Kad man diagnosticēja C hepatītu, man bija 12 gadi. Mans ārsts paskaidroja, ka līdz manai 30 gadu vecumam man, visticamāk, būs nepieciešama aknu transplantācija vai nāve.
Tas bija 1999. Nebija izārstēt - tikai gadu ilgs ārstēšanas plāns ar zemu panākumu iespējamību un daudzām blakusparādībām.
Bija cerība, ka manā dzīvē varētu notikt izārstēšana, un 2013. gadā, kad ieradās pirmās paaudzes tiešās darbības pretvīrusu līdzekļi (DAA), mana pasaule mainījās. Bija ieradies izārstēt.
Es vēlētos, lai es zinātu, ka manā nākotnē ir izārstēt. Mēģinājums orientēties vidusskolā pusaudzim bija pietiekami izaicinošs, neizjūtot patieso mana nenovēršamā nāves spiedienu.
Nebija iespējams izvairīties no diagnozes realitātes, it īpaši tāpēc, ka manai mammai apmēram tajā pašā laikā tika diagnosticēts C hepatīts.
Atskatoties uz priekšu, ir daudzas lietas, kuras es vēlētos zināt šobrīd, kas man būtu palīdzējuši efektīvāk tikt galā ar manu diagnozi.
Zinot slimību
Mans hepatīts C tika noķerts agri, taču ārstēšana nebija pieejama, kamēr es jau nebiju nonācis aknu slimības beigu stadijā (ESLD). Es vēlētos, lai es zinātu, cik intensīva būs ESLD. Es varētu labāk uzturēt formu, lai palīdzētu cīnīties pret muskuļu novājēšanu agri.
Es vēlētos, lai es zinātu, ka C hepatīta vīruss (HCV) ir sistēmisks un ka tas galvenokārt izraisa aknu slimību C hepatītu. Man nebija ne jausmas, cik plaša mēroga HCV ir - ka vīruss var mijiedarboties ar smadzenēm, vairogdziedzeri un citus orgānus un var izraisīt vai atdarināt reimatoīdos apstākļus, sākot no artrīta un fibromialģijas līdz krioglobulinēmijai.
Es priecājos, ka jau jaunībā uzzināju, kā izmantot atmiņu pilis, enkurus un citus atmiņas trikus, lai palīdzētu cīnīties pret aknu encefalopātijas pasliktināšanos, ieejot 20 gadu vecumā.
Es vēlētos, lai es zinātu, ka esmu veicis vairāk pētījumu iepriekš. Es sāku veikt daudz pētījumu par C hepatītu tikai pēc otrās ārstēšanas. Zināšanas par iespējamām blakusparādībām un to dažādajiem līdzekļiem ir milzīga priekšrocība, kad ārsts izlemj par jums kopšanas plānu.
Piemēram, izmantojot savus pētījumus, es uzzināju, ka diēta ar zemu sāls / olbaltumvielu saturu vislabāk ir cilvēkiem ar aknu encefalopātiju, ESLD, ascītu un muskuļu iztukšošanos.
Pat to zinot, kad, atgūstoties no gandrīz nātriju mazspējīgas komas, ārsts rezidents man teica, ka diēta ar augstu sāls / zemu olbaltumvielu saturu man būtu labāka.
Šis padoms novedīs pie 12 mārciņu šķidruma noplūdes no mana vēdera ascīta dēļ, kas vēlāk izrādīsies septisks un mani gandrīz nogalinās.
Pareizo speciālistu atrašana
Es priecājos, ka man bija kāds, kurš mani vadīja ārstēšanā, un ka es beidzot atradu fantastisku ārstu komandu. Kad man diagnosticēja, es vēlētos, lai es zinātu, kādas īpašības vajadzētu meklēt pie laba speciālista.
Pēc sadarbības ar vairākiem speciālistiem es atklāju, ka mana personīgā vēlme bija jaunāks medicīnas absolvents, kurš labi saprata C hepatītu un bija sieviete.
Neveicot “noklikšķināšanu” pie speciālistiem, bieži tika nepareizi diagnosticētas, nepareizi vai novecojuši padomi un pat pastiprinātas brūces, izmantojot nepareiza izmēra adatas.
Vingrojumi un uzturs
Es būtu labāk sagatavojies radušos muskuļu iztukšošanai, veicot vairāk svara slodzes un ēdot vairāk brokoļu un lasi - attiecīgi dabiska kalcija un D vitamīna avotus.
Dažas reizes nedēļā sauļošanās, apmēram 20 minūtes, arī būtu palīdzējusi optimizēt D vitamīna uzsūkšanos, vienlaikus samazinot manas iespējas saslimt ar melanomu - risku, kas tagad ir palielinājies manu transplantācijas zāļu dēļ.
Es vēlētos, lai es zinātu, ka diurētiskie līdzekļi var vadīt ascītu, bet arī tas, ka pārtika var pārvaldīt elektrolītu līdzsvara traucējumus, ko izraisa ESLD un diurētisko līdzekļu kombinācija. Šī nelīdzsvarotība var notikt arī bez diurētiskiem līdzekļiem, taču tie paātrina procesu.
Pēc vairāku gadu ilgas pārtikas izpētes, ko es varētu ēst, kas man palīdzētu pārvaldīt simptomus, es nonācu pie medū grauzdētu zemesriekstu, nesālītu grauzdētu indijas riekstu, nesālītu grauzdētu makadāmijas riekstu, banānu skaidiņu un dažreiz rozīņu vai grauzdētu sālītu mandeļu kombinācijas.
Tam bija tikai pareizā tauku, cukuru, kālija, magnija un nātrija kombinācija, lai mans ķermenis varētu efektīvāk regulēt sevi.
Nepieciešamā atbalsta atrašana
Es vēlētos, lai es agrāk būtu sapratis Ģimenes medicīnisko atvaļinājumu likumu un izmantoju to, kad man bija nepieciešams kādā no manām agrākajām ārstēšanas reizēm. Bija svarīgi izvairīties no atlaišanas par pārmērīgu prombūtni, kad man bija trešā ārstēšana, strādājot tehniskā atbalsta zvanu centrā.
Es priecājos, ka izveidoju atbalsta tīklu draugiem, kuri dzīvoja vienā un tajā pašā dzīvokļu kompleksā, tāpēc, ka, kad kļuvu invalīds un bija grūti pārvaldīt lietas, man bija draugi, kas varēja un bija pieejami, lai palīdzētu.
Mana draugu grupa kļuva ļoti cieša. Spēcīgās emocionālās saites palīdzēja man atspēlēties, kad ārstēšana neizdevās vai kad mana aknu encefalopātija lika man runāt aprindās.
Līdzņemšana
Es gribētu, lai es zinātu, ka ir citi līdzīgi es; turklāt es vēlos, lai es viņus varētu pazīt.
Par laimi, tagad ir daudz tiešsaistes grupu un vienaudžu atbalsta līniju, piemēram, Help-4-Hep, lai runātu ar citiem cilvēkiem ar C hepatītu.
Pateicoties šādiem resursiem, lietas, kuras es vēlētos zināt, varētu kļūt par vispārzināmu citiem.
Riks Džejs Nešs ir pacients un HCV aizstāvis, kurš raksta HepatitisC.net un HepMag. Viņš saslima ar C hepatītu dzemdē un tika diagnosticēts 12 gadu vecumā. Gan viņš, gan viņa māte ir izārstēti. Riks ir arī aktīvs runātājs un brīvprātīgais CalHep, Lifesharing un American Liver Foundation. Sekojiet viņam Twitter, Instagram un Facebook.
