- Daudzas grupas un organizācijas ir veltītas mugurkaula muskuļu atrofijai un var palīdzēt, ja meklējat atbalstu, izpratnes izplatīšanas veidus vai vietas, kur ziedot pētījumiem vai labdarībai.
- Jaunākie pētījumi liecina, ka SMA resursi ir izšķiroši cilvēku ar šo stāvokli un viņu ģimenes fiziskajai un garīgajai labklājībai.
- Izmantojot šos resursus, jūs varēsiet apgūt vairāk zināšanu un, cerams, sajutīsiet lielāku saikni ar citām personām un ģimenēm SMA kopienā.
Lai gan mugurkaula muskuļu atrofija (SMA) tiek uzskatīta par retu, tā tehniski ir viena no visbiežāk sastopamajām šāda veida ģenētiskajām slimībām. Faktiski tiek lēsts, ka SMA Amerikas Savienotajās Valstīs ir no 10 000 līdz 25 000 bērniem un pieaugušajiem.
Tāpat kā ģenētisko terapiju un ārstēšanas pētījumu skaits pieaug, pieaug arī resursi personām un ģimenēm, kurām diagnosticēta SMA. Viens 2019. gada pētījums atklāja, ka resursiem SMA bija izšķiroša nozīme gan cilvēku ar SMA, gan viņu ģimeņu fiziskajā un garīgajā labklājībā.
Neatkarīgi no tā, vai meklējat finansiālu vai kopienas atbalstu - vai varbūt veidus, kā varat piedalīties interešu aizstāvībā vai ziedot savus ziedojumus, apsveriet šādus resursus, lai palīdzētu jums sākt darbu.
Atbalsta grupas
Neatkarīgi no tā, vai jums ir SMA vai vai esat bērna ar šo traucējumu vecāks, var būt noderīgi sazināties ar citiem, kas atrodas tajā pašā ceļojumā. Turklāt izaicinošos laikos jūs, iespējams, varēsit dalīties ar resursiem, ārstēšanas padomiem vai pat emocionālu atbalstu.
Ja jūs varat sazināties personīgi, apsveriet šādas atbalsta grupas:
- Izārstēt SMA
- Muskuļu distrofijas asociācijas (MDA) vasaras nometne (bērniem)
- Nacionālā reto slimību organizācija
- SMA Eņģeļu labdarība
Lai gan ir noderīgi sazināties ar citiem, kas veic SMA ceļojumu, jums var būt noderīgas arī tiešsaistes atbalsta grupas. Pārbaudiet šo sociālo mediju grupu sarakstu, kas veltīts SMA:
- SMA atbalsta sistēma, privāta grupa Facebook
- Mugurkaula muskuļu atrofija Safe Haven, privāta grupa vietnē Facebook
- Spinal Muscular Atrophy Support Group, privāta grupa Facebook
- SMA News Today, kopienas forums
- SMA Support Inc., kas piedāvā tiešraides un e-pasta tērzēšanas sarakstus
Pievienojoties jebkurai atbalsta grupai, ir svarīgi izmantot vislabāko lēmumu. Pirms pierakstīšanās noteikti veltiet laiku, lai noteiktu, vai tie jums ir piemēroti. Paturiet prātā, ka visi piedāvātie ieteikumi nav medicīniski padomi, un, ja jums ir jautājumi par savu stāvokli, vienmēr jākonsultējas ar savu ārstu.
Labdarības
Ja jūs interesē brīvprātīgais darbs vai naudas ziedošana SMA mērķiem, apsveriet iespēju apskatīt šādas labdarības un bezpeļņas organizācijas.
Izārstēt SMA
Izārstēt SMA cerība ir, ka kādu dienu būs pasaule bez SMA, taču šī vīzija ir atkarīga no ģenētiskās ārstēšanas un citiem pētījumu sasniegumiem.
Šīs organizācijas galvenā uzmanība tiek pievērsta līdzekļu vākšanai, taču ir arī veidi, kā jūs varat piedalīties tās informētības un aizstāvības programmās.
Ārstniecības centriem skatiet Cure SMA bezmaksas lokatora rīku.
Muskuļu distrofijas asociācija (MDA)
Dibināta 1950. gadā, MDA ir jumta organizācija neiromuskulārām slimībām, tostarp SMA. Pārbaudiet šīs saites:
- Patiesi, oficiālais MDA emuārs, kas ietver ziņas, ārstēšanas padomus un padomus aprūpētājiem
- MDA Engage, kurā ir izglītojoši pasākumi, videoklipi un semināri
- resursu saraksts ģimenēm, ieskaitot aprīkojumu un piekļuvi ceļojumiem
- jūsu reģiona MDA aprūpes centru saraksts
- kā ziedot MDA
Nacionālā reto slimību organizācija (NORD)
NORD kā vadošā organizācija, kas veltīta retajiem traucējumiem Amerikas Savienotajās Valstīs kopš 1983. gada, piedāvā SMA izglītības resursus un līdzekļu vākšanas iespējas.
Organizācija nodrošina arī:
- kritiska informācija par SMA pacientiem un ģimenēm, kurām ir nesen diagnosticēta diagnoze
- medikamentu palīdzības programmas, lai palīdzētu kompensēt finansiālo spriedzi
- citi finanšu palīdzības ieteikumi
- informācija par to, kā iesaistīties gan valsts mēroga, gan federālajās aizstāvības programmās
- veidi, kā jūs varat ziedot naudu
SMA fonds
SMA fonds, kas dibināts 2003. gadā, tiek uzskatīts par pasaules vadošo pētnieku par šo reto slimību. Šeit varat uzzināt vairāk par pašreizējiem pētniecības centieniem, kā arī veidiem, kā jūs varat ziedot turpmākajām ārstēšanas norisēm.
SMA izpratne
Papildus SMA atbalsta grupām un organizācijām ir arī īpaši gadalaiki, kas veltīti retām slimībām un īpaši SMA. Tie ietver gan SMA izpratnes mēnesi, gan pasaules reto slimību dienu.
SMA informētības mēnesis
Kaut arī SMA resursi un aizstāvība ir svarīgi visu gadu, SMA Apziņas mēnesis ir vēl viena iespēja palielināt informētību.
SMA Apziņas mēnesis tiek atzīts katru augustu, un tas paver iespējas izglītot sabiedrību par šo reto traucējumu, vienlaikus piesaistot līdzekļus nozīmīgiem pētījumiem.
Cure SMA ir ieteikumi par veidiem, kā pat virtuāli palielināt izpratni un ziedojumus. Jūs varat arī atrast vietējo Cure SMA nodaļu, lai uzzinātu citus veidus, kā iesaistīties SMA Awareness Month.
Vispasaules reto slimību diena
Vēl viena iespēja palielināt informētību ir Pasaules reto slimību dienā, kas katru gadu notiek 28. februārī vai tā tuvumā.
2021. gadam bija plānots piedalīties 103 valstīs. Oficiālajā tīmekļa vietnē ir informācija par:
- notikumiem visā pasaulē
- preces
- līdzekļu vākšanas iespējas
NORD ir arī Pasaules reto slimību dienas dalībniece. Jūs varat uzzināt vairāk par saistītiem notikumiem tās vietnē un šeit iegādāties preces.
NORD sniedz arī padomus dalībai, tostarp:
- virtuālie notikumi
- sociālo mediju izpratne
- ziedojumi
Līdzņemšana
Neatkarīgi no tā, vai meklējat individuālu atbalstu vai padomu, veidus, kā izplatīt informētību un piedalīties brīvprātīgajā darbā, vai iespējas ziedot pētniecībai, ir SMA veltītas grupas un organizācijas, kas var palīdzēt.
Apsveriet iepriekš minētos resursus kā sākumpunktus, lai palīdzētu jūsu pašu SMA ceļojumā.
Jūs ne tikai varēsiet apgūt vairāk zināšanu, bet, cerams, sajutīsiet lielāku saikni ar citām personām un ģimenēm SMA kopienā.
