Lielākā daļa no mums, kas slimo ar diabētu, dzīvo bailēs no briesmīgajām diabēta komplikācijām, kas kādreiz varētu rasties, it īpaši tiem, kuri diagnosticēti kā bērni vai pusaudži, kuriem jau daudzus gadus ir bijušas iespējamās komplikācijas.
Man personīgi pirms vairāk nekā trim gadu desmitiem tika diagnosticēts mazs bērns, un tik ilgi, cik es atceros, esmu dzirdējis par statistiku, kas mums saka, ka mums PWD (cilvēkiem ar cukura diabētu) ir liels risks saslimt ar acu slimībām. Saskaņā ar Nacionālā acu institūta datiem gandrīz 8 miljoni PWD dzīvo ar kādu diabētiskās retinopātijas vai makulas tūskas versiju.
Šie statistikas dati tika sasniegti mājās pirms pāris mēnešiem, kad acu speciālists man teica, ka manis paša diagnosticēta retinopātija ir progresējusi līdz pakāpei, kad nepieciešama lāzera ārstēšana.
Jā, bija pienācis laiks manai pirmajai oficiālajai acu ārstēšanai pret retinopātiju.
Saskaroties ar manām vissliktākajām diabēta bailēm
Protams, dzirdot, tas mani satraumēja.
Tāpēc, ka es to baidījos kopš diagnozes 5 gadu vecumā un visu pusaudžu gados, kad šajos dumpīgajos gados iestājās bezcerība - pat manos 20 gadu vecumā, un it īpaši sākot ar 2007. gadu, kad vārds “retinopātija” beidzot kļuva par personīgā realitāte man. Pēdējo divpadsmit gadu laikā tā vienmēr ir bijusi ļoti viegla retinopātija, kurai nav nepieciešama nekāda uzmanība, izņemot tikai iespējami labāko cukura līmeņa pārvaldību asinīs. Bet bailes no kaut kā lielāka vienmēr ir bijušas, slēpjas.
Tāpēc šīs vasaras sākumā, kad dzirdēju “lāzerus”, jo mana kreisā acs (tikai) bija pārsniegusi kādu ar retinopātiju saistītu slieksni, mana sirds sāka strauji pukstēt un asaras sāka uzbriest. Kaut arī acu ārsts man apliecināja, ka tas būs "ļoti ikdienišķi", mans prāts nevarēja mierīgi apstrādāt ziņas.
Mūsu aprindās ir reāls termins, ko tagad sauc par “bailēm no hipoglikēmijas” vai FOH, un to bieži lieto, pētot un aprakstot sekas, kuras daudziem cilvēkiem ir bail no zema cukura līmeņa asinīs un pastāvīgi jāpielāgo diabēta pārvaldība, izmisīgi cenšoties izvairīties no šiem zemajiem līmeņiem. Es pretotos tam, ierosinot, ka pastāv arī bailes no komplikācijām (FOC?), Lai gan es nekad neesmu dzirdējis terminu, ko oficiāli lieto vai kas ir iekļauts pētījumos. Varbūt tam vajadzētu būt.
Būdams informēts par manu progresējošo retinopātiju un nepieciešamību pēc lāzera terapijas, FOC nekavējoties aptumšoja visas racionālās domas. Mans acu ārsts mēģināja mani nomierināt, tāpat kā citi, kas ir izgājuši šāda veida lāzera ārstēšanu ar diabētu saistītās retinopātijas gadījumā. “Nomierinies - mierīgi, ”viņi ieteica. "Viss būs kārtībā.”
Un tomēr es to nespēju. Dodoties uz procedūru jūlija beigās, visi mani nervi bija satraukti. Iepriekšējā vakarā knapi gulēju. Brauciens acu klīnikā bija mokošs.
Mana retinopātijas lāzera ārstēšanas pieredze
Patiesībā faktiskā procedūra nemaz nebija biedējoša vai sāpīga. Tas izrādījās mazāk neērts pat parastā diabēta acu eksāmenā, kur acis jātur vaļā, lūkojoties smieklīgi spilgtās gaismās.
Procedūra, tikai uz manas skartās kreisās acs, notika apmēram šādi:
- Pirmkārt, sastindzinoši pilieni un pilieni dilatācijai
- X iezīmēja vietu pār manu kreiso aci
- Man nācās atpūtināt zodu uz lāzera iekārtas un ar nelielu punktu ieskatīties gaismā, kamēr ārsts pārbaudīja manas acs iekšpusi. Pārsteidzoši, ka tas nebija biedējoši, jo tas neatšķīrās no jebkura cita aparāta, uz kuru man jau iepriekš nācās atpūtināt zodu ikdienas acu eksāmeniem.
- Pienāca 30 spilgti zibspuldzes, kas bija - kā paskaidroja mans acu doktors - apmēram tāds pats kā ātro kameras zibspuldžu redzēšana. Šī daļa kopumā ilga ~ 20 minūtes
- Visa procedūra no sākuma līdz beigām bija tikai ~ 45 minūtes, pusi laika veltot sēdēšanai uzgaidāmajā telpā, jo mani nejūtīgie un dilatācijas pilieni darīja savu darbu
Un tas bija viss! Mana pirmā pieredze ar retinopātijas lāzera ārstēšanu bija brīze. Nav sāpju, nav lielas problēmas.
Tas ir tas, ko mans acu speciālists man bija teicis, dodoties uz procedūru, bet es neuzņēmos viņa vārdu. Man vajadzēja viņu uzklausīt un uzticēties.
Runājot par “atveseļošanos” pēc tam, tas bija viegli uzpūsts, bez redzes ietekmes. Mana kreisā acs vienkārši jutās paplašināta. Nākamajās stundās mēs devāmies vakariņās un dzērām bez problēmām (izņemot dažas grimases, kad spilgta gaisma mani piemeklēja nepareizā leņķī). Dažu nākamo dienu laikā mana kreisā acs bija nedaudz niezoša, un bija nedaudz nelielu diskomforta brīžu, kad skatījās uz manu spilgto klēpjdatora ekrānu. Bet tas bija viss!
Turklāt, un šeit ir lielisks mērces lielais svētais mols: mana apdrošināšana maksāja 95% no kopējām 1500 USD izmaksām par šo ārstēšanu! Tas nozīmēja, ka manas līdzmaksājuma un kopapdrošināšanas summas bija diezgan mazas. Tas pats par sevi bija milzīgs atvieglojums.
Bija arī diezgan forši, ka manam asinīm nebija neviena šī. Apmēram stundu pirms ārstēšanas man bija mazliet augsts stresa un nervozitātes dēļ, kas notika iecelšanā. Bet mans BG līmenis pieauga tikai līdz zemam 200 gadu vecumam, pirms pāris stundu laikā izlīdzinājās un atkal nosēdās 100 gadu vidū. Ja mēs tūlīt pēc tam nebūtu izgājuši pēc lietotnēm un dzērieniem, man, iespējams, nebūtu bijis nepieciešams dozēt insulīnu, lai to labotu.
Redzot Cerību, neskatoties uz retinopātiju
Lai gan neviens nevēlas attīstīties un nav nepieciešams ārstēt ar diabētu saistītas acu slimības, man acīmredzami ir milzīgs atvieglojums par manu galvenokārt pozitīvo personīgo pieredzi.
Esmu pārliecināts arī par pašreizējo stāvokli ar diabētu saistītās acu veselības jomā kopumā. Gadu gaitā ir bijis neticams progress - sākot ar lāzeru attīstību (kā es tagad esmu pieredzējis no pirmavotiem), līdz efektīvākām un ne tik biedējošām injekcijām kā kādreiz, un tik daudz jaunu diabēta tehnoloģiju rīku, ļauj labāk pārvaldīt cukura līmeni asinīs, lai vispirms palīdzētu izvairīties no acu komplikācijām.
Turklāt redzes zuduma atjaunošanas pētījumi ir kļuvuši par milzīgu kontaktpunktu, jo JDRF 2018. gadā uzsāka Moonshot iniciatīvu, kuras mērķis ir pārveidot izpratni un rīkus, kas mums ir par ar diabētu saistītām acu slimībām, gan profilaksei, gan skatu PWD redzes atjaunošanai. . Citu aizraujošu darbu veic pētnieki, piemēram, Dr Jennifer Sun Harvardā, koncentrējoties uz diabētisko tīklenes slimību un jaunu biomarķieru izstrādi, lai identificētu un ārstētu šo komplikāciju.
Ņemiet arī FDA apstiprinājumu 2019. gada sākumā Eylea, injekcijai, ko izstrādājusi Regeneron Pharmaceuticals, lai ārstētu vidēji smagu vai smagu retinopātiju. Šīs tā sauktās anti-VEGF zāles ir galvenā ārstēšana, kas palīdz novērst acu slimības pasliktināšanos dažos PWD ar agrīnām retinopātijas formām. Tas ir vienīgais apstiprinātais VEGF inhibitors ar divām retinopātijas dozēšanas iespējām, ļaujot ārstiem pielāgot ārstēšanu savu pacientu vajadzībām. To var lietot ik pēc astoņām nedēļām pēc piecām sākotnējām ikmēneša injekcijām vai ik pēc četrām nedēļām.
Runājot par pārvarēšanu ar bailēm un mācīšanos, kā labi dzīvot ar diabēta komplikācijām, ir pacienta vadīti centieni, piemēram, Diabetes Empowerment Summit, kas ļauj PWD dalīties pieredzē.
Ir daudz, par ko būt pateicīgiem, pat tiem no mums, kuriem jau ir retinopātija.
Par to mēs varam būt pateicīgi, ka dzīvojam (ar diabētu) tajā laikā, ko mēs darām.