Fizisko aktivitāšu izsekošana ļāva man dziļāk izprast RA simptomus un atbildēja uz daudziem maniem jautājumiem par manu vispārējo veselību.
Starp sāpēm, nogurumu, trauksmi, depresiju, grūtībām cīnīties pret infekcijām, operācijām, blakusslimībām un citiem simptomiem vai blakusparādībām fiziskās aktivitātes var būt milzīgs uzdevums kādam, kurš dzīvo ar reimatoīdo artrītu (RA).
Biežāk nekā nē, es brīnos:
Vai es daru pārāk daudz, vai es varētu darīt pārāk maz?
Cik daudz atpūtas man tiešām vajag?
Kādi ir mani sāpju un noguruma izraisītāji?
Vai vingro tiešām palīdzēt reimatoīdā artrīta simptomiem?
Vai šie veselības aprūpes speciālisti man liek vingrot, jo tas man palīdzēs sāpēs pateikt patiesību? Vai arī viņi ir tikpat apmaldījušies un neizpratnē, ko darīt ar sāpēm un nogurumu, kā es esmu?
Pirms man tika diagnosticēts RA 2015. gadā, man bija liekais svars, es cīnījos ar vienkāršiem uzdevumiem, piemēram, 5 minūšu gājienu līdz dzelzceļa stacijai vai pārtikas preču iepirkšanos lielā veikalā.
Tagad ar pareizu bioloģisko un konsekvenci ar vingrinājumiem es dienā varu veikt vairāk soļu nekā vidējais kanādietis, kurš katru dienu veic tikai 4819 soļus.
Mans personīgais mērķis katru dienu ir nostaigāt 10 000 soļu dienā, bet es to bieži pārspēju.
Mana augstākā reģistrētā diena bija nedaudz vairāk nekā 27 000 soļu - tas nav slikti artrītiskām meitenēm, kuras domāja, ka nekad nevarēs pilnībā izbaudīt Stenlija parka jūrmalas skaistumu vai kura agri izkāpj no papildu vilciena stacijas vai divām, lai būtu aktīvāka.
Bet kā es nokļuvu šeit un tik ļoti iemīlējos fizisko aktivitāšu izsekošanā, dzīvojot ar RA?
Atbildes slēpjas pētījumos, tāpēc es iesaistījos
Kad 2018. gada septembrī pievienojos Arthritis Research Canada pacientu konsultatīvajai padomei, es vēlējos saņemt atbildes uz daudziem jautājumiem, kas man radās par dzīvi ar artrītu.
Piedalīšanās pētījumos ir ļāvusi man dziļāk izprast savu veselību ārpus tā, ko mans reimatologs vai citi veselības aprūpes sniedzēji var man sniegt īsās un retās tikšanās reizēs.
Pavisam nesen es pievienojos Kanādas artrīta pētniecībai, kuras mērķis bija uzzināt, kā veselības uzraudzība var palīdzēt tiem, kas dzīvo ar RA.
Kā dalībnieks OPAM-IA (tiešsaistes fizisko aktivitāšu monitoringa efektivitāte iekaisuma artrīta gadījumā) pētījumā es apmeklēju personīgas izglītības sesiju, izsekoju savas fiziskās aktivitātes, izmantojot Fitbit Flex, un piedalījos tiešsaistes fizisko aktivitāšu konsultācijās.
Es izmantoju pētnieku izstrādāto lietotni OPERAS (pēc pieprasījuma EmpoweR Active Self-management), kas bija saistīta ar manu Fitbit, lai izsekotu manai aktivitātei un simptomiem.
Lietotne ir paredzēta, lai palīdzētu cilvēkiem ar RA vizualizēt, kā laika gaitā mainās viņu simptomi un fiziskās aktivitātes līmenis, kā arī viņu izmantotajām ārstēšanas metodēm. Tajā ir arī rīki zāļu izsekošanai, veselības piezīmju reģistrēšanai un rīcības plānu izveidei, lai palīdzētu sasniegt konkrētus veselības mērķus.
Lietotne katru mēnesi man nodrošināja vizualizāciju ar manu simptomu diagrammām, ļaujot man izsekot savam progresam vai norietam. Tam bija arī iespēja drukāt ikmēneša pārskatus, lai parādītu maniem veselības aprūpes sniedzējiem.
Es uzzināju daudz jauna par savu veselību
Es izmantoju lietotni un savu Fitbit, lai izsekotu sāpju vai noguruma palielināšanos, lai redzētu modeļus, kas man jārisina savai veselības aprūpes komandai. Es varēju arī ņemt vērā to, kā mans menstruālais cikls ietekmē manas sāpes, garastāvokli un nogurumu noteiktā mēneša laikā.
Fizisko aktivitāšu izsekošana ļāva man dziļāk izprast RA simptomus un atbildēja uz daudziem maniem jautājumiem par manu vispārējo veselību.
Vingrinājumi ir patiešām noderīgi
Manas aktivitātes izsekošana man parādīja, ka jā, vingrinājums bija palīdzot manam nogurumam, sāpēm, garastāvoklim un citam. Tas mani ir motivējis būt vēl aktīvākam.
Redzot, ka es katru dienu staigāju vairāk un nospraudu mērķi, mans mazais dēls ir iedvesmojis arī vēlmi staigāt vairāk.
Izsekošana palīdz man justies organizētai
OPERAS lietotnē ir veselības žurnāls, kas palīdz man justies daudz organizētākam par manu veselību ar smadzeņu miglu un tik sarežģītu slimību.
Es varēju ne tikai izsekot simptomus un fiziskās aktivitātes, bet arī jebkādas izmaiņas piedevās, vitamīnos un medikamentos, lai noskaidrotu, vai tās man strādā.
Labs miegs ir izšķirošs
Miega paradumu izsekošana man patiešām parādīja, kā miegs ietekmē manu noguruma līmeni dienas laikā. Tas arī parādīja, cik daudz es varu rīkoties un kā tiek ietekmēts mans garastāvoklis, ja nesaņemu labu miegu. Tas jo īpaši attiecas uz dienām, kad es saskaras ar sāpēm vai stresu, kas pārsniedz normu.
Ko pētnieki ir atklājuši līdz šim
Es biju viens no 118 cilvēkiem, kuriem bija reimatoīdais artrīts vai sistēmiska sarkanā vilkēde (SLE) un kuri bija iekļauti OPAM-IA pētījumā.
Rezultāti liecina, ka programmai ir potenciāls uzlabot laiku, ko cilvēki pavada vidēja līmeņa fiziskās aktivitātēs, saka Dr. Linda Li, PT, PhD, Kanādas artrīta izpētes vecākā pētniece, kura vada pētījumu.
Kad komanda analizēja datus pēc diagnozes, viņi atklāja ievērojamu fiziskās aktivitātes un sāpju uzlabošanos cilvēkiem ar RA, bet ne tiem, kuriem bija sarkanā vilkēde.
Ir nepieciešams vairāk testu, lai saprastu, vai šī uzlabotā paškontroles stratēģija ir efektīva, lai atbalstītu pašapkalpošanos cilvēkiem ar reimatoīdo artrītu, saka Li.
Kā jūs varat piedalīties
Ja vēlaties uzņemties atbildību par savu veselību un turpināt artrīta izpēti, Kanādas artrīta pētniecība ir atvērusi OPERAS visā pasaulē pacientiem, kas dzīvo ar RA.
Lai iegūtu vairāk informācijas par to, kā sākt lietot OPERAS, apmeklējiet Kanādas artrīta pētniecību.
Eileen Davidson ir reimatoīdā artrīta pacientu aizstāve no Vankūveras, Britu Kolumbijas, Kanādas. Viņa ir Artrīta biedrības vēstniece, Kanādas artrīta pētniecības artrīta pacientu konsultatīvās padomes locekle, BC Shared Care hroniskas sāpju konsultatīvās komitejas locekle un pacientu iesaistīšanās pētījumu vēstniece Kanādas Veselības pētījumu institūtos - Muskuļu un skeleta veselības institūtā un Artrīts. Viņa ir pastāvīga Creaky Joints līdzstrādniece un vada savu personīgo emuāru Chronic Eileen. Kad viņa neaizstāv vai nav aizņemta par vientuļo māti savam mazajam dēlam Jēkabam, viņu var atrast vingrot, gleznot vai gatavot.
