10 veidi, kā (nedaudz) saprast, kā jūtas dzīvot ar fibromialģiju

Tas, kā mēs redzam pasauli, veido to, kas mēs izvēlamies būt - un dalīšanās ar pārliecinošu pieredzi var ietvert to, kā mēs izturamies pret otru, jo labāk. Šī ir spēcīga perspektīva.

Fibromialģija, kas izraisa hroniskas sāpes, joprojām ir slikti izprasta. Es dzīvoju ar fibromialģiju, un jebkurā dienā es nodarbojos ar tādiem jautājumiem kā ārkārtējs nogurums, visaptverošas sāpes un smadzeņu migla.

Tā kā tā lielā mērā ir neredzama slimība, tie, kuriem tā ir, ārēji šķiet labi. Diemžēl patiesībā tas tā nav.

Fibromialģiju ir īpaši grūti aprakstīt draugiem un ģimenei, jo tās simptomi katru dienu atšķiras pēc smaguma pakāpes. Draugiem ir grūti izskaidrot, ka jums ir jāatceļ plāni, jo esat noguris, bet bieži tas notiek tieši tā.

Pazīstat kādu ar fibromialģiju? Lai sāktu saprast, kā ir dzīvot ar šo stāvokli, es izdomāju 10 scenārijus, kas varētu palīdzēt iejusties.

1. Izveidojiet rītdienas uzdevumu sarakstu. Pēc tam sarakstā izvēlieties tikai četrus vienumus, kas jāveic. Ja jūs mēģināt darīt vairāk nekā tas, nākamajā dienā jūs varat darīt tikai divas lietas.

Ar fibro man rūpīgi jāsabalansē savas aktivitātes un tas, cik daudz enerģijas es iztērēju katru dienu. Lai arī dienā man vēl var palikt daudz laika, man ir jābūt mājās un uz dīvāna, kad mana tvertne trāpīs tukša. Ja es pārspīlēju sevi, man nākamajās trīs dienās nebūs enerģijas neko darīt.

2. Palieciet 48 stundas taisni, pēc tam izlasiet blāvāko grāmatu, kuru varat atrast. Jums jāpaliek nomodā līdz grāmatas beigām.

Šis scenārijs pat precīzi nenotver ārkārtējo nogurumu, ko es dažreiz izjūtu. Miega zāles palīdzēs man aizmigt, bet, tā kā man pastāvīgi sāp, man nav tik dziļa, mierīga miega, kādu varētu izbaudīt daudzi citi. Man šķiet, ka vienkārši nav iespējas pamosties atsvaidzinātam.

3. Ejiet uz plīša paklāja, valkājot zeķes, un patiešām bīdiet kājas pāri paklājam. Pieskarieties metāla durvju rokturim un padomājiet, kā šis trieciens jūtas pret jūsu pirkstiem. Dariet to vēlreiz. Un atkal. Un atkal.

Tā kā fibromialģija ietekmē manu centrālo nervu sistēmu, mana ķermeņa sāpju reakcija tiek pastiprināta. Es regulāri piedzīvoju šīs jaukās elektriskās šaušanas sāpes - un tās ir sliktākas un ilgākas nekā statiskais elektrošoks. Tas ir īpaši neērti, kad viņi parādās darba sanāksmes vidū, liekot man gandrīz izlekt no savas vietas.

4. Pārbaudiet savu bankas kontu, lai uzzinātu, ka tas ir nepamatoti iztukšots 10 000 ASV dolāru apmērā uz nakti. Ieplānojiet tikšanos ar bankas vadītāju, kurš jūs nodod klientu apkalpošanas aģentam, pēc tam tiek nodots citam, pēc tam citam.

Fibromialģija joprojām ir nedaudz noslēpumaina slimība: neviens nezina, kāpēc tā rodas vai kā to ārstēt. Daudziem ārstiem tas ir tik svešs vai pat neuzskata, ka tas ir reāli, ka diagnozes noteikšana var būt maratona ceļojums.

Es nevaru saskaitīt, cik reižu ārsti man vienkārši teica: “Es nezinu, kas tev ir kārtībā”, pēc tam mani nosūtīja mājās bez nosūtījuma vai ieteikuma, kā uzzināt, kas patiesībā notiek ar manu ķermeni. .

5. Palaidiet 10K. Jums nav laika sagatavoties vai trenēties. Vienkārši izejiet un palaidiet to, staigāt nedrīkst.

Kā nākamajā dienā jūtas jūsu sāpošie muskuļi, es jūtos lielākajā daļā dienu, kad izkāpju no gultas. Šī sajūta turpinās gandrīz visu dienu, un sāpju zāles daudz nepalīdz.

6. Pagrieziet termostatu uz leju par 10 grādiem. Jums nav atļauts uzlikt papildu slāņus. Jūs nevarēsiet atrast komfortablu temperatūru, kamēr vasarā viss nav iesilis, un tad pēkšņi viss būs pārāk karsts.

Izmantojot fibro, mans ķermenis neregulē tā temperatūru, kā tas bija agrāk. Es vienmēr salu ziemā. Vasarā man ir neparasti auksti, līdz pēkšņi es nomirstu no karstuma. Šķiet, ka nav laimīga vidēja!

7. Atcelt piektdienas vakarā datumu ar brīdinājumu tikai stundu un paskaidrojiet, ka jūsu bērns ir slims. Skatiet, kā reaģē jūsu datums.

Diemžēl, pat ja draugi un ģimene zina, ka man ir fibro, viņi ne vienmēr var saprast, cik būtiski tas ietekmē manu dzīvi. Šis ir scenārijs, kuru es patiešām esmu pārdzīvojis, un fakts, ka vairs nesatiekos ar šo personu, norāda, cik labi viņš reaģēja uz atcelšanu.

8. Pavadiet garo nedēļas nogali, nesazinoties ne ar vienu citu, izņemot mīlošos, izklaidējošos mājdzīvniekus.

Mani mājdzīvnieki man ir kļuvuši ārkārtīgi svarīgi, īpaši tajos laikos, kad es vienkārši neesmu iecienījis mijiedarbību ar cilvēkiem. Viņi mani nevērtē, bet arī atgādina, ka es neesmu viena. Viņu apkārtne padara uzliesmojuma dienas nedaudz izturīgākas.

9. Sešas reizes gadā smagi slimo. Katru reizi izsauciet no darba vismaz trīs dienas. Vai jums joprojām ir darbs gada beigās?

Ar fibromialģiju es nekad nezinu, kad man būs uzliesmojuma diena, un uzliesmojumi bieži padara mani neiespējamu pārvietoties darbā un sēdēt pie rakstāmgalda visu dienu. Es nekad neesmu bijusi tik pateicīga par spēju strādāt daļēji no mājām. Iespējams, tas mani ir nodarbinājis.

10. Darbā aizmirsti termiņus par dažām nedēļām, noliec priekšmetus tur, kur tie nepieder, un atstāj sapulces pusi bez paskaidrojuma. Pārbaudiet savu kolēģu un uzrauga reakcijas.

Viens no kaitinošākajiem fibro simptomiem varētu būt "fibro migla". Dažas dienas šķiet, ka jūs dzīvojat neskaidrību miglā, un jūs neko nevarat darīt, lai savāktu sevi. Mēs runājam par to, ka jūs ievietojat atslēgas ledusskapī, aizmirstot to, kas ir gads, un dezorientējamies, mēģinot atrast ceļu uz mājām pa pamata maršrutu, kuru esat braucis simtiem reižu iepriekš.

Fibromialģija padara dzīvi nenormāli izaicinošu, taču tai ir arī savas dīvainās priekšrocības, piemēram, iemācīties pateikties par dzīves mazajiem ikdienas skaistumiem. Viena lieta, par ko esmu pateicīga, ir mani tuvinieki, kuri patiesi cenšas saprast, kā es jūtos, kaut arī tas ir izaicinoši. Viņu iejūtība sliktākās dienas padara nedaudz labākas.

Peidžs Cerulli ir tekstu tekstu autors un satura autors, kas dzīvo Masačūsetsas rietumos. Viņa bieži atspoguļo hroniskas slimības, veselību un labsajūtu, un šobrīd strādā pie romāna, kas saistīts ar hroniskām slimībām. Brīvajā laikā viņai patīk braukt ar zirgiem un spēlēt flautu.