Daudziem cilvēkiem, kas dzīvo ar cukura diabētu, pirmo reizi noklikšķinot uz jaunas ierīces - insulīna sūkņa vai nepārtraukta glikozes monitora (CGM), var justies kā ūdensšķirtnes brīdis. Adrenalīns skrien, domājot: "Es beidzot esmu brīva!"
Un tad sākas pīkstieni. Un medusmēnesis ir beidzies.
Tie, kas izmanto lielu daļu diabēta tehnoloģiju, kas izstrādāta un laista tirgū aptuveni pēdējās desmitgades laikā, ir diezgan labi pārzina ierīču un trauksmes nogurumu.
Paņemiet pacienta aizstāvi Annu Nortoni. Viņa bija dzīvojusi ar 1. tipa cukura diabētu (T1D) gandrīz 20 gadus, kad pirms 10 gadiem sāka lietot savu pirmo CGM.
"Izslēdzās pirmais trauksmes signāls, un mana vīra reakcija bija tāda, it kā es viņam būtu devis tūkstoš dolāru," viņa pastāstīja DiabetesMine. "Viņš teica:" Nav svarīgi, cik tas maksā, vai apdrošināšana to sedz. Mēs to saprotam, ”viņa atceras. "Sākumā mums tas patika."
Bet viņu entuziasms par drošības trauksmes signāliem ātri iemirdzējās.
"Tas mani gandrīz tracināja," viņa saka. "Trauksmes nogurums ir reāls."
Trauksmes nogurums un uzticēšanās jautājumi
Nortons nav viens. Daudzi mūsdienu sarežģīto diabēta ierīču lietotāji norāda uz divām lietām, kas viņus noved līdz nogurumam: pārāk bieži trauksmes signāli un nevajadzīgi pīkstieni, kad viss ir kārtībā.
"Kad es pirmo reizi saņēmu savu [jauno] sūkni, es gribēju braukt pa to ar savu automašīnu, lai tikai signalizācija apstātos uz visiem laikiem," stāsta Džesika Kronere, pirmā kursa medicīnas skolas studente Ņujorkas Touro Osteopātiskās medicīnas koledžā. . Būdama insulīna sūknī kopš septiņu gadu vecuma, Kronere bija pārsteigta gan par jaunās sūkņu sistēmas trauksmju patiesumu, gan par pašas reakciju uz tām.
Agrīnie insulīna sūkņi no Minimed (tagad Medtronic), Disetronic un Animas strādāja bez trauksmes.
Viens no moderno tehnoloģiju, piemēram, Minimed 670G, pārdošanas punktiem, ko Kroner tagad izmanto, ir brīdinājumi un trauksmes signāli, kuru mērķis ir aizsargāt lietotājus no paaugstināta un pazemināta cukura līmeņa asinīs un iespējamām problēmas ar ierīci. Tomēr Kronere atklāj, ka viņa aizvainojas par "graušanu".
"Tas bija kā, jūs esat augstu! Jūs esat zemu! Jūs joprojām esat augstu! Jūs joprojām esat zemu! Godīgi sakot, jūs vienkārši vēlaties to dažreiz sagraut gabalos, ”viņa saka.
"Es zinu, ka pēc brokastīm ietu mazliet augstu, man vienmēr ir bijis. Bet es arī no savas pieredzes zinu, ka es nokāpšu. Man nav nepieciešams trauksmes signāls, kas man to parasti saka atkal un atkal, ”viņa piebilst.
Vēl viena problēma ir uzticības sabrukums. Pastāvīgi trauksmes signāli var darboties kā “Zēns, kurš raudāja vilku”, kur cilvēki sāk ignorēt trauksmi pēc pārāk daudziem viltus trauksmēm, liecina Brauna universitātes pētījums.
"Jo vairāk trauksmes jūs saņemat, jo vairāk jūs tos ignorējat un jo vairāk jūs tos ignorējat, jo vairāk jūs neapmierina, un jo lielāka iespēja, ka kaut kas var noiet greizi," saka Kroners.
Bet trauksmes nogurums diabēta ierīcēm nav vienīgais. Pētījumi un raksti, kas aizsākās 1970. gadu sākumā, norāda uz vispārēju trauksmes nogurumu slimnīcas apstākļos.
Iesildīšanās ierīcēs
Karen McChesney Masačūsetsā, diagnosticēta 5 gadu vecumā un tagad jau 30 gadu sākumā, jau pirms trauksmēm izjuta ierīces nogurumu.
"Es ienīdu sūknēšanu," viņa stāsta DiabetesMine. “Es ienīdu caurules. Tas izplēnētu visnepiemērotākajā laikā. Mana māsa, kurai ir arī T1D, bija Omnipod, bet es arī nejutos tā, ka arī es iederētos savā dzīvē. "
Viņa patiešām vēlreiz izmēģināja tehnoloģiju 2014. gadā, kad devās uz Dexcom un sūkni, taču tas bija īslaicīgs. "Mans ķermeņa tēls ar to bija vienkārši briesmīgs," viņa saka. Tāpēc viņa izvairījās no tehnoloģijām, tā vietā vēl nesen izvēlējās vairākas ikdienas injekcijas vai MDI.
"Galu galā es tikko izaugu," viņa saka. McChesney tagad izmanto Omnipod, kas savienots pārī ar Dexcom. Un, lai gan tas notiek labāk un viņa ir labprātīgāka to pieņemt, trauksmes signāli ir viņas jaunais nemesis.
"Ja esmu aizņemts ar darbu vai pasniedzu kaut ko svarīgu, mani ļoti kaitina, kad atskan trauksmes signāli," viņa saka. "Un es pazīstu savu ķermeni, tāpēc īsti neredzēju jēgu."
Nepieciešama labāka vadība
Viena skaidra problēma, kas ir kopīga daudziem lietotājiem, ir izglītības trūkums par jēgpilniem ierīces iestatījumiem.
D-mamma Marija (nav viņas īstais vārds) Floridā labi zina, kā tas var notikt. Kad viņas meitai 11 gadu vecumā pirms trim gadiem tika diagnosticēts T1D, viņa izmantoja iespēju izmantot jauno tehnoloģiju. Viņa arī nolēma pati izmantot CGM, jo viņai ir hipoglikēmija. Trauksmes signāli starp abiem bija gandrīz nemainīgi. Un viņas reakcija uz viņiem nebija ideāla.
"Mans sirdsdarbības ātrums palielināsies katru reizi, kad meitas modinātājs ieslēgsies. Man bija daudz trauksmes, pat ja viņas skaits faktiski bija diapazonā, ”viņa stāsta DiabetesMine.
"Neviens mums nav teicis, kur iestatīt trauksmes signālus," viņa paskaidro, tāpēc vērsās pie interneta, kur lasīja, ka, kamēr viņa bērna trauksmes signālus bija iestatījusi uz zemāko 70 un 250 mg / dl, cilvēki jutās viņai vajadzētu iet ciešāk. Tāpēc viņa atiestatīja trauksmes diapazonu uz 70 līdz 150, "to piespieda tas, ko es izlasīju un man teica tiešsaistē".
Tūlīt trauksmes signāli reizinājās.
Viņa mēģināja turēties pie tā, sakot, ka bērna veselības labad pārdzīvo trauksmi un trauksmes nogurumu. Tas gandrīz izmaksāja viņiem abiem dārgi.
Divus gadus vēlāk Marija kopā ar bērnu bija bibliotēkā, kad atskanēja vēl viena trauksme. Kaut kas viņā uzsprāga, ko izsīkums un nepārtrauktu trauksmju stresa ietekmē katru dienu. "Tajā laikā modinātāji mani jau gadiem ilgi bija nomodā," viņa piebilst.
Baiļu brīdī viņa bibliotēkā izjuka.
Kāds tur, kurš viņu pazina, piezvanīja 9-1-1 un viņas vīram. Marija tika nogādāta slimnīcā, kur viņa tika turēta nedēļas atpūtai. "Pateicoties šiem trauksmes signāliem, man pamatā bija neliels sadalījums," viņa saka.
Nepieciešamība pēc labākas palīdzības, nosakot saprātīgus trauksmes parametrus, ir briesmīga, saka diabēta psihologs Viljams Polonskis, San Diego Uzvedības diabēta institūta prezidents un dibinātājs.
"Es nevaru jums pateikt, cik daudz gudru un zinošu cilvēku esmu sastapies, kuri ar to cīnās, un esmu teicis:" Vai zinājāt, ka varat izslēgt šos trauksmes signālus? "Un tad es viņiem parādīju, kā," saka Polonskis.
"Mēs vēlamies, lai trauksmes būtu izmantojamas, tādas, par kurām cilvēki rūpējas un uz kurām reaģē," nevis tikai troksnis, kas var būt biedējošs un izraisīt trauksmi, viņš piebilst.
"Vecāku vidū pastāv fundamentāla pārliecība, ka, ja manam bērnam ir viens augsts cukura līmenis asinīs, viņiem draud kaitējums," viņš saka. "Es to esmu teicis tūkstoš reižu: Nav nulles pierādījumu, ka, ja bērns laiku pa laikam dodas uz 300 mg / DL, tas izraisa komplikācijas. Tagad, ja viņi tur sēž nedēļu vai ilgāk? Protams. Bet mazliet? Nav jautājums. ”
Mācās modināt trauksmes iestatījumus
Tātad, ko var darīt cilvēks, kurš vēlas izmantot tehnoloģijas, bet izvairās no trauksmes noguruma? Būtībā tas ir par eksperimentiem ar trauksmes iestatījumiem, kas darbojas jums vai tuviniekam.
Kroneram tas nozīmēja izslēgt CGM augsto trauksmi dažos saspringtos brīžos, piemēram, eksāmenu laikā, un iestatīt zemo trauksmes līmeni zemākajā iespējamajā līmenī. Viņa arī paaugstināja trauksmi līdz 270, bet galu galā to atkal samazināja līdz 250.
"Treniņā viņi lika man iestatīt modinātājus no 80 līdz 230, bet tas man vienkārši nedarbojās," viņa saka. "Ne tāpēc, ka es nevēlos atrasties diapazonā. Protams. Bet 80 gadu vecumā es jūtos labi. Tāpēc man 70 ir labāk. ”
"Brīdinājumu izslēgšana uz stundām var būt lieliska," viņa saka. "It īpaši, ja es guļu pie drauga mājas. Ir patīkami nepamodināt visus visu nakti. ” Spēja to izdarīt bez bailēm un stresa, pēc viņas domām, rodas arī no diabēta pieredzes vispirms bez tehnoloģijām.
"Man šķiet, ka jums vajadzētu zināt savu ķermeni," viņa saka. "Šī iemesla dēļ es nedomāju, ka cilvēkiem vajadzētu nekavējoties doties uz CGM. Aptuveni gada kadri jums patiešām var palīdzēt. ”
Arī Marijai šo iestatījumu mainīšana bija liela palīdzība. Tagad viņas meitas trauksmes signāli ir iestatīti no 70 līdz 250, un viņa neplāno tos pastiprināt, neatkarīgi no tā, ko viņa dzird tiešsaistes pļāpāšanā. "Mums tagad klājas ļoti labi," viņa saka.
Ir svarīgi piešķirt sev atļauju veikt šīs izmaiņas, saka Kalifornijas Stenfordas Universitātes Medicīnas skolas pediatrijas nodaļas instruktore Dr. Mollija Tanenbauma, kura šobrīd strādā pie trauksmes pētījuma un kas dažiem tos apgrūtina. citiem vieglāk.
Tas, ko viņa redz cilvēkiem ar cukura diabētu un viņu ģimenēm, ir tas, ka viņiem biežāk jādzird, ka tas viss nav akmenī iemūrēts.
“Dažiem ir vai nu vilcināšanās, kas nav pilnībā iepazīstināta ar visiem CGM lietojumiem, vai arī sajūta, ka viņiem nav dota atļauja, piemēram, mainīt sliekšņus. Šie ierīces lēmumi ir personiski un ļoti individuāli, ”viņa saka.
Tāpēc, ja viss nešķiet pareizi, viņa iesaka parunāt ar savu endo komandu. Un pēc tam veiciet šos pielāgojumus, it īpaši pirmajos mēnešos.
Plānojiet ierīces brīvdienas
Polonskis ir pazīstams arī ar to, ka viņš iesaka “paņemt atvaļinājumu no savas ierīces”, ja jūtat noguruma vai izdegšanas sākumu. "Tā ir pilnīgi saprātīga rīcība. Dariet to droši un nedariet to uz visiem laikiem. Bet dari to. ”
Viņš drošu atvaļinājumu raksturo kā pārtraukumu, kas nepārsniedz pārāk ilgu laiku, un ietver plānošanu uz priekšu, lai netiktu apdraudēta diabēta kontrole - piemēram, katru nedēļu pavadot „nakti” no diabētam draudzīga maltīšu plāna vai izvēloties noņemiet sūkni uz dažām stundām vai dienām un tā vietā izmantojiet injekcijas.
McChesney ir arī spēcīga tehnoloģiju paužu atbalstītāja un ieaudzina tās savā dzīvē.
"Nākamreiz, kad mainīsit vietni, vienkārši atstājiet to uz dažām dienām," viņa iesaka. "Ir tāds diabēta termins" kaila duša ", un mēs par to smejamies. Bet jūs zināt: tas vienkārši jūtas tik labi. ”
Nortons tam piekrīt. “Jūs varat izmantot [pārtraukuma] laiku, lai pielāgotu lietas, piemēram:“ Vai man tiešām dienas laikā ir vajadzīgas uzkodas? ”Jūs mēdzat pamanīt, kā, lietojot injekcijas, notiek labāk. Bez tehnoloģijām jūs esat spiesti mācīties. Un tā var būt laba lieta. ”
"Pārtraukumi ir labi," viņa uzsver. "Mēs, pieredzējuši cilvēki, to zinām, jo mēs ilgi un ilgi izdzīvojām un labi izdzīvojām pirms tehnoloģijām."
Nortonam tomēr bija jāizdomā vēl viena lieta: Kaut arī viņai bija labi ar pārtraukumiem un viņa novērtēja trauksmes atlikšanu, viņas vīrs bija uz robežas.
"Viņš ir tas, kurš man liek sulas kastīti mutē. Viņš ir tas, kurš jūt manu pieri par sviedriem, kamēr es guļu. Es nezinu, kā izskatās lēkme, bet viņš to dara. Viņš to visu kopīgo ar mani, un viņš dalās ar dažām biedējošām daļām, kuras es vienkārši neatceros. Tāpēc man nācās viņu uzklausīt, ”viņa saka.
Viņu risinājums bija tikšanās pa vidu. Viņa piekrita atļaut viņam sekot viņas CGM datu straumei arī tad, kad viņai bija atspējoti trauksmes signāli. Tādā veidā, ja viņš redzēja zemu cukura līmeni asinīs, kad viņa nebija mājās, viņš varēja viņai piezvanīt.
"Tas mums strādā," viņa saka.
Personalizēšana glābšanai?
Galīgais risinājums varētu būt uzlabota tehnoloģija. Galu galā, jo labāk tas viss darbojas, jo mazāk trauksmes. Kad trauksmes signāli kļūs pareizāki, uzticība pieaugs.
"Ja es galu galā redzu šo virzību, ir personalizēšana," saka Marie Schiller, saistītās aprūpes viceprezidente un Eli Lilly Cambridge Innovation Center vadītāja vietne Masačūsetsā. Šillere pati ar T1D dzīvo gandrīz četras desmitgades.
Viņa saka, ka tehnoloģiju personalizēšana ļaus cilvēkiem kopā ar savu medicīnisko komandu izvēlēties labāko dzīves veidu un trauksmes signālus, kas viņiem vislabāk derēs.
“Kā arī gudrākas trauksmes. Būs lieliski neskatīties uz to un domāt ‘ak, kāpēc tu pīkst par mani?’, Jo es tikko lietoju insulīnu, un man viss būs labi, ’’ viņa saka. “Pārspīlēšana ir reāla problēma. Tā ir cilvēka daba. Jūs dzirdat trauksmi; jūs gatavojaties ārstēt. Un tas ne vienmēr var būt īstais laiks. ”
"Un daži cilvēki jūtas ērtāk 140 gadu vecumā un nevēlas pavadīt savu dzīvi 90 gadu vecumā, un tas ir labi," piebilst Šillers. "Nākotnes sistēmas ļaus vairāk personalizēt."
Šillers arī cer, ka tie ļaus arī rīkoties elastīgi, tāpēc cilvēks var pāriet no sūkņa uz pildspalvu un atpakaļ, visu saglabājot to pašu datu plūsmu un kontroli. Galu galā tā ir kontrole.
"Jo labāk mums veicas ar laika diapazonu, jo mazāk trauksmes mums būs," saka Šillers.
