Desmit gadu laikā pēc dēla zaudēšanas 1. tipa diabēta gadījumā Viskonsinas štata mamma Mišela Bauere ir sarakstījusi jaunu grāmatu, kurā dalās ar savu traģisko stāstu un to, kā viņa savu skumju novirzīja aizstāvībai, darbībai un bezpeļņas programmas izveidošanai, kuras mērķis ir palīdzēt citām ģimenēm, kas nodarbojas ar līdzīgs zaudējums.
Publicēts 2020. gada aprīlī “Jesse Was Here (More Lasagna Please): Barojot sērojošās mātes dvēseli” ir 136 peidžeris, kas godina Bauera dēlu Džesiju Alswageru. Viņam 3 gadu vecumā tika diagnosticēts T1D, bet viņš 2010. gada februārī pēkšņi un negaidīti nomira 13 gadu vecumā no slimības komplikācijām.
Īpaši šī ir pirmā grāmata, ko sarakstījusi sabiedrība un kuras mērķis ir tikt galā ar mīļotā zaudējumu no 1. tipa cukura diabēta.
Desmit gadus ilgajos darbos Bauer grāmatā ir detalizētāk aprakstīts viņas stāsts, nekā viņa jebkad agrāk ir dalījusies.
Viņa koncentrējas uz to, kā viņa burtiski cīnījās katru dienu pēc sava dēla nāves. Viņa hronizē dienas, kas seko mēnešiem un gadiem vēlāk, un to, kā viņai izdevās ar ģimenes, draugu un plašākas Diabēta kopienas atbalstu.
Bauere atzīmē, ka sākotnēji viņa bija iecerējusi rakstīt tikai par savu pieredzi pirmajos 6 mēnešos pēc Džesijas nāves, taču tā pārtapa par gadu un ilgāk. Viņa saprata, ka stāšanās pretī skumjām un dzīves rekonstrukcija ir pakāpeniski, ilgstoši centieni.
Bauers raksta atklāti, tieši no dvēseles. Neapstrādātas emocijas ir katrā lappusē, jo grāmata iedziļinās nāves un diabēta tēmā - jautājums, kuru Bauers atzīmē, ir tik ļoti svarīgs, jo par to bieži nerunā tik daudz, kā vajadzētu.
Viņa zina, ka tā ir neērta tēma, bet ar kuru jāsaskaras.
"Es zinu, ka neesmu viens; ir daudz cilvēku, kuri ir saskārušies ar tādiem zaudējumiem kā man, ”viņa raksta. “Tas notiek katru dienu. Dienu no dienas. Mēs apšaubām Dievu. Mēs apšaubām autopsijas. Mēs jautājam otrdienās, ja tam ir jēga. Mēs apšaubām daudzas lietas, bet mēs joprojām pastāvam, vai mums tas patīk vai nē. Mēs atrodam prieku par mazām lietām un milzīgu skumju citās. Mēs atkārtoti pārbaudām savu dzīvi, veidu, kādā mēs tās dzīvojam, un to, kas mums ir svarīgs. ”
Patiešām, Slimību profilakses un kontroles centra (CDC) dati norāda, ka katru gadu no T1D sekām mirst aptuveni 250 amerikāņu jaunieši vecumā no 1 līdz 19 gadiem.
Lazanja ir jauka, bet…
Kāpēc grāmatas nosaukumā tiek pieminēts “vairāk lazanjas”?
"Es zināju, ka cilvēki man nesīs lazanju, kaut arī es negribēju ēst," paskaidro Bauers. “Es ļautu viņiem to darīt, jo tas viņiem ļautu justies labāk. Viņi bija tādi paši kā es - viņi arī nezināja, ko darīt. Es zināju, ka man būs grūti lūgt palīdzību, bet es neapmierināti sapratu, ka man jāpieņem palīdzība, kad tā tiek piedāvāta ... (un) es zināju, ka man būs jāpalīdz sev. ”
Ir labi dokumentēts, ka tiem, kas to nekad nav pieredzējuši, ir grūti saprast bēdas. Gadu gaitā citi vecāki, kuri zaudējuši bērnus T1D, ir dalījušies ar mums vietnē DiabetesMine, ka viņi drīzāk dod priekšroku cilvēkiem, lai viņi būtu godīgi ar vienkāršu: "Es nezinu, ko teikt." Arī citiem jāsaprot, ka skumjas var likt cilvēkiem rīkoties dīvaini.
Bauere raksturo, ka to iedarbina ātrās palīdzības sirēnas, kā arī dusmojas uz pašas skumjām un pilnīgi svešiniekiem - pat dažkārt pārtikas preču ejās -, kuri nezināja un neatzina traģēdiju, ar kuru cīnījās.
Viņa apraksta, kā vienkārši no rīta izkāpt no gultas bija grūti, un bija vajadzīgs ilgs laiks, lai varētu iet iepirkties. Bet galu galā "trešdiena bija tikai trešdiena" un ne vienmēr tā nedēļas diena, kad viņas dēls nomira.
Lai gan šī ir samērā īsa grāmata, lasīšana man prasīja ilgāku laiku, nekā bija paredzēts, jo es atklāju, ka esmu nomākta un man vajadzēja atkāpties. Autore ir apguvusi garšu “Vistas zupa dvēselei par skumjām”, un man to bija daudz jāuzņem uzreiz.
Bet nepārprotami daudziem bailīgiem vecākiem un cilvēkiem, kas dzīvo ar skumjām, viņas vārdi ir nomierinoši. No dažām no piecu zvaigžņu Amazon atsauksmēm:
- “Šī ir grāmata, kas bija TIK daudz vairāk, nekā es gaidīju. Es zināju, ka tēma būs grūti lasāma, bet beigās biju patīkami pārsteigta, cik cerīgi tas bija. ”
- “Kā bērna māte ar T1D, kurai diagnoze tika noteikta 2 gadu vecumā, realitāte vienmēr ir bijusi tāda, ka mēs varētu zaudēt bērnu nakts smagā zemā cukura līmeņa asinīs vai ilgstoša augsta cukura līmeņa asinīs dēļ. Katram vecākam, kurš zaudē bērnu, ir kritiski svarīgi, lai būtu droša vieta, kur par to runāt. Diabēta kopienai vajadzētu par to vairāk runāt, nevis likt šķist, ka tas notiek reti. ”
- “Es izlasīju šo grāmatu pilnībā vienā sēdē. Nesen es negaidīti zaudēju savu vīru, un, kaut arī Mišela stāsta savu stāstu par savu dēlu Džesiju, viņa ir aprakstījusi skumjas, kādas tās patiesībā ir. Es jau mēnešiem ilgi domāju, vai es skumstu pareizi, vai es lēnām zaudēju prātu un vai ir normāli justies kā man. Es ļoti iesaku šo grāmatu ikvienam, kurš ir kādu pazaudējis. Nav nekā, kas pārklāts ar cukuru, bet par to saka no sirds. ”
Tuvojoties grāmatas beigām, Bauers dalās ar stāstu par to, kā vispirms radās sauklis “Džesijs bija šeit”.
Tā bija frāze, ko viņas dēls uzrakstīja uz kempinga sienas gadu pirms viņa aiziešanas mūžībā. Galu galā viņa varēja iegūt šo sienas gabalu un likt to ierāmēt, lai parādītu viņas mājās.
Atbalsts sērojošām ģimenēm
Džesijas nāves laikā "neviens nerunāja par to, ka bērni zaudē dzīvību diabēta dēļ, un nebija daudz ārstu, kas vecākiem stāstītu, ka (nāve) ir viena no vissliktākajām blakusparādībām," Bauers iepriekš sacīja DiabetesMine. Tātad, viņa sāka sevi veltīt izpratnes veicināšanai un stāsta dalīšanai.
Sabiedrības atrašana ir tas, kas viņu daudzkārt pārdzīvoja sērošanas procesā, īpaši atrodot citus, kas zaudējuši bērnus vai ģimenes locekļus 1. tipa diabēta slimniekiem.
Viņa stāsta, kā viņa spēja novirzīt savu postošo skumju dažādos veidos, kā godināt savu dēlu, izmantojot aizstāvību, sākot no Jessepalooza piemiņas pasākuma izveidošanas katru vasaru līdz Jesse Was Here iedvesmojošajai programmai, kuru 2018. gadā uzsāka Beyond 1. tips un kuras mērķis ir savienot un atbalstot tos, kas skumst par zaudējumiem D kopienā.
Ja nāve un skumjas ir jautājumi, kas jūs uzrunā kāda iemesla dēļ, šī grāmata noteikti ir ieteicama.
Amazon varat atrast grāmatu “Jesse Was Here (More Lasagna, Please): Barošana sērojošas mātes dvēselei” par 1295 ASV dolāriem.
DMBooks Giveaway (tagad slēgts)
Vai vēlaties laimēt Mišelas Baueres grāmatas “Jesse Was Here” bezmaksas eksemplāru? Mēs pateicamies autoram, ka viņš palīdzēja mums atdot bezmaksas eksemplāru vienam laimīgajam uzvarētājam.
Lai ievadītu, rīkojieties šādi:
1. Nosūtiet mums e-pastu uz [email protected] ar tēmas rindiņu “DM-JesseBook”, lai paziņotu mums, ka ievadāt dāvanu. Vai arī varat mūs pingēt Twitter vai mūsu Facebook lapā, izmantojot to pašu koda vārdu. (Piegādes vajadzībām mums ir jāierobežo dāvana tikai tiem, kuru pasta adreses atrodas Amerikas Savienotajās Valstīs.)
2. Jums ir laiks līdz piektdienas, 2020. gada 22. maija, pulksten 17.00. PST, lai ievadītu.
3. Uzvarētāji tiks izvēlēti, izmantojot Random.org.
4. Uzvarētāji tiks paziņoti pirmdien, 2020. gada 25. maijā, izmantojot sociālos saziņas līdzekļus, tāpēc, lūdzu, noteikti saglabājiet cilnes savos e-pasta, Facebook un / vai Twitter ziņojumos, jo šādi mēs sazināmies ar mūsu uzvarētājiem. (Ja uzvarētāji nereaģē vienas nedēļas laikā, mēs izvēlamies aizstājēju.)
Mēs atjaunināsim šo ziņu ar izvēlēto uzvarētāja vārdu.
Veiksmi, D-draugi!
Šis konkurss tagad ir slēgts. Apsveicam Evu Kathmann, kuru Random.org izvēlējās par šī dāvinājuma uzvarētāju.
