Es cīnos ar diabētu. Nesauciet mani par “neatbilstošu”

Kad Alija Hjūza ieradās kārtējā acu eksāmenā, viņai nebija ne mazākās nojausmas, ka optometrists arī vērtēs visas viņas diabēta vadības pūles.

"Es tikko ieguva atjauninājumu savām brillēm, un tehnoloģija lūdza informāciju par veselību," atceras Hughes, doktora grāda veselības pētnieks un advokāts Bostonā, kurš kopš 7 gadu vecuma 24 gadus dzīvo ar 1. tipa cukura diabētu (T1D). gadus viņai nebija ne vēstures, ne pierādījumu par diabētisko acu slimību.

“Pēc eksāmena tehnoloģija apsēdās un uzreiz uzrakstījaneatbilst 1. tipa prasībām ” manā diagrammā, tieši man priekšā, par rēķinu kodēšanu. ”

Hjūzs bija īpaši satraukts un aizvainots, jo šai veselības aprūpes speciālistei vispār nebija piekļuves viņas A1C laboratorijas testu vēsturei vai datiem par cukura līmeni asinīs.

"Viņa mani satika pēc nominālvērtības un iezīmēja mani kā" neatbilstošu "," piebilst sarūgtināts Hjūzs. "Es viņai jautāju, kāpēc viņa to raksta, un viņa pat nevarēja man pateikt iemeslu. Viņa dusmojās uz mani, ka prasīju. Bet kāds viņu apmācīja, iemācīja lietot šo valodu. ”

Pacientu marķēšana

Jebkuras personas, kas slimo ar cukura diabētu (1. vai 2. tips), veselības reģistros atradīsit piezīmes un apdrošināšanas norēķinu kodus, kuru mērķis ir tās aprakstīt: atbilstošs pret neatbilstošo, piekritīgais pret neadekvāto un / vai kontrolētais pret nekontrolēts.

Termini “neatbilstība” un “nepievienošanās” tiek izmantoti kopā ar vispārēju diabēta pārvaldību, ēšanas paradumiem, vingrojumu paradumiem un zāļu lietošanu. Bet “neatbilstība” nozīmē tīšu nolaidību pret pašapkalpošanos, turpretī “neievērojošais” tiek izmantots, lai aprakstītu neapzinātu nolaidību.

“Kontrolēta” un “nekontrolēta” noteikšana pilnībā balstās uz cukura līmeni asinīs un A1C rezultātiem. Daudziem uz priekšu vērstiem veselības aprūpes sniedzējiem šī terminoloģija pēdējos gados faktiski tiek uzskatīta par tabu, taču tā joprojām pastāv formālos kodeksos un daudzās veselības aprūpes praksēs.

Neviena no šīm etiķetēm tomēr neapkalpo vizītes primāro mērķi: noteikt, kāda veida atbalsts, palīdzība un izglītība nepieciešama diabēta slimniekam (PWD), lai uzlabotu viņu veselību un uzplauktu ar šo stāvokli.

Tā vietā šie termini neizbēgami rada kaunu un vainu PWD un neatzīst patiesībā notiekošo: ka šai personai nepieciešams lielāks atbalsts un viņa acīmredzami cīnās ar kaut ko kas tieši vai netieši ietekmē viņu diabēta ārstēšanu.

Cukura līmenis asinīs ir reāls

Ikviens, kas dzīvo ar cukura diabētu, zina, ka cukura līmenis asinīs ir plaša faktoru saraksta rezultāts, kā parādīts pētījumos, un tas var viegli paaugstināties pat tad, ja PWD lieto medikamentus, kā noteikts.

T1D vienkārša darba grafika vai miega grafika maiņa var nozīmēt izmaiņas insulīna vajadzībās - nemaz nerunājot par hormoniem, stresu, tuvojošos slimību vai infekciju vai pat dažreiz laika apstākļiem (pa īstam!). Ja PWD nekad nav mācīts, kā, piemēram, ievadīt insulīna devu menstruālā cikla laikā, var šķist, ka viņi visu nedēļu atstāj novārtā diabētu, lai gan patiesībā viņiem bija nepieciešama turpmāka izglītība no savas veselības aprūpes komandas.

Savā darbā Hjūzs bieži strādā ar farmācijas uzņēmumiem, lai apkopotu ieskatu no pacientiem, lai labāk apmierinātu viņu diabēta pārvaldības vajadzības. Viņa atkal un atkal uzsver, cik svarīga ir valoda, ko lieto katrā pacientam uzdotajā jautājumā.

"Valoda ir tik svarīga, un pētījumi to parāda," skaidro Hjūzs. "Tāpat kā mēs cenšamies izvairīties no tā, ka kāds tiek dēvēts par" pacientu "vai" diabētu ", mums vajadzētu izvairīties no tādiem terminiem kā" neatbilstība "."

Pēc veselības aprūpes tikšanās viļņa pēc COVD-19 Hjūzs norāda, ka pacientiem ir bijusi lielāka piekļuve viņu veselības reģistriem, kur viņi faktiski var lasīt pakalpojumu sniedzēju piezīmes.

"Man ir draugi, kuri šogad ir mainījuši pakalpojumu sniedzēju, jo piezīmes ir tik vērtīgas," saka Hjūzs. "Viņiem pilnīgi pietrūkst cilvēku un izaicinājumu, ar kuriem mēs saskaramies!"

Izvairīšanās no “briesmīgiem” noteikumiem

Medicīnisko norēķinu kodi nebūt nav slikti. Tie var aptvert dažādas specifikas, piemēram, neatkarīgi no tā, vai persona diagnozes laikā bija vai nebija diabētiskā ketoacidoze (DKA).

Pastāvīgās aprūpes laikā veselības aprūpes speciālisti izmanto arī norēķinu kodus, lai noteiktu, vai PWD ir arī specifiskas komplikācijas. Tiem ir jēga, jo komplikāciju diagnoze norādītu un pamatotu vajadzību pēc īpašas ārstēšanas un aprūpes veidiem.

Bet to nevar teikt par tādiem terminiem kā “neatbilstība”.

"Tas ir briesmīgs termins, briesmīgs," saka Bils Polonskis, Uzvedības diabēta institūta dibinātājs un prezidents, grāmatas "Diabetes izdegšana" autors.

"Šie termini ir neprecīzi, pazemojoši un apvainojoši, un, iespējams, vēl svarīgāk, tas patiesībā nepalīdz jums kaut kur nokļūt," piebilda Polonskis. "Ir bijuši daži centieni mainīt valodu diabēta aprūpes jomā, taču šo terminu problēma - un es to nevaru pietiekami uzsvērt - ir tā, ka, pat ja jums tas nav pretrunā, tas gandrīz vienmēr ir neprecīzs."

Polonskis norāda uz pētījumiem, kas vairākkārt ir pierādījuši, ka personas pašapkalpošanās uzvedība ne vienmēr tieši korelē ar vispārējo veselību.

"Cilvēki ar cukura diabētu dara to, ko dara citi: ļoti maz no mums var sekot katram veselīgam ieradumam vai pārmaiņām, tāpēc mēs izvēlamies tos, kurus varam," skaidro Polonskis. "Bet ir tāda veida neobjektivitāte, kurā mēs redzam citas personas uzvedību kā problēmu ar viņu personību, bet mēs redzam savu uzvedību vai izvēli kā situācijas šķērsli, piemēram, pārāk aizņemtu, lai vingrotu. Situācijas attaisnojumi. ”

"Es tikko lasīju pētījumu no rīta, kurā visu pacientu populāciju raksturoja kā" neatbilstošu "tikai tāpēc, ka viņu A1C ir augsts. Tiešām? Varbūt viņu ārsti sūkā! Varbūt viņi nevar atļauties sev nepieciešamās zāles, ”viņš stāsta DiabetesMine.

Polonskis norāda, ka ir ļoti daudz iemeslu, kāpēc persona ar jebkura veida diabētu var cīnīties ar paaugstinātu cukura līmeni asinīs. Piemēram:

• Viņu veselības apdrošināšana nesegs atbilstošu izglītību par diabētu.
• Viņi nevar saņemt pieejamu veselības apdrošināšanu un maksā no savas kabatas par katru apmeklējumu.
• Viņiem ir smaga adatu vai norīšanas tablešu fobija, taču neviens to neprasīja, izrakstot insulīna injekcijas vai perorālos medikamentus.
• Viņi cīnās ar depresiju, trauksmi vai diabēta izdegšanu.
• Cits nozīmīgs dzīves notikums (piemēram, nāve, šķiršanās, bērnu aprūpe, izmaiņas nodarbinātībā) būtiski ietekmē viņu spēju padarīt diabēta pārvaldību par prioritāti.
• Viņu zāļu blakusparādības ir nepanesamas, un viņi pārtrauca to lietošanu.
• Viņi nekad nav izglītoti par šo zāļu lietošanas mērķi un vērtību.
• Viņi dzīvo nedrošās mājās, katru dienu saskaras ar vardarbību.
• Viņiem nav finanšu resursu teststrēmeļu un zāļu izmaksām.

Viņš saka, ka iespējamo šķēršļu saraksts turpinās un turpinās.

Uz vainu vērsta valoda neizbēgami negatīvi ietekmē PWD, kā arī ietekmē to, kā veselības aprūpes sniedzējs varētu apskatīt jaunu pacientu.

Ja “neatbilstība” ir pacienta veselības reģistrā, viņu jaunā veselības aprūpes komanda to redz un varētu nekavējoties vērsties pie šīs personas ar pieņēmumu, ka šis pacients nemēģina un nav vērts daudz pūļu vai laika, skaidro Polonsky.

"Pat ja pacients ir tieši atbildīgs par paaugstinātu cukura līmeni asinīs, vainot kādu nav noderīgi. Es vēlos, lai visi veselības aprūpes darbinieki apzinātos un atzītu, ka pastāvīgi augsts cukura līmenis asinīs norāda, ka viņi cīnās. Kaut kas ir ceļā. Viņiem nav vajadzīgs kauns un vaina, viņiem ir vajadzīga palīdzība. ”

Apskatot šo "neatbilstošo" pacientu, tā vietā, lai kāds, kurš cīnās ar šķērsli, nevis slinks, Polonsky iesaka, ka tas mainīs visu sarunu katras tikšanās laikā. Tam ir potenciāls palīdzēt PWD justies daudz atbalstītākam kā komandai, nevis kā “sliktajam diabēta slimniekam”, kurš neizdodas, jo viņu cukura līmenis asinīs ir augsts vai diēta nav ideāla.

"Jums ir jāiepazīstas ar specifiku, ar ko šī persona cīnās," piebilst Polonskis. "Diemžēl lielākā daļa veselības aprūpes speciālistu ir pārāk aizņemti, viņiem ir pilna uzgaidāmā telpa ar pacientiem un viņiem nav laika."

Tas vēl vairāk uzsver nepieciešamību pēc plašākas piekļuves diabēta speciālistiem - gan endokrinologiem, gan diabēta pedagogiem.

Valodas izpratnes veicināšana veselības aprūpē

"Valoda ir spēcīga un var spēcīgi ietekmēt uztveri, kā arī uzvedību," skaidro 2017. gada pētījums "Valodas lietošana diabēta aprūpē un izglītībā", kuras autore ir Džeina Dikinsone un kuru publicēja Amerikas Diabēta asociācija (ADA).

Pētījumā paskaidrots: “Valoda ir attieksmes maiņas, sociālās uztveres, personiskās identitātes, starpgrupu aizspriedumu un stereotipu veidošanas pamatā. Noteiktu vārdu vai frāžu lietošana var tīšām vai netīši izteikt aizspriedumus par personiskajām īpašībām (piemēram, rasi, reliģiju, veselību vai dzimumu). ”

Saskaņā ar pētījumu lielākā problēma ar tādiem terminiem kā “neatbilstība” - tā ietekme uz diabēta slimnieku un viņu motivācija un iespējas uzlabot savu veselību.

“Vārdiem ir spēks“ paaugstināt vai iznīcināt ”. Tas pats attiecas arī uz valodu, kas attiecas uz personām ar cukura diabētu, kas var paust negatīvu un nicinošu attieksmi un tādējādi veicināt jau tā saspringto dzīves pieredzi ar šo slimību. No otras puses, uzmundrinoši un sadarbības ziņojumi var uzlabot veselības rezultātus, ”teikts pētījumā.

Veselības aprūpes profesionāļiem šis pētījums uzsver, cik kritisks ir katras sarunas ar katru pacientu teikums.

“Tam, kā mēs runājam ar cilvēkiem ar cukura diabētu un par tiem, ir svarīga loma iesaistīšanās procesā, diabēta un tā pārvaldības konceptualizācijā, ārstēšanas rezultātos un indivīda psihosociālajā labklājībā. Cilvēkiem ar cukura diabētu valoda ietekmē motivāciju, uzvedību un rezultātus, ”atzīmē autori.

Par laimi, daudzi mūsdienu diabēta speciālisti jau novērtē valodas spēku un, cerams, var rādīt ceļu gan pieredzējušiem, gan mācošiem diabēta veselības aprūpes speciālistiem.

"Es nelietoju terminu" neatbilstošs "," saka Dr Camille Powe, Bostonas un Hārvardas Medicīnas skolas masu ģenerāļa endokrinologs un Diabēta grūtniecības programmā līdzdirektors.

"Kā ārstiem mums vajadzētu palīdzēt pacientiem uzlabot viņu veselību, un nav lietderīgi vainot pacientu par viņu slimību," skaidro Pau. "Mūsu, kā diabēta ārstu, uzdevums ir palīdzēt pacientiem panākt diabēta kontroli tādā veidā, kas darbojas katram pacientam."

Sprieduma terminu izslēgšana

“Personīgi, sastopoties ar pacientu, kurš cīnās ar diabēta ārstēšanu, es cenšos satikt pacientu tur, kur viņš atrodas, un izpētīt šķēršļus cukura līmeņa kontrolei asinīs. Cilvēki ir sarežģīti, un ir tik daudz iemeslu, kāpēc cukura līmenis asinīs var atšķirties no tā, kā mēs vēlamies, ”saka Pau.

Viņa mēdz izmantot konkrētākus, faktiskos terminus, lai aprakstītu pacienta cīņas, veicot piezīmes savos failos.

"Piemēram," šķēršļi insulīna lietošanai pirms ēšanas ietver prasīgu darbu "vai" pacients zaudēja piekļuvi insulīnam izmaksu dēļ "vai" pacients cīnās ar depresiju, kas ietekmē diabēta pašpārvaldi "vai" pacientam ir smags insulīna deficīts, kas padara diabētu ļoti grūti kontrolējamu. ""

Powe pieeja valodai atbilst arī ADA pētījuma ieteikumiem, kas liecina par valodu, kas balstīta uz faktiem un izvairās no sprieduma vai vainas izlikšanas.

Pētījumā ieteiktie piemēri, lai veselības stāvokļa pierakstos aizstātu tādus sprieduma terminus kā “neatbilstošs”, ir šādi:

• "Jānis lieto medikamentus apmēram pusi laika."
• "Sjū lieto insulīnu, kad vien to var atļauties."
• "Viņš ēd augļus un dārzeņus dažas reizes nedēļā."
• "Viņa pāris reizes nedēļā pārbauda glikozes līmeni asinīs."
• "Viņš lieto sulfonilurīnvielas atvasinājumus, un tie nepietiekami pazemina glikozes līmeni asinīs."
• "Viņš nav sācis lietot insulīnu, jo viņu uztrauc svara pieaugums. Viņš uztver insulīnu kā personisku neveiksmi. ”
• "Metformīna nebija pietiekama, lai sasniegtu savu A1C mērķi."

Pētījumā secināts, ka visai aprūpei jācenšas lietot valodu, kurā nav spriedumu, jo tā ir “būtisks sākumpunkts cieņas nodošanai” un atzīst, cik patiesībā izaicinošas ir jebkura veida diabēta pārvaldības prasības.

"Veselības aprūpes speciālistiem ir iespēja pārdomāt diabēta valodā lietoto valodu un pielāgot stiprās puses, sadarbības un uz cilvēku vērstus vēstījumus, kas mudina cilvēkus uzzināt par šo sarežģīto slimību un rīkoties, lai to pārvaldītu," secina pētījuma autori. Viņi atzīmē, ka cilvēki ar cukura diabētu un viņu ārsti jāuzskata par komandu, kas kopīgi cīnās pret diabētu.

Viņi atzīst, ka novecojušas, uz vainu vērstas valodas patiesi novēršana un tās aizstāšana ar vairāk uz pacientu vērstu un spēcīgāku valodu prasīs laiku un neatlaidību. Par laimi, tādi pakalpojumu sniedzēji kā Powe jau ir līderi.