Vārdi ir tik intriģējoši mazie radījumi. Viens vārds var saturēt visdažādāko nozīmi un pieskaņu vienai personai, nevis citai. Mani vienmēr ir fascinējusi valodas skaidrojošā daba.
Tas ir nozīmīgs iemesls, kāpēc manā kā reportiera gados man patika lasīt tiesas nolēmumus, lai redzētu, kā vārdi un teikumi tiek uztverti likuma acīs.
Piemēram, kurš zināja, ka tiesas var pamatot visus lēmumus ar vārdu “jābūt”?
Eksperti iedziļinās vārdnīcās un vēsturiskos dokumentos, lai izpētītu, ko konstitucionālie zinātnieki pirms 200 gadiem varētu nozīmēt ar šo vārdu, kad viņi to izvēlējās, un kā šī nozīme tagad ir pārtapusi par kaut ko citu.
Tas viss ir diezgan aizraujoši.
Šeit, mūsu pašu diabēta kopienā, mums ir daži tāda paša veida vārdu spēles jautājumi, it īpaši, ja runa ir par vārda "diabētiķis" lietošanu, lai aprakstītu kādu, kurš dzīvo ar šo stāvokli.
Par to, vai šis termins ir aizskarošs vai nē, gadu gaitā ir notikušas asas diskusijas. Daudzi cilvēki ir pieņēmuši, viņuprāt, empātiskāku terminu: “persona ar cukura diabētu”, saīsināti līdz PWD.
Kāpēc ‘diabēts’ var būt aizskaroši
Tik bieži šīs domstarpības atkal burbuļo kā karstas debates. Piemēram, ASV ziņu un pasaules ziņojums vienā brīdī pievērsās šim jautājumam, vadot gabalu ar virsrakstu Kāpēc ‘Diabetic’ ir Dirty Word.
Daži ļaudis stingri nāk klajā ar argumentu, ka jūs nesaucat cilvēku ar vēzi par “vēža atiku” utt. Šķiet, ka visi argumenti pret šo terminu ir šo galveno punktu atvasinājumi.
Pirmkārt, kā noteikts ASV ziņu un pasaules ziņojuma rakstā:
“… Diabēts vai cilvēks ar cukura diabētu? Iespējams, ka šī atšķirība jums neizklausās kā liels darījums, bet tiem, kuriem ir stāvoklis, atšķirība ir dzīvot kopā ar slimību un ļaut slimībai kontrolēt savu dzīvi. "
Otrkārt, kā to izsaka daudzi D-peeps šajā stāstā un tiešsaistē: Daudzi uzskata, ka termins “diabētiķis” ir negatīvs apzīmējums, kas aizēno visu citu, kas šiem cilvēkiem varētu būt dzīvē:
- Es esmu vairāk nekā mans diabēts; šī slimība mani nenosaka.
- Citus veselības stāvokļus nesauc par “vēža atikiem”, “ALS-iķiem”, tad kāpēc tikai D-cilvēkiem vajadzētu būt šādam marķējumam?
- Etiķete nozīmē vainu, ka persona kaut kādā veidā uzņēma slimību.
Mūsu pašu Amy Tenderich, DiabetesMine dibinātāja un redaktore, 2007. gadā rakstīja:
“Rakstniece, māte, brunete, diabētiķis - visi šie termini mani raksturo. Un es nevienu no viņiem neapvainojos, jo man neviens no viņiem nav noniecinošs.
Es saprotu, ka diabēta kopiena ir diezgan sadalīta pa vidu par to, vai uzstāt, lai viņu sauc par “cilvēku ar cukura diabētu”, nevis par “diabētu”.
Bet diabēta arēnā ir tik daudz vārdu un etiķešu, kas manuprāt ir tāds, ka mums vajadzētu meklēt zināmu skaidrību un pārtraukt apvainošanu (t.i., vienoties par definīcijām un tikt pāri emocionālajai bagāžai).
Man gadās piekrist. Papildus tam, ka esmu cilvēks ar 1. tipa cukura diabētu, es esmu arī vīrs, dēls, onkulis, draugs, žurnālists, vēstures mīļotājs, ģenealogs, ciniķis, reālists, alus un kafijas cienītājs, TV ventilators utt.
Man personīgi ir vienalga, kā kāds mani sauc, ja runa ir par diabētu - izņemot to, ka ārkārtīgi nosodošā medicīniskā lingo pacientus marķē kā “neatbilstošus”, jo tas nozīmē slinkumu un rada kaunu.
Bet termins "diabētiķis" mani neuztrauc ne mazums. Es patiešām dodu priekšroku tam, jo to ir vieglāk pateikt nekā "persona ar cukura diabētu". Tas ir tas, kā es lielākoties runāju par savu diabētu kopš diagnozes noteikšanas 5 gadu vecumā 1984. gadā.
Man patīk, kā diabēta emuāru autore un advokāte Kerija Sparlinga ir pazīstama ar parakstu līniju: "Diabēts mani nenosaka, bet tas palīdz mani izskaidrot."
Tas man šķiet pareizi. Tas nozīmē, ka man jāizvēlas, kad un kā es valkāju kādu no šiem apzīmējumiem uz piedurknes (lai gan patiesībā diabēts bieži traucē dzīvi nevēlamos veidos!).
Protams, personiskais viedoklis arī turpmāk atšķirsies, lietojot šos terminus.
Tātad, vai šī “etiķešu spēle” ir valsts uzmanības vērta tēma, aicinot uz aizstāvību? Arī tas ir apstrīdams.
#LanguageMatters pētījums
Gadu gaitā politikā, medicīnā un veselības aprūpē lietotās valodas ietekmes apzināšanas nozīme ir ārkārtīgi pieaugusi. Hashtag un centieni ap #LanguageMatters ir bijuši arvien pieaugoši kustības diabēta telpā.
Nacionālā diabēta aprūpes un izglītības speciālistu asociācija (ADCES) ir pieņēmusi šo mantru un vada atbildību par to, kā veselības aprūpes speciālisti (HCP) un cilvēki ar cukura diabētu (PWD) rūpīgi izvēlas savus vārdus gan personīgai mijiedarbībai, gan pārstāvot diabētu sabiedrībā forumos.
Viena ievērojama šīs jomas eksperte ir Dr Džeina Speita, veselības psiholoģe Austrālijā, kas daudzus gadus bijusi vadošā balss šajā jautājumā.
2021. gada sākumā Speits bija vadošais autors Diabetes Australia nostājas paziņojumam par valodas nozīmi diabēta aprūpē.
"Diabēta valodas maiņa var spēcīgi un pozitīvi mainīt diabēta skarto cilvēku emocionālo labsajūtu, pašaprūpi un veselības rezultātus," teikts paziņojumā. "Tas ietekmē arī sabiedrības un valdības atbalstu diabēta aprūpes, profilakses un pētījumu finansēšanai."
Citas valstis ir sekojušas šim piemēram, tostarp Amerikas Savienotās Valstis 2017. gadā un Anglija nākamajā gadā līdzīgā nostājas paziņojumā par valodas ietekmi uz diabētu.
"Labākajā gadījumā laba gan verbālās, gan rakstiskās valodas lietošana var mazināt trauksmi, palielināt pārliecību, izglītot un palīdzēt uzlabot pašapkalpošanos," teikts Anglijas paziņojumā. "Un otrādi, slikta komunikācija var būt stigmatizējoša, ievainojoša un mazināt pašapkalpošanos, un tai var būt kaitīga ietekme uz klīniskajiem rezultātiem."
Šeit, ASV, viena eksperte, kas publicējusi pētījumu un atbalstījusi šo jautājumu, ir Džeina Dikinsone, DCES, kura pati dzīvo kopā ar T1D un kuru ADCES 2019. gadā nosauca par gada diabēta skolotāju.
Viņas 2018. gada pētījums “Ar diabētu saistītās valodas pieredze diabēta aprūpē” parādīja pierādījumus tam, ka 68 fokusa grupas dalībnieku vidū negatīvie vārdi izraisīja sprieduma, bailes, trauksmes, pārpratumu, nepareizas informācijas un atvienošanās izjūtas.
Svarīga bija arī ķermeņa valoda un tonis.
“Dalībnieki… pauda bažas, ka pašreizējos negatīvos vārdus aizstās citi ar līdzīgu negatīvu pieskaņu; un viņi teica, ka viņi jutīsies vairāk kā partneris savā aprūpē, ja HCP pārtrauks lietot šos vārdus, ”teikts pētījumā.
"Šis pētījums liecina, ka ir pienācis laiks valodas kustībai diabēta aprūpē, un pirmais solis ir izpratne ... Vārdi ir daļa no konteksta, un, izmantojot kontekstu, cilvēki ar cukura diabētu veido nozīmi un izpratni.
“Izmantojot ziņojumus un vārdus, kas atbilst šīm pieejām, var uzlabot saziņu un attiecības starp pacientiem un pakalpojumu sniedzējiem. Sākot ar pirmo sastapšanos diagnozes laikā, izmantojot ziņojumus, kas piešķir spēku un cerību, varētu mainīties tas, kā cilvēki jūtas par diabētu un pārvalda viņu vispārējo veselību, ”secināts pētījumā.
Svarīgi ir tas, ka pētījumā tika atklāts, ka HCPS vajadzētu lietot valodu, kurā valda cilvēks, nevis uzsvars uz pašu stāvokli.
Par laimi, arvien lielāks skaits HCP ir izmantojuši pieejas, kas dod iespēju PWD, Dickinson teica DiabetesMine.
Diabēta aizstāvības cīņu izvēle
Tā kā mūsdienās cukura diabēta telpā ir tik daudz svarīgu jautājumu, kas prasa advokātu centienus - piekļuve, pieejamība, veselības aprūpes vienlīdzība un nepieciešamība pēc garīgās veselības resursiem - daži var apgalvot, ka ieguldījumi valodas maiņā ir niecīgi centieni.
Bet lielākā daļa ir tā, ka valoda un saziņa politikā un visā pasaulē ir ļoti spēcīga.
Piemēram, padomājiet par to, kā pēdējos gados politiskās saīsinātās frāzes un etiķetes ir kļuvušas tik nesaskaņas.
Vai jūtat lielāku empātiju pret cilvēkiem dažās pasaules daļās, kas nodarbojas ar “pandēmiju” vai “Kung gripu”? Vai jūs vairāk uztrauc “nelegālie” vai “bez dokumentiem” strādājošie?
(Pēdējā frontē advokāti ir izteikuši stingru argumentu, ka neviens cilvēks nav nelikumīgs.)
Ir skaidrs, ka daži cilvēki uzskata, ka apzīmējums “diabētiķis” viņiem ir dehumanizējošs tādā pašā veidā.
Neatkarīgi no tā, vai jūs nejauši piekrītat, valodas izvēle arī aizsargā mūs pret diskrimināciju darbā vai sabiedrība kopumā uzskata, ka tā ir mūsu slimības “vaina”.
Šis spriedums arī veicina nesaskaņas starp cilvēkiem ar 1. un 2. tipa cukura diabētu, kur spriedze var būt liela. Vai viena grupa ir "nevainīgāka" par otru, ciktāl tā pati izraisa veselības problēmas? Rādīt ar pirkstiem nevienam nepalīdz.
Mēs, DiabetesMine, jau sen esam jutīgi pret etiķetēm. Tāpēc kādu laiku mēs standartizējām “personu ar cukura diabētu” vai “PWD”. Mēs patiešām dzirdam, ka dažiem cilvēkiem šis termins šķiet dumjš vai tiek pārspīlēta tendence virzīties uz “politkorektumu”.
Neatkarīgi no pieņemtā marķējuma, visi no mums, kuriem ir cukura diabēts, ir pirmie cilvēki, otrais - slimība.
Tas ir vēstījums, kuru mēs ilgu laiku esam atbalstījuši medicīnas aprindās: mēs esam ne tikai mācību grāmatu gadījumi. Katras personas D vadībai jābūt pielāgotai tam, kas viņiem kā indivīdam vislabāk der.
Tātad, jā, šķiet, ka “diabēta slimnieks” ir vārds, kuru mēs pakāpeniski pametam.
Neatkarīgi no tā, vai tas kādreiz tiks pilnībā izspiests, mēs, visticamāk, nebūsim redzējuši. Smieklīgi domāt, ka nākamās paaudzes var atskatīties uz agrākiem darbiem un tām ir jādomā par iecerēto nozīmi, tāpat kā tiesneši un juristi tagad brīnās, kāpēc daži termini kādreiz tika izmantoti tā, kā tie kādreiz bija.
Maiks Hoskinss ir DiabetesMine redaktors. 1984. gadā viņam tika diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts 5 gadu vecumā, un viņa mammai arī T1D tika diagnosticēts tajā pašā jaunībā. Pirms pievienošanās DiabetesMine viņš rakstīja dažādām dienas, nedēļas un specializētām publikācijām. Viņš dzīvo Mičiganas dienvidaustrumos kopā ar sievu Suzi.
.jpg)
