Šodien ‘raktuvē’ mēs esam priecīgi uzņemt ilggadējo 1. tipa Džoisu Lofstromu, kurš tika diagnosticēts tikko pēc pārcelšanās uz Čikāgas apgabalā 20 gadu vecumā un strādājusi žurnālistikas, veselības aprūpes IT un sabiedrisko attiecību jomā. Jo īpaši viņa 16 gadus strādāja elektronisko veselības reģistru (EHR) jomā un viņai ir daži ieskatīgi novērojumi par šo jautājumu.
Mūsdienās viena no viņas klientēm ir Allscripts, kuras galvenais medicīnas darbinieks ir paveicis dažus aizraujošus jaunus pētījumus 2. tipa un prediabēta telpā. Kopā ar Džoisa stāstu mēs priecājamies par to uzzināt šodien ...
Pārdomas par manām desmitgadēm ar diabētu, autore Džoisa Lofstroma
Biju sešus mēnešus pie sava sapņu darba - laikrakstu ēdienu redaktore un restorānu kritiķe ar piepilsētas avīzi Čikāgas rajonā. 25 gadu vecumā es pārcēlos uz dzīvi Ārlingtonas Heitsā (Ilonisa štatā) no Kanzassitijas, Mo, manā dzimtajā pilsētā. Mēs ar citu reportieri baudījām pusdienas vietējā deli vienā no manām restorāna atsauksmēm.
"Jūs labāk uzziniet, kas ir nepareizi," viņa man teica, kad es maltītes laikā izdzēru savu septīto vai astoto glāzi ūdens. Es zināju, ka viņai ir taisnība.
Pēdējā mēneša laikā es biju zaudējis 15 mārciņas, kas man bija milzīgs sasniegums, jo es vienmēr gribēju nomest šīs papildu 10 mārciņas. Bet es vienmēr biju izslāpis un pat laikrakstā kādam biju komentējis, ka, manuprāt, man ir diabēts šīs neizsīkstošās slāpes dēļ. Viņa man teica, ka tas ir Čikāgas mitrums.
Tajā pašā 1978. gada februāra naktī neatliekamās palīdzības nodaļā es uzzināju, ka man patiešām ir 1. tipa cukura diabēts un cukura līmenis asinīs ir 650 mg / dl.
Izpratne Kāpēc es un atbalsta meklēšana
Tas ir jautājums, ko es domāju, ka kāds no mums kā persona ar diabētu (PWD) laika gaitā uzdod. Esmu adoptēts, un, kad man to diagnosticēja, es nezināju savas dzimšanas ģimenes slimības vēsturi. Es to daru tagad - nevienam nav vai nav bijis diabēts.
Aiziešana no Kanzassitijas bija gan aizraujoša - ar šo jauno darbu - gan izaicinoša bez tuvu draugu un ģimenes atbalsta. Man tiešām bija divas tuvas draudzenes no koledžas, kas dzīvoja pilsētā, 30 minūšu brauciena vai vilciena brauciena attālumā, mans parastais nedēļas nogales pārgājiens. Bet es biju vientuļš un, iespējams, nomākts, ko tagad interpretēju kā stresu.
Turklāt man nebija ārsta, kuru es varētu izsaukt, kad man diagnosticēja. Par laimi Beta, mana diētas draudzene pilsētā, mani novirzīja pie sava ārsta, kurš mani ārstēja ar manu diabētu un pēc tam arī pret vairogdziedzera vēzi, kuru viņš atklāja neilgi pēc manas diagnozes, atrodot kakliņā kamolu.
Man ir divi bērni, divi zēni, kuri dzimuši ar gandrīz septiņu gadu starpību: 32 gadus vecais Džons un Makss, kurš 2016. gadā nomira 22 gadu vecumā no sēklinieku vēža. Mana grūtniecība darbojās, jo man bija laba veselība un paļāvos uz ārstiem, kuri prata mani aprūpēt: augsta riska akušieri, kurš koordinēja aprūpi ar manu endokrinologu. Abi zēni, kā arī mans vīrs Čaks tajā laikā (tagad mans bijušais, bet joprojām labs draugs), un mans partneris Bils un viņa dēls Vils mani atbalstīja manā diabēta ceļojumā.
Gadu gaitā esmu brīvprātīgi piedalījies Amerikas Diabēta asociācijā, kad dzīvoju Kanzassitijā, un brīvprātīgo centienos meklēju cilvēkus, kas dažreiz saistīti ar diabētu, bet dažreiz nē, piemēram, Amerikas Sabiedrisko attiecību biedrībā (PRSA).
Absolventu skolā mans profesors iepazīstināja mani ar jaunu sievieti, kurai tikko bija diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts. Viņa un es paliekam draugi un šo 40 gadu laikā esam dalījušies viens otra diabēta ceļojumā. Es piederu atbalsta grupai Čikāgas apgabalā ar nosaukumu Type1 Diabetes Lounge, par kuru man pastāstīja cits draugs no manas draudzes. Man ir palīdzējuši daudzi cilvēki, izmantojot sakarus, kas nostiprināja ilgstošu draudzību, draudzību un bieži arī humoru.
Elektronisko veselības reģistru attīstība
Es pavadīju daudzus gadus pārtikas / uztura sabiedriskajās attiecībās, strādājot zemnieku kooperatīvā, aģentūrās un bezpeļņas organizācijās Kanzassitijā, Kolumbijā (Mo.), Denverā un Čikāgā, tostarp īsā laika posmā ar Amerikas Diabēta asociāciju Kolumbijā.
Pēc tam es pārgāju uz veselības aprūpi un veselības informācijas tehnoloģiju komunikāciju kā vecākais komunikācijas direktors HIMSS, bezpeļņas organizācijā Čikāgā, kas koncentrējās uz veselības aprūpes uzlabošanu ar informācijas un tehnoloģiju palīdzību, tas ir, elektronisko veselības uzskaites lietošanu ārstiem un slimnīcām. Pēc gandrīz 16 gadiem HIMSS, es aizgāju pensijā 2018. gada maijā un atvēru savu sabiedrisko attiecību konsultāciju biznesu.
Gadu gaitā elektroniskajos veselības reģistros bija diezgan daudz izmaiņu. Kad 2002. gada beigās pievienojos HIMSS, es biju jauns IT veselības pasaulē, un mēs koncentrējāmies uz elektronisko veselības uzskaites datu pieņemšanu. Elektronisko veselības uzskaites un citu veselības IT sistēmu izmantošana šo 16 gadu laikā attīstījās, it īpaši 2009. gadā pieņemot Amerikas Atgūšanas un pārskatatbildības likumu, kurā bija iekļauts pasākums tā sauktajai elektronisko veselības uzskaites “jēgpilnai lietošanai”. Sākot ar 2017. gadu vairāk nekā 95% no visām ASV slimnīcām izmanto sertificētas EHR tehnoloģijas, ziņo Veselības informācijas tehnoloģiju nacionālā koordinatora birojs.
Tagad veselības aprūpes sabiedrība un valdība vēlas pārliecināties, ka visas IT sistēmas var sarunāties savā starpā, elektroniski koplietojot informāciju slimnīcās un medicīnas praksēs neatkarīgi no jūsu atrašanās vietas. Šī datu koplietošana atvieglos mums kā PWD, kā arī veselības aprūpes speciālistiem, kuri izseko ne tikai mūsu diabēta veselību, bet arī diabēta vai citu hronisku slimību cilvēku grupas.
Piemēram, dati no insulīna sūkņa vai nepārtraukta glikozes monitora stāsta par mūsu diabēta veselību laika gaitā.Kā šie dati kļūst par daļu no mūsu personīgā veselības reģistra? Kā mēs varam koplietot šos datus laika gaitā ar jaunu ārstu jaunā vietā? Informācijas apmaiņai par mūsu veselības informāciju nepieciešama sadarbspējīga datu apmaiņa, līdzīgi kā tas notiek pie bankomāta, piekļūstot jūsu bankas kontam vai veicot aviobiļetes rezervāciju tiešsaistē. Turklāt, kamēr mēs visi esam pacienti, mēs esam arī veselības aprūpes patērētāji. Vairāk cilvēku vēlas „salīdzināt veikalu” par veselības aprūpes pakalpojumiem, tas ir, pacienti, jo patērētāji vēlas, lai veselības aprūpes pakalpojumi, kurus viņi iegādājas un lieto, būtu vērtīgi.
Prediabēta progresēšanas izpēte
Tagad esmu izveidojis vēl vienu diabēta saikni, strādājot ar Ritz Communications un Allscripts, veselības IT uzņēmumu, kura galvenā ārste, Dr. Fatima Paruk, ir guvusi lielus panākumus pētījumos par prediabēta progresēšanu un sabiedrības veselību.
Viņas pētījumos tika apskatīti diabēta un prediabēta progresēšanas modeļu atklāšanas modeļi un identificēti papildu riska faktori, kas var veicināt to, cik ātri prediabēts pāriet līdz diabētam, piemēram, apgabals, kurā dzīvo cilvēki, piekļuve veselības aprūpei un skrīningam, kā arī vietējā pārtikas patēriņa modeļi.
Viņa sāka savu pētījumu, mēģinot apstiprināt pašreizējos valdības pētījumus no Slimību kontroles centra, kurā tika atklāts, ka 1 no 3 cilvēkiem ar prediabētu 5 gadu laikā pārvērtīsies par diabētu. Jauni atklājumi atklāja daudz straujāku progresēšanas ātrumu no prediabēta līdz diabēta diagnozei, un šie rezultāti starp citiem faktoriem patiešām ievērojami atšķīrās atkarībā no ģeogrāfijas un rases.
Rezultāti parādīja: Starp pētītajiem 4,8 miljoniem cilvēku ar prediabētu ievērojama daļa pārcēlās uz diabētu, jo viņi netika identificēti kā diabēta riski vai netika pārvaldīti. Pa ceļam šie cilvēki pieņēma svaru, viņu A1C turpināja pieaugt, un galu galā tika uzstādīta jauna diabēta diagnoze. Dr. Paruka komanda turpina pētīt šo populāciju, izmantojot lielo datu analīzi.
Mēs esam arī strādājuši, lai jauninātos Diabēta aprūpes standartus, ko publicējusi Amerikas Diabēta asociācija, integrētu vadlīnijās, kuras var izmantot elektroniskajās veselības reģistru sistēmās pie Allscripts un citiem pārdevējiem.
Darbs ar T1D uz kuģa
Kamēr es savas karjeras laikā strādāju pastāvīgi un pilnu slodzi, es pieredzēju arī prasības, ar kurām saskaras ikviens, kam ir 1. tipa cukura diabēts, vadot hroniskas slimības, darbu un ģimeni. Es biju atklāts par savu slimību un darīju kolēģiem zināmu, ka man var būt nepieciešama viņu palīdzība, ja un kad man pazemināsies cukura līmenis asinīs.
Tas ir, neskatoties uz visiem augsto tehnoloģiju rīkiem un reāllaika cukura līmeņa mērījumiem asinīs, es joprojām dažkārt pārmērīgi kompensēju savu insulīnu, tāpēc mans cukura līmenis asinīs nemazinās. Tomēr ar šo pieeju tas samazinās, jo es ne vienmēr pareizi pārvaldu ēdiena uzņemšanu ar insulīna devu. Rezultātā zems cukura līmenis asinīs nozīmē, ka man tas ir jānoķer, pirms tas nokrīt, un, ja man tas nav, mana ģimene un jā, dažreiz paramediķi to dara.
Es iesaku tos daudzus cilvēkus, kuri man atrada apelsīnu sulu (dažreiz no izpilddirektora privātā ledusskapja!), Palika pie manis līdz brīdim, kad man viss bija kārtībā, dažos gadījumos zvanīja uz 911 un būtībā mani meklēja.
Komplikācijas ir manas lielākās bailes - diagnozes laikā un tagad. Līdz šim mans labais sasalušais plecs atgriezās gandrīz normālā stāvoklī ar fizisko terapiju un turpināja vingrinājumus mājās. Pretējā gadījumā viss pārējais darbojas un ir labā formā - pagaidām.
Man šajos gados ir paveicies ar draugu, ģimenes un kolēģu atbalstu. Vispirms esmu cilvēks, un jā, man ir 1. tipa cukura diabēts. Šī filozofija man ir pozitīvi mainījusi.
Paldies, ka dalījāties ar savu stāstu, Džoisa!
