Šodien mēs intervējam pēdējo indivīdu mūsu 2018. gada Pacientu balsu konkursa uzvarētāju sarakstā, par kuru paziņojām gada sākumā. Viņi ir tie cilvēki, kuri pievienosies mums stipendijai mūsu gaidāmajā ikgadējā gadāDiabetesMine Innovation Summit, kas pulcē galvenos diabēta nozares virzītājus un kratītājus, medtech, normatīvie un pacientu DIY / aizstāvības kopienas.
Šodien, lūdzu, laipni lūdzam D-Mom Moira McCarthy, kura ir kļuvusi par diezgan labi pazīstamo advokātu Diabēta kopienā, kopš viņas tagad 27 gadus vecajai meitai Lauren pirmo reizi tika diagnosticēta 6 gadu vecumā. Viņa ir cienījama balss, kas darbojas JDRF, Project Blue November un daudzi citi centieni, un mēs priecājamies par viņas parādīšanu šajā jaunākajā intervijā.
Tērzēšana ar D-Mom un enerģijas aizstāvi Moiru Makartiju
DM) Sveika, Moira, vai jūs varat sākt, daloties ar savas meitas diagnozes stāstu?
MMc) Laurenam 1. tips tika diagnosticēts 1997. gada 28. oktobrī pirms divdesmit viena gada 6 gadu vecumā. Mums ir arī vecāka meita, kurai tajā laikā bija 10 gadi. Mani bērni negāja pirmsskolā, tāpēc citas rotaļu laukuma mammas teiktu, ka manas meitenes tik ļoti atpaliks. Bet es strādāju un man bija aukle, un daudz laika pavadīju kopā ar bērniem, tāpēc bija labi.
Kad Lorēna sāka bērnudārzu, viņa slapināja gultu, gulēja ar grūtībām, bija aizkaitināma ... un mani draugi teica: “Redzi ?! Jums vajadzēja viņu aizsūtīt uz pirmsskolu. ’Es domāju, ka tas tā ir. Tad viņa sāka bērnudārzu, un skolotāja mums teica, ka viņa nevar palikt klasē, jo viņai visu laiku jāiet uz vannas istabu un ūdens strūklaku. Es nezināju simptomus, bet drīz viņai gaidīja ikgadējā pārbaude, un man sāka rasties daudz jautājumu, kas man nekad agrāk nebūtu bijuši. Braucot uz šī ārsta kabinetu, domājot par visu to, tas sāka grimt, ka kaut kas nav kārtībā. Tūlīt pēc ierašanās viņi veica urīna testu, un šķiet, ka pēc 30 sekundēm viņai tika diagnosticēta un nosūtīta uz bērnu slimnīcu.
Vai tad jūs kaut ko zinājāt par diabētu?
Mums nebija ļoti daudz zināšanu par diabētu, izņemot perifēro pieredzi ar 1. tipu. Man koledžā bija draudzene, kas glabāja insulīnu sviesta nodalījumā, un tas tiešām bija viss, ko es par to domāju. Arī manam tēvocim bija diabēts, bet toreiz mēs nezinājām dažādus veidus. Tātad, kad Lauren tika diagnosticēts, tas bija pilnīgi jauns, un tas bija kā vecais teiciens dzeramajam ūdenim no ugunsdzēsības šļūtenes. Man bija jāmācās un jāpanāk tas viss, lai palīdzētu viņai dzīvot savu dzīvi.
Kādus ārstēšanas rīkus sāka lietot jūsu mazā meita?
Mēs bijām agri adoptētāji; viņa bija pirmais mazais bērns Masačūsetsā, kurš devās uz sūkni, un viens no pirmajiem bērniem valstī, kurš devās uz CGM. Pēc diagnozes noteikšanas vasarā viņa devās uz Klāras Bartonas nometni (meitenēm ar cukura diabētu) un atgriezās mājās no nometnes, lai man pateiktu, ka tur ir trīs pusaudži, kas atradās uz foršas lietas, ko sauc par insulīna sūkni - atcerieties, šīs bija dienas pirms interneta, tāpēc, cik mēs zinājām, visa pasaule ar cukura diabētu bija NPH un Regular, un uzkodas ēda pulksten 10:00 un 14:00.
Viņai šķita, ka sūknis ir diezgan foršs, tāpēc es pats sāku to pētīt. Es beidzot jautāju par to nākamā gada laikā, un viņas endokrinologs man teica: “Kad tu vari vadīt automašīnu, tu vari vadīt arī sūkni.” Tā 1990. gadu beigās bija viņas endo biroja Bostonā politika. Es kādu laiku gāju turp un atpakaļ, pirms viņi beidzot pateica Labi - un piebildu, ka man būs jāsaprot, ja es piezvanītu uz dežūras endo, viņiem nebūtu pieredzes ar maziem bērniem un sūkņiem. Viņi uzticējās mums to izmēģināt. Bet man patīk, kā Lorēna mani noveda pie tā, un man bija jādara pieaugušais, pētot un lūdzot to endo.
Vai tiešsaistes resursu atrašana palīdzēja virzīties uz insulīna sūkni?
Toreiz mums bija jāizmanto iezvanes internets, lai izveidotu savienojumu ar citiem ... Caur forumiem “Bērni ar cukura diabētu” es atradu sievieti, vārdā Elena Ulmana no Floridas, kura apmēram četrus gadus pirms tam dēlu bija iesēdinājusi kā mazuļu. Viņa man bija neticams resurss. Tajā laikā tas bija aizraujoši.
Pirmais Lorēnas sūknis bija Minimed 508, kad tirgū bija tikai divi sūkņi, un pēc tam viņa pārcēlās uz Cozmo, atpakaļ uz Medtronic, un tagad uz Tandem. Viņa izmantoja pirmo Medtronic CGM (nē gliemežvāka formas sensors - tas, kas bija pirms tam!). Pēc gadiem Laurena pārcēlās uz Dexcom. Viņa ir ļoti “ieslēdzama un izslēgta” tehnoloģija, un laiku pa laikam no tā paņem pauzes.
Kāda viņai bija skola, īpaši ar šiem jaunajiem sīkrīkiem?
Bija īstais laiks būt agrīnam adoptētājam, jo skolām nebija ne mazākās nojausmas, jo insulīna sūknī vai CGM nekad nebija bijis bērns ar cukura diabētu. Es saņēmu iestatījumus, kā ar to rīkoties, un Medtronic iesūtīja kādu cilvēku apmācīt skolu, jo tas bija tik liels darījums. Tas bija kaut kā forši. Divu vai trīs gadu laikā, protams, visi bērnus lika uz pumpām.
Kā Laurenam veicās šajos izaicinošajos pusaudžu gados?
Gadu gaitā Lorēna ir bijusi būtiskākā, pacienta parauga un plakāta bērns. Bet tie ir tie, kas ir grūtāk iestatīti, kad viņi cīnās. Atskatoties, es uzzināju daudz, bet man nav daudz nožēlu, jo es vienmēr viņu iesaistīju izvēlēs. Tas, kā es uzzināju par viņas cīņu, man bija šokējošāks nekā viņas diagnoze, jo viņa slēpa lietas un man meloja un nonāca DKA. Tas bija 13 gadu vecumā. Tas bija tieši man zem deguna, un mana augstprātība un, iespējams, arī mana paša izdegšana, traucēja man to redzēt.
Pēc tam mēs uzzinājām visu, ko varējām, un viņa vairs nekad nedarbojās DKA. Tomēr viņa vairākus gadus cīnījās ieslēdzot un izslēdzot.Mēs kā komanda nolēmām, ka būsim par to publiski, jo tas ir kaut kas līdzīgs Scarlett diabēta vēstulei - ap šīm cīņām bija viss šis kauns, lai gan patiesībā visi šie pusaudžu hormoni kopā ar diabēta slogu ir kā kausēšanas katls nepatikšanām. Kāpēc cilvēkiem būtu jākaunas? Tas ir kā garīgā veselība. Mums tas ir jāizliek atklātā vietā, lai cilvēki, to piedzīvojot, saprastu, ka nav vieni. Tāpēc es 2010. gadā uzrakstīju ierakstu “Brīvība ir viņu slepenā narkotika” DiabētsMine, tieši pirms Lorēna devās uz koledžu, un tā joprojām tiek koplietota simtiem reižu nedēļā.
Vai viņai bija kāds īpašs pagrieziena punkts?
Jā, labākais, kas jebkad noticis ar Lorēnu, bija tad, kad viņa nolēma, ka ir pienācis laiks pāriet pie pieauguša endokrinologa. Šis endo palīdzēja viņai izaugt par diabēta aprūpi un dzīvi kopumā. Viņa arī nesen man teica, ka pieredze, ko viņa piedzīvoja pusaudža gados, viņai tagad šķiet gandrīz kā alkohola atveseļošanās. Ja viņai šķiet, ka tas notiek, mazliet paslīdot uz izdegšanu, viņa nekavējoties atgriežas pie “pirmā soļa”, lai parūpētos par sevi.
Un pat ar šīm pusaudžu cīņām izklausās, ka Lorēna vienmēr ir bijusi atbildīga par savu diabēta vadību?
Jautrs fakts: es nekad viņai neesmu mainījis infūzijas komplektu. Viņa ir sava veida getter, un dienā, kad viņa sāka darbu, viņa teica: "Tas ir mans ķermenis, un es to darīšu." Viņa visu laiku ir bijusi līdere. Viņai tagad ir 27 gadi, un viņa ir politikas un valdības attiecību persona Amerikas būvinženieru biedrībā Vašingtonā. Viņa ir fenomenāli veselīga un ievērojami rūpējas par sevi. Šobrīd viņa atrodas saldā vietā, nedodot diabētam vairāk spēka, nekā tas būtu pelnījis. Tas patiešām ir pelnījis dažus, un jums jāpievērš uzmanība, taču tam nav tiesību jūs dusmot un likt jums par to justies slikti.
Kā ar tevi? Ko jūs darāt profesionāli?
Jūs zināt, kad jums karjeras diena ir sākumskolā? Mana mācījās piektajā klasē, un, kad visi ienesa izbāztu suņu un runāja par kļūšanu par veterinārārstu vai cepuri, lai kļūtu par policistu, es iegāju ar Ski Magazine eksemplāru un teicu, ka rakstīšu žurnālam un dodos piedzīvojumos. kad es pieaugšu. Mana skolotāja teica, ka man ir jābūt reālākam mērķim.
Tāpēc man vienmēr bija šī ideja par to, kā es gribēju dzīvot. Lai nokļūtu šeit, man bija jāiet garais ceļš. Es pavadīju 11 gadus kā godalgots noziegumu reportieris un redaktors. Kopš 1995. gada es to daru. Būtībā man nākas doties atvaļinājumā un piedzīvojumos un rakstīt par to, lai cilvēki varētu par tiem lasīt un sajūsmināties. Pēdējo trīs gadu laikā esmu ieguvis trīs no pasaules lielākajām piedzīvojumu ceļojumu rakstīšanas balvām ... kas ir neticami. Man ir diezgan paveicies, un esmu ļoti smagi strādājis, lai nokļūtu tur, kur esmu, un esmu novērtējis katru tā minūti. Tas ir tik labi, kā es domāju, ka tas būtu, kad es par to runāju piektajā klasē. Es dzīvoju sapnī.
Kas attiecas uz diabēta aizstāvību, jūs gadu gaitā esat tik aktīvi iesaistījies…
Es tiešām domāju par sevi kā tikai par vēl vienu mammu, kurai gadās uz rokām atrast dažas prasmes un laiku, lai palīdzētu. Gadu pēc Laurena diagnosticēšanas, ko es joprojām saucu par diabēta tumšajiem laikmetiem pirms īsta interneta, es pazinu tikai vienu mammu ar vecākiem bērniem. Es tiešām biju pati.
Kādu dienu es ar bērniem iegāju Māršala veikalā, un kasieris jautāja, vai es vēlos ziedot dolāru, lai palīdzētu izārstēt diabētu. Gaisma nodega pār galvu, un es ļoti iesaistījos JDRF. Tad vēlāk mana vecākā meita pieminēja, varbūt es varētu darīt vairāk nekā tas, un es sāku iet vairāk, lai aizstāvētu. Es gadiem ilgi biju Laurena diabēta nometnes - Clara Barton - valdē, bet patiešām JDRF ir bijusi liela mūsu dzīves sastāvdaļa.
Kādas ir lietas, ko esat darījis ar JDRF?
Mēs sākām ar pastaigu komandām un visu to, un dzirdējām par JDRF valdības attiecībām, kas tajā brīdī bija sākumstadijā. Es iesaistījos un devos uz Vašingtonu, un jutos kā atradis savu saldo vietu. Es saprotu valdību, jo gadiem ilgi biju reportieris, pratu runāt un veidot attiecības. Pēc pāris gadiem es jutos pilnvarots.
Tas bija sākums, un es turpināju kļūt par Bērnu kongresa priekšsēdētāju, kur Laurena bija liecinājusi un dalījusies ar savu stāstu, un dažus gadus biju JDRF nacionālā aizstāvības priekšsēdētāja. Godīgi sakot, es domāju, ka es no tā atņemu vairāk, nekā dodu, jo es ieskauj sevi ar cilvēku kopienu, kas runāja manis runātajā valodā un varēja mūs atbalstīt, kad mums to vajadzēja. Kamēr es jutu, ka palīdzu diabēta pasaulē, es palīdzēju sev un meitai. Līdzsvars vairāk dod padomu tam, ko esmu saņēmis, nekā esmu devis.
Jūs esat labi pazīstams arī ar dalību JDRF velobraucienos ... pastāstiet mums par to.
Reiz es cilvēkiem JDRF teicu: “Tu nekad neliks mani veikt vienu no šiem stulbajiem velosipēdu braucieniem.” Skaidrs, ka tas ir mainījies.
Mums daudzus gadus bija ļoti liela pastaigu komanda, viena no lielākajām valstī, un, kad Lorēna devās uz koledžu, tā izklīda. Tajā gadā es jutos ļoti slikti par 20 000–40 000 USD, ko mēs savācām un kas netika pētīts. Tāpēc Lorēnas 15. diabēta jubilejā un viņas 21. dzimšanas dienā es domāju vienreiz veikt velobraucienu un redzēt, kā tas notiek. Es nopirku velosipēdu un sāku trenēties. Es izlēmu par braucienu ar Nāves ieleju, jo kāpēc gan nesākt lielam un doties uz visu?
Atbalsts, ko es saņēmu, mani izsvieda no ūdens, un es sapratu, ka tik daudz, cik man šķita, ka man jāturpina spiest, to darīja arī draugi. Pirmajā gadā es savācu 40 000 USD. Tam vajadzēja būt tikai vienreiz, bet es to joprojām daru tagad. Kopš 2012. gada esmu veicis 10 braucienus, taču dažos gados esmu veicis vairāk nekā vienu un šobrīd esmu valsts brīvprātīgais brauciena vadītājs. Velosipēds man ir devis iespēju turpināt saņemt un turpināt atdot pēc tam, kad Lorēna ir devusies uz koledžu.
Vai jūs varat arī runāt par savu iesaistīšanos tiešsaistes kampaņās, piemēram, Project Blue November?
Tas sākās tāpēc, ka daži draugi un es, visas D-Moms, skatījāmies Diabēta kopienu tūlīt pēc Ice Bucket Challenge for ALS 2014. gadā, un visi šie cilvēki teica, ka diabētam vajadzētu būt vienam. Mums tādas nebija, bet mēs zinājām, ka diabēta pasaulē tiešsaistē un bezsaistē notiek daudz kas, ko varat izmantot. Mēs vēlējāmies izveidot sava veida klīringa centru, kur jūs varētu doties atrast visu, kas notiek novembrī (Nacionālais diabēta apziņas mēnesis) un visa gada garumā diabēta pasaulē.
Mēs nevēlējāmies iegūt viedokļus vai piesaistīt naudu, bet tikai vēlējāmies izveidot telpu, kur cilvēki varētu atrast pārbaudītu un uzticamu informāciju par diabētu. Tas ir bijis diezgan satriecoši veiksmīgs, ar aptuveni 55 000 sekotāju, kuru iesaistīšanās līmenis mūs aizrauj. Un viss tikai mūsu laika ieguldījumam, to darot tikai dažiem no mums. Mums šķiet, ka mēs kaut ko mainām, un cilvēki to novērtē.
Ko jūs esat pamanījis par DOC (Diabetes Online Community) attīstību gadu gaitā?
Tas ir ļoti divvirzienu zobens. Es vēlos, kad kādam nesen tika diagnosticēta, DOC bija sava veida iesācēju trase, kurā iet. Par laimi, un diemžēl tā ir vieta, kur cilvēki var dalīties savās izjūtās par diabētu. Dažreiz tas var pārplūst trauksmē, raizēs un bailēs. Lai gan mēs esam tik tālu sasnieguši cilvēku savienošanu un jaunu rīku izstrādi, mēs esam pavirzījušies uz priekšu, kad runa ir par trauksmes un baiļu līmeni, kas tiek radīts tiešsaistē - īpaši diabēta bērnu vecākiem. Bailes, ko viņi tagad izjūt, daudzos veidos ir daudz intensīvākas un ietekmē dzīvi nekā bailes, ko jutām pirms DOC.
Jā ... ko, jūsuprāt, mēs varam darīt pret to?
Pastāv diabēta komplikācija, kuru mēs varam izārstēt, un to sauc par bailēm. Veids, kā to izārstēt, ir palīdzēt cilvēkiem veterinārārstēt viņu informāciju un lēnām atvieglot pārliecību, ka dzīvo ar diabētu, pirms viņi ir pakļauti dažām DOC lietām.
Citiem vārdiem sakot, ir ārkārtīgi daudz, ja nesen diagnosticētais klikšķina uz Facebook lapu un redz visu veidu lietas, ko cilvēki saka, piemēram, "Es nekad vairs negulēšu", "Es nekad nevaru sūtīt savus bērnus uz miegainām ballītēm, jo CGM nedarbojas ”un pat„ man bērns jāglabā mājās no skolas, jo tur nedarbojas Wi-Fi un es neredzu viņu numurus. ” Acīmredzot mēs dzīvojam labākā laikā, un es visiem spēkiem piekrītu visiem rīkiem - atcerieties, ka mēs bijām agri adoptētāji. Bet tajā pašā laikā būtu jauki, ja cilvēki saprastu, ka tas ir solis uz priekšu, un ka, ja viņiem nebūtu šīs lietas vai viņi varētu pāriet tiešsaistē un izlasītu šos komentārus, viņiem, iespējams, būtu viss kārtībā.
Kā viss varētu būt citādi, ja Lauren diagnosticētu tagad?
Esmu pilnīgi pārliecināts, ka, ja Lauren būtu diagnosticēts kādā brīdī pēdējo gadu laikā, es būtu viens no visbailīgākajiem vecākiem apkārt. Es saprotu, kā jūs varat nokļūt tajā vietā. Man patīk cilvēkiem pateikt, ka sākumā klausieties savu endo komandu, atrodiet kādu, kuram uzticaties, un reālajā dzīvē atrodiet cilvēkus, kuri var jūs atbalstīt, skatoties jums acīs.
Šim nolūkam tās pašas māmiņas, kas izveidoja Project Blue November, ir izveidojušas jaunu Facebook lapu ar nosaukumu Mācīties uzplaukt ar diabētu. Mēs apmācām moderatorus, un tikai tiem cilvēkiem, kuri ir apmācīti, ir atļauts atbildēt uz jautājumiem; mēs esam ļoti uzmanīgi attiecībā uz to, ko atļauts publicēt un kopīgot, un mums ir dažas izglītojošas ziņas. Un tad mēs pēc gada izstumjam dalībniekus, jo ar jums viss ir kārtībā, un ir pienācis laiks doties tālāk un doties spēlēt pārējā DOC. Šī iesācēja telpa ir paraugdoma, kuru mēs esam izmēģinājuši, un varbūt kaut kas tāds, ar kuru mēs varētu piesaistīt vairāk cilvēku. Tāpat kā jebkurai jaunai tehnoloģijai, jums tā jālieto lēni un jāatvieglo pieeja.
Kā jūs domājat, ko diabēta nozarei vajadzētu (vai vajadzētu) darīt labāk?
Es to tagad saucu par “pārdomātu jauninājumu; līdzjūtīga integrācija. ” Mums jāmāca un jāvada pacienti, kuri lieto produktus “Zombiju apokalipses diabēta apmācībā”. Nozīme: “Protams, šis rīks ir pārsteidzošs, novatorisks un, iespējams, pat maina dzīvi. Bet, hei: ŠEIT varat iztikt bez tā, lai tajos gadījumos, kad jums varētu būt. ”
Ar visiem centieniem virzīties uz jauninājumiem, kā mēs varam līdzsvarot “privilēģijas” ar jēgpilnu piekļuvi un pieejamību tik pamata lietām kā insulīns?
Tas ir līdzvērtīgi, lai kļūtu par līdzvērtīgu šīs slimības izārstēšanas problēmu, ja tā vēl nav. Ko gan tas nozīmē, ka ir visi šie jaunie sūkņi, kas izdara traki foršas lietas, bet tos atļauties var tikai laimīgie? Mums jādara labāk. Daudziem vienīgais veids, kā pārvaldīt, ir atgriezties pie NPH un Regular. Jā, jūs varat iztikt ar šiem vecākiem insulīniem. Bet es nekad nevēlos, lai manai meitai vai kādam tas būtu jādara.
Mēs tagad sākam redzēt, kā dažas organizācijas izspiež šo jautājumu, un es uzskatu, ka tas ir tikpat nepieciešams kā bioloģiskās ārstēšanas pētījumu finansēšana šobrīd. Mums ir jāizveido sabiedrība, kurā šie labākie rīki un tehnoloģijas cilvēki tos faktiski var iegūt savās rokās. Tam jābūt vairāk kā bungu ritmam.
Atskatīsimies uz cilmes šūnu izpētes sākuma laikiem, kad 85% Amerikas nezināja, kas tas ir, tāpēc viņi to neatbalstīja. Tieši Diabēta kopiena sadarbībā ar dažām citām kopienām ieguva izglītību un izklāstīja faktus un nepārtrauca dalīšanos, kamēr mēs nemainījām likumu. Tas ir lielisks piemērs tam, ko mēs varam darīt, pat ja tam bija nepieciešami 10–12 gadi, un kā mēs varam mainīt politiku vietējā līmenī. Toreiz tas bija biedējoši, jo šķita nepārvarams un iesaistīja valdību un pētniekus, taču mēs to izdarījām un varam atkārtot. Mums šāda veida gudrs spiediens ir vajadzīgs koordinēti.
Kas jūs aizrauj, apmeklējot gaidāmo Inovāciju samitu?
Mācīties, veidot tīklus, palūkoties nākotnē un tikt uzklausītiem.
Paldies par visu, ko esat paveicis un turpiniet darīt šīs D kopienas labā, Moira! Gaidīsim jūs novembra sākumā Sanfrancisko.
.jpg)
-diagnosed.jpg)
