Multiplā mieloma ir reta slimība. Tikai viens no katriem 132 cilvēkiem dzīves laikā saslims ar šo vēzi. Ja jums ir diagnosticēta multiplā mieloma, ir saprotami justies vientuļam vai nomāktam.
Ja jums nav neviena, kas atbildētu uz jūsu ikdienas jautājumiem, vai kāds, kurš dalās jūsu bailēs un neapmierinātībā, tas var justies ļoti izolēts. Viens veids, kā atrast apstiprinājumu un atbalstu, ir multiplās mielomas vai vispārējās vēža atbalsta grupas apmeklēšana. Ja nav atbalsta grupu, kur dzīvotu, vai nevēlaties ceļot, meklējamo komfortu un kopienu varat atrast tiešsaistes forumā.
Kas ir forums?
Forums ir tiešsaistes diskusiju grupa vai dēlis, kurā cilvēki izliek ziņojumus par noteiktu tēmu. Katrs ziņojums un tā atbildes tiek sagrupētas vienā sarunā. To sauc par pavedienu.
Multiplās mielomas forumā varat uzdot jautājumu, dalīties ar personīgajiem stāstiem vai iegūt jaunākās ziņas par mielomas ārstēšanu. Tēmas parasti tiek sadalītas kategorijās. Piemēram, mielomas gruzdēšana, apdrošināšanas jautājumi vai paziņojumi par atbalsta grupas sanāksmēm.
Forums no tērzēšanas istabas atšķiras ar to, ka ziņojumi tiek arhivēti. Ja neesat tiešsaistē, kad kāds izliek jautājumu vai atbild uz kādu no jūsu jautājumiem, varat to izlasīt vēlāk.
Daži forumi ļauj jums būt anonīmiem. Citi pieprasa, lai jūs pieteiktos, izmantojot e-pasta adresi un paroli. Parasti moderators uzrauga saturu, lai pārliecinātos, ka tas ir piemērots un drošs.
Vairāki mielomas forumi un ziņojumu dēļi
Šeit ir daži labi multiplās mielomas forumi, kurus apmeklēt:
- Vēža apgādnieku tīkls. Amerikas vēža biedrība piedāvā šo diskusiju galdu cilvēkiem ar multiplo mielomu un viņu ģimenēm.
- Gudri pacienti. Šis tiešsaistes forums ir resurss cilvēkiem, kurus ietekmē daudzi dažādi veselības apstākļi, tostarp multiplā mieloma.
- Mielomas bāka. Šis forums, kuru publicējusi bezpeļņas organizācija Pensilvānijā, kopš 2008. gada piedāvā informāciju un atbalstu cilvēkiem ar multiplo mielomu.
- Pacienti, piemēram, es.Šī vietne, kas balstīta uz forumu, aptver gandrīz 3000 veselības stāvokļu, un tajā vairāk nekā 650 000 dalībnieku dalās ar informāciju.
Vairāki mielomas emuāri
Emuārs ir žurnālam līdzīga vietne, kurā persona, bezpeļņas organizācija vai uzņēmums ievieto īsus informatīvus rakstus sarunu stilā. Vēža organizācijas izmanto emuārus, lai pacientus informētu par jaunām ārstēšanas metodēm un līdzekļu vākšanu. Cilvēki ar multiplo mielomu raksta emuārus kā veidu, kā dalīties pieredzē un piedāvāt informāciju un cerības tiem, kas nesen diagnosticēti.
Kad lasāt emuāru, paturiet prātā, ka, visticamāk, tie netiek pārskatīti, lai pārbaudītu medicīnisko precizitāti. Ikviens var rakstīt emuāru. Var būt grūti uzzināt, vai lasītā informācija ir medicīniski derīga.
Precīzāku informāciju visticamāk atradīsit vēža organizācijas, universitātes vai medicīnas profesionāļa, piemēram, ārsta vai vēža medicīnas māsas, emuārā, nevis atsevišķā personas ievietotā emuārā. Bet personīgie emuāri var sniegt vērtīgu komforta un līdzjūtības sajūtu.
Šeit ir daži emuāri, kas veltīti multiplai mielomai:
- Starptautiskais mielomas fonds. Šī ir lielākā multiplās mielomas organizācija, kurā ir vairāk nekā 525 000 biedru 140 valstīs.
- Multiplās mielomas pētījumu fonds (MMRF). MMRF savā vietnē piedāvā pacienta rakstītu emuāru.
- Mielomas pūlis. Šajā pacienta virzītajā bezpeļņas organizācijā ir emuāra lapa, kurā ir stāsti par multiplās mielomas līdzekļu vākšanas pasākumiem un citas ziņas.
- Dana-Farber ieskats. Viens no valsts vadošajiem vēža centriem izmanto savu emuāru, lai dalītos ziņās par pētījumu progresu un izrāvienu terapijām.
- MyelomaBlogs.org. Šajā vietnē ir apkopoti daudzu dažādu cilvēku ar multiplo mielomu emuāri.
- Margaret’s Corner. Šajā emuārā Margareta hronika apraksta ikdienas cīņas un panākumus, sadzīvojot ar gruzdošo mielomu. Viņa aktīvi blogo kopš 2007. gada.
- TimsWifesBlog. Pēc tam, kad viņas vīram Timam tika diagnosticēta multiplā mieloma, šī sieva un māte nolēma rakstīt par savu dzīvi "uz MM kalniņiem".
- Izsauciet M mielomai. Šis emuārs bija rakstnieka veids, kā regulāri atjaunināt ģimeni un draugus, taču tas galu galā bija resurss cilvēkiem ar šo vēzi visā pasaulē.
Līdzņemšana
Ja kopš multiplās mielomas diagnozes esat juties vientuļš vai jums vienkārši nepieciešama informācija, lai palīdzētu jums ārstēties, to atradīsit vienā no daudzajiem tiešsaistē pieejamajiem forumiem un emuāriem. Apskatot šīs tīmekļa lapas, atcerieties apstiprināt visu informāciju, ko atrodat emuārā vai forumā, pie ārsta.
-machine-do.jpg)
