Visi ir nodarbināti ar manas meitas autisma izārstēšanu. Es esmu koncentrējies uz cīņu par viņas pieņemšanu.
Veselība un labsajūta katru no mums skar atšķirīgi. Šis ir vienas personas stāsts.
Skatoties manas jaundzimušās meitas acīs, es viņai devu solījumu. Lai kas arī notiktu, es būtu viņas lielākais atbalstītājs.
Pieaugot, atklājās vairāk viņas personības. Viņai bija dīvainības, kuras es dievināju. Viņa nemitīgi dungoja, pazudusi savā pasaulē. Viņa neparasti aizrāvās ar griestiem un sienām. Abi lika viņai ķiķināt.
Viņas kā mazuļa apsēstība ar nejaušām ķermeņa daļām mūs nostādīja apkaunojošās grūtībās. Mēs joprojām smejamies par laiku, kad viņa policistam spontāni uzsita pa dibenu, kamēr mēs gaidījām šķērsot ielu.
Viņai bija arī dīvainības, kuras es nevarēju izturēt.
Vienā brīdī viņas akvafobija kļuva gandrīz nevaldāma. Katrs rīts kļuva par cīņu, lai viņa būtu saģērbta un gatava dienai. Viņa nekad nav pielāgojusies ikdienas rutīnai un regulāri neēdusi. Mēs bijām spiesti dot viņai uztura satricinājumus un kontrolēt viņas svaru.
Viņas nodarbošanās ar mūziku un gaismām kļuva par laikietilpīgu traucēkli. Viņa viegli nobijās, un mums nācās pēkšņi atbrīvot veikalus, restorānus un pasākumus bez brīdinājuma. Dažreiz mēs nebijām pārliecināti, kas viņu izraisīja.
Ikdienas fiziskās aktivitātes laikā viņas pediatrs ieteica mums pārbaudīt viņa autismu. Mēs apvainojāmies. Ja mūsu meitai būtu autisms, mēs noteikti zinātu.
Mēs ar viņas tēvu pārrunājām ārsta komentārus par braucienu mājās. Mēs uzskatījām, ka mūsu meita ir dīvaina, jo viņas vecāki ir dīvaini. Ja mēs toreiz pamanījām kādas nelielas zīmes, mēs tos sakrāmējām, līdz viņa bija vēlīna ziedētāja.
Mēs nekad neesam stresējuši par viņas agrīnajām neveiksmēm. Mūsu vienīgās rūpes bija saglabāt viņu laimīgu.
Viņa ātri nesaprata valodu, bet arī vecākie brāļi. Līdz 7 gadu vecumam viņas vecākais brālis bija pieaudzis no runas traucējumiem, un viņas jaunākais brālis beidzot kļuva balss 3 gadu vecumā.
Mēs nekad neesam stresējuši par viņas agrīnajām neveiksmēm. Mūsu vienīgās rūpes bija saglabāt viņu laimīgu.
Cīnās par manas meitas pieņemšanu
Es tik ļoti nomācu, ka izaugu kā militārais apgādībā, es gribēju dot saviem bērniem brīvību augt, neliekot viņiem nepamatotas cerības.
Bet manai meitai pagāja 4. dzimšanas diena, un viņa joprojām bija atpalikusi no attīstības. Viņa atpalika no vienaudžiem, un mēs vairs nevarējām to ignorēt. Mēs nolēmām viņai novērtēt autismu.
Kā koledžas students es strādāju Autistu bērnu programmā valsts skolās. Tas bija smags darbs, bet man tas patika. Es uzzināju, ko nozīmē rūpes par bērniem, ko sabiedrība labprātāk norakstīs. Mana meita neuzvedās tāpat kā neviens no bērniem, ar kuriem es cieši sadarbojos. Drīz es uzzināju, kāpēc.
Meitenes ar autismu bieži diagnosticē vēlāk dzīvē, jo viņu simptomi izpaužas atšķirīgi. Viņi ir prasmīgi, lai maskētu simptomus un atdarinātu sociālās norādes, kas padara autismu grūtāk diagnosticējamu meitenēm. Zēniem tiek diagnosticēta augstāka likme, un es bieži strādāju klasēs bez studentēm.
Visam sāka būt jēga.
Es raudāju, kad mums tika noteikta viņas oficiālā diagnoze, nevis tāpēc, ka viņai bija autisms, bet gan tāpēc, ka es ieskatījos turpmākajā ceļojumā.
Atbildība aizsargāt manu meitu no sevis kaitēšanas, vienlaikus pasargājot viņu no tā, ka citi to nenodara, ir milzīga.
Katru dienu mēs cītīgi strādājam, lai būtu uzmanīgi viņas vajadzībām un lai viņa būtu drošībā. Mēs neatstājam viņu tādu cilvēku aprūpē, kuriem nevaram uzticēties darīt to pašu.
Lai arī viņa ir laimīgi apmetusies pirmsskolas vecumā un no kautrīgas, klusas meitenes kļuvusi par priekšniecisku, azartisku meiteni, visi ir nodarbināti ar viņas labošanu.
Kamēr viņas pediatrs mudina mūs izpētīt visas iespējamās cilvēkam zināmās programmas bērniem ar autismu, viņas tēvs pēta alternatīvas ārstēšanas metodes.
Mūsu mājās ir pieejami dažādi piedevas, sārmains ūdens un jebkura jauna dabiska ārstēšana, par kuru viņš uzzina tiešsaistē.
Atšķirībā no manis, viņš nebija pakļauts bērniem ar autismu pirms mūsu meitas. Lai gan viņam ir vislabākie nodomi, es vēlos, lai viņš atpūstos un izbaudītu viņas bērnību.
Mans instinkts ir cīnīties par viņas pieņemšanu, nevis mēģināt viņu “izārstēt”.
Es vairs nenesu bērnus un nevēlos veikt ģenētisko testēšanu, lai mēģinātu saprast, kāpēc mana meita ir autiste. Mēs neko nevaram darīt, lai mainītu šo faktu - un man viņa joprojām ir mans ideālais bērns.
Autisms ir etiķete. Tā nav slimība. Tā nav traģēdija. Tā nav kļūda, kas mums jāpavada visu atlikušo dzīvi, cenšoties to labot. Šobrīd es esmu gatavs sākt tikai terapiju, kas palīdz uzlabot viņas komunikāciju. Jo ātrāk viņa var aizstāvēt sevi, jo labāk.
Neatkarīgi no tā, vai mēs novēršam vecvecāku bažas, kuri nesaprot viņas attīstības kavēšanos, vai pārliecināmies, vai skolā tiek apmierinātas viņas vajadzības, mēs ar tēvu esam modri par viņas aprūpi.
Mēs sazinājāmies ar viņas skolas direktori pēc tam, kad viņa ieradās mājās no skolas ar neparasti aukstām rokām. Izmeklēšana atklāja, ka klases rīts tajā rītā neizdevās un skolotāja palīgi to neuzrādīja. Tā kā mūsu meita ne vienmēr var paziņot, kas ir nepareizi, mums ir jādara darbs, lai identificētu problēmu un to atrisinātu.
Es neattiecinu visas viņas personības iezīmes un uzvedību uz autismu, zinot daudzas lietas, ko viņa dara, ir raksturīgas viņas vecuma grupai.
Kad tēvs atklāja savu diagnozi vecākiem, kuri bija nikni reaģējuši pēc tam, kad viņa rotaļlaukumā sadūrās ar savu bērnu un turpināja skriet, es viņam atgādināju, ka bērni vecumā no 4 līdz 5 gadiem joprojām apgūst sociālās prasmes.
Tāpat kā viņas neirotipiskie brāļi un māsas, arī mēs esam šeit, lai sniegtu viņai nepieciešamos rīkus, lai gūtu panākumus dzīvē. Vai tas būtu ar papildu akadēmisko atbalstu vai ergoterapiju, mums ir jāizpēta pieejamās iespējas un jāatrod veids, kā to nodrošināt.
Mums ir daudz vairāk labu dienu nekā sliktu. Es piedzimu priecīgu bērnu, kurš pamostas ķiķinot, dzied plaušu augšdaļā, virpuļo un pieprasa glāstīt laiku kopā ar mammīti. Viņa ir svētība vecākiem un brāļiem, kuri viņu dievina.
Pirmajās dienās pēc viņas diagnozes es skumstu par iespējām, kuras es baidījos, ka viņa nekad nevarētu būt.
Bet kopš šīs dienas mani iedvesmo tiešsaistē atrodamie stāsti par sievietēm ar autismu. Tāpat kā viņi, arī es ticu, ka mana meita iegūs izglītību, randiņus, iemīlēsies, apprecēsies, ceļos pa pasauli, veidos karjeru un radīs bērnus - ja viņa to vēlas.
Līdz tam viņa turpinās būt gaisma šajā pasaulē, un autisms netraucēs viņai kļūt par sievieti, kurai viņa ir domāta.
Šanons Lī ir Survivor Activist & Storyteller ar funkcijām HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One un kanāla REELZ kanālā “Scandal Made Me Famous”. Viņas darbs parādās laikrakstos The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day un Redbook. Šanona ir Sieviešu mediju centra SheSource eksperte un oficiālā Nacionālā izvarošanas, ļaunprātīgas izmantošanas un incestijas runātāju biroja (RAINN) locekle. Viņa ir filmas “Izvarošana ir reāla” rakstniece, producente un režisore. Uzziniet vairāk par viņas darbu vietnēMylove4Writing.com.
