Pārskats
Jauna multiplās sklerozes (MS) diagnoze var būt milzīga. Jums, visticamāk, būs daudz jautājumu un neskaidrību par nākotni. Esiet drošs, ka daudz noderīgu resursu ir tikai viena klikšķa attālumā.
Saglabājiet šos MS resursus parocīgiem brīžos, kad visvairāk nepieciešams iedrošinājums un atbalsts.
1. Nacionālie un starptautiskie fondi
Nacionālie un starptautiskie dalībvalstu fondi ir veltīti tam, lai palīdzētu jums pārvaldīt jūsu stāvokli. Viņi var piedāvāt jums informāciju, savienot jūs ar citiem, organizēt līdzekļu vākšanas pasākumus un finansēt jaunus pētījumus.
Ja neesat pārliecināts, ar ko sākt, kāda no šīm MS organizācijām, iespējams, var norādīt jums pareizajā virzienā:
- Nacionālā multiplās sklerozes biedrība
- MS Starptautiskā federācija
- Amerikas multiplās sklerozes asociācija
- Starptautiskā progresīvo dalībvalstu alianse
- Multiplās sklerozes fonds (MS Focus)
- DV koalīcija
2. Informācija par aktīvismu un brīvprātīgo darbu
Kad jūtaties tam gatavs, apsveriet iespēju pievienoties brīvprātīgo grupai vai piedalīties aktīvistu programmā. Zinot, ka tas, ko jūs darāt, var mainīt sevi un citus, kas dzīvo kopā ar MS, var būt neticami spēcinošs.
Nacionālā MS biedrība ir lielisks veids, kā iesaistīties MS aktīvismā un informētībā. Viņu vietne sniedz informāciju par to, kā jūs varat iesaistīties cīņā, lai virzītu federālo, štatu un vietējo politiku, lai palīdzētu tiem, kuriem ir MS, un viņu ģimenēm. Varat arī meklēt gaidāmos brīvprātīgo pasākumus savā apkārtnē.
3. RealTalk MS
RealTalk MS ir iknedēļas apraide, kurā varat uzzināt par pašreizējiem sasniegumiem MS pētījumos. Jūs pat varat tērzēt ar dažiem neirozinātniekiem, kuri ir veltīti MS pētījumiem. Turpiniet sarunu šeit.
4. DV kopiena no Healthline
Healthline pati MS kopienas lapa Facebook ļauj jums izlikt jautājumus, dalīties padomos vai padomos un mijiedarboties ar cilvēkiem ar MS. Jums būs arī ērta piekļuve rakstiem par medicīniskiem pētījumiem un dzīvesveida tēmām, kas jums varētu šķist noderīgi.
5. MS navigatori
MS Navigators ir profesionāļi, kas var sniegt jums informāciju, resursus un atbalstu par dzīvi ar MS. Piemēram, viņi var palīdzēt atrast jaunu ārstu, iegūt apdrošināšanu un plānot nākotni. Tie var arī palīdzēt jums ikdienas dzīvē, ieskaitot diētu, vingrošanu un labsajūtas programmas.
Jūs varat sasniegt MS Navigator, zvanot uz viņu bezmaksas numuru 1-800-344-4867 vai nosūtot e-pastu, izmantojot šo tiešsaistes veidlapu.
6. Jauni klīniskie pētījumi
Ja vēlaties pievienoties klīniskajam pētījumam vai vienkārši vēlaties izsekot turpmāko pētījumu progresu, Nacionālā MS biedrība var norādīt jums pareizajā virzienā. Izmantojot viņu vietni, jūs varat meklēt jaunus klīniskos pētījumus pēc atrašanās vietas, MS veida vai atslēgvārda.
Varat arī izmēģināt meklēšanu, izmantojot ClinicalTrials.gov. Šis ir visaptverošs visu iepriekšējo, pašreizējo un turpmāko klīnisko pētījumu saraksts. To uztur Nacionālā medicīnas bibliotēka Nacionālajos veselības institūtos.
7. Farmaceitiskās pacienta palīdzības programmas
Lielākajai daļai farmācijas uzņēmumu, kas ražo zāles MS ārstēšanai, ir pacientu atbalsta programmas. Šīs programmas var palīdzēt atrast finansiālu atbalstu, pievienoties klīniskajam pētījumam un uzzināt, kā pareizi injicēt medikamentus.
Šeit ir saites uz pacientu palīdzības programmām dažām izplatītām MS ārstēšanas metodēm:
- Aubagio
- Avonex
- Betaserons
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridija
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. DV emuāri
Blogu, ko vada cilvēki ar MS, un advokātu mērķis ir izglītot, iedvesmot un dot iespēju lasītājiem ar biežu atjaunināšanu un uzticamu informāciju.
Vienkārša meklēšana tiešsaistē var jums piekļūt simtiem emuāru autoru, kuri dalās savā dzīvē ar MS. Lai sāktu, skatiet MS Connection emuāru vai MS Conversations.
9. Jautājumi, kas jāuzdod ārstam
Jūsu ārsts ir neticami svarīgs resurss jūsu MS aprūpei. Lai pārliecinātos, ka nākamā tikšanās ar ārstu ir pēc iespējas produktīvāka, turiet šo rokasgrāmatu parocīgu. Tas var palīdzēt jums sagatavoties ārsta apmeklējumam un neaizmirstiet uzdot visus svarīgos jautājumus.
10. Tālruņa lietotnes
Tālruņa lietojumprogrammas var sniegt jums visjaunāko informāciju par MS. Tie ir arī vērtīgi rīki, kas palīdz izsekot simptomus, medikamentus, garastāvokli, fiziskās aktivitātes un sāpju līmeni.
Piemēram, mana MS dienasgrāmata (Android) ļauj iestatīt trauksmes signālus, kad ir pienācis laiks izņemt zāles no ledusskapja un kad ievadīt injekcijas.
Varat arī reģistrēties Healthline MS MS Buddy lietotnei (Android; iPhone), lai izveidotu savienojumu un tērzētu ar citiem, kas dzīvo ar MS.
Līdzņemšana
Simtiem organizāciju ir radījušas veidus, kā jums un jūsu tuviniekiem atrast informāciju un atbalstu, lai mazliet atvieglotu dzīvi ar MS. Šajā sarakstā ir daži no mūsu izlases veidiem. Ar šo brīnišķīgo organizāciju, jūsu draugu, ģimenes un ārsta palīdzību ir pilnīgi iespējams labi dzīvot kopā ar MS.
