Džims Hiršs ir viens no ievērojamākajiem cilvēkiem diabēta kopienā, ja jūs mums to jautājat. Viņš ir pieredzējis žurnālists, kurš nopelnījis savas karbonādes The New York Times un Volstrītas žurnāls, vislabāk pārdotais autors un vēstures cienītājs / sīkumu eksperts par tēmām, sākot no sabiedrības daudzveidības līdz beisbola leģendām.
Pusaudža gados diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts, Džims gadās arī saņemt krusa no teiksmaina diabēta ģimenes; viņa brālis ir cienījamais endokrinologs doktors Irls Hiršs, kurš ir pazīstams ar pētījumiem par jaunām diabēta tehnoloģijām un glikozes mērīšanas metodēm. Džimam ir arī pusaudzis dēls ar T1D, kuram diagnosticēts mazs bērns.
Viņa pazīstamākais darbs mūsu sabiedrībā ar aizkuņģa dziedzera problēmām neapšaubāmi ir 2006. gada grāmata, Krāpšanās liktenis: Dzīve ar diabētu, Amerikas lielākā epidēmija. Tā ir dziļa iegremdēšanās diabēta vēsturē, mīti, kas jau sen pastāv par šo hronisko stāvokli, personīgs skatījums uz to, kā tas ir dzīvot ar T1D, un acu skatiens diabēta biznesa pusē. Neskatoties uz to, ka grāmata iznāca vairāk nekā pirms desmit gadiem un kopš tā laika ir mainījies tik daudz, viņa novērojumi joprojām ir patiesi, un Džims turpina uzskatīt, ka viņš un viņa ģimene ir spējuši “pievilt likteni”, kad runa ir par viņu veselību. .
Interesanti, ka šīs grāmatas rakstīšanas procesā bija viņa dēla Gareta, kuram tajā laikā bija 3 gadi, T1D diagnoze. Pieredze kļūt par D-tēti mainīja visu stāstījumu, viņš mums saka.
Nesen mēs sazinājāmies ar Džimu pa tālruni, lai uzzinātu par viņa personīgo diabēta stāstu un viņa rakstīšanas sapņu sasniegšanu, kā arī viņa perspektīvu un daudzajiem ieguldījumiem šīs slimības kopienā.
Diabēta ģimenes lieta
Džims nebija pirmais savā ģimenē, kurš tika diagnosticēts, jo viņa vecākais brālis Irls to ieguva 6 gadu vecumā. Brāļi uzauga Sentluisā, un viņu vecums ir četri gadi. Džima diagnoze tika konstatēta daudz vēlāk, kad viņam bija 15 gadu un viņš bija vidusskolā. Viņš to raksturo kā "mazāk saraustītu", nekā tas varētu būt Irla agrākās diagnozes dēļ.
Brāļi bija gan nometnieki, gan padomdevēji vietējā diabēta nometnē, lai arī tie nepārklājās vecuma un diagnozes noteikšanas laika atšķirību dēļ. Bet Džims saka, ka vasaras D-nometnes pieredze abiem bija ārkārtīgi vērtīga, jo tā ļāva uzzināt par stāvokli un pavadīt laiku kopā ar citiem T1D bērniem.
"Toreiz, 1977. gadā, tas bija ļoti atšķirīgs laikmets, un tas bija daudz mazāk atklāts attiecībā uz cilvēkiem, kuriem bija 1. tipa cukura diabēts," viņš saka. "Tagad jūs varat doties uz jebkuru skolas rajonu un atrast bērnus ar T1D, taču toreiz tas tā nebija. Mums vienmēr bija ļoti paveicies, jo mums bija resursi labai medicīniskai aprūpei, bija nauda, lai atļautos krājumus un ārstus, un tas, protams, arī bija svarīga vienādojuma sastāvdaļa. ”
Ātri uz priekšu 2000. gadu sākumā, un Džima dēlā Garretā, kurš toreiz bija tikai 3 gadus vecs, sāka parādīties klasiskie D simptomi (slāpes, bieža urinēšana utt.), Tāpēc Džims un viņa sieva pārbaudīja Gareta cukura līmeni asinīs un diagnosticēja T1D vietas. Tā kā brāļu Hiršu gadu desmitiem ilgā diabēta pieredze viņiem jau ir zem jostas, Džims saka, ka viņa dēla diagnoze nebija zemes satricinoša pārmaiņa. Galu galā Garets auga ap 1. tipu un redzēja, kā tētis un tēvocis ar to dzīvo.
Garets pēc savas diagnozes devās arī uz Joslinas nometni Bostonas apgabalā, pirmo reizi būdams apmēram 7 gadus vecs. Viņam tagad ir 18 gadu, un viņš tikko uzsāk koledžu Masačūsetsas Universitātē - Amherstā. Džims savu dēlu (toreiz un tagad) raksturo kā pašpaļāvīgu un apņēmīgu bērnu, kurš nav ļāvis diabētam viņu aizkavēt.
"Viņam ir paveicies tādā veidā, kā mēs, jo viņam bija laba medicīniskā aprūpe un resursi, kas viņam vajadzīgi, lai pārliecinātos, ka viņa diabēts ir labi aprūpēts," saka Džims. "Un, protams, es esmu viņa tēvs, un Irls ir viņa tēvocis, tāpēc (Garrett's) bija pieejama daudz diabēta informācijas, kad vien tas viņam bija vajadzīgs. Tas nozīmē, ka ikvienam bērnam joprojām ir grūti dzīvot ar 1. tipa cukura diabētu. ”
Džims saka, ka Garets tika audzināts kopā ar POV, ka diabēts ir "tikai daļa no dzīves". Nebūdami āpšu vecāki, viņiem ir ģimenes sarunas par to, kas darbojas un kas nē - daloties personīgajos diabēta stilos un dažādās taktikās, lai gan viņš atzīmē, ka tā ir vairāk gadījuma rakstura saruna nekā jebkas cits. "Liela daļa no tiem ir izmēģinājumi un kļūdas," saka Džims.
Viņš arī atzīmē, ka gan viņam, gan viņa brālim vienmēr teica, ka viņi var darīt jebko, pat ar cukura diabētu - un tas ir kaut kas, ko viņš nodod arī savam dēlam.
"Esmu diezgan daudz dzīvojis pēc šīs devīzes," saka Džims. "Nebija iespējams ne tikai iet koledžā un maģistrantūrā, bet ceļot pa pasauli, slēpot un darīt visas lietas, kuras bieži dzirdējāt."
Krāpties likteni ar diabētu?
Kā atzīmēts, Džima 300 plus lapu grāmata Krāpšana Liktenis iznāca 2006. gadā un ātri kļuva par pamatu lasītai tēmai. Neilgi pēc tā izlaišanas mēs šeit publicējām pārskatu DiabētsMine kas atzīmēja:
“Šī grāmata nepārprotami ir apjomīgu pētījumu un desmitiem interviju rezultāts, un tā lasāma kā saistošs stāstījums ar augstāko kārtību. Citiem vārdiem sakot, kā jūs pārvēršat daudz statistikas un personiskas atsauksmes par ciešanu no nepatīkamas slimības grāmatā, kas ir tik pārliecinoša, ka to ir grūti nolikt? Hiršs ir asprātīgi savijis visu, sākot ar ikgadējās ADA Expo karnevālistisko komercialitāti, beidzot ar “insulīna plakātu meitenes” Elizabetes Evansas Hjūza dzīvi līdz Amerikas vadošā embrija biologa pārbaudījumiem. ”
Runājot ar viņu tagad, Džims saka, ka viņš labprāt pārdomā savu laiku, rakstot šo grāmatu, un domā, ka tas joprojām ir aktuāls sabiedrībai.
"Es joprojām saņemu e-pasta ziņojumus, it īpaši no vecākiem, par grāmatu, jo viņiem to ieteicams," viņš saka. “Vēsturiskais konteksts noteikti joprojām var būt noderīgs.Es jūtos labi, ka, lai gan terapija un tehnoloģijas, kas mūsdienās ir mainījušās, kopš tā laika, par kuru es toreiz rakstīju, grāmatai joprojām ir ko teikt arī šodien.
Burtiski šīs grāmatas rakstīšanas laikā tika diagnosticēts viņa dēls Garets, un Džims beidzot pārvērta šo pieredzi par vienu no visskaistākajām un neaizmirstamākajām nodaļām.
„Gareta pirmais gads ar cukura diabētu kļuva par daļu no stāstījuma. Tam vienmēr vajadzēja apvienot vēsturi, zinātni, veselības aprūpi un dažas biogrāfijas… bet arī stāstu par diabētu no personiskā viedokļa, stāstījumu par šo medicīnisko stāvokli ar pacienta balss priekšu un centru ... atšķirīgu no jebkura medicīnas speciālista grāmata, kurai, kā parasti, bija skats no augšas uz leju. ”
Revolucionāras pārmaiņas pret ikdienas grindu
Gandrīz katrā lappusē uzmanība tika pievērsta līdzsvaram starp progresu un pārmaiņām pētniecībā un nozarē, salīdzinot ar diabēta dzīves realitāti - un viņš uzskata, ka saspīlējums joprojām pastāv ļoti daudz mūsdienu kontekstā.
Atskatoties pagātnē, Džims atceras glikozes līmeņa noteikšanu urīnā (pazīstams arī kā BG ChemStrips) pirmajās dienās pēc diagnozes noteikšanas, un pēc tam viņa pirmais mājas glikozes mērītājs bija 1981. gads, kuru viņš paņēma līdz koledžai. Džims atzīmē, ka diabēta pārvaldības un aprūpes vispārējā attīstība ir bijusi milzīga, taču glikozes līmeņa noteikšana mājās un CGM (nepārtraukta glikozes līmeņa uzraudzība) ir bijuši vislielākie spēļu mainītāji - līdz šim brīdim, kad kļuvušas pieejamas agrīnās slēgtās sistēmas.
"Ar katru revolucionāro pārmaiņu tas iepriekšējā diabēta laikmetu likās gandrīz neizdibināms," viņš saka. “Tas, ko mēs darām šobrīd, salīdzinot ar to, ko darījām pirms 10–15 gadiem, ir kā nakts un diena. Un, šodien sēžot šeit, mēs nevaram iedomāties, kāda varētu būt nākamā cukura diabēta aprūpes maiņas pieredze un ko nākamās paaudzes izmantos pēc desmit vai divām desmit gadiem. Pēc dabas es neesmu Pollyanna. Es neesmu viens no tiem, kas saka: "Vai tas nav lielisks laiks diabēta slimībai" ... bet, ja jūs skatāties garu skatījumu, tā ir patiesība. Gareta 18 un tagad 48 gadu vecumam, kā viņš pārvalda savu diabētu, nebūs līdzības ar to, ko viņš šobrīd dara. "
Vai mēs joprojām mēģinām apkrāpt likteni, tā teikt? Džims bez vilcināšanās saka: "Protams, mēs esam uzlabojuši savus likteņa krāpšanās rīkus, kas ir labi ... bet mēs to vēl neesam krāpuši."
Vēstures, beisbola un diabēta maiņas hronika
Profesionālās rakstniecības karjeras laikā Džims ir bijis žurnālists The New York Times un Volstrītas žurnāls un ir rakstījis par sportu, rasi un kultūru. Viņa pirmā grāmata bija visvairāk pārdotā Viesuļvētra: Rubīna Kārtera brīnumainais ceļojums, koncentrējās uz bokseri, kurš tika nepareizi notiesāts par slepkavību un pirms atbrīvošanas 20 gadus pavadīja aiz restēm. Viņš ir arī uzrakstīts Nemieri un piemiņa: Tulsas sacīkšu karš un tā mantojums, Divas nedalāmas nedalāmas: draudzība, kas Vjetnamā izglāba divus karagūstekņus, un 2010. gada beisbola leģendas Villija Meisa biogrāfija, kurā iedziļinās pats spēlētājs - Nēģeru līga un kā tam visam bija nozīme Pilsonisko tiesību kustībā.
Protams, daudzus gadus Džims ir arī rakstījis un rediģējis diabētu - lielā mērā pateicoties centieniem ar ciešām bažām un diaTribe fondu. Pirms vairāk nekā desmit gadiem viņš uzsāka konsultāciju uzņēmumu “Close Concerns”, pirms viņi uzsāka diaTribe biļetenu, un tās ir bijušas neoficiālas attiecības, kurās viņš gadu gaitā ir palīdzējis rediģēt un rakstīt pēc vajadzības.
Mēs esam bijuši ilggadēji Džima rakstu cienītāji, jo īpaši populārā sērija “Logbook” par dažādām tēmām un viņa jaunākā sleja par nopietnu veselības aprūpes cenu jautājumu. Viņš ir bijis arī liela daļa no citiem diabēta centieniem, tostarp lekcijām par insulīna lietošanu un cenām, kā arī visas sabiedrības centieniem pāriet tikai uz A1C diabēta pārvaldībā, kur viņš ir piedalījies rakstīšanā un rediģēšanā (izmantojot savu lomu ar diaTribe Fonds).
"Tas ir tikai viens no daudzajiem lieliskajiem resursiem, kas šobrīd pastāv, kaut kas tāds nebija, kad man diagnosticēja," viņš saka. "Ideja, ka jūs varētu tiešsaistē visu laiku iegūt informāciju tiešsaistē, īpaši savlaicīgu ieskatu par produktiem un pētījumiem, tā nenotika. Šādi resursi ir palīdzējuši veidot kopības izjūtu. Šeit ir grupa no mums, un mēs, iespējams, ne visi pazīstam viens otru, bet mums ir kopīgs zināšanu pamatlīmenis, un tas var būt ļoti nomierinošs. "
Džims saka, ka tas viss jūtas kā dabisks turpinājums tam, ko viņš ir paveicis visas savas karjeras laikā - žurnālistikā un informācijas apmaiņā. Viņš atzīmē, ka vairāk balsu un dažādu POV koplietošana mūsu kopienā ir bijusi milzīga un ļoti pozitīva pārmaiņa.
"Publikācijas tiešsaistē ir radījušas daudz labāku pasauli nekā tas, kurā mēs uzaugām."
-snags-fda-approval.jpg)
.jpg)
