Par laimi, pasaule arvien vairāk pamodās, ka cilvēkiem ar hroniskām slimībām, piemēram, diabētu, ir nepieciešami savienojumi un vienaudžu atbalsts.
Šodien mēs esam priecīgi iepazīstināt ar jaunu organizāciju, kuras mērķis ir tieši tas, mērķauditorija ir jauni pieaugušie vecumā no 18 līdz 35 gadiem, ko sauc par Mūsu Odiseju. Tas tika palaists daļēji 2019. gada jūnijā pēc līdzdibinātāja Kristīna (Volfa) Figueroa no Ziemeļkarolīna, kas dzīvo kopā 1. tipa cukura diabēts. Mēs priecājāmies viņu satikt jūnija sākumā mūsu pašu DiabetesMine D-Data ExChange tehnoloģiju līderu forumā Sanfrancisko.
Nesen mēs ar Kristīnu runājām par viņas pašu stāstu, kā arī par mūsu Odisejas redzējumu un misiju ...
Kristīna (Wolfe) Figueroa par diabētu un vienaudžu atbalstu
DM) Daudzus gadus jūs dzīvojat ar 1. tipa cukura diabētu, vai ne?
Jā.Man diagnosticēja 1995. gada 6. maijā. Man tikko bija apritējuši 6 gadi. Es atskatos - ar diagnozes hospitalizāciju tagad vidēji ir 1-2 dienas - un atceros, ka pusotru nedēļu esmu bijis slimnīcā ar IV. Ir smieklīgi pārdomāt un saprast, ka maniem vecākiem bija VHS videokamera portfeļa lielumā ... viņi to izmantoja, lai filmētu mani, kā es praktizēju sāls šķīduma uzņemšanu gan citronam (kas dažiem no jums varētu būt pazīstams), gan man pašam. Vienā no šīm “filmēšanas sesijām” es atceros tik spilgti, ka paskatījos mammai un tētim acīs un teicu: “Es reiz kaut ko mainīšu jauniešiem ar slimībām.”
Tagad, 24 gadus vēlāk, esmu atradis savu balsi veselības aprūpes telpā un ļoti cītīgi strādāju, lai dotu citiem iespēju atrast savu. Es domāju, ka tas ir tas, ko daudzi no manis zināmajiem T1D aizstāvjiem dara ļoti labi ... un es domāju, ka tas daļēji ir tāpēc, ka šī diagnoze un ikdienas uzturēšana ir nogurdinoša. Mēs zinām, ka mums vajag citus. Mēs arī zinām, ka nekad nevēlamies, lai citi justos vieni, kā mēs esam jutušies.
Pastāstiet mums par savu karjeru klīnisko pētījumu un sabiedrības veselības jomā…
Tas, kas sākās kā apņēmība kļūt par ārstu, kurš izārstēs 1. tipa cukura diabētu, ātri pārvērtās par interesi, kas ir pamats, lai izstrādātu ārstniecības līdzekļus, jaunas ārstēšanas metodes un padarītu tās pieejamu un pieejamu cilvēkiem ar visām slimībām. Pēc studijām iedzīvotāju veselībā un epidemioloģijā grādu skolā (izvēloties pamest klīnisko apmācību) un uzsākot savu karjeru klīniskajos pētījumos, es ātri uzzināju par jaunu ārstniecības līdzekļu un ierīču izstrādes sarežģītību un diplomātiju, kas nepieciešama to komerciālai iegūšanai. atļauts lietot pacientam.
Šīs apstiprināšanas politika, cenu tendences un veselības aprūpes izmaksu inflācija saskaņā ar Affordable Care Act (ACA) izraisīja manas pieaugošās intereses par veselības politiku un ekonomiku, jo īpaši attiecībā uz veselības uzvedības modeļiem. Iemesls, es uzskatu, ka es vienmēr esmu saistījis savus lēmumus par personīgo veselību ar šīm lietām. Šajā procesā esmu atklājis daudzas psihosociālās, emocionālās un garīgās veselības problēmas, kas radušās (un kuras vēsturiski esmu noliegusi), dzīvojot ar 1. tipa cukura diabētu.
Kur jūs tagad strādājat līdz pētniecībai?
Pašlaik strādāju Sidnejā bāzētajā līgumu izpētes organizācijā (CRO) ar nosaukumu George Clinical, kā arī turpinu pētījumus savā Sabiedrības veselības doktora programmā Brodijas Medicīnas skolā Austrumkarolīnas universitātē. Mana pieredze klīnisko pētījumu biznesā un paša akadēmiskie pētījumi ir ļāvuši man ātri uzzināt par jaunu ārstēšanas veidu grafikiem un noteikumiem, kā arī par mūsu pašreizējo veselības aprūpes sistēmu sekām un pastāvošajām neapmierinātajām vajadzībām.
Sociālais un emocionālais atbalsts jauniem pieaugušajiem / speciālistiem, kurus ietekmē reti un hroniski apstākļi (piemēram, 1. tipa cukura diabēts), pašreizējā situācijā nav apmierināta.
Vai tas noveda pie mūsu Odisejas sākuma?
Jā, tas bija kombinācija no manis pašas realizētās veselības uzvedības, attiecībām, kuras esmu izveidojis ar citiem pacientu aizstāvjiem, ar citām prognozēm, un lietām, ko esmu iemācījies pētījumos un karjerā, ir apvienojušies, lai palīdzētu man sazināties ar savu partneri dibinātājs Sets Rotbergs, kurš ir pacienta aizstāvis, kurš dzīvo ar Hantingtona slimību. Kopā ar nelielu rupjību un daudzām diskusijām ar padomdevējiem mēs nolēmām, ka tas ir kaut kas, kas vajadzīgs, un ka #WeAreNotWaiting (skat, ko es tur darīju ?!).
Mēs ar Setu sākām sarunas par to 2019. gada janvārī, pēc tam, kad esmu pabeidzis manas doktora programmas manuskriptu. Jūnijā mēs sākām organizāciju. Kamēr mūsu stratēģija turpina attīstīties, interese ir liela un pieprasījums pēc mūsu pakalpojumiem visā valstī strauji pieaug!
Kādi tieši ir mūsu Odisejas piedāvātie pakalpojumi?
Mūsu galvenie pakalpojumi šajā izaugsmes posmā ir vērsti uz personīgām tikšanās reizēm jauniem pieaugušajiem, kurus ietekmē reta vai hroniska slimība. Ar to palīdzību mēs cenšamies atvieglot organiskas attiecības un paaugstināt piederības sajūtu, palielinot arī mūsu iespējas izstrādāt vienaudžu atbalsta programmas simptomu, garīgās veselības un citu problēmu pārvaldīšanai.
Vienu no mums jau uzņēma Filadelfijā un plānojam citus atlikušajā gada laikā Ņujorkas štatā, Bostonā un Raleigh, NC. Tiklīdz mēs izveidosim tikšanās modeli, kas darbojas, mūsu vīzija ir paplašināties citos Vidusrietumu un Rietumu krasta reģionos.
Līdz šim (apmēram mēnesi pēc darbības uzsākšanas) mēs esam spējuši sasniegt vairāk nekā 500 personas sociāli un sazināties ar vairāk nekā 150 personām, lai veiktu tālruņa zvanus un pēcpārbaudes klātienē.
Turpmāk mēs izveidosim izglītības rīkkopas un resursus, tostarp kvalificētus profesionāļus, lai palīdzētu jauniešiem risināt dažādus jautājumus, kas ietekmē šo paaudzi: kā rīkoties attiecību diskusijās, karjeras un ģimenes plānošanā, veselības apdrošināšanas vadībā, dzīvības apdrošināšanas plānošanā, finanšu plānošana un daudz ko citu.
Kāpēc izvēlējāties jauno pieaugušo vecuma diapazonu, uz kuru koncentrēties?
Pētījumi ir parādījuši, ka visvairāk ietekmētais vecuma diapazons ir 18-35 gadi. Šī iemesla dēļ mēs laipni aicinām ikvienu šajā vecuma grupā (un viņu aprūpētājus) piedalīties mūsu misijā.
Jūs bijāt nesenajās ADA 2019. gada zinātniskajās sesijās un runājāt par savu jauno organizāciju. Kaut ko dalīties no šīs konferences?
No manas personīgās perspektīvas šis gads bija viens no aizraujošākajiem laikiem, lai būtu daļa no ADA! Šogad mani daudz vairāk interesēja pētījumi, jo bija daudz sesiju un izlaušanos par diabēta dzīves psihosociālo ietekmi. Turklāt sabiedrības veselības un politikas uzmanības centrā man šogad bija vairāk un vairāk nekā gadu iepriekš. Es domāju, ka daļa no tā ir tāpēc, ka ADA atzīst nepieciešamību mainīt un risināt jauninājumus un sadarbību, kas vajadzīgi, lai risinātu visus mūsu daudzos jautājumus pamatu līmenī.
Mana mīļākā daļa, jāatzīst, bija DiabetesMine #DData pasākums 7. jūnijā! Šai dienai, pāri visām citām, vienmēr ir dziļākas saiknes. Tā nebija kā “Zinātniskums” (lai gan es sevi uzskatu par #nerdalert!) Kā ADA pētniecības sesijas un piedāvāja intīmo, relāciju, kuru zinātne bieži pietrūkst.
Ko jūs vēlētos, lai D-kopiena uzzinātu par jūsu jauno vienaudžu atbalsta organizāciju?
Mūsu Odiseja labprāt vēlētos iespēju cieši sadarboties ar ADA, JDRF, ārpus 1. tipa un dažām citām kopienām un organizācijām ... lai piedāvātu mūsu pakalpojumus, lai savienotu T1D skartos jauniešus ar iespēju sazināties ar citiem jauniešiem līdzīgās situācijās.
Jūs varat mūs atrast tiešsaistē mūsu vietnē, kā arī vietnē Instagram, Twitter un Facebook. Vai arī rakstiet man tieši pa e-pastu [email protected], un es labprāt ar jums sazinātos!
Paldies, Kristīna! Mēs ceram redzēt, kas notiks ar mūsu Odiseju.
