Pagāja pāris gadi, lai uzzinātu, ka gulēšana nepalīdz manām sāpēm.
Kad jums sāp, jūsu instinkts var būt atpūsties. Kas ir labāks dziedināšanai nekā slodzes noņemšana? Patiesībā daudzas lietas.
Man vajadzēja pāris gadus, lai uzzinātu, ka gulēšana nepalīdz manām sāpēm. Lai gan es vienmēr esmu cīnījies ar locītavu sāpēm un biežām traumām, es pieņēmu, ka visiem visu laiku sāp (un ka es vienkārši esmu neveikls).
Pēc hormonālās spirāles iegūšanas 2016. gada jūnijā mana veselība samazinājās. Pēkšņi katru rītu bija grūti izkļūt no gultas. Tajā decembrī es izmežģīju savu SI locītavu un uz nedēļu gulēju.
Man kā komiķim un ārštata rakstniekam nebija veselības apdrošināšanas un slimības laika.
Tāpēc es samazināju savu darbību ārpus mājas, turpinot mājās savu darbaholiķu dzīvesveidu.
Es parasti strādāju no gultas vai uz dīvāna. Mani ievainojumi turpināja uzkrāties: vairāki kritieni, kuru rezultātā manā īkšķī, potītē un ceļgalā plīsa saites.
Reiz dušā es jutos reibonis, un tad viss palika melns. Brīdi vēlāk (vismaz es domāju, ka tas bija tikai mirklis), es pamodos vannā uz sāniem. Tā vietā, lai pastāstītu kādam, es sāku dušā, apsēžoties vannā.
Es atcēlu aizvien vairāk komēdiju šovu, līdz pārtraucu to plānošanu vispār.
Pēc vairākām pēdu traumām es slepeni sāku izmantot niedru. Iekšējais spēja lika man justies vājam un kaunēties, ka man nepieciešama mobilitātes palīdzība.
Kad mans ķermenis turpināja mani nodot un manas traumas pievienojās, es domāju, vai tā ir mana vaina. Vai es gāju trakā? Vai es biju vienkārši slinks? Dramatisks?
Garš stāsts īss: 2018. gada aprīlī man tika diagnosticēts hipermobilais Ehlers-Danlos sindroms (hEDS).
Nē, es nebiju traks: man bija ģenētiski saistaudu traucējumi, kurus neviens ārsts nekad nebija noķēris.
Zinot, ka man ir EDS, es liku pārdomāt visu, ko domāju, ka zinu par sava ķermeņa spējām.
Es tik ļoti baidījos atkal ievainoties, ka pārstāju pildīt uzdevumus, ar kuriem es agrāk varēju tikt galā. Pret sevi izturēties kā pret meiteni burbulī faktiski nepalīdzēja.
Esmu dzimis ar EDS. Kāpēc tas pēkšņi mani tik ļoti ietekmētu?
Pētot HEDS, es atradu maz cerību. Facebook grupas un interneta forumi, kuros es meklēju mierinājumu, bija pilns ar stāstiem par EDSers, kuri vairs nevarēja strādāt vai socializēties.
Šis citāts, kuru atradu peldošu ap EDS kopienām, mani vajāja:
"Katrs EDS pacients zina, ka viena no mūsu dienas grūtākajām daļām ir brīdis, kad mēs atveram acis un pamodāmies savu ķermeņu realitātē, ko no sapņiem pamudinājuši mēs paši, kā mēs kādreiz bijuši, un nākotnes, kuras mēs iedomājāmies . ”
Vairākas nedēļas es katru dienu domāju par šo citātu, katru reizi šņukstot. Acīmredzot man bija lemts dzīvot dzīvi gultā - un nepārtrauktās sāpēs.
Mans 2018. gads patiešām tika pavadīts galvenokārt gultā, kur manas sāpes arvien pasliktinājās. Papildus sāpēm es biju reibonis un izsmelts. Apstrādājot savu diagnozi un apbēdinot savu iepriekš aktīvo dzīvi, es iegrimu depresijā.
Man bija neērti, ka tagad esmu invalīds. Manas neparedzamās sāpes un simptomi mani padarīja par neuzticamu draugu un kolēģi.
Vai mana dzīve bija beigusies, būdama tikai 32 gadus veca?
Tad es izlasīju komentāru par Reddit EDS pavedienu, kas mainīja manu perspektīvu: Sieviete ar EDS rakstīja par to, kā viņa piespiež sevi vingrot, jo tā ir absolūti vislabākā mūsu dīvaino traucējumu ārstēšana.
Viņa atzina, ka izklausās slimīgi, invalīdi izkustēties izklausās nežēlīgi; viņa pati ilgi bija pretojusies padomam.
Tad es redzēju līdzīgu ierakstu EDS grupā. Triumfējoša jauna sieviete smīnēdama pozēja ūdenskritumā. Šis interneta svešinieks pastāstīja, ka todien viņa ir pārgājusi 10 jūdzes un ka pirms 2 gadiem viņa nav varējusi nokļūt vannas istabā bez staigulīša.
Pirmo reizi kopš manas diagnozes es biju atradusi cerību.
Tāpēc es uzmetu nedaudz KT lentes maniem ļodzīgajiem ceļgaliem un potītēm, pavadīju savu suni un gāju jūdzi.
Man pēc tam bija sāpīgi, bet neviena burvja, kā parasti. Tāpēc nākamajā dienā es gāju 2 jūdzes. Es biju apņēmies nākamajā dienā iet 3 jūdzes, bet es pamodos pārāk sāpīgi.
Ak, es sev teicu. Es domāju, ka pastaigas nav atbilde. Atpakaļ uz gultu.
Tas, ko es nesapratu, bija tas, ka laiks, kas pavadīts gultā, manus simptomus pasliktināja. Kāpēc?
Atkaulošanas dēļ vārds, ko es domāju, attiecās tikai uz cilvēku glābšanu no kultiem.
Jūsu ķermenis dekoncentrējas, kad to nepārvietojat. Cilvēkiem ar saistaudu traucējumiem, piemēram, man, tas var notikt ātrāk.
Kā parasti, es pēc diagnozes strauji samazinājos. Bet manā ķermenī nekas fiziski nebija mainījies, izņemot to, ka es zināju savu sāpju cēloni. Tad kāpēc man palika sliktāk?
Saskaņā ar fiziologa Dr Michael Joyner rakstu, ilgstoši neaktivitātes periodi attīra ķermeni, izraisot dažādas ķermeņa izmaiņas, piemēram, pārmērīgi augstu sirdsdarbības ātrumu slodzes laikā, muskuļu atrofiju un izturības zudumu.
Mans reibonis, dušas aptumšošanas gadījums, manas pieaugošās sāpes: to visu vēl vairāk saasināja nekustēšanās.
Es domāju, ka esmu drošībā, samazinot savu aktivitāti un tik daudz atpūšoties. ES kļūdījos.
Izpētot vingrinājumu iespējas, es ieguvu tiešsaistes draugu, vārdā Džena. Dženai ir arī HEDS, tomēr viņai izdodas strādāt pilnu slodzi par kūku dekoratoru, darbietilpīgu darbu.
Viņa man teica, ka, lai gan viņas ķermenim ir grūti, gulēt gultā visu dienu bija sliktāk. "Kustība ir losjons!" viņa paziņoja. Tas ir kļuvis par manu devīzi.
Mans pastaigas eksperiments neizdevās, jo es pats nebiju ritējis. Mans ķermenis bija novājēts un vājš; Man nebija formas, lai katru dienu palielinātu par jūdzi. Tāpēc es saņēmu Fitbit, lai precīzāk izsekotu manām pastaigām, un es mēģināju vēlreiz.
Pirmajā dienā es apstaigāju kvartālu: apmēram 500 soļu. Pēc nedēļas es palielinājos līdz 750 soļiem. Pēc apmēram 6 mēnešiem es vienlaikus pārgāju līdz 3 jūdzēm.
Lai gan man ir viegli pastāstīt par to, kāpēc uzturēties gultā ir tik svarīgi, ne vienmēr ir viegli praktizēt to, ko es sludinu. Tāpat kā daudzas grūtas mācības, arī es šo mācos bieži.
Pagājušās nedēļas nogalē es smagi strādāju, rakstot, tīrot un iesaiņojot gaidāmo soli. Es to pārspīlēju. Pirmdienas rītā es pamodos ar sāpēm visā. Tāpēc dienu pavadīju gultā.
Tā bija nepareiza izvēle. Tas man neatviegloja celšanos otrdien. Lai gan nākamajā dienā es joprojām jutos kā sūdīgs, es piespiedu sevi piecelties, jo man bija rakstīšanas termiņš. Vienkārši zobu tīrīšana un saģērbšanās palīdz mani iezemēt. Tikai pieceļoties un saģērbjoties, mans ķermenis jutās labāk.
Kad es gulēju gultā ar sāpēm, man ir tendence koncentrēties uz šīm sāpēm, kas tās pastiprina. Tā kā mans tālrunis parasti ir manā rokā, es arī galu galā sasprindzinu kaklu un muguras augšējo daļu, skatoties uz to.
Pēc pētījumiem un diskusijām ar hroniski slimiem draugiem es zinu, ka tā ir izplatīta pieredze. Mīkstais gultas komforts aicina mūsu pulsējošās locītavas, solot atbrīvoties no sāpēm.
Bet ilgtspējīga sāpju mazināšana parasti nenāk no sēdēšanas. Mums jārīkojas, paliekot aktīviem, izmantojot visas metodes, kas vislabāk darbojas mūsu unikālajos ķermeņos.
Padomi, kas jāpatur prātā
Paceļošana
Palielināt manas pastaigas par jūdzi dienā bija nereāli un lemta neveiksmei. Sāciet ar pastaigu pa kvartālu. Dariet to katru dienu vai katru otro dienu, līdz tas jūtas ērti.
Pēc tam ejiet vēl uz vienu bloku. Pakāpeniski palieliniet, līdz jūs varat rīkoties vairāk. Es ļoti iesaku Fitbit, lai izsekotu, cik daudz jūs patiesībā pārvietojaties.
Fizioterapija
Labs fizioterapeits var darīt brīnumus, stiprinot jūsu ķermeni un palielinot pārliecību. Man paveicās atrast PT, kura specializācija ir hipermobilitāte.
Es saprotu, ka ne visiem ir pieejama apdrošināšana un PT, tāpēc internets ir jūsu draugs šeit.
Ikdienas rutīna
Atrodiet kaut ko, lai sāktu katru dienu ar to, kas jūs iesāk. Man tas ir zobu tīrīšana, drēbju uzvilkšana, kas nav pj's, un mīļākās lūpu krāsas uzklāšana. Kad šie uzdevumi ir paveikti, es esmu taisns, atsvaidzināts un gatavs sākt savu dienu.
Tiešsaistes grupas izmantojiet piesardzīgi
Sākumā mana apsēstība ar EDS grupām izsita no sliedēm manu progresu. Es nevēlos noniecināt vai atlaist invalīdus / hroniski slimos cilvēkus vai forumus, uz kuriem mēs tik bieži paļaujamies. Šo plakātu sāpes un ciešanas ir reālas.
Bet mēs, cilvēki, esam domājams ķekars: Pēc atkārtotas lasīšanas, ka EDS nozīmē, ka mana dzīve ir beigusies, es tam noticēju. Esiet piesardzīgs, kāda veida ziņojumus jūs internalizējat!
Ešs Fišers ir rakstnieks un komiķis, kurš dzīvo ar hipermobilo Ehlera-Danlosa sindromu. Kad viņai nav šūpojošās briežu dienas, viņa dodas pārgājienos ar savu korgiju Vincentu. Viņa dzīvo Oklendā. Uzziniet vairāk par viņu vietne.
