Pēc vairāk nekā četriem gadiem pie nacionālās diabēta aizstāvības organizācijas JDRF stūres D-Dad Derek Rapp atkāpjas, lai 2019. gadā atbrīvotu vietu jaunam izpilddirektoram.
Bijušais Monsanto un startup exec paziņoja par savu plānoto aiziešanu 24. oktobrī. Tomēr atšķirībā no sava priekšgājēja Džefrija Brūvera, kurš 2014. gada vidū pēkšņi tika atlaists bez iepriekšēja brīdinājuma pēc četriem darba gadiem, Raps paliks par izpilddirektoru līdz organizācijai pabeidz starptautisko meklēšanu un nosauc savu pēcteci, lai nākamajā gadā kādā brīdī nodrošinātu vienmērīgu pāreju. Šajā lomā ietilpst atbildība par ~ 200 miljonu ASV dolāru lielu budžetu un 700 darbinieku personālu 75 nodaļās visā valstī, nemaz nerunājot par neskaitāmajiem brīvprātīgajiem un citiem, kas regulāri strādā ar organizāciju.
Kopš viņa pārņemšanas pirms četriem gadiem, kad mēs viņa jaunā darba sākumā publicējām divu daļu interviju ar Rappu, JDRF un Diabēta kopienā ir daudz kas mainījies. Ieguldījumi un pētniecības stipendijas joprojām ir izaicinājums, un šobrīd tie ir mazāki nekā tad, kad Raps stājās amatā, taču viņa pulksteņa rādītāji ir vienmērīgi uz augšu, un vārds ir tāds, ka šī trajektorija turpināsies arī tuvākajā nākotnē.
Rapa paziņojums par aiziešanu nāk, kad viņa dēls Tērners (kurš tika diagnosticēts 10 gadu vecumā 2004. gadā) ir sasniedzis 20 gadu vecumu un novembrī tuvojas 14 gadu vecumam. Diabēta tēvam bija vajadzīgs laiks, lai nesen ar mums runātu par savu lēmumu atstāt izpilddirektora amatu, kas ir sasniegts, kas vēl ir jāstrādā JDRF un kur viņš redz organizāciju uz priekšu.
Tērzēšana ar aizejošo JDRF izpilddirektoru Dereku Rapu
DM) Ir pagājuši vairāk nekā 4 gadi, kopš jūs ieņēmāt šo nostāju, bet tas tiešām nešķiet tik sen ...
DR) Ciktāl tas attiecas uz laika grafiku, jā, šķiet, ka tas ir pagājis ātri. Bet šie ir bijuši pilni gadi, kas mums ir devuši daudz lepnuma Diabēta kopienā. Ir daudz apņēmības, un vēl ir daudz darāmā.
Kāpēc tagad?
Šobrīd tas attiecas uz diviem galvenajiem faktoriem: mums ir bijuši spēcīgi fiskālie gadi, un misijas pusē ir vērojama spēcīga izaugsme, un mēs nesen pabeidzām jaunu stratēģisko plānu, kuru vēlamies izpildīt arī turpmāk. Kad es skatos uz nepārtrauktības nepieciešamību gadu laikā, kas būs vajadzīgs šī stratēģiskā plāna izveidei, pareizāk būtu šajā nepārtrauktībā izvirzīt jaunu vadītāju. Tas tiešām ir viss.
Kādi ir tavi lielākie panākumi, būdami JDRF izpilddirektors?
Daudzi nāk prātā kā šīs organizācijas sasniegumi, un tas attiecas uz neskaitāmā personāla un brīvprātīgo darbu visā valstī un pasaulē. Parasti es patiešām lepojos ar darbu, ko esam paveikuši, lai palīdzētu cilvēkiem pilnvērtīgāk un drošāk dzīvot katru dienu:
- Tech un AP: Progress tehnoloģijā, piemēram, pirmais hibrīdais slēgtais cikls (Medtronic 670G), kas pēc FDA teiktā pārvietojās daudz ātrāk, nekā tas būtu bez JDRF centieniem. Un kā tas ir pavēris ceļu citām sistēmām, kuras nākamajos gados tiks komercializētas.
- Ārstēšanas un profilakses pētījumi: aizraujoši panākumi imunoloģijā, lai izārstētu un novērstu 1. tipa cukura diabētu. Ievērojams ir tas, kur mēs esam tagad, salīdzinot ar to, kur mēs bijām pirms gadiem. Svarīgi ir tulkošanas pētījumi, kur jums ir jāsaprot lauks, pirms varat tos pielietot, un to ne vienmēr ir viegli parādīt cilvēkiem sabiedrībā, kuri vēlas redzēt praktiskus rezultātus.
- Klīniskie pētījumi: JDRF šobrīd finansē vairāk nekā 75 klīniskos pētījumus daudzās jomās, ieskaitot imunoloģiju un beta šūnu aizstājējus. Mēs esam redzējuši, kā klīniskie pētījumi ar dažādām pieejām var parādīt T1D aizkavēšanos vai izraisīt beta šūnu aizstāšanu. Ne visi ir veiksmīgi, bet tie var novest pie dažādiem rezultātiem dažādiem cilvēkiem - papildu pierādījumi tam, ko mēs esam zināmi, ka 1. tips ir sarežģīta slimība un tā nebūs vienota terapijas pieeja visiem, jo mums būs vajadzīgas dažādas pieejas dažādām T1 versijām.
- Īpašā diabēta programma: mēs esam redzējuši vairākas uzvaras, tostarp Īpašās diabēta programmas finansējumu, kas tagad ir noteikts par 2,8 miljardiem ASV dolāru līdz 2019. gada beigām.
- Medicare pārklājums CGM: aizraujoša attīstība 2017. gada janvārī, ka Medicare pirmo reizi aptvēra CGM ar Dexcom G5 un galu galā to paplašināja, iekļaujot FreeStyle Libre, Dexcom G6 un ar to saistīto viedtālruņu mobilo lietotņu izmantošanu. Arī Medicare OmniPod plākstera sūkņa pārklājums notika arī 2018. gadā.
- Coverage2Control: Kampaņa, kas palīdz cilvēkiem piekļūt tehnoloģijām un ārstēšanas metodēm, un kā valsts 25 lielākie apdrošināšanas pārvadātāji tagad nodrošina segumu pirmajam slēgtajam hibrīdam. Bez svarīgām diskusijām, kas mums ar viņiem ir bijušas ceļā, es būtu ļoti pārsteigts, redzot šo pārskatu šodien.
- Diabēta katastrofu reaģēšanas koalīcija (DDRC): Mēs sadarbojāmies ar vairākām citām organizācijām, reaģējot uz dabas katastrofām. Mēs patiešām esam izglābuši dzīvības un palīdzējuši cilvēkiem ārkārtīgi vajadzīgos brīžos tur pakārt.
- BeyondA1C: Pēdējos gados šī ir bijusi viena no ietekmīgākajām pārmaiņām sabiedrībā, kad JDRF un daudzas citas diabēta organizācijas sanāca, lai panāktu vienprātību par cukura līmeni asinīs un klīniskajos pētījumos, pētniecības un attīstības procesos un kā FDA pārsniedza tikai A1C uzskata tehniku un ārstēšanu. Tas paver ceļu tādiem medikamentiem kā Zynquista, kas ir pirms regulatoriem un kas laika diapazonā aplūko vairāk nekā A1C. Tas ir dziļi. Viņu A1C var būt vai var nebūt ievērojami atšķirīgi, bet, ja mēs palīdzam kādam labāk gulēt naktī, palīdzam viņiem iegūt lielāku mieru vai mazāk ilgtermiņa stresu, ja jādzīvo ar diabētu, tas būs fantastiski pozitīva ietekme uz cilvēkiem.
Es to nedarīju pats. Tas viss ir bijis komandas un kopienas darbs. Es priecājos, ka tik daudzi ir sapulcējušies dažādās lietās, un es lepojos, ka pēdējo piecu gadu laikā redzēju tik daudz vairāk sadarbības starp tiem, kuriem rūp T1D kopiena.
Kas paliek neizdarīts?
Tur ir atbildīga atbilde, ka mūsu darbs netiek veikts, kamēr nav izārstēts. Bet realitāte ir tāda, ka tas, kurš atrodas šajā amatā vai jebkur organizācijā, to izmisīgi meklēs šo dienu. Ikviens, kurš pametīs šo izpilddirektora biroju pirms šīs dienas iestāšanās, protams, jutīsies, ka tas nav pabeigts, un viņam būs vēlme redzēt, ka tas notiek pēc iespējas ātrāk. Augstā līmenī tā ir acīmredzama atbilde.
Labi, praktiskāk: Ko JDRF varētu darīt labāk?
Mums jāturpina meklēt veidi, kā novērst plaisas un apmierināt cilvēku vajadzības mūsu kopienā, kur mēs vēl to nevarējām izdarīt.
Lielisks piemērs ir T1DFund, kas pirms dažiem gadiem sākās kā veids, kā pārvarēt vērtību starpību jaunajiem uzņēmumiem, kuriem ir iespējas ar T1D saistītām terapijām. Tas ir veids, kā viņus virzīt ātrāk un labāk, nekā citādi notiktu. Šajā brīdī mums ir 11 uzņēmumi, kuros esam ieguldījuši, un papildus mūsu ieguldītajiem dolāriem daudz svarīgāk ir palīdzēt apstiprināt iespējas un piesaistīt stratēģiskus ieguldījumus šajos uzņēmumos no citiem. Tas ir lielisks veids, kā mēs varam palīdzēt terapijām nonākt tirgū. Mums tas jādara vairāk, lai piedāvātu papildu pieejas, kur jaunu diabēta produktu ekosistēma var būt veiksmīgāka.
Tā kā nodaļas ir izplatītas visā valstī, JDRF ir grūti orientēties visu šo cilvēku dažādās vajadzībām un prioritātēs ...
Jā, ir svarīgi turpināt meklēt veidus, kā savienot decentralizētu organizāciju. Tas ir izaicinājums, kas saistīts ar nodaļu uzturēšanu visā valstī. Bet tā ir arī viena no lietām, kas mūs padara īpašus - ka mums ir fiziska saikne vietās visā valstī. Es saprotu, ka tā var būt vairāk iekšēja atbilde, taču es vēlos redzēt, ka JDRF ir vairāk saistīts ar organizāciju, tāpēc mēs vislabāk esam gatavi palīdzēt kopienai. Cilvēki laukā un šo brīvprātīgo vērtība ir brīnišķīga, un viņi ir pārsteidzoši cilvēki. Es biju viens no viņiem, pirms nākamā mēneša pirms 14 gadiem. Zvani un citi kontakti, ko mana ģimene saņēma no JDRF kopienas, sniedza mierinājumu un cerību, un mums paziņoja, ka cilvēki būs ar mums.
Vai JDRF ir darījis pietiekami daudz pieejamības un pieejamības ziņā, it īpaši attiecībā uz insulīna cenām?
Tas nav viegli. Ja tā būtu, mēs jau to laizītu. Es domāju, ka daļa no tā, kāpēc tas ir izaicinoši, ir tas, ka mums ir realitāte iekļauties plašākā veselības aprūpes sistēmā. Mēs vēlamies redzēt nepārtrauktas inovācijas šajā diabēta telpā, un mums tas ir nepieciešams insulīna attīstības jomā. Bet mana sirds iet cilvēkiem, kuri saskaras ar reāliem lēmumiem, kā savilkt galus kopā, un visi zina, ka tā ir dārga un apgrūtinoša slimība.
Es domāju, ka ar mūsu # Coverage2Control kampaņu mēs meklējam dažādas finanšu ķēdes puses, lai rūpīgi apskatītu, ko viņi var darīt, lai izjauktu šodien pastāvošos modeļus - lai redzētu, kas var novest pie tā, ka kabatā paliek vairāk dolāru kādam, kurš pērk insulīnu. Tas var būt insulīna deklasificēšana zāļu formulā vai insulīna uzskatīšana par būtisku medikamentu, tāpēc tas nav uzņēmīgs pret lielu atskaitījumu. Un, visbeidzot, cilvēkiem ar iepriekš pastāvošiem apstākļiem ir jābūt aizsardzībai un viņiem jābūt apdrošinātiem līdz 26 gadu vecumam, un mums visiem jāpārliecinās, ka tā ir prioritāte aizstāvībā. Mums ir jābūt šīm aizsardzības vietām!
Cik svarīga ir bijusi jūsu personīgā diabēta saikne ar savu dēlu Tērneru, kurš tagad ir 20 gadu vidū?
Tas ir interesants jautājums, par kuru es nesen domāju. Esmu dzirdējis, nezinu, cik reizes pa ceļam cilvēki saka, ka viņi patiešām novērtē, ka esmu bijis vietās, kur liela daļa šīs kopienas ir bijusi personīgā līmenī. Tas man ir absolūti palīdzējis attiecībās ar šo kopienu.
Tajā pašā laikā es nevaru iedomāties mazāk rūpēties par šo organizāciju un misiju, ja es būtu šajā lomā un man nebūtu personiskas saiknes ar sava dēla starpniecību. Kad kāds šeit pavada tik daudz laika un koncentrējas uz šo kaislīgo kopienu, tas ir diezgan infekciozi un iedvesmojoši. Lai redzētu visus cilvēkus un dzirdētu manis dzirdētos stāstus, kad cilvēki, kas cīnās par saviem bērniem, vai cilvēki, kas dzīvo ar 1. tipu, ir tik drosmīgi, brāļi un māsas dara ievērojamas lietas ... un vēl un vēl. Cilvēkam būtu jābūt diezgan cietsirdīgam, lai tas to ļoti ātri neizkustinātu un būtu apņēmības pilns palīdzēt visos iespējamos veidos. Tātad, jā, tas man palīdz sarunāties ar cilvēkiem, kurus es citādi varbūt nevarētu, bet es aicinātu ikvienu pavadīt laiku šajā lomā un netikt neticami aizkustinātai šai kopienai un mūsu radītajai atšķirībai.
Kas jums profesionāli sekos tālāk?
Pēc meklēšanas pabeigšanas un jauna izpilddirektora nosaukuma es palikšu JDRF padomē. Bet līdz tam ir prioritāte, lai Fiskālais gads 2019 būtu patiešām lielisks JDRF gads. Es neesmu viltīgs, tas tiešām ir tas, kur šobrīd esmu pievērsies.
Paldies par visu, ko esat paveicis JDRF un D kopienas labā, Derek! Mēs ar nepacietību gaidīsim, kas notiks ar pāreju uz jaunu vadītāju.
