Šodien mēs turpinām interviju sēriju ar 2019. gada DiabetesMine Pacientu balsu ieguvējiem ar topošo medicīnas profesionāli Hannu Keriju, kura apmēram divus gadus dzīvo ar 1. tipa cukura diabētu.
Sākotnēji no rietumu centrālā Oregonā, Hannai tika diagnosticēta 26 gadu vecumā - kā izrādās, tajā pašā vecumā viņas pašas tēvam pirms viņas tika diagnosticēts arī T1D. Ņemot vērā sabiedrības veselības nozīmi, viņa iegūst medicīnisko grādu, plānojot veikt tādu lomu, kas palīdzētu maznodrošinātām kopienām un risinātu piekļuves problēmas veselības aprūpē.
Saruna ar diabēta advokāti Hannu Keriju
DM) Sveika, Hannah! Pirmkārt, kā diabēts ienāca jūsu dzīvē?
HC) Man ir bijis 1. tipa cukura diabēts gandrīz divus gadus. Man diagnosticēja, kad man bija 26 gadi, kas faktiski ir vecums, kāds bija mans tēvs, kad viņam tika diagnosticēta. Man bija klasiski T1D un agrīnās stadijas diabētiskās ketoacidozes simptomi, tostarp pārmērīgas slāpes, urinēšana, ātrs svara zudums, izsīkums un vājums. Es četras reizes naktī pamodos, lai saspiestu ūdeni un izmantotu vannas istabu, un galu galā devos pie sava primārās aprūpes sniedzēja, jo vienas nedēļas laikā biju zaudējis apmēram 10 mārciņas. Kad ārsts pirmajā vizītē pārbaudīja cukura līmeni asinīs, es atceros, ka tas bija 464 mg / dl, un viņš man paskaidroja, ka man nekavējoties būs jādodas uz tuvāko neatliekamās palīdzības numuru. Tas noteikti bija biedējošs laiks manā dzīvē, bet par laimi man bija lieliska medicīniskās palīdzības komanda un personīgā atbalsta sistēma.
Interesanti, ka mans tēvs tika diagnosticēts tajā pašā vecumā kā es, un tagad viņš ir slims ar diabētu vairāk nekā 30 gadus. Viņš mani neaudzināja, tāpēc es līdz diagnozei faktiski zināju ļoti maz 1. tipa diabēta. Tajā brīdī viņš un es vairāk sākām runāt par viņa personīgo diabēta vadību un lietām, kas viņam ir noderējušas. Viņš ir ļoti aktīvs un ir pabeidzis vairākus maratonus un ultramaratonu, visi ar cukura diabētu un MDI (injekciju terapija), tāpēc tas mani iedrošināja zināt no sākuma. Sākotnēji viņa lielākais padoms bija iegūt Dexcom CGM, cik drīz vien varēju, un par laimi mans jaunais diabēta pedagogs mani izveidoja ar aizdevēju Dexcom tikai dažu dienu laikā pēc manas hospitalizācijas.
Vai jums un jūsu tētim ir kopīgas diabēta stratēģijas?
Mēs līdzīgi pieejam diabēta vadībai, es domāju, ka lielā mērā tāpēc, ka mūsu personība ir diezgan līdzīga. Mēs abi esam loģiski, analītiski un metodiski, vienlaikus uzskatot, ka regulāras fiziskās aktivitātes ir svarīga mūsu veselības un labsajūtas sastāvdaļa jau pirms diabēta.Esmu spējis atlekt no viņa idejas par to, kā viņš plāno vingrinājumus, ēdienreizes un insulīna devas, kā tādu, kurš problēmu risina un stratēģē tāpat kā es.
Kopš beigām esmu dalījies ar viņu ar jaunu informāciju par tehnoloģijām, piemēram, insulīna sūkņiem un InPen (jauna pievienotā insulīna pildspalva). Kamēr viņš tos vēl nav izmēģinājis, viņš izmantoja manu ierosinājumu izmantot Frio insulīna dzesēšanas lietu, atrodoties mugursomas braucienā. Kopš diabēta es esmu devies vairākos vairāku dienu mugursomas braucienos, un Frio ir bijis lielisks!
Ko jūs personīgi izmantojat D-tech un rīkiem?
Es izmantoju Dexcom G6, Tandem X2 sūkni un OneTouch glikometru. Pirmajā diabēta gadā es vairākas reizes injicēju katru dienu un daļu laika izmantoju InPen.
Pastāsti mums par savu karjeras ceļu ...?
Pašlaik esmu pirmā kursa medicīnas students Lojolas Universitātes Čikāgas Stricas Medicīnas skolā. Pirms tam es ieguvu bakalaura grādu ģimenes un cilvēktiesību jomā Oregonas universitātē un sabiedrības veselības maģistru Bostonas universitātē.
Kurai medicīnas nozarei jūs koncentrējaties?
Mani interesē internā medicīna, bet es nezinu, vai es vēlos no turienes specializēties vai vispār nodarboties ar citu specialitāti. Es tiešām zinu, ka vēlos strādāt ar nepietiekami aprūpētām kopienām, piemēram, ar zemāku sociālekonomisko statusu. Man ir sabiedrības veselības pieredze un es plānoju strādāt, lai arī šajās populācijās palielinātu piekļuvi kvalitatīvai medicīniskajai aprūpei. Es noteikti gaidu savas klīniskās rotācijas medicīnas skolas laikā, lai palīdzētu man pieņemt šo lēmumu! Sākot ar nākamo nedēļu, es sākšu ēnot Loyola pakalpojumu sniedzēju, kas specializējas diabēta ārstēšanā, tāpēc es varu nobaudīt endokrinoloģiju no pakalpojumu sniedzēja viedokļa, nevis no pacienta.
Vai pats esat pieredzējis kādas piekļuves vai pieejamības problēmas, kas saistītas ar diabētu?
Kad man diagnosticēja, es biju Oregonas Medicaid, ko sauc par Oregonas veselības plānu (OHP). Es esmu ļoti pateicīgs, ka es samaksāju nulles līdzmaksājumu par visiem insulīna, sūkņu un Dexcom krājumiem. Piekļuves jautājumi parādījās, kad man vajadzēja vairāk testa sloksnes un adatas, nekā man sākotnēji bija paredzēts. Sākumā medicīnas palīgs, ar kuru es runāju pa tālruni, mani informēja, ka OHP neaptver vairāk par četrām testa sloksnēm dienā.
Tā kā es jau biju pazīstams ar to, kā darbojas apdrošināšanas recepšu segums, es zināju, ka es varu lūgt, lai pieprasījums joprojām tiktu nosūtīts manai apdrošināšanai, un, par laimi, es varēju iegūt nepieciešamo testa sloksņu skaitu. Mans izvēlētais insulīna sūknis bija un ir Omnipod, taču pēc vairākām apelācijām, ieskaitot divas telefona uzklausīšanas, man galu galā tika liegts pārklājums. Manu otro izvēli, T: slim, sedz OHP, tas ir sūknis, kuru es pašlaik izmantoju.
Pirms pārcelšanās uz Ilinoisu es nezināju, vai es kvalificēšos Medicaid, vai arī tas aptvers Dexcom. Pēdējo sešu mēnešu laikā es esmu valkājis savus Dexcom sensorus, pārsniedzot to 10 dienu nodiluma laiku, un pēc iespējas agrāk piepildījis insulīna un testa sloksņu receptes, lai izveidotu rezerves krājumu, ja uz tiem mani neattiecas labi. apdrošināšana šeit, Čikāgā. Pat pirms es zināju, ka pārvācos uz Ilinoisu, es tomēr saglabāju savus krājumus, baidoties mainīt apdrošināšanas segumu.
Tas ir rupji. Tomēr, neskatoties uz piekļuves šķēršļiem, kas jūs aizrauj ar diabēta jauninājumiem?
Esmu patiesi sajūsmā par cilpu! Īpaši jaunā DIY Loop Omnipod un Tidepool atbalstam Medtronic lietotājiem Dexcom, un Tandem ir arī hibrīda slēgta cikla sistēma. Man patīk mana Tandem T: slim sūkņa Basal-IQ funkcija, taču, pievienojot insulīna dozēšanas algoritmu, tiktu noņemta liela daļa minējumu un garīgā sloga, kas saistīts ar bazālās likmes pielāgošanu un pastāvīgu cukura līmeņa kontroli asinīs. Lai gan tās nav ideālas sistēmas, es noteikti esmu ieinteresēta to izmēģināt.
Kādas lietas, izņemot ierīces, ir palīdzējušas tikt galā ar diabētu kopš nesenās diagnozes?
Ir ievērojama vērtība sasaistīt cilvēkus ar cukura diabētu ar citiem cilvēkiem, kas dzīvo ar diabētu, īpaši ar tiem, kuri ir atraduši veidus, kā gūt panākumus diabēta pārvaldībā. Dzīve ar 1. tipa cukura diabētu var būt ļoti izolēta pieredze, jo tā ir “neredzama”, un plašākā sabiedrībā par T1D ir maz zināms.
Man līdzekļu vākšana un ikgadējā JDRF One Walk apmeklēšana četrus mēnešus pēc manas diagnozes bija tik pozitīva pieredze! Es zināju, ka lielākā daļa cilvēku tur saprata ikdienas problēmas, kas saistītas ar dzīvi ar T1D, nedomāja, ka mans Dexcom ir nikotīna plāksteris vai ka es īsziņu sūtīju, pārbaudot manu sūkņa vai CGM rādījumus, un bijuši gatavi atbalstīt tādus cilvēkus kā es. Tā bija svētku diena, nevis bēdas. Vēlāk es pievienojos pirmā tipa skrējienam brīdī, kad jutos nomākts un neapmierināts ar bieži zemo cukura līmeni asinīs, ko piedzīvoju skrējienos.
Tikai divus mēnešus vēlāk es biju pabeidzis savu pirmo pusmaratonu, ko piedēvēju tikšanās ar citiem T1D skrējējiem un dzirdēšana par tehnikām, kas viņiem noderēja. Lai gan es domāju, ka veselības aprūpes sniedzēja redzēšana joprojām ir kritiska diabēta ārstēšanas sastāvdaļa, šīs personīgās saiknes ar citiem T1D man ir palīdzējušas uzplaukt ar T1D un tām ir pozitīvāks skatījums un pārliecība par manu spēju dzīvot dzīvi, ko tas neierobežo. slimība.
Jūs esat paudis viedokli par to, ka pacienti diagnozes laikā nesaņem pietiekami daudz informācijas. Kāds ir tā piemērs?
Kad man diagnosticēja, es gribēju uzzināt sīkāku informāciju par T1D bioķīmiju un, piemēram, kādi procesi notiek šūnu līmenī, kad es veicu aerobos un anaerobos vingrinājumus vai lietoju alkoholu, taču šo informāciju ir neticami grūti atrast tiešsaistē vai vietnē grāmatas. Turklāt es vēlējos uzzināt, vai ir veikti pētījumi, kas parāda PWD (personas ar cukura diabētu) ar vidējo hemoglobīna A1C līmeni diabēta slimnieku un 6,5 pret 7,0, piemēram, komplikāciju riska atšķirības, bet, cik man zināms, šis pētījums neeksistē.
Diabēta slimniekiem detalizēta informācija ir jāpadara vieglāk pieejama PWD, tostarp jāpievērš uzmanība nepietiekama pētījuma problēmai, kas vērsta uz 1. tipa diabēta slimnieku komplikācijām attiecībā pret specifisku hipoglikēmijas gadījumu biežumu un komplikāciju risku šaurākiem A1C diapazoniem un standartnovirzēm, īpaši tagad mums ir nepārtraukta glikozes līmeņa kontrole.
Ko vēl jūs pastāstītu medtech nozares līderiem, ja jūs varētu?
Es vēlētos, lai nozares vadītāji un veselības aprūpes sniedzēji saprastu, ka veiksmīgai diabēta pārvaldībai ir daudz ieguldījumu, kas pārsniedz stingru glikēmijas kontroli, un ir daudz soļu, lai sasniegtu optimālu cukura līmeni asinīs. Piemēram, endokrinoloģijas vai diabēta izglītības pārbaudes noklusējuma metodei ir daudz iespēju uzlabot.
Lai gan manas ikdienas Dexcom žurnālu analīze ir ļoti svarīga, tikai koncentrējoties uz skaitļiem, tiek atstāti daudzi citi personas diabēta pārvaldības aspekti, piemēram, attieksme, diabēta distress, saikne ar citiem PWD, pašefektivitāte, pietiekams krājums, apdrošināšanas jautājumi, uzturs, un bieži vien vienkārša psihiskā un emocionālā sloga atzīšana dzīvojot ar diabētu. Diabēta tehnoloģijai un aprūpei jāņem vērā visi ar diabētu dzīvojošie aspekti, nevis tikai glikozes līmenis asinīs un piekļuve tehnoloģijām.
Izcils punkts! Tātad, kāpēc jūs nolēmāt pieteikties mūsu DiabetesMine pacientu balsu konkursam?
Es vēlētos mācīties no konferences apmeklētājiem, vienlaikus daloties arī savā personīgajā pieredzē ar T1D, cenšoties labāk atbalstīt cilvēkus, kas dzīvo ar diabētu. Man ir unikāla perspektīva kā personai ar maģistra grādu sabiedrības veselības jomā, gadiem ar Medicaid kā manu veselības apdrošināšanu un vairākām apdrošināšanas apelācijām par diabēta tehnoloģijām, kā arī medicīnas studentam, kurš interesējas par pacientu aizstāvību un labāku piekļuvi aprūpei.
Diabēta tehnoloģija ir mainījusi manu dzīvi uz labo pusi, tostarp palielinot drošību un uzlabojot veselību. Tajā pašā laikā es uzskatu, ka ir daudz pacientu pieredzes, ko mūsu veselības aprūpes sniedzēji un citas diabēta ieinteresētās personas vēl var nesaprast. Es vadīju pats savas zināšanas par diabētu un esmu ieinteresēts padarīt šo informāciju pieejamāku gan 1., gan 2. tipa PWD. Esmu atzīmējis pastāvīgas vājās puses, kā mums māca par diabētu, diabēta pārvaldību un tehnoloģiju lietderību. Es aizraujos ar šo jautājumu risināšanu veselības aprūpē un atbalsta jomā, īpaši attiecībā uz iedzīvotājiem, kuriem ir vairāk šķēršļu aprūpes jomā, un es novērtētu iespēju mācīt ieinteresētos dalībniekus šajā konferencē.
Izklausās, ka jūsu aizstāvības uzmanības centrā ir palīdzība iedzīvotājiem ar zemiem ienākumiem ...?
Mans aizstāvības darbs attiecas uz visiem 1. tipa darbiniekiem. Bet daudziem PWD ar zemāku sociālekonomisko statusu ir papildu šķēršļi piekļuvei informācijai par diabēta tehnoloģijām, reālistiskām pārvaldības metodēm un papildu krājumu iegūšanai. Jābūt labākai sistēmai, lai atbalstītu personu, kurai nav iepriekšēju veselības aprūpes vai apdrošināšanas zināšanu, kurai nav regulāras piekļuves internetam, kura ir aizņemta aprūpētāja vai kurai ir ierobežoti ienākumi vai izglītība.
Paldies par šo POV, Hannah. Mēs ceram jūs sagaidīt un dzirdēt vairāk jūsu balss mūsu Inovāciju samitā!
-diabetes-bear-making-global-strides.jpg)
