Lielākā daļa no mums, kas slimo ar diabētu, dzīvo bailēs no briesmīgajām diabēta komplikācijām, kas kādreiz varētu rasties, it īpaši tiem, kuri diagnosticēti kā bērni vai pusaudži, kuriem jau daudzus gadus ir bijušas iespējamās komplikācijas.
Man personīgi 1. tipa diagnoze bija diagnosticēta vairāk nekā pirms trim gadu desmitiem kā mazam bērnam, un, cik vien atceros, esmu dzirdējis par statistiku, kurā teikts, ka mums, cilvēkiem ar cukura diabētu, ir augsts attīstības risks acu slimības. Saskaņā ar Nacionālā acu institūta datiem gandrīz 8 miljoni PWD dzīvo ar kādu diabētiskās retinopātijas vai makulas tūskas versiju.
Šī statistika nonāca mājās nesen, kad mans acu speciālists man teica, ka manis paša diagnosticēta retinopātija ir progresējusi līdz līmenim, kad man ir nepieciešama lāzera ārstēšana un iespējamas injekcijas acī.
Jā, bija pienācis laiks manai pirmajai oficiālajai acu ārstēšanai pret retinopātiju.
Saskaroties ar manām vissliktākajām diabēta bailēm
Protams, dzirdot, ka man nepieciešama lāzera terapija, un, iespējams, acu injekcijas, es satracināju visu, kas man jebkad bija jāsaprot.
Es biju baidījies no šīm ziņām kopš savas diagnozes 5 gadu vecumā, ar saviem dumpīgajiem pusaudžiem, kad iestājās bezcerība, jau 20 gadu sākumā, un it īpaši sākot ar 2007. gadu, kad vārds “retinopātija” man beidzot kļuva par personīgu realitāti. Pēdējo divpadsmit gadu laikā tā vienmēr ir bijusi ļoti viegla retinopātija, kurai nav nepieciešama nekāda uzmanība, izņemot tikai iespējami labāko cukura līmeņa pārvaldību asinīs. Bet bailes no kaut kā lielāka vienmēr ir bijušas, slēpjas.
Tātad, kad beidzot 2019. gada vasarā dzirdēju, ka lāzeri ir vajadzīgi, jo mana kreisā acs ir pārkāpusi kādu ar retinopātiju saistītu slieksni, mana sirds sāka strauji pukstēt un asaras sāka uzbriest. Kaut arī acu ārsts man apliecināja, ka tas būs "ļoti ikdienišķi", mans prāts nevarēja mierīgi apstrādāt ziņas.
Mūsu lokā ir reāls termins, ko sauc par “bailēm no hipoglikēmijas” (jeb FOH), un to bieži lieto, pētot un aprakstot sekas, kuras daudziem cilvēkiem ir bail no zema cukura līmeņa asinīs un pastāvīgi jāpielāgo diabēta pārvaldība, izmisīgi cenšoties izvairīties no šīm pazeminājumiem. Es pretotos tam, ierosinot, ka pastāv arī “bailes no komplikācijām” (FOC), lai gan es nekad neesmu dzirdējis, ka šis termins būtu izmantots oficiāli vai iekļauts nevienā pētījumā. Varbūt tam vajadzētu būt tāpēc, ka man noteikti bija tādas bailes.
Būdams informēts par manu progresējošo retinopātiju un nepieciešamību pēc lāzera terapijas, FOC nekavējoties aptumšoja visas racionālās domas. Mans acu ārsts mēģināja mani nomierināt, tāpat kā citi, kas ir izgājuši šāda veida lāzera ārstēšanu ar diabētu saistītās retinopātijas gadījumā. "Nomierinies ... Nomierinies," viņi ieteica. "Tas viss būs kārtībā."
Un tomēr es nevarēju nomierināties - saprotams, jo es nekad to nebūtu pārdzīvojis no pirmavotiem.Dodoties uz procedūru 2019. gada jūlija beigās, mani nervi bija nogurdināti. Iepriekšējā vakarā knapi gulēju. Brauciens acu klīnikā bija mokošs.
Mana retinopātijas lāzera ārstēšana
Neskatoties uz bailēm, es to pārdzīvoju. Es atklāju, ka patiesībā procedūra vispār nebija biedējoša vai sāpīga. Tas izrādījās mazāk neērts pat parastā diabēta acu eksāmenā, kur acis jātur vaļā, lūkojoties smieklīgi spilgtās gaismās.
Procedūra manai skartajai kreisajai acij notika apmēram šādi:
- Pirmkārt, man tika doti nejutīgi pilieni un pilieni dilatācijai.
- X iezīmēja vietu pār manu kreiso aci.
- Man nācās atpūtināt zodu uz lāzera iekārtas un ar nelielu punktu ieskatīties gaismā, kamēr ārsts pārbaudīja manas acs iekšpusi. Pārsteidzoši, ka tas nebija biedējoši, jo tas neatšķīrās no jebkura cita aparāta, uz kuru man jau iepriekš nācās atpūtināt zodu ikdienas acu eksāmeniem.
- Tad nāca 30 spilgti zibspuldzes, kas bija - kā paskaidroja mans acu doktors - apmēram tas pats, kas redzēt ātrās kameras zibspuldzes. Šī daļa kopumā ilga apmēram 20 minūtes.
- Visa procedūra no sākuma līdz beigām bija tikai aptuveni 45 minūtes, un puse no tā laika tika veltīta sēdēšanai uzgaidāmajā telpā, jo mani nejūtīgie un dilatācijas pilieni darīja savu darbu.
Un tas bija viss!
Mana pirmā pieredze ar retinopātijas lāzera ārstēšanu bija brīze. Nav sāpju, nav lielas problēmas.
Tas ir tas, ko mans acu speciālists man bija teicis, dodoties uz procedūru, bet es neuzņēmos viņa vārdu. Man vajadzēja viņu uzklausīt un uzticēties.
Runājot par “atveseļošanos” pēc tam, tas bija viegli, bez vizuālas ietekmes. Mana kreisā acs vienkārši jutās paplašināta. Nākamajās stundās mēs devāmies vakariņās un dzērām bez problēmām (izņemot dažas grimases, kad spilgta gaisma mani piemeklēja nepareizā leņķī).
Dažu nākamo dienu laikā mana kreisā acs bija nedaudz niezoša, un bija nedaudz nelielu diskomforta brīžu, kad skatījās uz manu spilgto klēpjdatora ekrānu. Bet tas bija viss!
Arī šeit ir lieliskais mērces lielais svētais mols: mana apdrošināšana maksāja 95 procentus no kopējām 1500 USD izmaksām par šo ārstēšanu. Tas nozīmēja, ka manas līdzmaksājuma un kopapdrošināšanas summas bija diezgan mazas. Tikai tas bija milzīgs atvieglojums.
Bija arī diezgan forši, ka manam asinīm nebija neviena šī. Apmēram stundu pirms ārstēšanas man bija mazliet augsts stresa un nervozitātes dēļ, kas notika iecelšanā. Bet mans BG (glikozes līmenis asinīs) līmenis pieauga tikai līdz zemam 200 gadu vecumam, pirms tas izlīdzinājās un pāris stundu laikā atkal nosēdās 100 gadu vidū. Ja mēs tūlīt pēc tam nebūtu izgājuši pēc lietotnēm un dzērieniem, man, iespējams, nebūtu bijis nepieciešams dozēt insulīnu, lai to labotu.
Acu veselības krīze COVID-19 laikā
Es atgriezos pie sava acu ārsta vēlāk 2019. gadā pēc dažu mēnešu atveseļošanās laika. Viņš man paziņoja, ka viss ir kārtībā, bet dziedināšana joprojām notiek. Viņš ieteica mums turpināt uzraudzīt progresu, un mēs noteicām papildu tikšanos 2020. gada februārim.
Tajā laikā viņš man teica, ka lāzeri ir paveikuši savu darbu, novēršot asiņošanu manā acī, un tā ir sadzijusi.
Es būtu atvieglots, ja šīm ziņām nebūtu sekojis paziņojums, ka diemžēl tajā pašā acī parādījās sekundāra asiņošana. Šis bija centrālāk tīklenē, tas nozīmē, ka mans acu ārsts vēlējās otro atzinumu no pieredzējušāka diabēta acu slimības eksperta. Viņš nekavējoties novirzīja mani pie kāda cita, norādot, ka būtu pareizi viņu redzēt dažu nedēļu laikā, lai noteiktu, vai varētu būt nepieciešama papildu lāzera ārstēšana, vai man var būt nepieciešamas acu injekcijas, lai to labotu.
Iekļūstiet globālajā pandēmijā COVID-19 2020. gada martā.
Manā dzimtajā Mičiganas štatā marta vidū mēs sākām gubernatora pasūtītu patvēruma vietu. Protams, arī mana acu klīnika tika slēgta, uz nenoteiktu laiku izstumjot acu pārbaudi, kas bija nemierīgi.
Tikai pēc pāris nedēļām es labajā acī sāku pamanīt tumšus, melnus “pludiņus” - tos, kuriem nebija nepieciešama ārstēšana. Norādiet no manis vēl lielāku paniku!
Bija daudz raudāšanas, jo šī patiešām bija pirmā un pamanāmākā reintopātijas ietekme uz manu redzi.
Nosakot, ka manu situāciju varētu raksturot kā “kritisku, redzi ietekmējošu ārkārtas situāciju”, es piezvanīju savam sākotnējam acu doktoram, kurš savukārt piezvanīja speciālistam, kurš par laimi mani dabūja nākamajā dienā.
Viņa novēroja, ka ir pārplīsis mazs asinsvads, kas manā tīklenē izraisīja zināmu asiņu noplūdi, kas izraisīja pludiņus manā redzes laukā. Bija nepieciešama injekcija manā acī.
Piedzīvo acu injekcijas
Ir pieejami vairāki diabēta retinopātijas acu injekciju medikamenti, taču mans ārsts ieteica vecāko tirgū: Avastin, kas interesanti nav pat apstiprināts ar diabētu saistītas retinopātijas un makulas tūskas ārstēšanai, bet iepriekš tika izmantots vēža ārstēšanai. Tagad tas nav atļauts PWD, kuriem rodas ar retinopātiju saistītas redzes problēmas, jo tas var palēnināt vai apturēt patoloģisku asinsvadu augšanu.
Avastin ir vecāka lielu molekulu versija jaunākām, mazāku molekulu zālēm, kuras Pārtikas un zāļu pārvalde (FDA) ir apstiprinājusi un ko īpaši izmanto diabēta retinopātijas ārstēšanā. Tā ir lētāka versija, kas bieži ir efektīva.
Kārtējo reizi mana ārstēšana sākās ar sastindzinošiem pilieniem un pēc tam ar injekciju.
Protams, mani biedēja ideja par biedējošu adatu, kas virzās uz manu aci. Bet patiesībā es to tik tikko pamanīju, jo injekcija nāk no jūsu redzes lauka puses. Un nejutīgo pilienu dēļ es jutu tikai nelielu šķipsnu, kas ilga dažas sekundes - bija pabeigta tikpat ātri, cik bija sākusies.
Vēlāk dienā, kad acu pilieni bija nolietojušies, mans redze netika ietekmēta. Reizēm bija neliela dedzināšana, bet kopumā tas bija līdzīgs tam, ka man bija nedaudz spilgtas gaismas, kas mani piespieda uz brīdi aizvērt aci, lai pielāgotos un noslaucītu asaras ar salveti. Asinis manā acī galu galā izklīda, kā ārsts to gaidīja.
Kopš tā laika man ir veikta vēl viena injekcija otrā acī, lai ārstētu sākotnējo problēmu, kas parādījās pirms COVID-19, un man arī tika veikta papildu lāzera ārstēšana kā sava veida "attīrīšanas" procedūra pēc injekcijām.
Līdz šim esmu pateicīgs, ka viss noritēja tik labi, kā varēja. Es turpinu darīt visu iespējamo, lai maksimāli saglabātu savu BG līmeni diapazonā.
Redzot cerību, neskatoties uz retinopātiju
Lai gan neviens nevēlas attīstīties un nav nepieciešams ārstēt ar diabētu saistītas acu slimības, man acīmredzami ir milzīgs atvieglojums par manu (galvenokārt) pozitīvo pieredzi.
Esmu pārliecināts arī par pašreizējo stāvokli ar diabētu saistītās acu veselības jomā kopumā. Gadu gaitā ir bijis neticams progress - sākot no lāzeru un injekciju attīstības, kas ir efektīvāki un nav tik biedējoši kā agrāk, līdz jauniem mākslīgā intelekta virzītiem skrīninga rīkiem.
Jūs nevarat arī nepamanīt daudzos jaunos diabēta tehnoloģiju rīkus, kas ļauj PWD sasniegt labāku cukura līmeņa pārvaldību asinīs, lai vispirms palīdzētu izvairīties no acu komplikācijām.
Ir daudz resursu, tostarp Amerikas Diabēta asociācijas jaunākā acu veselības vietne.
Turklāt redzes zuduma atjaunošanas pētījumi ir kļuvuši par milzīgu kontaktpunktu, jo JDRF 2018. gadā uzsāka Moonshot iniciatīvu. Tās mērķis ir pārveidot izpratni un rīkus, kas mums ir ar diabētu saistītām acu slimībām, gan PWD profilaksei, gan redzes atjaunošanai. . Citu aizraujošu darbu veic tādi pētnieki kā Dr Jennifer Sun Harvardā, kurš ir vērsts uz jaunu biomarķieru izstrādi, lai identificētu un ārstētu diabētisko tīklenes slimību.
Ņemiet arī FDA apstiprinājumu 2019. gada sākumā Eylea, injekcijai, ko izstrādājusi Regeneron Pharmaceuticals, lai ārstētu vidēji smagu vai smagu retinopātiju. Šīs tā sauktās anti-VEGF zāles ir galvenā ārstēšana, kas palīdz novērst acu slimības pasliktināšanos dažos PWD ar agrīnām retinopātijas formām. Tas ir vienīgais šāda veida FDA apstiprinātais medikaments ar divām retinopātijas dozēšanas iespējām, ļaujot ārstiem pielāgot ārstēšanu savu pacientu vajadzībām. To var lietot ik pēc astoņām nedēļām pēc piecām sākotnējām ikmēneša injekcijām vai ik pēc četrām nedēļām.
Runājot par to, kā tikt galā ar bailēm un uzzināt, kā labi dzīvot ar diabēta komplikācijām, es nevaru pietiekami augstu runāt par vienaudžu atbalstu. Saziņa ar citiem, kuri ir izgājuši šāda veida ārstēšanu, ir bijusi grezna žēlastība, liekot maniem nerviem un prātam saspringtākajā laikā.
Tas patiesībā ir tas, par ko es priecājos sadarboties ar savu medicīniskās aprūpes komandu: PWD resursi PWD par lāzeru un injekciju ārstēšanu, tiklīdz parādās vārds, ka tas ir nepieciešams. Man ir viss, lai kaut kas palīdzētu nomierināt nervus, pat tikai mazliet pirms pats pirmo reizi saskaras ar šo pieredzi.
Īsāk sakot, ir daudz, par ko būt pateicīgiem, pat tiem, kas jau piedzīvo retinopātiju.
Par to mēs varam būt pateicīgi, ka dzīvojam (ar diabētu) tajā laikā, ko mēs darām.
Maiks Hoskinss ir DiabetesMine redaktors. 1984. gadā viņam tika diagnosticēts 1. tipa cukura diabēts 5 gadu vecumā, un viņa mammai arī T1D tika diagnosticēts tajā pašā jaunībā. Pirms pievienošanās DiabetesMine viņš rakstīja dažādām dienas, nedēļas un specializētām publikācijām. Viņš dzīvo Mičiganas dienvidaustrumos ar viņa sieva Suzi un viņu melnā laboratorija Railija.
