Novēlot jums vēl vienu priecīgu un cerīgu (un ideālā gadījumā zilā krāsā) Pasaules Diabēta dienu, draugi!
Protams, šīs svinības, kas notika katru gadu 14. novembrī, tika atzīmētas tieši šajā dienā, pateicoties tās vēsturiskajai nozīmei kā insulīna atklājēja Dr. Frederika G. Bantinga dzimšanas dienai, kas dzimis šajā datumā 1891. gadā. Viņš svinēs 128. gadu. dzimšanas diena šogad, ja viņš joprojām būtu ar mums.
Pasaules Diabēta dienu 1991. gadā uzsāka Briselē bāzētā Starptautiskā Diabēta federācija. Atskatoties uz priekšu, izceļas daži lieliski saistīti momenti: piemēram, kā 2000. gadu sākumā Zilais aplis kļuva par starptautisko diabēta simbolu; un kā 2016. gadā Google pirmo reizi izveidoja diabētam raksturīgu Google Doodle, lai visi tīmekļa meklētāji tos redzētu! Šis Doodle godināja Dr Banting un viņa apbrīnojamo, dzīvību glābjošo atklājumu. Mēs arī esam veltījuši cieņu Dr Bantingam un viņa mantojumam, kas parādīts vēsturiskajā Banting House Londonā, ON, ka mums ir bijis prieks pāris reizes personīgi apmeklēt.
Kā minēts mēneša sākumā, novembrī vienmēr notiek diezgan daudz Nacionālā diabēta izpratnes mēneša un Pasaules Diabēta dienas (WDD), un tas paliek taisnība arī 2019. gadā.
Tomēr pēdējā gada laikā ir bijušas arī diezgan lielas diskusijas saistībā ar Starptautisko Diabēta federāciju (IDF) - globālo grupu, kas pēdējās desmitgadēs lielā mērā ir vadījusi WDD un starptautisko diabēta ziņojumapmaiņu. Daži ir domājuši, vai ietekmīgais IDF ir uz implodinga robežas, un ko šīs iekšējās debates un publiskā kritika var nozīmēt mūsu Diabēta kopienai visā pasaulē.
Pirms iedziļināties šajā drāmā, mēs vēlējāmies izcelt dažus aizstāvības un izpratnes veicināšanas pasākumus, kas šodien notiek Pasaules Diabēta dienā.
Pasaules Diabēta diena - 2019. gads
Apskatiet šo daudzo dažādo aktivitāšu un iniciatīvu sarakstu, kas notiek novembrī kā lielais diabēta izpratnes mēnesis. Dažas specifiskas lietas, kas jāzina par WDD:
Ikgadējā DSMA tērzēšana: D-kopienai ir kļuvusi par ikgadēju tradīciju ierasties dienas garumā tērzēt par diabētu čivināt. Šī WDD koncentrētā tērzēšana, kuru vadīja labi pazīstams advokāts Šerise Šoklijs, kurš pirms gandrīz desmit gadiem nodibināja DSMA (diabēta sociālo mediju aizstāvības) grupu, darbosies 15 stundas (no plkst. 8:00 līdz 23:00), izmantojot mirkļbirku # WDD19chat, kā arī parasto ierakstu. #DSMA viens. Katru stundu tērzēšanas diskusiju vadīs dažādi saimnieki no visas pasaules, kuru tēmas būs no aizstāvības, tehnoloģiju attīstības, ikdienas dzīves ar diabētu un par to, kā mēs rīkojamies.
Cerību pilsētas Facebook tiešraides panelis: ārpus 1. tipa dibinātāja šefpavārs Sems Talbots, kurš pats dzīvo kopā ar 1. tipu, Pasaules Diabēta dienā moderē stundu ilgu paneli no Cerības pilsētas galvenās mītnes Kalifornijas dienvidos. Saruna aptvers jaunās terapijas, daudzsološās ārstēšanas metodes un diabēta medicīnas nākotni. Starp tiem, kas piedalās, ir pētnieki Dr. Bart Roep un Debbie Thurmond no Hope City kopā ar mūsu pašu galveno redaktori DiabetesMine Amy Tenderich. FB Live paneļdiskusijai varat sekot šeit.
Hip Hop par Blue Circle: Ja jūs nezināt Krisu Meinardu, jums tas jādara. Viņš ir diabēta aizstāvis un mazo uzņēmumu līderis Vašingtonas štatā, kurš, pamatojoties uz savu EMT profesiju, izstrādāja un palaida ātras darbības glikozes gēla kaklarotu, kas pazīstama kā Glucose Revival. WDD un novembrī viņš ir palīdzējis izveidot hip hop diabēta izpratnes videoklipu par saucamo dziesmu “Tell Me Why” - to ir uzrakstījis un izpildījis Teksasā dzīvojošais T1D ar nosaukumu Broderick Perkins, kurš ar BIP kā mūzikas aizstājvārdu.
Meinards mums saka: "Dziesma ir par BIP ceļojumu, kas dzīvo ar cukura diabētu kopš diagnozes noteikšanas 15 gadu vecumā, un visi, kas pievienojas viņam videoklipā, dzīvo arī ar diabētu un nāk no visiem četriem ASV nostūriem."
Mērķis ir virzīt plašu vēstījumu par Zilā apļa iekļaušanu un tā padarīšanu par universālu diabēta simbolu. Meinards uzskata, ka nepietiekams skaits cilvēku gan aizstāvības kopienā, gan ārpus tās ir pazīstami ar šo simbolu un tā potenciālu mūs vienot un palielināt izpratni. Reizēm tā ir bijusi cīņa, jo lielākās nacionālās diabēta organizācijas Amerikā ir vilcinājušās to pieņemt.
“Simbola mērķis ir piešķirt diabētam kopēju identitāti. Kad tas ir atzīts, mēs varam iegūt nepieciešamo uzmanību un palīdzību, pirms tas sasniedz vairāk. Tas ir palīdzības simbols un cerības simbols! ” Meinards saka.
Mēs no visas sirds piekrītam. Un žēl, ka pat tad, kad mēs cenšamies panākt globālāku izpratni un vienotību, pati Zilā loka organizācija - Starptautiskā Diabēta federācija - ir piedzīvojusi nopietnas iekšējas pretrunas.
Starptautiskās Diabēta federācijas (IDF) Meltdown?
Pirmkārt, ir svarīgi saprast, ka IDF faktiski ir pārvaldes iestāde, kas palīdz koordinēt vairāk nekā 200 organizāciju kolekciju no ~ 170 valstīm un teritorijām visā pasaulē, kas kopīgi darbojas diabēta aprūpes, politikas un aizstāvības jomā. Visu interešu iznīcināšana acīmredzami nav vienkāršs uzdevums.
Tomēr IDF gadu gaitā ir paveicis dažas lielas lietas. Daudzi var zināt, ka IDF vadīja cīņu jau 2006. gadā, lai pieņemtu oficiālu Apvienoto Nāciju Organizācijas rezolūciju, kurā atzīta Pasaules Diabēta diena un Zilais aplis kā universāls diabēta simbols, kas varētu saliedēt sabiedrību.
Daudziem IDF jau sen pārstāv vadošo starptautisko iestādi diabēta jautājumos, ne tikai tāpēc, ka tās nosaukumā ir vārds “starptautisks”. Diemžēl šajā globālajā dalībnieku organizāciju apvienībā viss nav kārtībā, jo viņi ir sākuši publiski uzdot jautājumus par IDF vadību un atbildīgo personu prioritātēm.
2019. gada martā nosodošs BMJ raksts atklāja to, ko daudzi jau kādu laiku diabēta konferencēs privāti un blakus sarunās apsprieda. Virsraksts teica visu: “Jautājumi par globālās diabēta grupas nākotni, jo dibinātāji atkāpjas. ” Jā!
Rakstā ir izklāstīts, kā IDF ir piemeklējuši iekšēji konflikti, un četras dibinātājorganizācijas - tostarp Lielbritānijas nacionālā organizācija Diabetes UK - nesen atkāpās. Izmaiņas IDF uzmanības centrā un vadības stilos acīmredzot sākās aptuveni pirms pieciem gadiem, 2014. gadā. Tā vietā, lai koordinētu ar tās biedru organizācijām visā pasaulē, IDF sāka rīkot savas konferences un pasākumus un nenodrošināja, ka globālie dalībnieki ir pārstāvēti lēmumu pieņemšanā valdes līmenī.
IDF prezidents profesors Nams H. Čo atbildēja uz apsūdzībām, norādot:
"Mēs nožēlojam, ka daži pārpratumi ir radījuši dažus jautājumus, par kuriem izskan žurnālisti ... Starptautiskā Diabēta federācija joprojām, kā vienmēr, ir apņēmusies pildīt savu globālā diabēta aizstāvja lomu un savu uzdevumu uzlabot diabēta slimnieku dzīvi. diabēta aprūpes un profilakses veicināšana. Lai veiksmīgi rīkotos ar diabētu, obligāti nepieciešama vienotība un sadarbība visā diabēta kopienā. Mēs joprojām esam ļoti nodevīgi savu mērķu sasniegšanai, nepārtraukti sadarbojoties ar mūsu biedriem, partneriem un ekspertu un brīvprātīgo tīklu, un mēs ļoti novērtējam viņu pastāvīgo atbalstu un uzticību. ”
Bet tas nav atcēlis bažas.
Viens globālais diabēta aizstāvis, kurš lūdza palikt anonīms, pateicoties savai lomai ar citu D-org, kas mēģina pastāvēt līdzās IDF, mums teica: “Daudz kas par to, kas notiks tālāk, kļūs redzams Pasaules Diabēta kongresā Busanā, Korejā (decembrī 2019). Implozija ir iespēja. ”
Uz jautājumu, kurš tagad uzņemas globālo līdera lomu diabēta gadījumā, tas pats advokāts sacīja: “Patiešām labs jautājums. Vairs nav neviena. IDF pašreizējās vadības un prezidenta vadībā ir ieskrējis zemē, un tam nav nozīmes. Padomājiet, cik spēcīga tā bija, kad 2006. gadā tika pieņemta ANO rezolūcija. Tagad tā nevar notikt. "
Vairāki citi, no kuriem mēs pieprasījām no visas pasaules, atzīmēja līdzīgas bažas par IDF un apšauba tā nākotni. Viens globāls advokāts, kurš jau sen ir cieši sadarbojies ar IDF, dalās šādi: “Tika uzskatīts, ka IDF konkurē ar Pasaules Veselības organizāciju (PVO) un mēģināja noteikt politiku. Bet IDF valde vairs negarantē, ka tā pārstāvēs visus reģionus, un tagad ir noticis nenovēršamais: (tai ir) viena reģiona smagākā valde. Sākās aizdomas, neuzticība. Tās programmas, piemēram, Dzīve bērnam un jaunie diabēta vadītāji, zaudēja identitāti. ”
Kas notika ar bērna dzīvi (LFAC)
Īpaši populārā Life For a Chld (LFAC) programma ar misiju nogādāt insulīnu trūcīgajiem cilvēkiem, lai “nevienam bērnam nebūtu jāmirst no diabēta”, vairs nav IDF jumts, pēc dalīšanās ar organizāciju 2018. gada septembrī.
LFAC bija IDF programma kopš tās dibināšanas 1999. gadā, un tā savāca miljonus, lai nodrošinātu insulīnu, testa sloksnes un diabēta izglītību tiem cilvēkiem, kuriem ir mazāk paveicies. Pat kā IDF daļu, kopš sākuma tā Austrālijā atradās un vadīja Diabetes New South Wales. Daudzas LFAC līdzekļu vākšanas kampaņas ietvēra ASV aizsākto iniciatīvu Spare a Rose, Save a Child, kas tika uzsākta 2013. gadā un līdz šim ir savākusi aptuveni 180 000 USD.
2018. gada rudenī vārds ir tāds, ka IDF vadība mēģināja pārņemt LFAC un mainīt fokusu. Tas noveda pie sadalīšanās, Austrālijā bāzētai organizācijai izveidojot jaunu jumta LFAC org, kuru atbalsta sākotnējie dalībnieki, kā arī Life for a Child USA, kas atrodas Floridā. Tomēr tas rada tik mulsinošu faktu, ka IDF joprojām izmanto logotipu un zīmolu, un ka lifeforachild.org joprojām pastāv - kaut arī tā vairs nav oficiālā programma, kas atrodas tiešsaistē vietnē LFACinternational.org.
Mēs lūdzām LFAC vadītājus sniegt ieguldījumu, taču, izņemot apstiprinājumu IDF sadalījumam 2018. gada beigās, viņi atteicās publiski komentēt IDF jautājumus. Mēs nevaram teikt, ka tas ir pārsteidzoši, ņemot vērā gaidāmo Pasaules Diabēta kongresu, kas notiks 2019. gada decembrī, kur ir sagaidāms, ka vadība nodos balsis, kas varētu turpmāk veidot IDF - un starptautiskās attiecības un programmas, piemēram, LFAC.
Starptautiskās sadarbības ar diabētu atjaunošana?
Amerikas Diabēta asociācija (ADA) bija IDF dibinātāja. Kad viņiem lūdza komentārus, ADA vadītāji mums vienkārši teica: "Mēs novērtējam šīs attiecības un ceram uz turpmāku mūsu partneru iesaistīšanos aktivitātēs, kas vērstas uz diabēta slimnieku dzīves uzlabošanu visā pasaulē."
Tikmēr Diabetes UK pārstāvis pa e-pastu mums teica:
“2018. gadā Diabetes UK nolēma neatjaunot dalību IDF. Diemžēl iepriekšējo divu gadu laikā darba prakse IDF apgrūtināja Diabetes UK saglabāt saistības ar šo organizāciju. Apspriešanās un saziņas trūkums ar biedru asociācijām par IDF stratēģiju un rīcības plānu nozīmēja, ka faktiski biedru asociācijām nebija nekādas teikšanas par tās darbību, neskatoties uz federācijas finansēšanu. ”
“Mēs atkārtoti mēģinājām iesaistīt IDF vadību mūsu bažās par sistemātiskām labas pārvaldības un pārredzamības problēmām, un piedāvājām savu atbalstu un iesaisti, lai palīdzētu uzlabot. Diemžēl progresa trūkuma dēļ šajos jautājumos mēs 2018. gadā pieņēmām lēmumu neatjaunot savu dalību, jo uzskatījām, ka vairs nevaram aizstāvēt šo situāciju mūsu ziedotāju un atbalstītāju priekšā. Mums ir arī bijis ļoti skaidrs, ka Diabetes UK būtu gatavs atkal pievienoties IDF, kad tiks risināti jautājumi par pārvaldību, pārredzamību un dalībnieku iesaistīšanos.
Mēs noteikti ceram, ka šos remontus var veikt.
Tikmēr ir patīkami redzēt, ka IDF vismaz turpina savus tradicionālos centienus Pasaules Diabēta dienā. IDF katru gadu atklāja jaunāko statistiku par diabētu visā pasaulē - Diabetes Atlas 2019 izdevumā.
No šī dokumenta nav pārsteigums: 2. tipa diabēta skaits turpina pieaugt visā pasaulē, un IDF mudina veikt vairāk profilakses un vispārēju veselīgas dzīves iniciatīvu, lai ierobežotu šo tendenci.
Saskaņā ar IDF datiem: 9,3% pasaules iedzīvotāju tagad dzīvo ar diabētu, un 50,1% no tiem ir nediagnosticēti pieaugušie.Protams, 2. tips veido 90% no visiem PWD (cilvēkiem ar cukura diabētu), un IDF atzīmē, ka to nosaka "sarežģīta sociālekonomisko, demogrāfisko, vides un ģenētisko faktoru mijiedarbība. Galvenie ieguldītāji ir urbanizācija, sabiedrības novecošana, fiziskās aktivitātes samazināšanās un liekā svara un aptaukošanās līmeņa paaugstināšanās. ”
Diabēts uz globālās skatuves
Papildus IDF Pasaules Veselības organizācija paziņoja līdz 14. novembrim, ka tā veiks dažas īpašas darbības, lai piekļūtu insulīnam un tā pieejamību.
Jaunās izmēģinājuma programmas ietvaros PVO ļauj cilvēka insulīnu “kvalificēt iepriekš”, kā veidu, kā “uzlabot piekļuvi, palielinot kvalitatīvu produktu plūsmu starptautiskajā tirgū” un palīdzēt nodrošināt valstis ar zemākiem un vidējiem ienākumiem. ar lielāku izvēli par pieņemamām cenām. Programma to dara, novērtējot dažus cilvēka insulīna produktus, kas izstrādāti, lai nodrošinātu to kvalitāti, drošību un efektivitāti. Pēc tam tā palīdz starptautiskajām iepirkumu aģentūrām - tādām kā Globālais fonds, Gavi, Vakcīnu alianse un UNICEF, un pat dažādām valdībām - iepirkt pārbaudītas zāles / vakcīnas / diagnostikas / un citus kritiskos produktus par zemākām cenām.
"Diabēts pasaulē pieaug un straujāk pieaug valstīs ar zemiem ienākumiem," sacīja PVO ģenerāldirektors Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus. Pārāk daudz cilvēku, kuriem nepieciešams insulīns, saskaras ar finansiālām grūtībām, piekļūstot tam, vai arī bez tā un riskē ar savu dzīvību. PVO insulīna pirmskvalifikācijas iniciatīva ir būtisks solis ceļā uz to, lai ikvienam, kam nepieciešams šis dzīvības glābšanas produkts, varētu piekļūt. ”
Programma ir viens no vairākiem soļiem, ko PVO apgalvo, ka plāno veikt nākamā gada laikā, lai novērstu globālo diabēta slogu. Tas arī plāno atjaunināt diabēta ārstēšanas vadlīnijas, izstrādāt cenu samazināšanas stratēģijas analogajiem insulīniem attālās valstīs un uzlabot piegādes sistēmas un piekļuvi diagnostikai. Šī pasaules organizācija arī saka, ka tā sadarbosies ar valstīm, lai veicinātu veselīgāku uzturu un fiziskās aktivitātes, lai mazinātu cilvēku risku saslimt ar T2 diabētu.
Mums ir arī jāatzīst darbs, ko Lielbritānijā bāzētais T1International aizstāv par piekļuvi un pieejamību pasaules mērogā. Mēs atzinīgi vērtējam T1I par nepārtrauktu # insulin4all aizstāvību un semināriem visā pasaulē, it īpaši tādās vietās kā Sīrija un Fidži - kur attiecīgi 77% un 80% cilvēku vidējo ienākumu tiek tērēti diabēta izmaksām. Mēs nevaram nedomāt par # insulin4all pirmajām dienām, kad T1I bija sauklis:Ievietojiet pasauli atkal Pasaules Diabēta dienā.”
Patiešām. Mēs arī atceramies gandrīz pirms desmit gadiem, kad sociālo mediju forumā toreizējais IDF līderis ieradās ar mums runāt par insulīna pieejamību un pieejamību jaunattīstības valstīs. Toreiz, kā tas ir tagad, bija NEPIECIEŠAMĪBA redzēt cilvēkus, kuri mirst insulīna pieejamības trūkuma dēļ.
Mēs ceram, ka starptautiskās sadarbības garu var novērst un mēs varam apvienoties kā D kopiena, lai risinātu šīs lielās problēmas. Zilā loka un cilvēku draudzības garā, ja nekas cits.
