Jaunajai prezidenta administrācijai stājoties vadībā Amerikas Savienotajās Valstīs, amerikāņu veselības aprūpes un cukura diabētu ietekmējošās politikas virzība ir krustcelēs.
Pašreizējā COVID-19 krīze un pašreizējais rēķināšanās ar sistēmiskām rasu atšķirībām maina prioritātes.
Tomēr ilgstoši diabēta politikas jautājumi joprojām ir prātā: insulīna pieejamība, vispārējā zāļu cenu noteikšana, piekļuve piegādēm un, protams, veselības apdrošināšanas reforma plašākai un pieejamākai aprūpei.
Tātad, kādas tieši būs prioritātes 2021. gadā un pēc tam Kongresam, valsts likumdevējiem un pacientu aizstāvjiem?
Mēs, DiabetesMine, esam izpētījuši nākotnes perspektīvas, runājot ar galvenajiem politikas līderiem, grupām un vietējiem advokātiem.
Palīdzība cilvēkiem ar cukura diabētu, izmantojot COVID-19
Džordžs Hantlijs"Pandēmija ir radījusi veselības aprūpi visiem radariem tādā veidā, kā tas ne vienmēr bija tik redzams kā iepriekš," saka Džordžs Hantlijs, Diabēta pacientu aizstāvības koalīcijas (DPAC) un nesen pārzīmētās Diabēta līderu padomes (DLC) vadītājs, kurš arī dzīvo kopā ar 1. tipa cukura diabēts (T1D) pats. Abas organizācijas iestājas par pozitīvu likumdošanu un politiku cilvēku ar cukura diabētu (PWD) vārdā.
Neapšaubāmi, ka COVID-19 krīze ir atklājusi daudzus mūsu veselības aprūpes sistēmas spilgtos trūkumus un neveiksmes.
Faktiski Amerikas Diabēta asociācijas (ADA) 2020. gada decembra aptauja parāda, cik brutāla pandēmija ir bijusi PWD:
- 43% no ASV dzīvojošajiem PWD apgalvo, ka pandēmijas laikā viņi ir kavējušies meklēt regulāru medicīnisko aprūpi, bieži vien tāpēc, ka baidās no COVID-19 iedarbības.
- 1 no 5 cilvēkiem saka, ka ir zaudējis vai atlikis diabēta ārstēšanai nepieciešamās tehnoloģijas iegūšanu, piemēram, insulīna sūkni vai nepārtrauktu glikozes monitoru (CGM). Visbiežāk tas notiek finansiālu ierobežojumu dēļ.
- No tiem, kas lieto CGM vai insulīna sūkni, 15% ziņo, ka pandēmijas laikā ir aizkavējušies nepieciešamo krājumu uzpildīšanu. 70% no tiem apgalvo, ka tas ir saistīts ar finansiāliem ierobežojumiem vai grūtībām.
- Kopš pandēmijas sākuma 12% PWD veselības apdrošināšana ir pārtraukta, bieži tāpēc, ka viņi ir zaudējuši darbu vai tāpēc, ka persona, kuras apdrošināšana ir atkarīga, ir zaudējusi darbu.
- No tiem, kas apgalvo, ka ir nesen bez veselības apdrošināšanas, 19% bija spiesti doties uz Medicaid un 13% ir kļuvuši pilnīgi neapdrošināti.
- Vairāk nekā 1 no 4 cilvēkiem ar cukura diabētu ziņoja, ka pandēmija ir traucējusi viņu spēju iegūt veselīgu pārtiku, salīdzinot ar 10,5% no visiem ASV iedzīvotājiem, kuri 2019. gadā piedzīvoja pārtikas nepietiekamību.
“Jau vairākus mēnešus mēs zinām, ka COVID laikā cilvēkiem ar cukura diabētu ir paaugstināts risks. Tomēr šie dati rāda, ka grūtības mūsu kopienai no šīs krīzes ir vēl kritiskākā stāvoklī, ”sacīja ADA izpilddirektore Treisija Brauna. "Apmēram 40 procenti COVID bojāgājušo - 120 000 amerikāņu - ir bijuši cilvēki ar cukura diabētu, un vairāk mūsu sabiedrībā var būt vissmagākā vīrusa efekta risks, jo tik daudzi tagad nespēj efektīvi pārvaldīt savu diabētu."
2021. gada sākumā 19 diabēta organizāciju grupa izveidoja sadarbību, lai mudinātu Slimību kontroles un profilakses centrus (CDC) noteikt vakcīnu izplatības ziņā T1D prioritāti tajā pašā steidzamajā līmenī kā 2. tipa diabēts. Tā ir problēma, uz kuru Diabēta kopiena ir vērsta uz razer, jo tiek ieviestas vakcīnas.
Darbs, lai saglabātu “labās” izmaiņas COVID-19
Par laimi, COVID-19 krīzes rezultātā notika vairākas pozitīvas izmaiņas veselības aprūpē un diabēta aprūpē:
- sprādziens telekomunikāciju jomā daudziem biroja apmeklējumu veidiem
- ievērojami palielināja CGM izmantošanu slimnīcās
- atvieglojot noteikumus, kas atļauj 90 dienu recepšu uzpildīšanu, kā arī ierobežojumus iepriekšējas atļaujas prasībām dārgākām zālēm un piegādēm
- Medicare un privātās apdrošināšanas noteikumu izmaiņas ļauj PWD iegūt jaunas diabēta ierīces bez personiskas vizītes pie ārsta
Daži politikas pasākumi 2021. gadā būs saistīti ar aizstāvību, lai šīs izmaiņas kļūtu pastāvīgas, ja tās vēl nav notikušas.
Īpaši telesistēma ir ieguvums daudziem PWD, jo tas palīdz viņiem piekļūt efektīvai aprūpei no jebkuras vietas.
Atbalsts telekomunikāciju turpināšanai un izaugsmei ir pārliecinošs Medicare (un līdz ar to arī privāto apdrošinātāju) pārliecināšana turpināt adekvātu atlīdzību ārstiem par virtuālo apmeklējumu nodrošināšanu. Ir skaidrs, ka ārstiem par šāda veida darbu ir jāmaksā taisnīgi.
"Ja mēs ejam atpakaļ uz veselības aizsardzību, tas nav pozitīvi," sacīja Hantlijs. "Pirmais iemesls, kāpēc Medicare saņēmējs pirms pandēmijas nenonāca pie tikšanās ar nepieciešamo aprūpi, bija transporta trūkums. Mēs visi saprotam, ka tam jābūt vispārējās pacientu aprūpes kontekstā, bet PWD tas varētu aizstāt dažus apmeklējumus un palīdzēt tik daudziem cilvēkiem. Nesitīsim izslēgšanas slēdzi, turēsim to ieslēgtu un pārslēgsim iestatījumus no turienes. ”
Steidzoties uz apdrošināšanas reformu un pārredzamību
Nacionālās diabēta organizācijas, piemēram, ADA un JDRF, pēdējos gados ir pavadījušas daudz laika, veltot uzmanību veselības aprūpes reformas jautājumiem un cenšoties aizsargāt Pacientu aizsardzības un pieejamās aprūpes likumu (ACA), kas pirmo reizi tika pieņemts 2010. gadā, taču jau iepriekš ir bijis uzbrukums desmit gadu laikā galvenokārt GOP.
Nav pārsteidzoši, ka ar ACA saistītie pētījumi rāda, ka veselības apdrošināšanas segums lielā mērā ietekmē diabēta iznākumu.
Šī būs aktuāla tēma nākamajos 4 gados, ņemot vērā prezidenta Džo Baidena vadību un demokrātu kontroli gan ASV namā, gan Senātā. Īpaši liela uzmanība tam būs pirms 2022. gada novembra Kongresa vidusposma vēlēšanām, kad tiesību aktu pieņemšana bieži kļūst grūtāka, ja ne pat neiespējama.
"Mēs pēdējos vairākus gadus spēlējām aizsardzību," sacīja Hantlijs. “Bet tagad ir laiks mainīt administrāciju un vadītāju. Neatkarīgi no tā, kur atrodas jūsu politika, jauna vadība - īpaši demokrātiska vadība, kas ir atvērtāka - ir aicinājums uz rīcību. Advokātiem var būt pozitīva ietekme. ”
2020. gada novembrī DLC vadīja 12 diabēta organizāciju koalīciju, kas izlaida vienprātīgu paziņojumu par PWD veselības reformu, iedziļinoties dažādos jautājumos, kas nākamajos gados būs prioritāri. Galvenie uzskaitītie principi ir:
- Ikviens ir pelnījis piekļuvi pieejamai un efektīvai veselības aprūpei.
- Diabēta aprūpe ir profilaktiska aprūpe. Ilgtermiņa veselības aprūpes izmaksas cilvēkiem ar cukura diabētu ir zemākas, ja viņiem ir medikamenti, ierīces un pakalpojumi, kas nepieciešami slimības ārstēšanai.
- Valsts veselības aprūpes reformā ir jāpievērš uzmanība galveno ieinteresēto personu lomai un stimuliem veselības aprūpes nodrošināšanas, piegādes un atlīdzināšanas sistēmās, kā arī jāpārkārto viņu prakse un pienākumi, atbalstot pacientu tiesības saprast viņu seguma nosacījumus, salīdzināt ārstēšanas izmaksas un informēt lēmumi sadarbībā ar viņu veselības aprūpes sniedzējiem; un pieejamu piekļuvi individuālai ārstēšanai, kas nepieciešama, lai efektīvi pārvaldītu hroniskus un akūtus veselības stāvokļus.
Trešais punkts par pārklājuma un cenu pārredzamību noteikti ir aktuāls jautājums.
Jaunais Sabiedrības veselības dienesta likums, kura mērķis ir padarīt slimnīcu izcenojumus par kopējiem pakalpojumiem pārredzamāku un pieejamāku pacientiem, oficiāli stājās spēkā 2021. gada 1. janvārī. Tas nozīmē, ka slimnīcām visā valstī tagad ir jāpublicē un katru gadu jāatjaunina standarta maksas. par 300 “nopērkamiem pakalpojumiem” lasītājam draudzīgā failā.
Insulīna cenu krīzes dubultošana
Ar 2021. gadu, kad aprit 100 gadi kopš insulīna atklāšanas, visticamāk, šogad būs jāpieliek milzīgas pūles, lai adatu virzītu uz pieejamību un piekļuvi. It īpaši Amerikas Savienotajās Valstīs, kur insulīna pieejamības krīze ir izteiktāka nekā jebkur citur pasaulē.
Federālie centieni apturēt starpniekus
2 gadu ilga izmeklēšana par insulīna cenu, kas pazīstama kā Senāta Finanšu komitejas ziņojums par insulīna cenu, tika publicēta 2021. gada 13. janvārī. DLC atzinīgi novērtēja šo ziņojumu par to, ka tas izgaismoja stimulus un atlaižu sistēmu, kas spēlē Pharma insulīna cenu noteikšanu .
"Ziņojums skaidri parāda, ka farmācijas uzņēmumi baidās pazemināt cenas, baidoties, ka viņu aptieku pabalstu vadītājs (PBM) -" starpnieks "- iebildīs pret darījuma daļas zaudēšanu," teikts DLC paziņojumā.
"Šiem starpniekiem nav stimula pazemināt cenas, un mēs visi esam redzējuši tā ietekmi uz strauju zāļu cenu pieaugumu. Mums ir jālikvidē atlaižu sistēma un citi stimuli, kas nodrošina interešu konfliktu partijai, kas ved sarunas par šīm cenām. ”
Visticamāk, likumdevēji, kas vadīja Finanšu komitejas pētījumu, - senators Rons Vaidens (D-OR) un Čaks Graslijs (R-IA) - pamatojoties uz šo Senāta ziņojumu, drīz ieviesīs tiesību aktus insulīna cenu jautājumā. Šie centieni ir saistīti ar uzklausīšanu dažādās Kongresa komitejās visu gadu garumā kopš 2017. gada sākuma.
JDRF, ADA un citas lielākas diabēta organizācijas turpinās virzīt šo jautājumu. Jau 2021. gada janvāra sākumā nacionālā endokrīnās sabiedrības biedrība ir publicējusi sarakstu ar īpašām politikas izmaiņām, ko tā iesaka palielināt piekļuvi pieejamam insulīnam, tostarp ļaujot valdības sarunām par zāļu cenām un atlaižu atcelšanu, kā arī duci citu punktu.
"Cilvēki ar cukura diabētu bez pilnas apdrošināšanas bieži maksā pieaugošas izmaksas par insulīnu, kā rezultātā daudzi normē savus medikamentus vai vispār izlaiž dzīvības glābšanas devas," sacīja Dr Carol Wysham, ievēlētais biedrības prezidents un praktizējošs ārsts Rockwood / MultiCare Health Systems Spokanē, Vašingtonā.
Ietekmīgā Kalifornijā bāzētā bezpeļņas organizācija Beyond Type 1 (BT1) arī stāsta DiabetesMine, ka šogad plāno koncentrēties uz insulīna cenu aizstāvību.
“ASV federālā līmenī mūsu centieni 2021. gadā būs gan likumdošanas, gan normatīvās iespējas ierobežot recepšu zāļu cenu noteikšanu, atbalstot centienus no jauna ieviest Insulīna cenu samazināšanas likumu (ar izmaiņām, lai atspoguļotu izmaiņas un papildinājumus pašreizējā tirgū), ”Ziņo Christel Marchand Aprigliano, BT1 galvenā aizstāvības virsniece, kura pati dzīvo kopā ar T1D.
Insulīna cenu samazināšanas likums ir divpartiju likumprojekts, kas tika iesniegts 2019. gada 29. oktobrī. Iepriekšējā Kongresa sesijā tas neguva balsojumu.
Valstis, kurās ir kopiju kopas
Valsts līmenī ADA, BT1 un citi turpina uzstādīt insulīna kopiju vāciņus, kurus jau ir pieņēmušas 14 štati un Vašingtona DC, un daži no tiem stājas spēkā 2021. gadā vai vēlāk.
"Mēs sagaidām spēcīgus centienus sniegt finansiālu atvieglojumu, izmantojot insulīna ierobežošanu un atlaides, kas iet caur rēķiniem, un aktīvi iesaistīsimies tiešā un vietējā līmeņa lobēšanā," sacīja Aprigliano.
Kaut arī kritiķi norāda, ka šie valsts kopiju ierobežojumi ietekmē tikai mazāku skaitu PWD, jo tie ir vērsti tikai uz valsts pārvaldītiem plāniem (nevis federāli pārvaldītiem darba devēju plāniem), šie ierobežojumi palīdz vairākiem PWD, kuriem tas nepieciešams, ietaupīt naudu par insulīnu.
Vietējie iedzīvotāji # insulin4all aizstāvība
Nepārtraukti pieaugošā # insulin4all iedzīvotāju aizstāvju grupa sūta spēcīgu signālu, ka 2021. gads viņiem būs nozīmīgs gads.
Janvāra sākumā viņi uzsāka jaunu tiešsaistes darbību ar nosaukumu Insulīna iniciatīva, kas, šķiet, ir vērsta uz vietējo un valsts aizstāvības kampaņu apvienošanu. Viena no galvenajām prioritātēm ir federālās insulīna cenu griestu lobēšana.
Šīs pūles vada daži no balsīgākajiem advokātiem, kas saistīti ar # insulin4all, kuri arī kategoriski iebilst pret lielākām diabēta organizācijām, kas ņem farmācijas naudu.
Grupa neapšaubāmi turpinās savus centienus, organizējot demonstrācijas pie Lielo trīs insulīna ražotāju Eli Lilly, Novo Nordisk un Sanofi galvenās mītnes.
Lielbritānijā bāzētā T1International organizācija arī nesen parakstīja vēstuli jaunajai Baidena administrācijai, aicinot uz vairākiem punktiem, kas varētu ietekmēt zāļu un insulīna cenu noteikšanu Amerikas Savienotajās Valstīs, ieskaitot Federālās tirdzniecības komisijas (FTC) izmeklēšanas sākšanu par Lielo Trīs - par to, kas tiek raksturots kā pret konkurenci vērsta “kartelim līdzīga” rīcība, nosakot augstas cenas.
Vienoti mēs varam
Skaidrs, ka plašākas izmaiņas ir nepieciešamas, lai nodrošinātu, ka insulīns, medikamenti un saprātīga aprūpe ir pieejama un pieejama visiem. DLC Huntley, piemēram, iegulda savu naudu vairāk divpartiju un sadarbības centieniem pat pacientu grupās pēc Trampa laikmeta.
“Mūsu balsis kopā ir spēcīgākas. Mums jāapkopo sadarbība, lai paaugstinātu balsu vairāk nekā 30 miljoniem cilvēku, kuri dzīvo ar šo slimību, ”viņš teica. "Tas var mums palīdzēt mūsu dienu tiesā, dienu komiteju telpās, lai šie svarīgie jautājumi tiktu izskatīti un nodoti ASV."