Cukura diabēta ‘kultūras politika’

Mēs iekļaujam produktus, kuri, mūsuprāt, ir noderīgi mūsu lasītājiem. Ja jūs pērkat, izmantojot saites šajā lapā, mēs varam nopelnīt nelielu komisiju. Šis ir mūsu process.

Liels daļēji sakosts virtuļa attēls uz grāmatas vāka par diabēta ārstēšanu var šķist kā acu veltnis. Bet tas ir uz vietas kā atsauce uz to, kā šī slimība tiek attēlota popkultūrā un sabiedrībā, veicot stereotipus un dezinformāciju.

Jaunajā grāmatā “Diabēta pārvaldīšana: slimību kultūrpolitika” autors Džefrijs A. Benets no Vanderbiltas universitātes iedziļinās diabēta aprakstīšanas, pārstāvēšanas un runāšanas veidos mūsdienu kultūrā.

Bennets arī dalās ar savu dzīves diabētu, jo T1D tika diagnosticēts tieši pirms viņa 30. dzimšanas dienas 2004. gadā. Autors ir komunikācijas pētījumu asociētais profesors, kas koncentrējas uz kultūras tēmām ap veselību, medicīnu un LBGTQ jautājumiem.

Neskatoties uz nosaukuma atsauci uz “diabēta pārvaldīšanu”, šis 202 peidžeris nav ceļvedis cukura līmeņa kontrolei asinīs. Drīzāk tas ir augstskolas lasījums, ko skaidri rakstījis akadēmiķis, kas domāts kā pārdomas un izaicinājums tam, kā mēs domājam par diabētu kultūras kontekstā.

Ja jūs vispār interesē tādas tēmas kā televīzijas un filmu attēlojums par diabētu, vainu un kaunu sabiedrībā un to, kā slavenību ziņojumapmaiņa ietekmē slimības uztveri, ir vērts censties pārbaudīt šo grāmatu. Tas noteikti liek prātam iet. Turklāt lasītāji var iemācīties pat jaunu vārdu vai divus - vienmēr tas ir bonuss!

Kļūdaini priekšstati un pretrunas

Šajā grāmatā jūs atradīsit dziļas diskusijas par: diabēta attēlojumu plašsaziņas līdzekļos, salīdzinot ar HIV un AIDS pasauli; ārsta profesijas ietekme uz slimību uztveri un pacientu apkaunošanu; un sabiedrisko personu ziņojumapmaiņas analīze. Viena no sešām galvenajām nodaļām ir pilnībā veltīta JDRF attīstībai un tam, kā darbojas šī nacionālā aizstāvības organizācija.

Kā jūs varētu sagaidīt, tiek minēti izplatīti nepareizi uzskati par kādreiz lietoto etiķeti “juvenils diabēts”, to, kā ikviens jebkura vecuma cilvēks var saslimt ar T1D un kā 2. tipu bieži pārmet un negodīgi stigmatizē. Ir arī runas par kļūdainām frāzēm, kuras mēs visi esam dzirdējuši par diabēta “slikto veidu” un to, kā T1D var izvairīties no insulīna (tā nevar), un mītiem par to, kā noteiktu pārtikas produktu lietošana it kā var izārstēt diabētu.

"Sabiedriskajā kultūrā nemitīgi un neharmoniski cirkulē atšķirīgas diabēta vīzijas un tā pārvaldība, veicinot neskaidrību, ja ne necaurredzamu mistifikāciju par slimību," raksta Benets, norādot uz tādu valodu kā "epidēmija", atsaucoties uz T2D un kā tā var var kontrolēt ar tabletēm vai insulīnu.

"Šīs pretrunas izslēdz faktu, ka ceļi uz labāku dzīvi ar diabētu ir tikpat dažādi kā cilvēki, kas ar to dzīvo."

Nav pārsteidzoši, ka viņš atsaucas uz 1989. gada filmu “Tērauda magnolijas” kā gadījuma pētījumu par to, kā sabiedrība ir spiesta domāt par T1D. Viņš kritizē ikonu “Dzer savu sulu, Šelbij!” aina ir pārāk dramatiska, jo, viņaprāt, hipoglikēmiskie notikumi ir “īslaicīgas svārstības”, kurus ir viegli ārstēt un ātri iziet. Viņš raksta: "Šī plaši patērētā un izplatītā aina, iespējams, ir visproblemātiskākā, jo liecina, ka cilvēki ar cukura diabētu nespēj novērtēt savas slimības grūtības."

(Daudzi no mums, kuriem ir T1D, nepiekristu viņam tur, atklājot, ka Zema aina ir reāli reāla un ir vērts nodrebēt katru reizi, kad to redzam.)

‘Iedvesmas pornogrāfija’ un kiborga sapņi

Nodaļā, kas attiecas tieši uz JDRF, Benets kritiski vērtē orgānu bērnu izmantošanu, lai pievērstu sabiedrības sirdi par diabēta nopietnību. Lai gan ir apbrīnas vērts, ka reizi divos gados JDRF bērnu kongress simtiem T1D bērnu ved uz Kapitolija kalnu, lai dalītos savos stāstos un mudinātu likumdevējus finansēt diabēta pētījumus, Benets uzskata, ka organizācijas retorika kopumā ir pārāk negatīva, daloša un pat ekspluatējoša. .

Viņš to kritizē, vienlaikus aicinot līdzsvarot “iedvesmas pornogrāfiju” diabēta gadījumā - pārmērīgu “pozitīvu” stāstu par slimiem cilvēkiem izmantošanu, kas galu galā var likt citiem justies apkaunotiem vai demoralizētiem. Tas pāriet arī uz nākamo nodaļu, kas koncentrēta uz ASV Augstākās tiesas tiesnesi Soniju Sotomajoru, kura kopš bērnības dzīvo kopā ar T1D un ir kalpojusi par paraugu daudziem kopienā.

"Mēs esam ļoti pieraduši redzēt šāda veida stāstus, kur pat šķietami visnelabvēlīgākie cilvēki var pārvarēt diabētu ar milzīgu gribas spēku. Šie stāstījumi ir rūpīgi jāpārbauda, ​​ja ne tieši jāatzīst. Lēciens no sliktas vadības uz sliktu morāli ir tieši tik toksisks jēdziens, ”atzīmē Benets.

Arī nodaļa “Kiborgas sapņi” bija aizraujoša, pievēršoties tam, kā attīstījušās tehnoloģijas un ārstēšanas iespējas un kā gadu gaitā mainījusies saruna ap šiem rīkiem. Tagad ir gandrīz sarūgtināts, ja kāds izturas pret jaunāko sīkrīku valkāšanu vai jaunāko lietotņu izmantošanu.

Un, kaut arī tas nav tik romāns kā agrāk, šī grāmata daudzkārt atsaucas uz Diabēta tiešsaistes kopienu (DOC) - uzsverot vienaudžu diskusiju nozīmi par ikdienas problēmām, ar kurām mēs saskaramies.

"Diabēta pārvaldības valoda ir salikta struktūra, nevis monolīts, un dažiem viņu resursi pārmaiņu rosināšanai ir viņu pieredzē ... ja tikai kāds klausīsies," raksta Benets.

Diabēta diagnoze un LGBTQ pētījumi

"Man tika diagnosticēta nedēļās pēc tam, kad pabeidzu doktora grādu komunikācijā un kultūrā Indiānas universitātē. Tas bija 2004. gada jūnijs, un man bija 29 gadi, tikai četrus mēnešus kautrējos kļūt par 30 gadiem, ”Benets stāsta.

“Es atklāju, ka man ir diabēts, jo es iegāju DKA un man bija jāstacionējas. Gaidot pirmo pēcdiploma darbu, es meklēju dzīvesvietu Kolumbā, Ohaio štatā, un man bija jāsteidzas atpakaļ uz Blūmingtonu, jo biju tik slima. Tas bija ļoti garš trīs stundu brauciens ar automašīnu atpakaļ.

“Diagnoze bija īpaši neparasta, jo man nebija T1D ģimenes anamnēzes, lai gan manā ģimenē daudz cilvēku ir dzīvojuši ar T2D, tostarp mana vecmāmiņa un vecmāmiņa. Man ir ļoti liela paplašināta ģimene, un es nevaru iedomāties citu cilvēku, kurš būtu dzīvojis ar T1D.

“Dīvainā kārtā es uzrakstīju disertāciju par asins simboliku un politiku. Disertācijā, kas kļuva par manu pirmo grāmatu, tika apskatīta politika, kas aizliedz geju vīriešiem ziedot asinis. Kopš tā laika politika ir mainījusies, un tajā laikā tā bija daudz drakoniskāka, taču tā joprojām ir piemērota jebkuram vīrietim, kurš pēdējā gada laikā ir bijis “dzimumattiecībās” (neatkarīgi no tā, ko tas nozīmē).

“Tāpēc mana uzmanība veselībai bija dabiska saikne ar darbu, ko es galu galā veicu ar diabētu. Bet tik daudz queer teorijas, kuru tajā laikā lasīju, pārbauda veidu, kā daži priekšstati tiek naturalizēti kā “normāli”. Normatīvās ķermeņa koncepcijas ir milzīga abu grāmatu sastāvdaļa, un es vienmēr esmu skatījusies uz abiem kā viens otra pavadoņiem. nevis divi radikāli atšķirīgi projekti. ”

Kāpēc jāraksta grāmata par slimību „kultūras politiku”?

"Es esmu humānists, un dienas beigās es patiešām vēlos, lai cilvēki atzīst, ka diabēts nav vienkārši medicīniska problēma, bet arī kultūras problēma," mums saka Benets.

“Cukura diabēts tiek iedzīvināts ne tikai medicīniskās tikšanās vai heiristikas dēļ; to atdzīvina arī veids, kā mēs par to runājam, veids, kā mēs tam tuvojamies, izmantojot politiku, un veids, kā mēs ar to sadarbojamies politiski. Mani pastāvīgi pārsteidz nejaušie veidi, kā diabētu saprot un pārprot.

"Un ideja par" vadību ", lai arī tā ir būtiska dzīvei ar cukura diabētu, dažreiz padara ļaunu par komplikācijām, kas pavada šo slimību. Man ir īpaši aizdomas par nereflektīviem vadības rāmjiem, kas uzsver individuālismu vai smagu darbu vai labāku kontroli. Ja cilvēks nevar atļauties insulīnu, tā ir kapitālisma, nevis individuālisma problēma.

“Kā jau minēju pirmajā nodaļā, es patiešām sāku rakstīt projektu to lietu dēļ, ko cilvēki man toreiz teica. No vienas puses, visi teica, ka tā ir salīdzinoši viegli vadāma slimība. Man tika diagnosticēta pēc Lantus (ilgstošas ​​darbības insulīna) izveidošanas, un, protams, bija vairāk tehnoloģiju nekā jebkad agrāk, lai palīdzētu man saglabāt veselību.

"Bet cilvēki arī gandrīz uzmācīgi stāstīja par tiem, kurus viņi zināja, kuri ir miruši no šīs slimības. Sadalījumu starp pārvaldības vieglumu un neizbēgamo likteni, kas mani gaidīja, bija grūti samierināt (un tas mani atstāja diezgan izmisīgu, kad sapratu, ka kontrole patiesībā ir izvairīgāka, nekā cilvēki man teica, ka tā ir).

“Kā cilvēks, kurš jau ilgu laiku ir studējis komunikāciju, es nonācu pie idejas par“ vadību ”kā šo ļoti sarežģīto terminu, ko cilvēki bieži izsaka kā pašsaprotamu. Es nedomāju, ka tā ir, un grāmatā tiek meklēti veidi, kā termins “vadība” tiek izmantots, lai aptvertu daudzas problēmas, kas pavada dzīvi ar diabētu. ”

Nodarbības cilvēkiem bez cukura diabēta

"Viena no lietām, ko es teiktu cilvēkiem bez cukura diabēta, ir būt uzmanīgam attiecībā uz jūsu kopīgoto informāciju, pat ja jūs esat ar labu nodomu," saka autore.

"Piemēram, es redzu, ka tik daudz labu cilvēku dalās informācijā par tā saukto Walmart insulīnu, bet es patiešām uztraucos, ka cilvēkiem ar cukura diabētu ir pienākums pieņemt novecojušu insulīna formu, neapzinoties, cik šausmīgā stāvoklī viņi viņus nostāda Un atkal tas atkārto šo individualizēto diabēta jēdzienu - priekšstatu, ka, ja jūs neizdarāt šo izvēli, tad tā ir jūsu, nevis oportūnistisko farmācijas uzņēmumu vaina. ”

PWD izņemšana cilvēkiem (diabēta slimniekiem)

Tātad, ko PWD var darīt ar visu šo informāciju par sabiedrības viedokli par mūsu slimību?

“Turpiniet dalīties savos stāstos. Mums vajag vairāk diskursa par diabētu, kas izjauc tipiskos stāstījumus, ar kuriem cilvēki bez diabēta ir pieraduši dalīties, ”saka Benets. "Ir tik viegli padarīt šo slimību privātu (padomājiet par visu pumpa literatūru, kas uzsver diskrētumu), un mums patiešām ir jābūt publiskākiem un jāparāda, cik daudz slimība ir slimība."

Viņš arī atzinīgi vērtē to, ka nesenais diabēta aktīvā aktīvisma sprādziens ir "sirdi sildošs", īpaši norādot uz tādu organizāciju kā T1International nepārtrauktajiem centieniem (kas viņam pievērsa uzmanību tikai pēc grāmatas pabeigšanas). Viņam patīk redzēt čivināt milzīgo skaitu aktīvistu, kuri dalās informācijā un atbalsta viens otru, un tos, kas uzlauž diabēta aprīkojumu, lai slēgtas cilpas padarītu par realitāti.

"Pat pēc manas grāmatas izdošanas ir noticis tik daudz, ka man šķiet, ka es katru dienu iemācos kaut ko jaunu!" viņš secina.

Bez liekas pārdomām šeit ir iespēja laimēt grāmatas eksemplāru ...

DMBooks Giveaway (tagad slēgts)

Vai vēlaties iegūt bezmaksas Džefrija A. Beneta grāmatas “Slimību kultūras politika” bezmaksas eksemplāru? Mēs pateicamies autoram, ka viņš palīdzēja mums atdot kopiju vienam laimīgam lasītājam. Lai ievadītu, rīkojieties šādi:

1. Nosūtiet mums e-pastu uz [email protected] un “DM-CulturePolitics” kaut kur tēmas rindiņā, lai paziņotu mums, ka cerat uzvarēt. Vai arī varat mūs pingēt Twitter vai mūsu Facebook lapā, izmantojot to pašu kodvārdu. Piegādes vajadzībām mums ir jāierobežo dāvana tikai tiem, kuru pasta adreses atrodas Amerikas Savienotajās Valstīs.

2. Jums ir laiks līdz piektdienas, 2020. gada 21. februāra, pulksten 17.00. PST, lai ievadītu.

3. Uzvarētāji tiks izvēlēti, izmantojot Random.org.

4. Uzvarētāji tiks paziņoti pirmdien, 24. februārī, izmantojot sociālos medijus, tāpēc, lūdzu, noteikti saglabājiet cilnes savā e-pasta / Facebook / Twitter ziņojumapmaiņas lodziņā, jo šādi mēs sazināmies ar mūsu uzvarētājiem. (Ja uzvarētāji nereaģē nedēļas laikā, mēs izvēlamies aizstājēju.)

Mēs atjaunināsim šo ziņu, lai paziņotu uzvarētāju.

Visu veiksmi visiem!

Šis dāvanu konkurss tagad ir slēgts. Apsveicam Lee Ann Tincher Indiānā, kuru Random.org izvēlējās par šī dāvinājuma uzvarētāju!