Hei, draugi! Turpinot interviju sēriju ar 2019. gada DiabetesMine Pacientu balsu konkursa uzvarētājiem, lūdzu, apsveiciet Nikolaju Galloveju no Ohaio, kuram jau pusaudža gados neatliekamās palīdzības nodaļā diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts 2001. gadā.
Niks strādā par diabēta pedagogu (jeb Diabēta aprūpes un izglītības speciālistu) ievērojamā Klīvlendas klīnikā un ir pašu aprakstīts “diabēta tehnoloģiju nerd”. Viņš arī saka, ka viņa agrīnā ER pieredze ietekmēja viņa viedokli par medicīnas profesionāļiem un par to, kā diabēts netiek efektīvi ārstēts steidzamās aprūpes iestādēs, un tas noveda pie viņa karjeras un centieniem atbalstīt mūsu kopienu.
Saruna ar pacientu + pakalpojumu sniedzēju Niku Galoveju
DM) Sveiks, Niks! Mēs vienmēr vēlētos sākt ar to, ka lūdzam intervējamiem dalīties ar diabēta diagnozes stāstu ...
NG) 1. tipa cukura diabēts man tika ieviests, kad man bija 14 gadu vecs vietējā ER 2001. gada 10. jūlijā. Pēc sākotnējā novērtējuma ER darbiniekiem nebija skaidrs, kā ziņots par nogurumu, apetītes zudumu, sliktu dūšu, kuņģa sāpēm, un izslāpis. Mani vecāki zināja, ka kaut kas nav kārtībā, bet es lieliski spēju slēpt faktu, ka esmu ļoti slima. Es galu galā padevos un teicu vecākiem, ka kaut kas nav kārtībā, un man nekavējoties jāapmeklē ārsts.
Tātad jūs slēpāt faktu, ka esat slims?
Nedēļas pirms manas diagnozes es ātri zaudēju svaru, bet es arī mēģināju piespiest sevi nodarboties ar beisbolu, un mani vecāki svara samazināšanu veicināja ar ierobežotu uzturu un augstu aktivitāti. Es bieži slēpju neēšanas faktu, ēdienreižu laikā pieceļoties ar pilnu ēdiena muti un iespļaujot to tualetē, vai arī suņi saņemtu papildu kārumu, kad neviens to nemeklēja.
Ūdens bija grūts, jo treniņos es bieži cīnījos ar pietiekami daudz ūdens un, kad mans termoss ātri iztukšojās, es paslēpu sporta ūdens somā papildu ūdens pudeles. Mana mute jutās kā smilšu kaste, kas nekad neatgūtu mitruma sajūtu. Turot ūdeni mutē, smilšpapīra sajūta netika izlaista no manas mutes, bet norijot, mitrums ātri izkliedētos. Runāšana kļuva ļoti sarežģīta, un to varēja panākt tikai ar dzērienu rokās. Papildus visiem simptomiem es sāku zaudēt miegu, jo nakts laikā daudzkārt piecēlos, lai izmantotu tualeti. Es biju ļoti noraizējies, ka man kaut kas fiziski nav kārtībā, bet nepamatoti ļāvu justies nožēlojami slims, lai tikai izvairītos no nedrošības, ko novērtē ārsts.
Un vai jūs sākotnēji diagnosticējāt nepareizi?
ER darbinieki patiešām neko daudz nesaņēma no mana sākotnējā novērtējuma, ņemot vērā manu spītību pusaudža gados un bailes, ka patiešām kaut kas nav kārtībā. Protams, man vajadzēja urinēt, sēžot ER, un medmāsa vēlējās ņemt paraugu urīna analīzei. Pēc urīna parauga atdošanas medmāsai dažu minūšu laikā es sāku redzēt ārstu un medmāsu kolekciju, kas pulcējās ārpus manas istabas pie medmāsas stacijas un dzirdēja starp pļāpāšanu “Tas kļuva melns”. Drīz pēc tam, kad dzirdēju pamāti jautājam: “Tas ir tik slikti ?!” un viņa sāka raudāt. Personāla saruna bija beigusies, un es baidījos, ka mana dzīve beidzas, jo viņi visi sāka steidzami ieskaut manu gultu.
Kopumā mani ketoni bija ļoti lieli, 10 dienu laikā es zaudēju apmēram 20 mārciņas, mana redze mainījās līdz vietai, kur es labāk redzēju bez brillēm, mans hemoglobīna A1c līmenis bija virs 14% un glikozes līmenis asinīs pārsniedza 1200 mg / dl . Tas, ko es savācu no ārsta ar roku zīmētās aizkuņģa dziedzera uz gultas veļas, bija tas, ka manas Langerhans saliņas man neizdevās, es gatavojos dzīvot, bet man būs jāpārvar visa mūža slimība. Mana dzīve nebija beigusies, bet tā bija skaudra atziņa, ka es neesmu Hulk un ko es uzskatu par savas bērnības beigām. Diabēts ir briesmīga slimība, bet tajā pašā laikā tā ir devusi manam dzīves mērķim un iespējām būt pateicīgai.
Diemžēl mans stāsts nav nekas neparasts. Kā jūs zināt, 1. tipa cukura diabēta diagnoze bieži tiek konstatēta, ja tā tiek atklāta ārkārtas un dzīvībai bīstamā diabētiskās ketoacidozes (DKA) stāvoklī.
Vai šī sākotnējā ER pieredze motivēja jūs pats strādāt veselības aprūpē?
ER pieredze noteikti bija pamats manai iespējamai karjeras izvēlei. Tomēr diabēta diagnoze un pastāvīgā mijiedarbība ar dažādiem veselības aprūpes sniedzējiem veidoja manu lēmumu kļūt par medmāsu. Bez pusaudža 1. tipa cukura diabēta diagnozes esmu gandrīz pārliecināts, ka būtu izvairījies no jebkuras veselības aprūpes profesijas. Vienkāršais fakts bija tāds, ka man bija milzīga adatas fobija, un es pat nevarēju novērot nevienu injekciju, nesaspringstot un nenogurstot. Diabēta diagnoze nozīmēja, ka man nācās stāties pretī savām bailēm, un pārējais ir vēsture.
Vai jums kā pacientam ir bijusi kāda cita ER pieredze?
Visas manas ER vizītes kopš manas 1. tipa diagnozes nav bijušas saistītas ar diabētu, bet problēmas sākās, kad diabēta pašpārvalde bija ārpus manām rokām un es gandrīz zaudēju dzīvību nolaidības dēļ. Personīgi es domāju, ka ir daudz šķēršļu, lai apmierinātu diabēta slimnieku vajadzības, bet arī ikviens, kas pārvalda hronisku slimību: aprūpētāja izdegšana, veselības aprūpes budžeta pārvaldība, politiskā sistēma un pašreizējā veselības aprūpes sistēma spēlēja savu lomu bez aprūpe. Pārdomājot savu iepriekšējo pieredzi, es vienmēr cenšos aizstāvēt un ietekmēt mūsu pašreizējo veselības aprūpes sistēmu, īpaši cilvēkiem, kuri pārvalda diabētu.
Vai varat pastāstīt vairāk par savu darbu Klīvlendas klīnikā?
Es strādāju par diabēta aprūpes un izglītības speciālistu (DCES). Es saņēmu asociēto grādu medmāsā Lorēna apgabala kopienas koledžā, medicīnas zinātņu bakalauru no Ohaio universitātes un ieguvu savu sertificēto diabēta pedagoga akreditāciju.
Šobrīd es nodrošinu diabēta pašpārvaldes izglītību (DSME) grupu vai individuālos apmeklējumos. Turklāt es esmu sertificēts sūkņu treneris visos pašreizējos pieejamajos insulīna sūkņos un CGM (nepārtraukti glikozes mērītāji) (izņemot Eversense). Man patīk arī atvieglot profesionālu sēriju CGM grupas nodarbības (par Dexcom un Freestyle Libre) kopā ar farmaceitu, lai identificētu glikēmiskos modeļus, pārskatītu pašreizējās zāles, aktivitātes un diētas pārvaldību. Es uzskatu sevi par diabēta tehnoloģiju nerd, un mana otrā valoda ir sūkņa un CGM modeļa vadība.
DCES, protams, ir jaunais oficiālais nosaukums diabēta skolotājiem. Ko jūs domājat par šīm izmaiņām?
Es uzskatu, ka DCES apzīmējums palīdzēs citiem uzzināt, ka mēs nodrošinām ne tikai diabēta izglītību. Patiesībā DCES (agrāk CDE) loma vienmēr ir bijusi daudzpusīga, sniedzot novērtējumus, izstrādājot individuālus pašapkalpošanās plānus, nosakot šķēršļus veselības aprūpei, izglītojot, attīstot atbalsta struktūras, strādājot ar indivīdiem, lai radītu un īstenotu gudrus mērķus, aizstāvot , un vēl daudz vairāk. Kā tas ir taisnība daudzu profesiju pārstāvjiem, nosaukums neatbilda sniegtajai aprūpei, bet CDE īpaši šķita pārāk koncentrēta uz vienu uzdevumu. Es ceru, ka jaunais DCES apzīmējums izraisīs pārdomas veselības aprūpes speciālistiem, apdrošināšanas sabiedrībām un cilvēkiem ar cukura diabētu, lai viņi atzītu mūsu zināšanas diabēta aprūpes jomā.
Kā jūsu pašu T1D spēlē jūsu darbu ar pacientiem?
1. tipa cukura diabēts mani neuzskata par DCES, bet ļauj man viegli iejusties daudzos diabēta ārstēšanas aspektos. Man vienmēr ir labi, ja pakalpojumu sniedzēji atklāj savu diagnozi saviem pacientiem, ja viņi uzskata, ka tas ir svarīgi vai ir pārdošanas punkts, lai meklētu manus pakalpojumus. Daži pacienti ir vērsušies pie manis tikai tāpēc, ka zina, ka man ir diabēts. Atsauksmes no pacientiem, kuri strādāja ar pedagogiem bez diabēta, bija atvienošanās vai izpratnes trūkums, mēģinot izskaidrot diabēta ārstēšanas fizisko un emocionālo slogu.
Lai gan nav nepieciešams atklāt manu diabēta diagnozi, es uzskatu, ka tas palīdz atbalstīt un saglabāt pozitīvu enerģiju, kad ir grūti laiki. Man īpaši patīk stāstīt savus personīgos neveiksmes stāstus par diabēta pārvaldīšanu, kas var viegli pasmieties - pārāk daudz, lai to atzītu. Tiem cilvēkiem, kuri nav sazinājušies ar pareizo pedagogu, es iesaku turpināt meklēt un nepadoties. Tur ir daudz pārsteidzošu DCES ar cukura diabētu vai bez tā, kam ar aprūpi var būt milzīga ietekme. Būdams DCES, esmu pateicīgs par iespēju sazināties un aizstāvēt tik daudzus personīgā līmenī, kas pārvalda diabētu. Kad esmu vislabākajā līmenī, izglītības vizītes koncentrējās uz diabēta indivīda ceļojuma izpratni un jaunas gudrības ievietošanu.
Kādas, jūsuprāt, ir pēdējās lielākās izmaiņas diabēta aprūpē?
Lielākās izmaiņas, par kurām esmu pieredzējis, ir pieņemts (2010. gadā) pieņemtais Likums par pieņemamu aprūpi, lai novērstu apdrošināšanas sabiedrību atteikumu segt jau esošos apstākļus, automatizācijas progresu ar sensoriem papildinātiem sūkņiem, uzlabotu CGM sistēmu darbību un paaugstinātas izmaksas insulīns.
Runājot par augstajām izmaksām, vai jums kādreiz ir bijuši kādi piekļuves vai pieejamības jautājumi, kas saistīti ar diabētu?
Jā. Stājoties koledžā, strādājot 35 stundas nedēļā nepilnu slodzi, strādājot zem galda, dzīvojot pats un mācoties personīgās finanses un budžeta vadību, es ziedot savu veselību, lai apmierinātu citas pamatvajadzības. Cukura diabēts bija vēl viens pilna laika darbs, kuru es ne vienmēr varēju paveikt kā jauns pieaugušais.
Kas jūs tagad sajūsmina par diabēta jauninājumiem?
Viss! Es ceru, ka, jauniem jauninājumiem nonākot tirgū, tie samazinās diabēta pārvaldīšanas slogu un uzlabos veselības rezultātus. Dažreiz es saviem vienaudžiem jokoju, ka mans nākamais darbs būs darbs manā iecienītajā kafejnīcā pēc tam, kad esmu pieredzējis milzīgo diabēta pētījumu un tehnoloģiju apjomu, kas tiek attīstīts pēdējās desmitgades laikā.
Kāpēc jūs nolēmāt pieteikties DiabetesMine pacientu balsu konkursam?
Es vēlos būt vadošais advokāts cilvēkiem, kas pārvalda diabētu, un dalīties ar savām personīgajām un profesionālajām atziņām, idejām, bažām un stāstiem, lai, cerams, palīdzētu diabēta kopienai. Es uzskatu sevi par komandas spēlētāju, atvērtu jaunām idejām un aktīvu izglītojamo. Bet es bieži internalizēju savus uzskatus, neapmierinātību un bažas par mūsdienu pašreizējām sistēmām un terapijām. Pieteikšanās šim konkursam bija lieliska iespēja dalīties savos uzskatos un idejās, lai, cerams, pārstāvētu un sniegtu ieguldījumu šajā apbrīnojamajā diabēta kopienā.
DiabetesMine ir paveicis pārsteidzošu darbu, radot sinerģisku pieeju, lai sasniegtu interešu kopienas citu labā. Ar pateicību un cieņu es jums pateicos, ka esat aizstāvis un iekļāvāt to cilvēku balsis, kuri pārvalda diabētu. Es ceru atbildēt uz visiem galvenajiem ieinteresēto personu jautājumiem un veicināt vajadzību pēc labākas piekļuves diabēta izglītībai visā aprūpes spektrā. Man patīk dalīties idejās, uzskatos vai novērst problēmas ar jebko, tostarp diabēta tehnoloģiju.
Gotča. Ja jūs varētu sniegt kritiskas atsauksmes nozares dalībniekiem, ko jūs viņiem teiktu?
Veselības aprūpes nozarei / pakalpojumu sniedzējiem: domājiet par katru cilvēku kā par tuvu ģimenes locekli vai draugu. Ikvienam ir unikāls stāsts un vēsture, kas izskaidro “kāpēc” un “kā” attiecībā uz pašapkalpošanās praksi un uzvedību. Veselības aprūpe nekad nebūs ideāla, taču mūsu pienākums ir darīt visu iespējamo ar atvēlēto laiku un resursiem, lai būtiski mainītu cilvēku dzīvi. Nekad neraizējieties ar cilvēka sliktajiem veselības stāvokļiem vai pašapkalpošanās praksi kā tādu, kas nerūpējas par sevi.
Tehnoloģiju nozarei: mazāk ir vairāk, ja netiek upurēta drošība. Diabēta izdegšanai, praktiskumam, trauksmes nogurumam, diabēta ciešanām, personīgam paštēlam, lietošanas ērtumam (ieskaitot iespējas cilvēkiem ar dzirdes traucējumiem un juridiski neredzīgiem cilvēkiem), pieejamībai un pieejamībai vajadzētu būt ikviena cilvēka prātam, kurš izstrādā / izplata diabēta tehnoloģiju.
Paldies, Niks! Mēs nevaram gaidīt, kad satiksimies mūsu 2019. gada DiabetesMine University programmas programmā Sanfrancisko.
