Alekss Grifins palīdz apvienot Migrēnas veselības līnijas kopienu, vienlaikus piedāvājot draudzību, cerības un atbalstu.
Bērnībā Alekss Grifins atceras, ka stāstījis mammai, ka jutusies “apburta”, kad sāp galva.
"Es mācījos 1. vai 2. klasē, un varētu šķist, ka skatījos uz sauli. Man nebija īsto vārdu, lai izskaidrotu notiekošo, un manis izmantotā valoda mulsināja citus cilvēkus, ”viņa saka.
Dažreiz viņa jutās tik reibonis vai slikta dūša, ka viņa diskomforts nokrita zemē. Tomēr viņas simptomi bieži tika noņemti, jo viņa bija pārkarsusi vai ar zemu asinsspiedienu vai zemu glikozes līmeni.
Epizodes turpinājās viņas pusaudžu gados.
"Es atceros, kā iekritu veikala vitrīnā, un es nonācu vannas istabā, bet man nebija ne jausmas, kā es tur nokļuvu. No šī brīža es izvairījos no tirdzniecības centriem un daudzām situācijām, ”stāsta Grifins.
Pēc trīs gadu desmitiem ilgas cīņas ar savu stāvokli viņai beidzot tika diagnosticēta kompleksa migrēna ar hemiplegisku un bazilāru migrēnu.
"Beidzot bija jēga," viņa saka. "Visas šīs reizes es jutos apburta, tā bija migrēna ar auru, un visu laiku, kad es jutos vājš un reibonis, es piedzīvoju bazilāru migrēnu."
Lai gan diagnozes iegūšana deva mieru, Grifins joprojām cīnās ar efektīvas ārstēšanas atrašanu un turpina meklēt atvieglojumus.
Cīņa ar neticību un atšķirību
Ceļā uz diagnozi un meklējot ārstēšanu, Grifina ir cīnījusies ar medicīnas speciālistu neticību un šaubām par simptomiem.
"Katrs ER apmeklējums, jauns ārsts, katrs aptiekas apmeklējums personīgi vai pa tālruni ir tik atturīgs līdz vietai, kur dažreiz es vienkārši nevēlos iet vai saņemt palīdzību," viņa saka. "Neticība tam, ko jūs piedzīvojat, ieskaitot sāpes, kuras jūs piedzīvojat, ir postoša."
Pusaudža gados viņai teica, ka simptomi ir psiholoģiski un situatīvi.
"Baltais ārsts ārsts man jautāja, vai es esmu viena vecāka mājsaimniecībā un kad es viņam teicu, ka mana tēva nav, viņš teica, ka manai pieredzei ir jābūt no tā," saka Grifins.
"Pārāk daudz reižu man ir bijusi sajūta, ka, redzot medicīnas speciālistu, viņi neredz savu meitu, omīti, tanti vai vecmāmiņu un ka man tiek liegta piekļuve aprūpei, jo esmu krāsaina sieviete, ”viņa saka.
Viņa ir arī pieredzējusi spriedumu, pamatojoties uz savu svaru. Tā kā viņai ir arī Krona slimība, viņa ir lietojusi lielas steroīdu devas, kas viņai izraisīja svara pieaugumu.
"Daži ārsti, kurus esmu redzējis ar savu lielāko svaru, un tāpēc tie nav uztverti nopietni. Bet tad, kad es zaudēju svaru, man arī teica, ka es zaudēju pārāk daudz. Es nebiju pietiekami labs abos virzienos, ”saka Grifins.
Aizstāvot citus
Grifina nevēlas, lai citi cilvēki, kas cieš no migrēnas, ceļojumu iziet vieni, tāpēc viņa kaut ko dara.
2018. gadā pēc vairākām uzturēšanās reizēm slimnīcā viņa sociālajos tīklos sāka sekot citiem ar migrēnu. Izmantojot Facebook migrēnas grupu, viņa uzzināja par bezmaksas lietotni Migraine Healthline, kas izveidota cilvēkiem ar migrēnu.
Lietotne atbilst migrēnas kopienas cilvēkiem ar citiem, pamatojoties uz migrēnas veidu, ārstēšanu un personīgajām interesēm, lai viņi varētu sazināties, dalīties un mācīties viens no otra.
“Man ir daudz nomoda stundu, un man ir bezmiegs, tāpēc es sāku lietotni lietot daudz, sazināties ar citiem, lai parādītu viņiem empātiju un sapratni. Es redzētu, kā citi cilvēki cīnās, un dalītos ar manu stāstu, kā arī saistītu viņus ar cienījamām saitēm uz informāciju, ”saka Grifins.
Viņas pārdomātība un ietekme uz citiem piesaistīja Healthline uzmanību. Grifins tagad ir lietotnes vēstnieks. Viņa vada grupas diskusijas par tēmām, kas ietver izraisītājus, ārstēšanu, dzīvesveidu, karjeru, attiecības, migrēnas lēkmju pārvaldību darbā un skolā, garīgo veselību, orientēšanos veselības aprūpē, iedvesmu un daudz ko citu.
Daloties pieredzē un virzot locekļus attiecīgās un saistošās diskusijās, viņa palīdz saliedēt sabiedrību, vienlaikus piedāvājot draudzību, cerību un atbalstu.
"Esmu pateicīgs par iespēju iegūt platformu, kur es varu izteikt savu stāstu un ticēt man. Atrast mērķi savās sāpēs nozīmē palīdzēt citiem, daloties ar manu stāstu, ”viņa saka.
"Pirms dažiem gadiem es patiešām cietu, un Healthline man palīdz cilvēkiem, kuri atrodas šajā vietā, dot ausu un plecu, uz kuriem balstīties, lai viņi zinātu, ka viņi nav vieni," viņa piebilst.
Viņa arī labprāt sniedz lietotājiem informatīvus resursus, lai palīdzētu viņiem sazināties ar ģimeni un ārstiem.
"Dīvaina pasaule ir orientēties dzīvot ar neredzamu slimību un neticēt, tāpēc visi rīki, kurus es varu dot cilvēkiem, lai viņi paši aizstāvētu sevi," viņa saka.
Humora pievienošana smagai pieredzei
Lai gan dzīvošana ar migrēnu var būt smaga, dažreiz Grifina iestājas par savu mīlestību uz komēdiju, iestājoties par to.
“Būdams komiķis, es redzu savu stāvokli. Tas man ir veids, kā atcerēties, ka es esmu cilvēks, kas dzīvo ar migrēnu, es neesmu migrēna, kas dzīvo kopā ar Aleksi, ”viņa saka.
"Es gribu dot cilvēkiem cilvēcisko pusi dzīvot ar migrēnu un ļaut viņiem zināt, ka ir labi piedzīvot daudzas emocijas," viņa piebilst. "Mēs joprojām varam pasmieties par dzīvi un savu situāciju, pat ja mums sāp, sāp un ir neapmierināti."
Atrodiet kopienu, kas rūpējas
Nav iemesla vien iziet migrēnu. Izmantojot bezmaksas lietotni Migraine Healthline, jūs varat pievienoties grupai un piedalīties diskusijās tiešraidē, satikties ar kopienas locekļiem, lai iegūtu jaunus draugus, kā arī sekot līdzi jaunākajiem migrēnas jaunumiem un pētījumiem.
Lietotne ir pieejama App Store un Google Play. Lejupielādējiet šeit.
Cathy Cassata ir ārštata rakstniece, kuras specializācija ir stāsti par veselību, garīgo veselību un cilvēku uzvedību. Viņai ir prasme rakstīt aizkustinoši un sazināties ar lasītājiem ieskatīgā un saistošā veidā. Lasiet vairāk par viņas darbu šeit.
.jpg)
