Pacientu balsu ieguvēja Terijs O'Rurks (un viņa diabēta trauksmes suns) dzīve un laiki

Kad mēs pārtrauksim interviju sēriju ar mūsu 2018. gada DiabetesMine Pacientu balsu konkursa uzvarētājiem, mēs priecājamies par ilgtermiņa 1. tipa Terija O’Rurka pārstāvi Portlendā, VAI un viņa mīļais 10 gadus vecais diabēta trauksmes suns Norm!

Terija dzīve ir diezgan pasaka - sākot ar viņa skursteņa tīrīšanas sākuma dienām, līdz aviācijas elektrotehniķa karjerai, līdz dzīvošanai uz bura Sanfrancisko un būdams kaislīgs slēpotāja un velosipēdu entuziasts dažādos dzīves brīžos. Diabēta priekšā 1980. gados viņš bija agrīns insulīna sūknis, līdz pat savas pašdarinātās slēgtās sistēmas izveidošanai tagad, zelta pensijas gados.

Tātad, draugi: Paceļiet krēslu un paņemiet kafiju vai tēju, lai izbaudītu šo aizraujošo lasījumu ...

Saruna ar Teriju O’Rurku

DM) Sveiks, Terij, sāksim tur, kur mēs vienmēr darām, vaicājot, kā diabēts ienāca tavā dzīvē?

TO) Sākot ar 2018. gada aprīli, es dzīvoju ar T1D vairāk nekā 300 000 stundas. Man 1984. gadā diagnosticēja 30 gadu vecumā, tāpēc tagad ir pagājuši 34 gadi. Es tajā laikā dzīvoju Boisā, ID, un biju dedzīgs kalnu slēpotājs, un man bija arī neliels uzņēmums, kuru es pārdotu, lai atgrieztos elektronikas skolā, lai es varētu būt elektronikas tehniķis. Tāpēc es biju 20 gadu beigās, ienākot 30 gadu vecumā, atgriezos skolā, un man bija visas šīs ambīcijas. Es biju diezgan labs students un sēdēju klases aizmugurē, izprotot jēdzienus un saņemot visus savus eksāmenus.

Un tad nāca Ziemassvētki, un kopā ar viesiem ārpus pilsētas bija daudz slēpojuma, ēšanas un dzeršanas. Pēc brīvdienām es atgriezos elektronikas studiju otrajā ceturksnī, un mēs sākām jaunas jomas, kas vēl nebija tik pazīstamas. Es joprojām sēdēju klases aizmugurē, bet tagad es nevarēju redzēt tāfeli priekšā. Tur augšā nebija pārāk tālu, tāpēc es pārcēlos uz augšu un atklāju, ka es ne tikai joprojām nevaru redzēt tāfeli, bet arī tagad es nesapratu jēdzienus. Es biju neizpratnē, tas bija tā, it kā viņi mācītu citā valodā. Protams, atskatoties uz priekšu, es zinu, ka manas smadzenes tajā laikā vienkārši pārņēma hipoglikēmija. Es arī braucu ar velosipēdu uz skolu un no tās, un kādu dienu es atceros, ka pēc tam es biju tik ļoti noguris, tik apnicīgs un ienācu iekšā un vienkārši nogūlos uz grīdas.

Vai tad jūs steidzāties uz slimnīcu?

Ar redzi un sajūtu, kā es to darīju, es devos pie ārsta, un, protams, viņi man diagnosticēja diabētu. Es neatceros, kāds bija skaitlis, bet tikai atceros, ka tas bija ļoti augsts un ka es tajā laikā nenovērtēju, cik liels tas bija. Es biju uz DKA robežas, kaut arī nekad līdz galam netiku līdz tam. Viņi man teica, ka es tajā pašā dienā, trešdienā, dodos uz slimnīcu, un, tā kā es biju tik uzticīgs students, es vaicāju, vai tā var gaidīt līdz piektdienai, līdz man beigsies nodarbība nedēļas nogalē. Bija risks, bet, atskatoties uz priekšu, es domāju, ka tas bija lēns pieaugušo sākums (LADA), tāpēc es domāju, ka tas mani aizsargāja arī tad no pilnīgas sabrukšanas DKA.

Ņemot vērā visus stāstus par nepareizu diagnozi pieaugušajiem gadu gaitā, vai viņi uzreiz sāka lietot insulīnu?

Slimnīcā viņi mani turēja pāris naktis un reizi dienā sāka mani uz NPH flakona un šļirces. Toreiz tāds bija stils. Galu galā es pārveidojos divreiz dienā un pievienoju nedaudz parastā insulīna. Tas bija ģimenes ārsts, un es atceros, ka viņš bija jauns puisis, kuru mans vecums nemānīja. Sākumā viņš pauda zināmu neizpratni par to, ka tas vairāk līdzinās “nepilngadīgo diabētam” nekā tas, ko piedzīvoja lielākā daļa mana vecuma. Bet viņš mani diagnosticēja un izturējās pret 1. tipu, ko es novērtēju. Man varēja būt uzlikts viss T2 tablešu režīms, kas nedarbojās, ar plankumainiem rezultātiem un veselību, kas neuzlabojās, līdz galu galā es tik un tā esmu lietojis insulīnu. Tas nebūtu licis man justies tik labi kā insulīnam.

Kā jūs raksturotu šos sākotnējos diabēta apguves gadus 30 gadu vecumā?

Lielāko daļu šo agrīno gadu es pievērsu uzmanību, bet es droši vien varēju darīt labāk. Es sāku ar BG Chem Strips, kur jums vajadzēja noslaucīt asinis prom, un tas deva jums aptuvenu norādījumu, kā pielāgot tvertnes krāsu, lai vispār redzētu diapazonu, kurā atradāties. Protams, ne tik precīzi kā pašreizējie skaitītāji. Es diezgan ātri ieslīdēju tajā, ko tagad uzskata par MDI (vairākas ikdienas injekcijas), lai gan tajā laikā tā bija viena NPH deva dienā, pēc tam divas un katrai ēdienreizei pievienojot R. Pēc tam es pārcēlos uz Sanfrancisko 1986. gada sākumā un ieguvu endo saistību ar UCSF, kurš man pastāstīja par insulīna sūkni kā iespēju apmēram divus gadus pēc manas diagnozes. Es pretojos gadu, līdz 1987. gadam, kad atgriezos pie viņa, lai sāktu pēc agrīna modeļa. Es uzskatu, ka tas bija Minimed 504, uz kura nebija bolus kalkulatora insulīna - tā patiešām bija izdomāta šļirces ierīce.

Kā sūknis mainīja jūsu dzīvi?

Man tas labi veicās, kā arī fiziski aktīvi nodarbojos ar riteņbraukšanu, tāpēc viss noritēja diezgan gludi. Protams, tas slēpa dažus ieradumus, piemēram, ēst visu, ko vēlējos, un lietot insulīnu, taču visu laiku ar pirkstu piespiešanu tas bija kaut kas, ko es varēju pārvaldīt 12-18 reizes dienā. Es to darīju krietni vairāk nekā desmit gadus. Es apstrādāju savu glikozi un pārspēju to ar insulīnu. Es biju agresīvs, un rezultātā man bija daudz zemu. Daži mani pārsteidza pārsteigumā, un tas manī raisīja pārliecību. Mana lielākā kritika no šiem pirmajiem gadiem bija tā, ka, kaut arī es aktīvi nodarbojos ar savu numuru novērošanu, tie bija pārāk mainīgi, un tas vienkārši nebija labā vietā. Gadu gaitā es modernizēju savus sūkņus - galvenokārt Medtronic - un galu galā devos pie Animas Ping 2008. gadā un CGM (nepārtraukts glikozes monitors) 2009. gadā. Tās man bija galvenās izmaiņas, pirms es sāku pievērsties DIY sistēmai.

Arī jūs tikko sākāt jaunu karjeras ceļu ...?

Jā, pirms došanās uz skolu elektrotehniķa studijās, es iztīrīju skursteņus un man piederēja skursteņslauķu bizness, kuru pārdevu ’83. Es nekad dzīvē neesmu atradis darbu, kuru patiešām vēlētos darīt, bet diezgan ātri atklāju, ka nevēlos iztīrīt skursteņus iztikai - tā nav veselīgākā profesija, un kāpšana pa kāpnēm pa jumta skursteņiem ar sniegu un ledu , tas ir bizness jaunākam vīrietim.

Es redzēju avīzes stāstu par darbu elektroniskajos komponentos, un tas šķita praktisks un kaut ko tādu, ko es varētu iemācīties. Tas bija tīrs darbs telpās, un šķita, ka pēc šīs profesijas būs pieprasījums. Bet bija 1985. gads, kad bija lejupslīde, tāpēc es galu galā paņēmu darbu Sietlā un strādāju aviācijas un kosmosa komponentu ražotājā, pirms 1985. gada decembrī sāku strādāt United Airlines kā aviācijas tehniķis.

Vai diabēts kādreiz traucēja šiem darbiem?

Es paņēmu fizisku darbu UA darbam, un viens no jautājumiem bija “Vai jums ir diabēts?” Es atbildēju, ka jā, un uztraucos, ka viņi mani palaidīs prom, taču tas mani nediskvalificēja. Lai gan vēlāk es gribēju ieņemt nostāju, strādājot pie lidmašīnas līnijas Sanfrancisko terminālā, un uzzināju, ka viņi neļaus man to darīt ar 1. tipa cukura diabētu. Pat tik daudz sekojot manam cukura līmenim asinīs, aviosabiedrībām - tāpat kā liftu un eskalatoru ražotājiem - ir pienākums pret pasažieriem un viņi nevar uzņemties šāda veida riskus, tāpēc ir bijuši konservatīvi. Es tehniski biju mehāniķis un tehniķis, kas strādāja veikala solā, bet es varēju paveikt arī dažādus darbus, piemēram, rakstīt un iesaistīties arodbiedrību sarunās.

Vai tagad esat pensijā?

Jā, es aizgāju pensijā 2011. gadā. Tajā laikā es cīnījos ar diabētu un pēc tam saņēmu gastro diagnozi, kas apdraudēja visu manu sapni par pensionēšanos. Es daudzus gadus krāju pensijai, atgriežoties 20 gadu vecumā, un, nonākot līdz šim brīdim, es domāju, ka tas viss ir apdraudēts sliktas veselības un diabēta dēļ. Tāpēc es tajā laikā nolēmu, ka darīšu visu, kas tam vajadzīgs - un, tā kā es biju pensijā, es sāku vairāk lasīt un pavadīju vairāk laika tādās DOC (Diabetes Online Community) vietnēs kā TuDiabetes, kas daudz vairāk mācījās par diabētu. Godīgi sakot, es visos Diabēta dzīves gados no DOC esmu uzzinājis vairāk nekā jebkurš ārsts.

Šī daļa ir lieliski dzirdama! Vai varat pastāstīt mums vairāk par gastroparēzes problēmu?

Man visu mūžu ir bijušas problēmas ar kuņģi, bet tas bija laika periods apmēram 2007. gadā, kad tas kļuva daudz sliktāks. Mans insulīns vienkārši nedarbojās kā agrāk, un dažreiz tas nemaz nepārvietoja manu BG numuru. Šajā piecu gadu periodā es biju pieņēmies svarā par 20 mārciņām, un vienkārši nejutos labi. Es tikko biju pazudusi un piecu gadu laikā izgāju cauri trim endos, un neviens no tiem man nepalīdzēja. Neviens no viņiem nekad nav audzinājis 1. tipa gastrointestinālu vai insulīna rezistenci un neuzskatīja to par faktoru.

Tāpēc pēc tam, kad endo Sanfrancisko pasūtīja kuņģa iztukšošanas testu, kura rezultāts bija negatīvs, es lidoju uz Mayo klīniku Fīniksā un 2012. gadā man tika diagnosticēta gastroparēze. Viņš izmantoja vārdus “mērens, tomēr nozīmīgs”. Tas viss radīja problēmas ar diabētu. Tagad man iet labi ar regulāru ēšanu, un mans kuņģis no rītiem var tikt galā ar olām un brokastu gaļu, kā arī ar chia pudiņu un vairāk olbaltumvielu. Mani uztrauca šī progresējošā komplikācija, taču tas nav tik slikti, kā es kādreiz baidījos. Es cenšos saskaitīt savas svētības.

Ko jūs domājāt par visiem ārstiem, kuri pirms tam nebija minējuši gastro?

Bija maldīgs uzskats, ka es varu uzticēties ārstam, un es tad sapratu, ka viņi vienkārši nezina to, ko es zinu. Tas nemazina viņu pieredzi, tas tikai palīdzēja man beidzot saprast, ka man ir kompetence dzīvot ar diabētu, kas pārsniedz viņu kompetenci insulīna dozēšanā.

Tātad jūs pievērsāties ēšanas ar zemu ogļhidrātu saturu?

Jā, tas man bija milzīgs izrāviens. Es par to zināju, jo par šādu ēšanas veidu bija daudz strīdu un konfliktu. Es to biju lasījis vietnē TuDiabetes veselu gadu, un es galu galā parakstījos tikai pēc savas gastro diagnozes. Es ielēcu ar abām kājām, un biju pārsteigta par to, cik viegli bija pāriet, un izbrīnīja cukura līmeni asinīs, kas radās, ēdot zemu ogļhidrātu saturu.

Tajā laikā man jau dažus gadus bija CGM, un es vēroju, kā vidējie rādītāji un mainīgums samazinās. Es sapratu, ka man nav jāpieskata pulkstenis pēc ēšanas grafika, bet ar vairāk olbaltumvielām un taukiem varēja piesātināties vairākas stundas. Tā man bija pārsteidzoša atklāsme, un tad es pārdzīvoju periodu, kurā es apvainojos, ka medicīnas sabiedrība man par to nav devusi galvu.Nevar teikt, ka nav ārstu, kas ieteiktu un saprastu ar zemu ogļhidrātu saturu, bet tajā laikā es biju slikti apkalpots.

Kā tavs diabēta trauksmes suns Norm ienāca tavā dzīvē?

Process faktiski sākās pirms gadiem, kad man bija ļoti zems cukura līmenis asinīs, ko izraisīja slikta infūzijas vieta un insulīna devu sakraušana no mana sūkņa un injekcijām. Tas bija nozīmīgs notikums un pilnīgs pārliecības sagraušana, un es kādu laiku prātoju, vai esmu pat drošs sabiedrībai. Pēc tam es gribēju pastiprināt savu spēli. Es devos uz CGM 2009. gadā un arī uzzināju vairāk par diabēta trauksmes suņiem. Es nedomāju, ka suns patiešām varētu atklāt zemo līmeni, un domāju, ka viņi tevi vienkārši brīdinās, pamatojoties uz iemācīto uzvedību no tā, ko viņi novēroja. Es uzzināju vairāk un 2010. gada martā nolēmu iziet apmācību bezpeļņas suņu apmācības aģentūrā. Manā klasē bija septiņi cilvēki, kas bija savienoti ar 10 suņiem, un lielākā daļa no viņiem nāk no vadošajiem suņiem neredzīgajiem.

Vai par medicīnas pavadoņiem apmācītu suņu uzvedību nav diezgan stingri?

Jā, Norms ir viens no tiem, kas ir “izklaidīgs no suņa”, jo nevar ignorēt citus suņus, tāpēc viņš tika izslēgts no šīs suņu pavadoņa programmas un mainīja karjeru cilvēkiem ar cukura diabētu. Viņš dzimis 2008. gada aprīlī, un, kad viņš bija pie manis, viņam bija divi gadi, tāpēc tagad viņam ir nedaudz vairāk par 10 gadiem.

Man nekad iepriekš nav bijis suņa, bet es domāju, ka viņš ir kā suņu "Lamborghini". Kad es guļu, viņš neatnāk mani pamodināt, viņš vienkārši ir labi izturējies un labi reaģē uz komandām. Un arī viņš ir izskatīgs! Viņš arī padara mani sabiedriskāku ar cilvēkiem un svešiniekiem uz ielas, nekā es esmu sliecies būt citādi. Es esmu diezgan liberāls ar cilvēkiem, kas mijiedarbojas ar Normu, ja vien viņi prasa. Viņš ir apmācīts brīdināt par visu, kas ir mazāks par 100 mg / dL, un tā priekšrocība ir tā, ka ir vairāk iespēju saņemt kārumus, lai brīdinātu par zemu. Pēc desmit gadiem viņš tagad ir labāk nekā jebkad agrāk paklausījis, fiziski un brīdinot par zemu cukura līmeni asinīs.

Kāda ir viņa precizitāte salīdzinājumā ar jūsu CGM?

Ja man būtu jāizvēlas, es izvēlētos savu CGM, nevis Norm, lai brīdinātu par cukura līmeni asinīs, kā arī visus tajā pieejamos datus un ieskatus. Neviens no tiem nav ideāls, tāpēc man palīdz vairāk nekā vienreiz izmantot avotu Lows gadījumā.

Bet kas ir svarīgi, viņš neatpaliek, kā to dara CGM. Viņi ir 15-20 minūtes aiz pirkstu nūjām, bet Norms var pārspēt pirkstu nūju par 15-20 minūtēm. Vienu reizi, kad es dzīvoju uz laivas, mans CGM neizgāja uz Low, bet Norm uzlēca uz manas gultas, lai mani brīdinātu. Mana CGM teica 89, un es domāju, ka tas ir viltus brīdinājums, bet es apgāzos un izdarīju pirksta nūju un ieraudzīju 39 ... tas bija strauji krītošais periods, un Norm to zināja. Es piecēlos un ārstēju savu Low un uzdāvināju Normam ķekaru kārumu, tas bija kā pusnakts ballīte, jo viņam bija tik labs loms. Un tad, kad mēs atgriezāmies gulēt, mans CGM panāca un sāka pīkstēt. Varbūt ir viens vai divi no tiem gadā, kad es nepievērš uzmanību savam CGM, un viņš man sniegs brīdinājumus.

Pagaidiet, jūs dzīvojāt uz laivas…?

Jā, es 15 gadus dzīvoju ar buru pēc tam, kad to nopirku 2001. gadā. Es dzīvoju Bejas apgabalā un, nopelnot pienācīgu atalgojumu, šī dot-com uzplaukuma laikā šī teritorija bija pārāk dārga mājokļa izmaksās. Es biju īrējusi un pēc šķiršanās nepiederēju mājai, tāpēc, kad saimnieki katru mēnesi paaugstināja īri, tas bija rieksts. Es negribēju braukt 90 minūtes divas reizes dienā un iztērēt visu šo naudu, tāpēc puisis, ar kuru es strādāju, minēja, ka dzīvo uz laivas Havaju salās, pirms pārcēlās uz LA un Sanfrancisko pie jahtu piestātnēm. Mana vilcināšanās bija saslimt ar jūru un man nebija ērti, ja ir auksts un mitrs, bet es uzzināju vairāk un atradu risinājumus katram jautājumam. Es apmeklēju burāšanas stundas, lai saprastu, ka man nebūs jūras slimības, un es varēju dabūt laivas sausinātāju. Es samazināju īri no aptuveni 1200 USD mēnesī līdz 300 USD mēnesī un tikai 10 minūtes no darba.

Oho! Kā jūs vēlāk nonācāt DIY tehnoloģijā un izveidojāt savu Loop sistēmu?

Kāds no TuDiabetes man jautāja par tehnoloģijām, kas jādara pats, bet es nebiju gatava. Viņš man piedāvāja vecu Medtronic sūkni un kalpoja par manu mentoru. Vispirms es izmēģināju OpenAPS versiju, taču man radās problēmas, un tā nesanāca. Tad 2016. gada vidū viņš man pastāstīja par jaunu atšķirīgu sistēmu ar nosaukumu Loop, kas tikko iznāca un kuru bija daudz vieglāk iestatīt.

Man izdevās iegūt aparatūru ar veco sūkni un RileyLink (komunikatora lodziņu), kā arī sūkņu piederumus, lai to sāktu. Tas bija lieliski gandrīz no sākuma, bez tā izmantošanas daudz problēmu. Es arī biju sekojis doktora Stefana Pondera “SugarSurfing” domāšanai par to, ka es esmu elastīgs bez noteikta mērķa, un tas man palīdzēja strādāt ar šo DIY tehnoloģiju. Tagad es lietoju mazāk insulīna, man nav daudz glikozes mainīgumu, un laika diapazons ir aptuveni 90% no 60 līdz 140 mg / dL.

Izklausās, ka DIY tehnoloģija jums ir radījusi ievērojamas izmaiņas ...

Jā! Kad kustība #WeAreNotWaiting sākās (2013. gadā), esmu pārliecināts, ka daži cilvēki nesaprata, no kurienes šī enerģija. Diabēta pacientiem ir atšķirīga perspektīva no ārstniecības personām un citiem, kuri apgalvo, ka pārstāv mūsu intereses. Tā vietā, lai gaidītu īstā čempiona atnākšanu, šī kompetento pacientu un viņu tuvāko sabiedroto grupa nolēma, ka tā arī notiks nē pacietīgi sēdēt malā un gaidīt šo sasniegumu zinātnisko atklājumu vai ārstēšanu. Tā vietā viņi izvēlējās sasniegt savus mērķus un darba kārtību. Viņu panākumi ir bijuši ievērojami un konkrēti. Šī kustība ir padarījusi manu dzīvi labāku.

Kopš 2016. gada novembra es izmantoju automatizētu insulīna dozēšanas sistēmu, kas ļauj katru nakti labi izgulēties. Es parasti pamostos ar glikozes līmeni asinīs 70-99 mg / dL robežās. Šīs kustības pastāvēšanas dēļ esmu veselīgāks un optimistiskāks par savu nākotni.

Ko jūs vēlaties pateikt diabēta nozarei par to, ko tā var darīt labāk?

Mums ir vajadzīga līdzcietības industrija, kas ir pietiekami pārliecināta, lai parādītu jaunajiem adoptētājiem, ka jā, šie rīki atvieglo dzīvi, bet nē, bez tiem jūs nedaudz neuzkavēsieties katastrofā. Es domāju, ka veselības aprūpes sniedzējiem un medicīnas iekārtu uzņēmumiem būtu jāatzīst pacientu kopienas enerģija, zināšanas un kompetence. Lietas ir mainījušās pacientiem ar cukura diabētu. Mēs nekad neatgriezīsimies pie tā, ka esam tikai priekšmets medicīnā un uzņēmējdarbībā. Mēs varam un palīdzēsim jēgpilnā veidā virzīt plašākas diabēta kopienas intereses. Es aicinu jūs pārdomāt pacientu līdzdalības vērtību jūsu praksē un uzņēmumos.

Ko jūs gaida DiabetesMine inovāciju samitā?

Es ļoti vēlos uzzināt par daudzajiem jautājumiem, kas skar cilvēkus ar cukura diabētu. Es reti sazinos ar industriju, regulatoriem vai ārstiem ārpus šāda foruma. Zināšanas ir spēks. Es vēlos uzzināt, ko es varu no šīs atlasītās cilvēku grupas. Norms ar nepacietību gaida savas parastās divas bļodas dienā ar savu suņu barību. Un jebkurš kārums, ko viņš nopelna, brīdinot par hipoglikēmiju!

Oho, cik neticami tu esi dzīvojis, Terij! Mēs ceram redzēt jūs un Normu pēc dažām nedēļām notiekošajā Inovāciju samitā.