīgi reaģēja uz zīmēm zem krūtīm. Es biju viņam teicis, ka man ir dažas rētas, bet acīmredzot daži sarkanie metieni viņam bija par daudz.

Viņš man teica, ka viņu vairs neinteresē, un aizgāja. Es sēdēju savā istabā raudādama, kaunēdamās par savu ķermeni.

Pēc dažām nedēļām man bija pārbaude pie dermatologa. Tā kā HS ir reti, viņa lūdza atļauju uzņemt medicīnas studentu, kurš viņu ēnoja.

Uzmini, kas tas bija.

Jā, puisis, kurš mani noraidīja.

Šis brīdis man bija pagrieziena punkts, kā es domāju par savu stāvokli. Kamēr televīzijas šovs mani bija noraidījis un nokauninājies, tagad es biju dusmīgs.

Kā mans dermatologs viņam paskaidroja stāvokļa smagumu un to, ka nav iespējams izārstēt, es tur gulēju kails un kūpošs. Viņi paskatījās un runāja par manu ķermeni, norādot uz HS identifikācijas pazīmēm.

Bet es nedusmojos uz savu ķermeni. Es biju dusmīga par šī puiša empātijas trūkumu.

Pēc tam viņš man sūtīja īsziņu, lai atvainotos. Es neatbildēju.

Spiediens būt ideālam

Lai gan tas, iespējams, bija pagrieziena punkts manā HS uztverē, man joprojām ir ķermeņa problēmas. Mediķu students bija mans pirmais mēģinājums izpētīt seksu, un bailes no noraidījuma mani aizkavēja tālu. Es vairākus gadus nemēģināju vēlreiz.

Pa ceļam bija nelieli soļi, kas mani tuvināja. Pieaugot, lai pieņemtu savu stāvokli, es arī kļuvu ērtāk izturējies pret savu ķermeni.

Pieņemšana lielā mērā notika ar izglītības palīdzību. Es sāku pētīt HS, lasot medicīniskos ziņojumus un sazinoties ar citiem publiskos forumos. Jo vairāk uzzināju par HS, jo labāk sapratu, ka tas nav kaut kas, ko es varu kontrolēt, vai kaut kas tāds, par ko jākaunas.

Kad es novecoju, arī mani potenciālie partneri. Tikai 4 gadu laikā starp 18 un 22 gadiem ir liela atšķirība briedumā. Zināšanas, kas mani palīdzēja nomierināt, pirms mēģināju vēlreiz satikties.

Es arī ļoti ilgi nemēģināju gadījuma rakstura seksu. Es gaidīju, kamēr man bija drošas attiecības ar kādu, kādu, kuru es zināju, ka viņš ir nobriedis, līdzsvarots un jau zināja par manu HS.

Par laimi, izņemot vienu slikto pieredzi, mani partneri ir atbalstījuši. Cilvēki var būt neticami sekli, taču, pēc manas pieredzes, lielākā daļa cilvēku ir diezgan pieņemoši.

Daudzi no mums izjūt spiedienu uz nevainojamu ķermeni, it īpaši, ja runa ir par tām mūsu daļām, kuras parasti sedz krūšturi un biksītes. Mums visiem ir ar ķermeni saistītas trauksmes, kas tiek izsauktas līdz 10, kad runa ir par seksu un randiņiem. Bieži vien tas ir par kaut ko, ko mēs nevaram kontrolēt.

Realitāte ir tāda, ka pieņemšana ir vienīgais veids, kā virzīties uz priekšu. Ja kāds tevi noraida par kaut ko tādu, ko tu nevari kontrolēt, tā ir problēma. Tu nē.

Man tas joprojām ir nepabeigts darbs, taču es lēnām pieņemu savu ķermeni un ādas stāvokli. Mani jaunāko gadu apkaunojums un kauns ir samazinājies, jo es esmu kļuvis vecāks. Es varu darīt ļoti maz, lai palīdzētu manam HS, taču es atvēlu laiku, lai patiešām pieskatītu sevi, kad tas uzliesmo.

To rakstot, es esmu uzliesmojuma vidū. Man ir paveicies, ka varu strādāt mājās, proti, es varu pēc iespējas izvairīties no pārvietošanās. Es izmantoju antiseptiskus mazgāšanas līdzekļus, lai novērstu infekciju, kas var notikt ļoti viegli. Neliela daudzuma balinātāja pievienošana vannai un mērcēšana var daudz palīdzēt (tomēr pirms izmēģināšanas noteikti konsultējieties ar ārstu).

Es mēdzu ignorēt uzliesmojumus un pārvarēt sāpes. Ir pagājis ilgs laiks, līdz es sāku noteikt prioritātes sev un savam ķermenim, bet es beidzot pieņemu, ka man jārūpējas par sevi.Cenšos sevi likt pirmajā vietā, bet, kas attiecas uz HS, esmu uzzinājis, ka tas ir jādara.

Ja jūs uztrauc HS, es aicinu pēc iespējas ātrāk apmeklēt dermatologu. Esmu zaudējis skaitu, cik ārstiem un medmāsām man nācās izskaidrot savu stāvokli, jo izpratne tikai nesen sāka pieaugt.

Un, ja kāds, ar kuru jūs satiekaties, liek justies neērti vai kaunēties par kaut ko, ko jūs nevarat kontrolēt, izmantojiet manu padomu un izmetiet viņu.

Betānija Fultone ir ārštata rakstniece un redaktore, kas atrodas Mančestrā, Lielbritānijā.