Rūpes par kādu ar MS

Rūpes par kādu ar multiplo sklerozi (MS) var būt sarežģīta vieta, kur orientēties.

Stāvoklis nav prognozējams, tāpēc ir grūti zināt, kas personai ar MS būs vajadzīgs no vienas nedēļas uz otru, ieskaitot izmaiņas mājās un emocionālo atbalstu.

Kā atbalstīt kādu ar MS

Viens labs veids, kā sniegt atbalstu, ir uzzināt pēc iespējas vairāk par MS.

Tiešsaistes resursi piedāvā daudz informācijas. Jūs pat varat pabeigt izglītības programmas vai kopā apmeklēt atbalsta grupas sanāksmes vai uz MS vērstus pasākumus.

Iepazīšanās ar MS var palīdzēt jums saprast, ko cilvēks var justies, pat ja jūs neredzat viņu simptomus. Tas var palīdzēt jums labāk tos atbalstīt.

Ļoti svarīga ir arī atklāta komunikācija. Ir grūti kādu atbalstīt, ja nezināt, kas viņiem vajadzīgs. Pajautājiet personai, kā jūs varat palīdzēt.

Ja ar mīļoto ir viss kārtībā, aktīvi piedalies viņa aprūpes komandā. Piemēri, kā aktīvi iesaistīties mīļotā aprūpē, var būt:

• dodoties kopā ar viņiem uz tikšanos
• jautājiet veselības aprūpes speciālistiem par visu, ko nesaprotat
• palīdzot pārvaldīt medikamentus un citas ārstēšanas metodes

Jūsu loma laika gaitā var mainīties, tāpēc mēģiniet regulāri reģistrēties pie personas, kuru aprūpējat. Dažreiz viņiem var būt nepieciešama lielāka palīdzība, bet citreiz viņi vēlas būt neatkarīgāki.

Pārrunājot jautājumus, varat atbalstīt viens otru un pārvarēt izaicinājumus, kas rodas ar MS.

Dzīvošana ar kādu ar MS

Ja koplietojat māju ar kādu, kam ir MS, pielāgojumi dzīvesvietai var uzlabot jūsu mīļoto:

• pieejamība
• drošība
• neatkarība

Šīs izmaiņas var ietvert:

• celtniecības rampas
• veicot virtuves remontu
• pievienojot rokturus vai citas modifikācijas vannas istabās

Daudzas izmaiņas var būt noderīgas, taču tās nav dārgas.

MS ir neprognozējama, tāpēc dažās dienās viņiem var būt nepieciešama papildu palīdzība, bet citreiz tā nebūs. Apzinieties šo maināmību un novērojiet vai pajautājiet, kad viņiem nepieciešama palīdzība. Pēc tam esiet gatavs viņiem palīdzēt pēc vajadzības.

2017. gada pētījums atklāja, ka cilvēkiem ar MS fiziskās izmaiņas viņu ķermenī šķita neērti.

Dažreiz aprūpētāju mēģinājumi atbalstīt tiek uzskatīti par pārāk aizsargājošiem vai uzmācīgiem. Tas var likt cilvēkiem ar MS justies minimizētam vai aizmirstam. Tas var izraisīt arī spriedzi ģimenes attiecībās.

Pētījums ieteica aprūpētājiem izvairīties no palīdzības pārāk ātri. Pārņemšana var atsaukt sajūtu, ka kaut kas ir paveikts pašiem, pat ja tas prasa ilgāku laiku.

Ne visi mēģinājumi palīdzēt tika uzskatīti par negatīviem. Pētījums norādīja, ka tad, kad aprūpētāji sniedza palīdzību tādos veidos, kas veicināja pašvērtību un saglabāja neatkarību, attiecības uzlabojās.

Pētījums arī ierosināja, ka atklāta komunikācija un aprūpētāju atkāpšanās varētu palīdzēt samazināt negatīvos rezultātus.

Jūsu mīļotajam var palīdzēt sastādīt nepieciešamo lietu sarakstu no jums.

Dažreiz labākais veids, kā piedāvāt atbalstu, ir dot personai nedaudz vietas. Ja viņi prasa laiku paši, cieniet un izpildiet viņu lūgumu.

Ko nedrīkst teikt kādam ar MS

Var būt grūti saprast, ko pārdzīvo kāds ar MS. Dažreiz jūs varat pateikt kaut ko sāpīgu vai neuzmanīgu bez jēgas.

Šeit ir dažas frāzes un tēmas, no kurām jāizvairās, kā arī tas, ko jūs varat teikt tā vietā:

• "Jūs neizskatāties slims" vai "Es aizmirsu, ka esat slims".
  • MS simptomi ne vienmēr ir redzami. Tā vietā pajautājiet: “Kā tu jūties?”
• "Mans draugs ar MS varēja strādāt."
  • Citu cilvēku pieredze ar MS bieži nav būtiska. Tā vietā sakiet: “MS ietekmē visus atšķirīgi. Kā jums klājās? ”
• "Vai esat izmēģinājis diētu / medikamentus, lai izārstētu MS?"
  • No MS nav iespējams izārstēt. Tā vietā apspriediet darbības, kas viņiem var palīdzēt justies labāk, piemēram, vingrinājumus. Ja neesat pārliecināts un viņi ir gatavi par to runāt, jautājiet, kā izturas pret MS.

Nekad nevainojiet kādu par MS saslimšanu un nelieciniet, ka stāvoklis ir viņu vaina. MS cēlonis nav zināms, un riska faktori, piemēram, vecums un ģenētika, ir ārpus personas kontroles.

Atbalstot sevi kā aprūpētāju

Ir svarīgi rūpēties par sevi, lai saglabātu savu veselību un palīdzētu izvairīties no izdegšanas. Tas bieži ietver:

• pietiekami gulēt
• veltot laiku hobijiem un fiziskām aktivitātēm
• saņemt palīdzību, kad tā nepieciešama

Tas var palīdzēt domāt par to, kas jums nepieciešams, lai atbalstītu savu mīļoto. Pajautājiet sev:

• Vai jums nepieciešama regulāra palīdzība vai ik pa laikam pārtraukums no kopšanas stresa un pienākumiem?
• Vai ir mājas pielāgošanas iespējas, lai palīdzētu savam mīļotajam cilvēkam un palielinātu viņu neatkarību?
• Vai jūsu mīļotajam cilvēkam ir emocionāli simptomi, ar kuriem neesat pārliecināts, kā rīkoties?
• Vai jums patīk ārstēties vai vēlaties pieņemt darbā palīdzību?
• Vai jums ir finanšu plāns?

Šie jautājumi ir izplatīti, progresējot DV. Tomēr aprūpētāji bieži nevēlas atvieglot savu slogu un rūpēties par sevi.

Nacionālā MS biedrība šos jautājumus risina savā ceļvedī “Ceļvedis atbalsta partneriem”. Ceļvedis aptver daudzus MS aspektus un ir lielisks resurss aprūpētājiem.

Grupas, tiešsaistes resursi un profesionālas konsultācijas

Aprūpētājiem ir pieejami arī daudzi citi resursi.

Vairākas grupas piedāvā informāciju par praktiski jebkuru stāvokli vai problēmu, ar kuru var saskarties cilvēki ar MS un viņu aprūpētājiem. Profesionālas konsultācijas meklējumi var arī dot labumu jūsu garīgajai veselībai.

Grupas un resursi

Nacionālās organizācijas ir pieejamas, lai palīdzētu aprūpētājiem dzīvot līdzsvarotāk:

• Aprūpētāja rīcības tīkls rīko tiešsaistes forumu, kurā varat sazināties ar citiem aprūpētājiem. Tas ir labs resurss, ja vēlaties dalīties padomos vai runāt ar citiem, piedzīvojot to pašu pieredzi.
• Ģimenes aprūpētāju alianse nodrošina katrā valstī resursus, pakalpojumus un programmas, lai palīdzētu aprūpētājiem. Tas piedāvā arī ikmēneša aprūpētāja biļetenu.
• Nacionālā multiplās sklerozes biedrība rīko MS Navigators programmu, kurā profesionāļi var palīdzēt savienot jūs ar resursiem, emocionāla atbalsta pakalpojumiem un labsajūtas stratēģijām.

Apsaimniekotājiem ir grūti atrisināt dažus fiziskus un emocionālus jautājumus, kas saistīti ar MS. Lai palīdzētu, šo organizāciju aprūpētājiem ir pieejami arī informatīvi materiāli un pakalpojumi.

Profesionāla terapija

Nevilcinieties meklēt profesionālu sarunu terapiju savai garīgajai veselībai. Apmeklējot konsultantu vai citu garīgās veselības speciālistu, lai runātu par savu emocionālo labsajūtu, ir veids, kā rūpēties par sevi.

Jūs varat lūgt ārstam nosūtījumu pie psihiatra, terapeita vai cita garīgās veselības speciālista.

Ja jūs varat, meklējiet kādu, kam ir pieredze ar hroniskām slimībām, vai aprūpētājus. Jūsu apdrošināšana var segt šāda veida pakalpojumus.

Ja jūs nevarat atļauties profesionālu palīdzību, atrodiet uzticamu draugu vai tiešsaistes atbalsta grupu, kur jūs varat atklāti apspriest savas emocijas. Varat arī izveidot dienasgrāmatu, lai pierakstītu savas jūtas un neapmierinātību.

Atzīstot aprūpētāja izdegšanas pazīmes

Iemācieties sevī atpazīt izdegšanas pazīmes. Šīs pazīmes var ietvert:

• emocionāls un fizisks izsīkums
• kļūst slikti
• mazinājusies interese par aktivitātēm
• skumjas
• dusmas
• aizkaitināmība
• miega traucējumi
• sajūta trauksme

Ja savā uzvedībā atpazīstat kādu no šīm pazīmēm, zvaniet uz Nacionālo multiplās sklerozes biedrību pa tālruni 800-344-4867 un lūdziet runāt ar navigatoru.

Apsveriet pārtraukumu

Ir labi veikt pārtraukumus un lūgt palīdzību. Arī par to nav absolūti nepieciešams justies vainīgam.

Atcerieties: jūsu veselība ir svarīga, un jums nav jādara viss pats. Brīvā laika pavadīšana nav neveiksmes vai nespēka pazīme.

Citi var vēlēties palīdzēt, tāpēc ļaujiet viņiem. Palūdziet draugiem vai ģimenes locekļiem ierasties noteiktā laikā, lai jūs varētu veikt uzdevumus vai veikt citas darbības.

Varat arī izveidot to cilvēku sarakstu, kuri agrāk ir piedāvājuši palīdzību. Nevilcinieties piezvanīt viņiem, kad jums ir nepieciešams pārtraukums. Ja tā ir iespēja, varat arī rīkot ģimenes sapulces, lai nodalītu pienākumus.

Ja neviens no jūsu ģimenes vai draugu grupas nav pieejams, varat īrēt profesionālu atelpas aprūpi, lai nodrošinātu pagaidu aprūpi. Jūs, iespējams, atradīsit vietējo mājas aprūpes uzņēmumu, kas piedāvā šo pakalpojumu par maksu.

Pavadošos pakalpojumus var piedāvāt vietējās pilsoniskās grupas, piemēram, ASV Veterānu lietu departaments, baznīcas un citas organizācijas. Iespējams, ka var palīdzēt arī jūsu valsts, pilsētas vai apgabala sociālo pakalpojumu aģentūras.

Paliekot atvieglinātam kā aprūpētājam

Regulāra meditācijas prakse var palīdzēt saglabāt relaksāciju un piezemēšanos visas dienas garumā. Paņēmieni, kas var palīdzēt jums palikt mierīgi un palikt vienmērīgi stresa laikā, ietver:

• regulāra vingrošana
• sekojot līdzi draudzībai
• turpinot savus vaļaspriekus
• mūzikas terapija
• mājdzīvnieku terapija
• ikdienas pastaigas
• masāža
• lūgšana
• joga
• dārzkopība

Vingrinājumi un joga ir īpaši noderīgi, lai veicinātu savu veselību un mazinātu stresu.

Papildus šīm metodēm ir svarīgi pārliecināties, ka esat pietiekami gulējis un ēdat veselīgu uzturu ar lielu daudzumu augļu, dārzeņu, šķiedrvielu un liesu olbaltumvielu avotu.

Uzturēšanās organizēta kā aprūpētāja

Uzturēšanās organizētībā var palīdzēt mazināt stresu un atbrīvot vairāk laika, lai veiktu iecienītās lietas.

Sākumā tas var šķist apgrūtinošs, taču sekošana jūsu mīļotā informācijai un aprūpei var palīdzēt racionalizēt ārstu iecelšanu un ārstēšanas plānus. Tas ilgtermiņā ietaupīs jūsu dārgo laiku.

Šeit ir daži veidi, kā palikt organizētam, kamēr jūs aprūpējat savu mīļoto ar MS:

• Saglabājiet zāļu žurnālu, lai izsekotu:
  • zāles
  • simptomi
  • zāļu rezultāti un jebkādas blakusparādības
  • garastāvokļa izmaiņas
  • kognitīvās izmaiņas
• Jums ir juridiski dokumenti, lai jūs varētu pieņemt lēmumus par savu mīļoto veselības aprūpē.
• Izmantojiet kalendāru (rakstisku vai tiešsaistē) tikšanās reizēm un lai sekotu, kad dot zāles.
• Saglabājiet sarakstu ar jautājumiem, kas jāuzdod viņu nākamās medicīniskās tikšanās laikā.
• Saglabājiet svarīgu kontaktu tālruņu numurus tur, kur tiem ir viegli piekļūt.

Mēģiniet glabāt visu informāciju tajā pašā vietā, lai to būtu viegli atrast un atjaunināt.

Apakšējā līnija

Ikdienas izaicinājumi būt aprūpētājam var papildināties.

Nekad nejūtaties vainīgs par pārtraukumu vai palīdzības lūgšanu, sniedzot aprūpi kādam ar MS.

Veicot pasākumus, lai mazinātu stresu un rūpētos par savām fiziskajām un emocionālajām vajadzībām, jums būs vieglāk rūpēties par savu mīļoto.