"Divreiz mans veids (diabēta gadījumā) pirms Ziemassvētkiem

Mums ir tikai nedēļa no Ziemassvētkiem, un šodien "Mine" mēs priecājamies par divām īpašām diabēta tēta grāmatām Bostonā: vienu par viņa mazā dēla 1. tipa diabēta diagnozes pirmo gadu un otru par viņu pirmā Ziemassvētku sezona, dzīvojot kopā ar T1D.

Sasveicinieties ar Maiklu Suaresu, kura dēlam Endrjū gandrīz pirms diviem gadiem tika diagnosticēts T1D. Viņu pirmais gads bija izaicinošs (!), Taču pēc miera panākšanas ar šo “jauno normālo” Suaress iedvesmojās izdot bilžu grāmatu “Pirmais gads ar pirmo tipu”, lai palīdzētu viņa dēlam un citiem labāk izprast šo hronisko stāvokli. Pēc tam, kad viņš bija redzējis neticamas atsauksmes no sabiedrības, viņš nesen publicēja otru bērnu svētku grāmatu ar nosaukumu “Divas manas Ziemassvētku formas”.

Zemāk Suaress dalās ar savu ģimenes stāstu un to, kas viņu pašu vārdiem vedis uz grāmatu izdošanas ainu.

*Lūdzu, izlasiet līdz galam, lai ievadītu arī mūsu divu grāmatu dāvanu! *

Svētku laika T1D diagnoze

Tas bija 2018. gada janvāra sākums, līdz šim ziemas aukstākajā vietā. Tiklīdz mūsu ģimene atpūtās no brīvdienām, nodarbojoties ar sasalušu cauruļu komplektu, mēs nonācām pie secinājuma, ka ir pienācis laiks mūsu četrgadīgo dēlu Endrjū aizvest pie pediatra, lai iegūtu paskaidrojumu par dažiem neseniem novērojumiem. . Mēs vēlējāmies uzzināt, kāpēc viņš tik ļoti urinēja visu nakti, tik bieži palīdzot pie lielām ūdens glāzēm, tomēr gandrīz neko neēdot. Ziņas no pediatra pēkšņi padarīja sasalušās caurules un brīvdienu paģiras pilnīgi neatbilstošas ​​un bezjēdzīgas.

Endrjū tika diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts, un viņš bija jāsteidzas uz Bostonas Bērnu slimnīcas ER, lai ārstētu diabētisko ketoacidozi (DKA), kas ir nopietna komplikācija, kuras rezultātā rodas neārstēts augsts cukura līmenis asinīs, kas izplatīta cilvēkiem, kuri tikko uzzina par savu diagnozi. Nākamās trīs naktis mēs pavadījām slimnīcā, abi viņu barojot ar veselību, vienlaikus pārpludinot norādījumus par jauno kārtību, pēc kuras mums tuvākajā nākotnē būtu jādzīvo.

Kur jūs atrodat komfortu tik neērtā stāvoklī? Mūsu ģimenei šis jaunais dzīvesveids visvairāk skāra cilvēku, kurš visvairāk mierināja. Neskatoties uz to, ka viņam bija tikai 4,5 gadi, visas pazīmes liecināja, ka Endrjū pilnībā apzinās, kā viņa dzīve drīz mainīsies.

Tomēr VIŅŠ bija tas, kurš visiem smaida.

Bērnu slimnīca var būt nervus kutinoša vieta ikvienam, ņemot vērā daudzos apstākļus, kas varētu tur nonākt. Par laimi mums Boston Children’s ir ļoti nomierinoša un viesmīlīga iespēja, un Endrjū izmantoja visas priekšrocības. Viņu vestibilā ietilpst: masīva zivju tvertne, sienas izmēra kustību noteikšanas monitors un kāpnes, kas uz katra soļa izdod skaņas. Ja jums paveicas, jūs pat varat noķert terapijas suni, kas iznāk no lifta. Labāk ticiet, ka Endrjū uzstāja pilnībā izmantot visas šīs ērtības. Viņš ne tikai spēja uzjautrināties, bet, ieraugot bērnu pidžamā, kurš pavadīja savu dzīves laiku, vestibilā smaidīja visas garāmgājēja sejas.

Labākais no situācijas sev un visiem apkārtējiem netika piespiests. Tas viņam bija dabiski. Tā ir viena no daudzajām mana jaunā dēla īpašībām, uz kuru es skatos. Faktiski viens no veidiem, kā es pats esmu mēģinājis vislabāk izmantot situāciju, ir rakstiski par pieredzi.

Tādā pašā veidā Endrjū slimnīcas vestibilā uzjautrināja sevi un apkārtējos, es ceru, ka citi var gan izbaudīt, gan mierināt, lasot stāstu par to, kā Endrjū drosmīgi pārdzīvo savu pirmo gadu ar T1D.

39 lappusēs un publicēts 2018. gada decembrī Pirmais gads ar pirmo tipu ilustrē daudzas īpašības, uz kurām es skatos Endrjū, ieskaitot viņa drosmi, pozitīvo attieksmi un to, kā viņš spēj padarīt sevi un visus apkārtējos laimīgus pat vissmagākajās stresa situācijās. Konkrēti, es esmu iekļāvis informāciju par simptomiem, slimnīcas pieredzi, kā arī aprakstījis dažas reālās dzīves ainas, kurās viņš bauda aprakstīto vestibilu, kā arī viņa dzīvi mājās un skolā.

Lūk, piemērs no grāmatas, kā mēs sniedzam ieskatu Endrjū dzīvē mājās:

Šis gads ir bijis process, kas mācās tikt galā. Šāviens pēc šāviena. Kule pēc kule. Vēders, kājas, rokas ... šāvieni iet jebkurā virzienā. Mēs tos izplatījām apkārt, jo tie ir sešas reizes dienā. Mamma katru nedēļu pa e-pastu nosūta žurnālu medmāsām. Viņi pārbauda, ​​vai ogļhidrātu daudzumam ir nepieciešams kniebiens. Mamma pārbauda naktī ar lampu uz galvas, dažreiz ar sulas kasti, ko dzert manā gultā.

Koncentrēšanās uz Endrjū pirmo gadu ļāva man pārdomāt, kā mūsu ģimene ir izaugusi no pieredzes. Grāmatas rakstīšana ļāva man dokumentēt detaļas gan mums, lai pārdomātu, gan lai citi, cerams, saistītos. Tagad, gadu pēc šīs grāmatas izlaišanas, es varu pārdomāt pieredzi, kā dalīties Endrjū stāstā ar pasauli.

Diabēta kopiena var saistīt

Atbilde uz grāmatu ir bijusi ļoti pozitīva. Esmu saņēmis desmitiem ziņojumu no vecākiem vai nu Amazon atsauksmju, e-pastu vai Facebook / Instagram ziņojumu veidā. Atsauksmes numurs, ko es saņemu gandrīz vispār, ir tas, ka bērni, kas lasa stāstu, visi komentē to, cik Endrjū stāsts ir līdzīgs viņu pašu stāstam. Daži vecāki man pat ir teikuši, ka Endrjū stāsts tik ļoti atgādināja viņu bērnu, ka viņu bērns tiešām domāja, ka grāmata ir par viņiem. Tā ir lieliska atgriezeniskā saite, jo man bija svarīgi iemūžināt katru detaļu un saglabāt ikvienu stāsta aspektu pēc iespējas patiesāku par dzīvi, tieši tā, lai citi bērni un ģimenes varētu tos saistīt.

Viena īpaša atbilde, kas mūs aizkustināja, nāca no amerikāņu ģimenes, kas atradās Dienvidkorejā, kopā ar 5 gadus vecu nesen diagnosticētu dēlu. Zināt, ka mūsu stāsts sniedza mierinājumu kādam ārzemēs, mums nozīmēja ļoti daudz! Tāpat, lasot stāstus un atsauksmes no ģimenēm, kuras mūs uzrunā, vienmēr smaida Endrjū seja.

Vēl viena izplatīta atbilde, ko mēs saņemam, ir tas, kā grāmata palīdzēja ģimenes locekļiem, draugiem un klasesbiedriem labāk saprast, ko piedzīvo viņu T1 bērns. Arī es to pieredzēju no pirmavotiem, jo ​​pēdējo divu skolas gadu laikā esmu lasījis grāmatu Endrjū klasesbiedriem. Esmu dzirdējis atsauksmes no bērnu vecākiem, kuri devās mājās un pastāstīja vecākiem par Endrjū pēc manas skolas vizītes. Tas man saka, ka Endrjū klasesbiedri klausās un internalizē stāstu, kas bija mērķis viņiem vispirms lasīt. Es uzskatu, ka ap T1D vispār ir informētības trūkums, un viena no manām cerībām ir tā, ka Endrjū klasesbiedri, kā arī to cilvēku klasesbiedri, kuriem ir viņa grāmata, iegūs izglītību un izpratni par T1D jau jaunībā.

Pirmais gads ar pirmo tipu ir arī devis man platformu runāt par T1D plašākā mērogā.Vasarā es savienojos ar vienu no Endrjū skolas medmāsām, lai vadītu sesiju tālākizglītības konferencē skolu medmāsām, kuru vadīja Ziemeļaustrumu universitātes Skolas veselības akadēmija (NEUSHA). Mēs iepazīstinājām ar tematu “T1D aprūpes koordinācija” iesaistītai skolas medmāsu auditorijai, lai sniegtu ieskatu no ideālas partneru pieredzes starp vecākiem un skolas medmāsu. Līdzīgi es piedalījos jautājumu un atbilžu panelī kopā ar JDRF pusaudžu konsultatīvo komiteju (TAC), kas ir pusaudžu grupa, kas dzīvo ar T1D, citā pasākumā, kas paredzēts aktīvām skolas medmāsām.

Bērnu diabēta grāmata Ziemassvētkiem

Ar panākumiem, atgriezenisko saiti un iespējām, kas radās Pirmais gads ar pirmo tipu, Es nolēmu uzrakstīt vēl vienu grāmatu Endrū un sabiedrībai. Twas My Type of Christmas izmanto nedaudz atšķirīgu pieeju. Būdams izdomāts (vai tas ir?) Krisa Klaremonta klasikas pārstāsts ar cukura diabēta griezienu, šis turpinājums ar 29 lappusēm tika izlaists 2019. gada septembrī. Tās mērķis ir būt jautra grāmata, bet arī ielaistas dažās T1D zināšanās un terminoloģijā.

Zeķes tika pakārtas pie mūsu gaišā koka, lai tās būtu piepildītas ar dažām uzkodām: dažas ar ogļhidrātiem ... dažas bez ogļhidrātiem ... Mani vecāki un māsa bija piegulējuši savās gultās, kamēr viņu galvās dejoja vienradžu redzējumi.

Līdz šim sabiedrība ļoti pozitīvi reaģē arī uz šo jauno grāmatu.

Prieks, ko mūsu ģimene gūst par iespēju dalīties šajos stāstos ar sabiedrību, ir sudraba odere T1D pārvaldības ikdienas izaicinājumu lielajā shēmā. Bet, ja Endrjū, skrienot pa slimnīcas vestibilu ar savu PJj, mums kaut ko ir iemācījis, ir grūti atrast prieku sarežģītās situācijās.

Paldies, Maikl! Mēs augstu vērtējam jūsu dalīšanos stāstā par šīm abām jaunajām grāmatām, kuras atrodamas Amazon - “Year One with Type One” par 3,99 ASV dolāriem par Kindle un 12,86 USD brošētajā grāmatā un “Twas My Type of Christmas” par 3,99 USD iekurt un 10,25 USD mīkstajos vākos.

Bet pirms dodaties tos iegādāties, šeit ir iespēja iemest savu vārdu cepurē, lai šajā svētku sezonā iegūtu bezmaksas eksemplārus ...

– – – – – – – – – – – – – – – – –

DMBooks Giveaway (Šis konkurss tagad ir slēgts)

Interesē laimēt Pirmais gads ar pirmo tipu un 'Twas My Type of Christmas? Mēs esam sajūsmā, ka autore ir piekritusi mums palīdzēt atdot pāris laimīgu parakstītu kopiju diviem laimīgajiem uzvarētājiem! Lai ievadītu, rīkojieties šādi:

1. Nosūtiet mums e-pastu uz [email protected] ar “DM-PictureBooks” kaut kur tēmas rindiņā, lai paziņotu mums, ka cerat uzvarēt. Vai arī varat mūs pingēt Twitter vai mūsu Facebook lapā, izmantojot to pašu kodvārdu. Piegādes vajadzībām mums ir jāierobežo dāvana tikai tiem, kuru pasta adreses atrodas Amerikas Savienotajās Valstīs.

2. Jums jāieiet līdz piektdienai, 2019. gada 27. decembrim plkst. 17:00 pēc PST.

3. Uzvarētāji tiks izvēlēti, izmantojot Random.org.

4. Uzvarētāji tiks paziņoti pirmdien, 30. decembrī, izmantojot sociālos medijus, tāpēc, lūdzu, noteikti saglabājiet cilnes savā e-pastā un / vai Facebook / Twitter Messenger lodziņā, jo šādi mēs sazināmies ar mūsu uzvarētājiem. (Ja uzvarētāji nereaģē nedēļas laikā, mēs izvēlamies aizstājēju.)

Mēs atjaunināsim šo ziņu ar uzvarētāju vārdiem.

Veiksmi, grāmatu mīļotājiem!

Apsveicam mūsu uzvarētājus: Jennifer Byerley un Wendy Albanese.