Dažus gadus atpakaļ mēs daudz dzirdējām par Kongresa Diabēta kolēģiju, lielu, spēcīgu, divpusēju likumdevēju grupu, kuras locekļi apņēmās koncentrēties uz diabēta aprūpes jautājumiem.
Bet kur viņi ir bijuši pēdējā laikā, veselības aprūpes reformas un insulīna cenu krīzes vidū Amerikā?
Zvanīšana insulīna ražotājiem un PBM uz uzdevumu
Mājas enerģētikas un tirdzniecības apakškomitejas sēde 2019. gada aprīlī, kuru vadīja Diabēta kongresa Kaukusa pārstāves ilggadējā līdzpriekšsēdētāja Diana L. DeGette (D-CO), ko faktiski sauc par galveno insulīna ražotāju vadītājiem un aptieku pabalstu vadītājiem (PBM) kopā un nolika tos uz vietas, lai izskaidrotu augsto insulīna cenu.
Kongresa apakškomitejas sanāksmes var būt miegainas faktu noskaidrošanas misijas, taču šī bija atšķirīga.
DeGette zināja insulīna cenu vēsturi gan kā politikas jautājumu, gan kā personīgu lietu: viņa jau aptuveni divas desmitgades bija pirkusi insulīnu savai meitai ar 1. tipa cukura diabētu (T1D). Uzklausīšanas laikā viņa bija sagatavojusies un norādīja uz nopratināšanu, pat pārtraucot viena farmācijas vadītāja patīkamību, lai pieprasītu atbildes. Gadu iepriekš viņa un Kongresa Diabetes Caucus līdzpriekšsēdētājs Toms Rīds (R-NY) bija sagatavojuši ziņojumu par to, ko viņa tiesas sēdē raksturoja kā insulīna cenu noteikšanas sistēmu „dūmi un spoguļi”.
"Tas, ko mēs atradām, bija sistēma ar perversiem maksāšanas stimuliem un pilnīgu cenu pārredzamības trūkumu," viņa saka.
Viņa paziņoja vadītājiem, ka Kongress pievērš uzmanību šim jautājumam, un ieteica viņiem rūpīgi strādāt, lai pazeminātu insulīna cenrādi.
"Mēs neesam ieinteresēti rādīt ar pirkstu vai pārsniegt naudu, bet mēs esam ieinteresēti atrast risinājumu šai problēmai," viņa saka.
Šī uzklausīšana un citi tam līdzīgi, kā arī pieaugošais diabēta aktīvistu spiediens un prezidenta Donalda Trampa dedzīgā retorika par zāļu cenām, iespējams, kopā mudinās insulīna ražotājus paziņot par jaunām programmām, lai samazinātu insulīna izmaksas no savas kabatas 2020. gadā.
Tātad, kaut arī tā var šķiet tāpat kā vēl viena pārlieku uzpūsta kongresa apakškomiteja, kas neko daudz nepaveic, arī Diabēta kolēģija var būt svarīgāka jūsu nākotnei, nekā jūs domājat.
Kas ir cukura diabēts?
Kaučuks parasti ir likumdevēju grupa, kas grupu vai frakciju veido, balstoties uz kopīgām interesēm.Zaļajam kolēģijai nav obligāti jābūt vienas partijas biedriem; patiesībā tie ir efektīvāki, ja neievēro tradicionālās politiskās ainavas robežas. Jau kādu laiku balsošanas ceremonijas ir bijusi ASV politiskās vēstures sastāvdaļa, taču tās sāka kļūt populārākas Kongresa likumdevēju vidū pagājušā gadsimta septiņdesmitajos gados, norāda Ričmondas Universitātes (Virdžīnijas) politikas zinātnes profesors Daniels Palazzolo, kurš pēta koalīcijas veidošanu Kongresā. .
Diabēta kolēģiju faktiski veido Kongresa diabēta pārstāvju palāta Pārstāvju palātā un Senāta Diabēta kolēģija. Kopā tas ir lielākais Kongresa deputātu kauss, kurā ir vairāk nekā 300 locekļu, norāda DeGette.
Kongresa Diabēta Kaukuss ir organizētāks no abiem, ar īpašu vietni un regulāru biļetenu vēsturi. Pēc Palazzolo domām, Senātā esošie deputāti pēc savas būtības mēdz būt neformālāki, līdzīgi kā pats Senāts.
Trīs no četriem kancelejas krēsliem ir personīgi saistīti ar T1D. Tāpat kā DeGette, arī Rīdam ir bērns ar T1D. Senāta Diabetes Caucus līdzpriekšsēdētāja Senatorei Žannai Šahīnai (D-NH) ir mazmeita ar T1D. Līdzpriekšsēdētāja senatore Sjūzena Kolinsa (D-ME) pārstāv valsti ar vecāko vidējo iedzīvotāju skaitu, kas nozīmētu, ka diabēta aprūpes jautājumi būtu ļoti svarīgi viņas vēlēšanu apgabalā; viņa arī atklāja 2019. gadā, ka tagad viņai ir māsasmeita, kurai ir T1D.
Pieņemot tik lielu zvērestu, būtu dabiski, ka daži locekļi vairāk nodarbojas ar diabēta jautājumiem nekā citi, uzskata Diabēta pacientu aizstāvības koalīcijas (DPAC) direktoru padomes priekšsēdētāja vietnieks Stjuarts Perijs. Tomēr, ja likumdevējs ir deputātu grupa, šis politiķis automātiski tiek uzskatīts par piemērotu mērķi lobēt ar diabētu saistītos jautājumos, viņš saka.
"Ne katrs deputātu loceklis ir aktīvs visā, ko dara šis deputāts, bet tas ir veids, kā kongresa locekļi var parādīt, ka viņiem patiešām rūp diabēts," saka Perijs.
Kā Diabetes Caucus atbalsta pacientu kopienu?
Lielāko daļu atsevišķo ar diabētu saistīto tiesību aktu aizstāv Diabēta Kaukusa locekļi, jo īpaši līdzpriekšsēdētāji. Viņu tiesību akti bieži koncentrējas uz iespēju piekļūt jaunām diabēta terapijām tādu valdības finansētu apdrošināšanas programmu ietvaros kā Medicaid un Medicare. Deputātiem ir arī liela nozīme līdzekļu piešķiršanā diabēta pētījumiem.
Pašreizējā kongresa sesijā Šahēns un Kolinss līdzfinansēja divus likumprojektus: viens izveidoja darba grupu, lai izpētītu Medicare piekļuves uzlabošanu novatoriskām diabēta tehnoloģijām, bet otrs, lai ļautu Medicare saņēmējiem labāk piekļūt diabēta pašpārvaldes apmācībai.
DeGette un Reed līdzfinansēja Medicare diabēta pašpārvaldes likumprojekta mājas versiju un divus papildu rēķinus, lai atkārtoti atļautu īpašās diabēta programmas līdzekļus profilakses un ārstēšanas pētījumu veikšanai, kā arī diabēta programmas, izmantojot vietējo amerikāņu veselības programmas. DeGette arī sponsorēja darbību, lai Medicare programmā iekļautu podologus (kāju kopšanas speciālistus). Akts arī pārskata Medicare noteikumus par terapeitisko apavu segumu cilvēkiem ar cukura diabētu.
Pavisam nesen kongresa līdzpriekšsēdētāji un citi ir uzņēmušies tiešāku mērķi, cenšoties samazināt insulīna un citu recepšu medikamentu cenu, uzskata Sintija Raisa, JDRF vecākā viceprezidente aizstāvības un politikas jautājumos. Piemēram, pēdējos divos gados žūrijas locekļi parakstīja rēķinu sponsorēšanu, lai likumīgi padarītu pieejamu narkotiku importu no Kanādas likumīgu, atjaunotu atlaižu sistēmu, kas var novest pie augstām insulīna cenu cenām, un ierobežot naudas summu. dažiem Medicare saņēmējiem ir jāmaksā no savas kabatas par recepšu medikamentiem, piemēram, insulīnu.
Likumu pieņemšana bieži tiek salīdzināta ar desu gatavošanu; tas ir nesakārtots process, kas bieži vien apvieno daudzas konkurējošās intereses. Džūlija Bērdža, DPAC izpilddirektore, saka, ka diabēta tiesību akti bieži tiek salikti lielākos tiesību aktos un bieži vien pēdējā brīdī. Tas bija gadījumā ar jaunāko finansējuma pagarinājumu Īpašajai diabēta programmai, kas tika iekļauta COVID-19 palīdzības paketē, kas pieņemta 2020. gada martā, saskaņā ar Beyond 1. tipa ziņojumu. Finansējums tiks atjaunots atkal 2020. gada novembrī.
Šķērsojot partiju līnijas
2020. gada 29. jūnijā Šahēns un Kolinss kopā parādījās pasākumā Ņūhempšīrā, lai reklamētu ierosināto likumprojektu par insulīna cenas samazināšanu, teikts WMUR-TV ziņojumā. Ja tas tiktu pieņemts, likumprojektam būtu milzīga ietekme uz izmaksu samazināšanu daudziem, kas cieš no diabēta. Kopīgais pasākums bija svarīgs arī tāpēc, ka tas ASV politikā liecināja par retu lietu: divpartiju.
Bezpeļņas aizstāvības grupas T1 International politikas menedžeris Eli Gerbers saka, ka Kongresa Diabēta Kaukusa lielums un izturība ir labs rādītājs, ka ir vēlme strādāt pāri partijām, lai paveiktu lietas, kas palīdzētu cilvēkiem ar cukura diabētu. Arī insulīna pieejamības rēķinu divpartiju raksturs ir iepriecinošs, viņš saka.
"Mēs ceram, ka jaunajā kongresā [ar] jebkuru partiju, kurai ir kontrole, narkotiku cenas joprojām būs prioritāte, un partijas varēs atrast vidusceļu, kas joprojām padarīs insulīnu pieejamu," saka Gerbers.
Aktīvs dalībnieks Kongresa diabēta sanāksmē var arī palīdzēt likumdevējiem ieņemt nostāju, kas var izrādīties pretēja viņu politisko partiju vēlmēm. Piemēram, 2018. gadā Rīds paziņoja, ka viņš iebilst pret dažiem republikāņu virzītiem centieniem atcelt Affordable Care Act, ja tas nozīmētu atcelt aizsardzību tiem, kuriem jau ir iepriekšējie apstākļi. Sindicētajā ziņu sarunu šovā viņš savu pretestību skaidroja ļoti personiski.
"Jūs zināt, ja jūs no grāmatas noslaucīsit jau esošo apstākļu aizsardzību, jūs ietekmēsit tādus cilvēkus kā mans dēls," viņš saka.
Kaukāza ierobežojumi
Tas ir atturīgs fakts, ka mazāk nekā 6 procenti ierosināto likumprojektu ir ieviesti likumā katrā divgadīgā kongresa ciklā 21. gadsimtā, un pēdējos gados šis procents ir samazinājies vēl vairāk. Palazzolo, kurš studē Kongresa koalīcijas veidošanu, saka, ka pat divpartiju likumdošana negarantē likumprojekta panākumus. Kongresa līderi izlemj, kādi likumprojekti tiks likti uz balsošanas grīdas, un partiju politiskā vienotība nodrošina, ka nevienu likumprojektu nevar nodot balsošanai bez viņu teikšanas, viņš saka.
"Ir daudz jautājumu, kas sponsorē partijas, un viņi vienkārši nekad neredz dienasgaismu," piebilst Palazzolo.
Ņemot vērā šo situāciju, nesenās prezidenta administrācijas arvien vairāk ir pievērsušās izpildvaras darbībai, lai pārvarētu strupceļu vairākos jautājumos. Piemēram, 2020. gada jūnija beigās Tramps parakstīja izpildrīkojumus, ar kuriem, šķiet, tiek sasniegti daudzi nesen ierosinātā tiesību akta mērķi samazināt insulīna un citu dārgu recepšu zāļu cenu.
Pasūtījumu mērķis ir izpētīt veidus, kā importēt lētākas zāles no Kanādas, ierobežot atlaižu shēmas, kas paaugstina saraksta cenas, un dažiem Medicare saņēmējiem ierobežo zāļu cenu no kabatas. Pēc tam Tramps spēra neparastu soli, izpildot izpildvaras rīkojumus, lai noskaidrotu, vai zāļu kompānijas būtu gatavas vest sarunas ar izpildvaras draudiem, kas karājas pār viņiem.
Vienīgā problēma? Neviens īsti nezina, ko tieši šie rīkojumi darīs vai ja tie kļūs likumīgi, un viņi noteikti stāsies tiesā, jo apiet Kongresu, kura uzdevums ir pieņemt likumus, kurus prezidents pieņem. Tos var arī atsaukt nākamais Ovālā kabineta iemītnieks. Tas viss nozīmē, ka izpildraksti var izklausīties labi uz papīra, taču tiem, iespējams, nebūs ilgstošas ietekmes, norāda DPAC Babbage.
"Izaicinājums [ar izpildvaras rīkojumiem] ir tāds, ka tos var likumīgi apstrīdēt ļoti ātri," saka Bepets. "Kongresam joprojām ir naudas maku vara, tāpēc viņi var atteikties piešķirt jebkādu finansējumu, kas būtu kritisks noteiktu izpildvaru izpildīšanai."
Atklāti lobēšanas noslēpumi
Vēl viena pastāvīga problēma visiem likumdevējiem ir tā, ka viņus var ietekmēt intensīvi lobēšanas centieni un farmācijas nozares ziedojumi viņu kampaņai. Saskaņā ar atsaucīgās politikas centra OpenSecrets centru farmācijas un veselības produktu nozares 2019. gada pirmajos trīs ceturkšņos iztērēja 228 miljonus ASV dolāru Kongresa lobēšanas dalībniekus, padarot to par galveno lobēšanas grupu starp vadošajām rūpniecības nozarēm ASV ekonomikā.
Apvienojot OpenSecrets datus par galvenajiem Diabēta Kaukusa līderiem, šķiet, ka viņi 2018. un 2019. gadā kopā saņēma ziedojumus 327 000 USD apmērā no Politiskās rīcības komitejām (PAC), kas saistītas ar farmācijas uzņēmumiem un veselības produktu uzņēmumiem. (Kad viņiem jautāja, neviens no diabēta aizstāvības organizāciju pārstāvjiem, kas tika intervēti par šo stāstu, neuzrādīja, ka četrus likumdevējus savā darbā kompromitēja šādi ziedojumi vai lobēšana.) Šie skaitļi nav pārsteidzoši, ņemot vērā naudas attiecības ASV politikā, saka Gerber.
"Farmācijas nozare gadu desmitiem ir paveikusi lielisku darbu, izveidojot patiešām, ļoti spēcīgu lobēšanas un kampaņu finansēšanas darbību," viņš saka.
Tik spēcīgi lobēšanas centieni dažiem Kaukāza Republikas likumdevējiem var likt atteikties no centieniem samazināt savas izmaksas. Tāpēc trūkstošā sastāvdaļa, lai nodrošinātu, ka Kaukāzs rīkojas, lai palīdzētu diabēta slimniekiem, ir vēlētāju politiskais spiediens, piekrīt advokāti. Gerbers, piemēram, uzskata, ka tieši insulīna cenu spiediens, ko radīja kustība # insulin4all un citi, izraisīja šī jautājuma kļūšanu par priekšvēlēšanu tēmu šajā vēlēšanu ciklā.
"Es domāju, ka daudz no tā ir nākuši no aktīvistiem, kuri ir stāstījuši savus stāstus, un stāstus par saviem tuviniekiem, kuri ir miruši vai cietuši insulīna normēšanas dēļ," viņš saka. "Un tad cilvēki nolemj, ka šī ir problēma, kas jārisina."
Nepieciešams lielāks spiediens
Citiem vārdiem sakot, Kongresa diabēta kolēģija ar savu pastāvēšanu nevar izārstēt ASV politiskās sistēmas nedienas. Tomēr tā ir likumdevēju grupa, kas ir paziņojusi par nodomu strādāt kopā, lai apmierinātu diabēta slimnieku vajadzības. Tam nepieciešams pastāvīgs spiediens no sastāvdaļām, lai dotu tai iespēju rīkoties vislabāk diabēta slimniekiem.
