Mana sirds dauzījās krūtīs, smadzenes jutās gatavojas eksplodēt, un es biju gandrīz pārliecināta, ka mans toreizējās vidusskolas bērns ar 1. tipa cukura diabētu (T1D) nekad to nepadarīs dzīvē.
Tas notika pirms 11 gadiem, kad šeit, DiabetesMine, es dalījos ar savu stāstu par cīņu kā pusaudža, kurš slimo ar diabētu, vecākiem.
Atskatoties uz priekšu, es saprotu, cik toreiz mēs bijām salūzuši. Cik es biju noraizējies. Un, tā kā es redzu, ka tūkstošiem cilvēku joprojām lasa šo stāstu un joprojām ir saistīti ar to šodien, man šķiet, ka ir pienācis laiks turpināt.
Īsāk sakot, mana meita Lorēna un es esam veiksmīgi pārcietuši grūto pāreju no akmeņainajiem pusaudžu gadiem uz jauniem pieaugušajiem ar cukura diabētu. Tas nebija viegli, bet šodien mēs esam labi. Patiesībā mēs esam lieliski.
Toreiz es dalījos ar dažām briesmīgām pieredzēm: neilgi pēc koledžas pieņemšanas vēstuļu saņemšanas mana meita nokļuva ICU un gandrīz nomira. Endokrinologam bija jāpieņem likums, ka viņa, iespējams, nekur nedosies, ja nevarēs tikt galā ar diabētu.
Šodien viņa ne tikai pabeidza universitāti ar krāsainām krāsām un dodas pārsteidzošā karjerā, bet mūsu mātes un meitas attiecības ir stiprākas nekā jebkad agrāk.
Kā mēs šeit nokļuvām?
Liela atziņa
Nedēļu vai divas pēc šīs ICU pieredzes, un tikai 2 mēnešus pirms manas meitas plānotās aiziešanas uz lielu universitāti, kas atrodas apmēram 500 jūdžu attālumā, mēs plosījāmies, un es domāju, kā pavilkt kontaktdakšu šajā tālā koledžā.
Šie endo draudi izrādījās svētība - bet ne tāpēc, ka jums varētu būt aizdomas.
Notika tas, ka tas manī izraisīja epifāniju: es sapratu, ka meitas progresa apturēšana uz priekšu, līdz diabēts nonāca rindā, patiesībā nebija risinājums.
Pēc endo apgalvojuma mana meita sāka biežāk pārbaudīt glikozes līmeni asinīs (BG).
Bet tas mani arī piemeklēja: nav burvju slēdža, kuru varētu pagriezt, kad jāapgriež diabēta izdegšana, kā arī nav “iestatīt un aizmirst” paņēmiena, kā jūs abus pāriet nākamajā diabēta vecāku un bērnu attiecību laikmetā. (Ja vien!)
Un tad gandrīz nejauši es diezgan daudz nejauši uzdūros pirmajam rīkam, ko es iesaku vecākiem (un pusaudžiem) izmantot: gudro padomu pieaugušajiem ar T1D, kuri tur ir bijuši.
Es vienatnē un kā mācībspēks apmeklēju savu pirmo bērnu ar diabētu draugu uz mūžu (FFL) konferenci. Atlicis nedaudz laika, es ieklīdu mācību sesijā par koledžu un diabētu, kas domāta studentiem, nevis vecākiem. Es gribēju klausīties.
Kad viņi jautāja, vai kādam nav bijis situācijas, kurā viņiem būtu nepieciešams ieguldījums, es provizoriski pacēlu roku un jautāju vadītājiem - un istabai - ko viņi darīs manās kurpēs.
Es no sava tālruņa lasīju to, ko man teica endokrinologs, un reakcija šajā telpā bija ātra, spēcīga un vienprātīga:
Laiks pieaugušo endo.
Beidzis pediatru
Taisnības labad jāsaka, ka arī mana meita to ieteica, sakot: "Esmu izaugusi no uzgaidāmajā telpā esošajiem klauniem un rotaļlietām, mammu."
Bet mammai tur bija ērti. Galu galā šis bērnu diabēta centrs viņu no bērnudārza diagnozes tajā laikā bija novedis pie koledžas sliekšņa.
Bet ļaudis FFL konferenču zālē man teica, ka šis endo neatbilst viņas teiktajam. Man tas būtu jāizdzēš no prāta (jā, es domāju, bet tas ir iegrimis manā dvēselē), un tā vietā jāļauj manai meitai atrast pieaugušo endo, kurš saprot pārejas gadus.
Galu galā pāreja no bērnu uz pieaugušo diabēta aprūpi ir arvien pētītāka tēma, un parādās labākās prakses, kas ārstiem būtu jāzina.
Mums paveicās, FFL sesijas vadītājs ieteica mūsu apkārtnes endokrinologu, kurš varētu redzēt manu meitu. Šī pirmā tikšanās bija mācība gan man, gan Laurenai.
Lūk, ko mēs abi tajā dienā uzzinājām:
Es: Mana loma mainījās. Man bija pienācis laiks to vienkārši nesaprast, bet palīdzēt tam būt realitātei. Es braucu uz diabēta centru kopā ar savu meitu, bet nepiedalījos tikšanās reizē.
Viņas endo iznāca un man teica, ka mana meita ir piekritusi ļaut man uzdot dažus jautājumus, jo šī bija pirmā tikšanās. Es, protams, uzlēcu uz izdevību.
Man bija tikai viens dedzinošs jautājums: vai jūs nosūtītu kādu ar viņas A1C uz koledžu 500 jūdžu attālumā? (Mans kuņģis sasprāga. Kā būtu, ja viņš piekristu otram endo?)
"Ak," viņš teica ar savu sauso humoru, ko es vēlāk novērtēju, "es zināju, ka viņi pārbaudīja ACT rādītājus, bet es nezināju, ka viņi pārbaudīja A1C, kad viņi nolēma uzņemt bērnus koledžā."
Touché, es nodomāju un noskaidroju sevi:
"Tad labi, ļaujiet man jautāt šādā veidā: vai jūs ļautu kādam, kuram nav uzmanības ikdienas diabēta aprūpei, doties uz koledžu 500 jūdžu attālumā?"
Viņš pasmaidīja un teica: “Lieliskas ziņas! Esmu izstrādājis testu, lai pārliecinātos, vai viņa ir gatava. Vai es viņu pārbaudīšu? ” (Jā! Es kliedzu galvā. JĀ!). Tad viņš pagriezās pret manu meitu un sacīja: "Vai vēlaties iet uz koledžu Vašingtonā, D.C.?"
"Jā," viņa atbildēja, skatīdamās viņam acīs. "Vairāk kā jebkas."
"Mammu," viņš man teica, "man ir testa rezultāti. Viņai vajadzētu iet. ”
Runājiet par gudru, vienkāršu un svarīgu mācību: Bija laiks ļaut manam bērnam saukt šāvienus gan tiešā, gan pārnestā nozīmē.
Ko mana meita tajā dienā uzzināja? Viņa uzzināja, ka, ja viņa gatavojas pārņemt kontroli, viņai ir jābūt tiešai attiecībā uz savām vēlmēm un izvēli - mammas vēlmes tiek darītas. (Jaunam pieaugušajam tas ne vienmēr ir viegli.)
Jauns pieaugušais vadītāja sēdeklī
Vēlāk, ar mani atkal uzgaidāmajā zonā, Lorēna izspraucās un paziņoja: “Es atkal došos uz šāvieniem! Un es jūtos LABI par to. ”
Gulp. Tajā brīdī viņa bija lietojusi insulīna sūkni vairāk nekā desmit gadus. Šāvieni? Koledžā? (Atcerieties, mammu, es domāju: Viņa izsauc šāvienus, pat ja tas attiecas uz šāvieniem.)
Un tā augustā es viņu pametu universitātē ar šļircēm, insulīna flakoniem un pietiekami daudz uzkodu, lai, kā viņa izteicās, “ļautu katram cilvēkam ar cukura diabētu DC vienlaikus zemu cukura līmeni asinīs manā istabā un jāaptver. ” Tas viss un viņas mācīšanās slāpes bija gatavas.
Es braucu prom, cerot, ka mans plāns (kas nāk no vairāku diabēta pieaugušo ieteikumiem) darbosies. Tā kā es maksāju par minēto universitāti, es viņai biju izvirzījis divas prasības: Viņai vajadzētu nākt mājās ar “samērā labām atzīmēm un ar salīdzinoši labu veselību”.
Un šeit ir kicker. Viņas ziņā bija noteikt, kā tas izskatījās.
Citiem vārdiem sakot, es viņai nedevu precīzu A1C (vai GPA) mērķi, kas viņai bija jāsasniedz. Es nepieprasīju, lai viņa pārbauda viņas dzemdības noteiktu daudzumu reižu dienā. Es neprasīju, lai viņa dala numurus ar mani.
Kāpēc? Tā kā viņai oficiāli bija pienācis laiks pašai vadīt diabēta aprūpi un atklāt tikai to, ko viņa uzskatīja par pieņemamu un kā tas varētu līdzsvarot viņas dzīvi.
Es savu darbu būtu paveicis tos divpadsmit gadus, pirms es biju viņas diabēta mamma pirms šīs dienas (un piecus papildu gadus vecāku audzināšanā pirms diabēta). Tagad bija viņas kārta pieņemt to, kādu praksi viņa izvēlējās no manis, un pati radīt tos, kurus viņa vēlējās.
Mani mērķi, viņas mērķi. Off mēs devāmies.
Viena lieta, ko es viņai lūdzu, bija reģistrēties katru rītu, kad viņa sāka savu dienu (mans plānie plīvurotais mēģinājums saprast, ka viņai viss ir kārtībā).
Nākamajā rītā, kad pirmo dienu oficiāli dzīvoju tālu no viņas un viņas diabēta, es saņēmu šo tekstu, kā es to darīju katru dienu pēc tam.
"Labrīt, mamma!" Tas skanēja gandrīz priecīgā tonī. "Es nemiru pagājušajā naktī!"
Redzi? Viņa patiešām pieņēma dažus no tiem, ko es viņai mācīju visus šos gadus. Šajā gadījumā tā bija šī stunda: Humors palīdz visam.
Ietverot jaunu dinamiku
Tas bija labi, ka bijām tik tālu viens no otra, jo mums abiem bija jāpaveic kāds darbs.
Lūk, pie kā man bija jāstrādā:
Pārtrauciet nagošanu, pārtrauciet naglu un pārtrauciet nagošanu
Man tas jau bija teicis iepriekš, bet tas ir grūts ieradums, kuru var pārtraukt. Tagad, kad viņa pārgāja uz pieaugušo vecumu, neatkarīgi no tā, vai viņa paņēma bolus insulīna devu vai pārbaudīja BG, vai mainīja pildspalvveida injektora adatu, vai kas cits man vairs nerūpēja.
Nagošana nedos neko labu, un man tas bija jāizgriež par labu.
Bija lietas, kurās es viņai palīdzēju vēl dažus gadus, piemēram, recepšu uzpildīšana (es joprojām maksāju; man tas bija vienkārši vieglāk) un palīdzēja viņai norunāt tikšanos, kad viņa bija mājās.
Koledžā nonākot darba dzīvē, pat tās kļuva par lietām, kuras man nācās ne tikai atlaist, bet arī mēģināt neuztraukties.
Es joprojām pie tā strādāju.Jo īpaši pandēmijā COVID-19 es atklāju, ka esmu aizrāvies ar to, vai viņai ir gadījums, ja viņa nesen ir redzējusi savu endo un vai viņas skripti ir atjaunināti.
Teikšu godīgi, ka es visu to skandināžu. Kas bija tad, kad mums abiem bija vairāk jāmācās. Viņai varbūt humāna izvēle varētu būt * nedaudz * vairāk informācijas mammai. Un man atkal tas ir viņas ziņā dalīties vai nedalīties.
Un man vajadzēja atzīt, ka nedalīšanai nav nekāda sakara ar to, ka viņa mani mīl vai ciena. Man tas ik pa laikam jāsaka sev skaļi. Kopā ar: pārtrauciet nagošanu.
Viņa kontrolē stāstījumu
Citiem vārdiem sakot, mēs runājam par diabētu, kad viņa to vēlas.
Kad vecāki varētu “iejaukties” kopā ar pieaugušo? Tā es to ierāmēju: ja viņa patiešām apdraud savu dzīvi.
Nē, es nedomāju ar to, ka, iespējams, aizmirstu dozēt insulīnu un vienu augstu cukura līmeni asinīs. Es domāju, ja es, piemēram, redzu ēšanas traucējumu, depresijas vai citas nopietnas līdzdiagnozes pazīmes.
Un pat tad, ar kuru, par laimi, mums vēl nav nācies saskarties, un mēs ceram, ka tā nekad nebūs, man būs jāmeklē daži citi diabēta pieaugušie ieguldījumi, kā ar to vislabāk rīkoties.
Ir grūti neprasīt, un, godīgi sakot, es ceru, ka kādreiz es varu brīvi jautāt vēlreiz. Bet pagaidām tas ir vajadzīgs manai meitai. Tātad, es ļauju viņai izlemt, kad un kā mēs apspriežam diabētu (un jā, tas liek man uzacīm joprojām raustīties).
Pieņemiet, ka kāds cits var ieņemt manu “diabēta vietu”
Manai meitai vēl nav jāatrod mīlestība, bet viņai ir viņas “diabēta SO (citu nozīmīgu citu) paraugu modeļi”, un es zinu, ka viņa vēlētos būt attiecībās ar kādu, kurš sniegtu viņai rezerves un atbalstu.
Es šeit esmu pacēlis roku un vēlos kliegt: "Es jums uz visiem laikiem sniegšu rezerves kopiju un atbalstu!" Bet tas man ir jāsaprot: ir normāli - pat ļoti veselīgi - vēlēties, lai kāds cits, nevis tava māte, būtu tavs atbalsts un rezerves.
Tas man nav tik grūts posms. Es domāju, ka man tas drīzāk patiks, kad viņa atradīs šo dvēseli.
Bet pagaidām man pastāvīgi jāatgādina sev, ka viņa man visu laiku zvana, un dažreiz viņa pat lūdz ievadīt diabētu.
Tas ir viņas diabēts, viņas stāsts un viņas dzīve
Tiesa, kad viņa bija niecīga maza lieta, kas ar šo visu nodarbojās, šķita, ka mēs abi. Bet realitāte ir tāda, kāda tā nekad nav bijusi. Un tā tam nekad nevajadzētu būt.
Tas ir īpaši svarīgi, kad mūsu bērni pāriet uz pilngadību, ka mēs to ne tikai atceramies, bet arī to ievērojam.
Kad es nolēmu uzrakstīt šo turpinājumu, mans pirmais solis bija viņai paskaidrot, ko es gribēju rakstīt, un lūgt viņai atļauju to darīt. (Viņas diabēts, viņas stāsts, viņas dzīve.)
Viņa teica jā. Un viņa teica: “Paldies, ka jautāji man, mammu. Tas tiešām nozīmē daudz. ”
Viņa pārskatīja šo rakstu un deva man ieguldījumu pirms tā publicēšanas.
Attīstās labākajiem
Manai meitai šobrīd klājas ļoti labi. Viņas karjera ir neticama, pārsniedzot visu, ko pat iedomājos, un viņai ir tikai daži gadi. Viņa dzīvo šajā lielajā pilsētā un viņai ir neskaitāmi daudz draugu. Viņai ir hobiji, sociālās grupas un intereses.
Un viņas veselība? Kā viņas endo teica viņai apmēram gadu atpakaļ: "Jums ir laboratorijas personai bez diabēta."
Divdesmit četri T1D gadi, pusaudžu gadi, un viņai viss ir kārtībā. Esmu tik priecīgs, ka FFL konferencē atradu šo pieaugušo grupu, kas mūs virzīja pareizajā virzienā.
Tātad, jūs varat brīnīties: kā tas pieaugušo endo zināja, ka tas beigsies labi?
Nelielā vakariņu ballītē, kuru mēs abi apmeklējām pirms apmēram gada, man bija jāuzdod viņam šis jautājums. Zinot, ka mana meita neiebildīs diskusijā, viņš paskaidroja.
"Man patīk derēt par drošām lietām, Moira," viņš man teica. “Un vienīgais drošais, ko es šeit varēju redzēt, bija tas, ka, ja jūs atturējāt savu meitu dzīvot tādu dzīvi, kādu viņa ir iedomājusies diabēta dēļ, viņa beigsies ar aizvainojumu, nepiepildīta un vainos to par diabētu. Vai es zināju, ka viņa to pagriezīs tāpat kā viņa? Nē. Bet tā bija skaidra izvēle. ”
Viņai tagad ir 29 gadi, un, kamēr mēs joprojām strādājam pie “pieaugušo ar cukura diabētu un mammu” attiecībām, mēs visi esam labi. Mēs esam tuvu. Mēs visu laiku smejamies par lietām; viņa ar mani dalās visdažādākajās lietās par savu dzīvi.
Mums ir savstarpēja cieņa, un tagad es drīzāk lepojos ar to mammu, kura bija tik salauzta tajā rītā pirms 11 gadiem.
Šis vecāks attīstījās. Viņa aizspiedās garām savām vajadzībām un bailēm, lai viņas bērns varētu uzplaukt. Kas vienmēr bija plāns. Mēs vienkārši paņēmām dažus blakusceļus, lai tur nokļūtu.
Moira McCarthy ir Masačūsetsas štatā, godalgots ziņu reportieris, žurnālu rakstnieks un autors. Kaislīga 1. tipa cukura diabēta aizstāve tika nosaukta par JDRF gada brīvprātīgo. Viņa ir grāmatas “Pusaudžu audzēšana ar diabētu: izdzīvošanas ceļvedis vecākiem” autore un ir nacionāli pazīstama skaļrunis ieslēgts diabēts aizstāvība un dzīve ar diabēts.
.jpg)
.jpg)
